Douleurs chroniques, fatigues… Des expertes ont répondu à vos questions sur la fibromyalgie

À l’occasion de la journée mondiale de la fibromyalgie, ce mercredi 12 mai, « Ouest-France vous répond » vous a proposé de poser vos questions à des spécialistes.

 Au moins 12 millions de Français souffrent de douleurs chroniques, d’après la Société française d’étude et de traitement de la douleur et 32 % des Français expriment une douleur quotidienne depuis plus de trois mois.

– 1,6 % de la population adulte est atteinte de fibromyalgie. Cette pathologie touche majoritairement les femmes : deux tiers de femmes pour un tiers d’homme selon l’expertise collective, 8 à 9 cas sur 10 selon l’Assurance maladie.

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MERCREDI 12 MAI 202113h19“Ouest-France vous répond” reste à votre écoute sur toutes vos interrogations liées à l’actualité, retrouvez sur cette page.13h18Ce direct est désormais terminé. Un grand merci à nos expertes qui ont fait le maximum pour répondre à vos questions, merci aux Dr. Caroline Maindet et Anne Dumolard, du CHU de Rennes, et au Pr. Françoise Laroche, responsable du Centre d’évaluation et Traitement de la Douleur de l’hôpital Saint-Antoine à Paris. Merci également à Carole Robert, la présidente de l’association Fibromyalgie France, qui nous a accompagnés durant ces deux heures.13h10VOS QUESTIONSEst-ce-que les cystites à répétitions sont aussi un des symptômes de la fibromyalgie ? Merci
– EstherBonjour Esther ,merci pour votre question. Les « cystalgies à urines claires » font partie des symptômes de la fibromyalgie. Il n’y a pas d’infection aux examens mais les douleurs ressemblent beaucoup à celles d’une cystite.13h06VOS QUESTIONS Bonjour, ayant en parallèle de la fibromyalgie un suivi pour l’ostéoporose, est ce que des douleurs profondes et intenses avec ressenti de “brûlures” au niveau des vertèbres, ou de ” points de cassures probables” quand je me baisse, sont à attribuer à la fibromyalgie ou à l’ostéoporose ?
– Annabelle, de BrestBonjour Annabelle, merci pour votre question. C’est difficile de vous répondre sans examen clinique. Il faut demande à un (ou votre) rhumatologue. Mais les douleurs à type de brûlures sont plutôt un signe de fibromyalgie. Bon courage.13h04VOS QUESTIONS Bonjour, pouvez-vous me dire pourquoi la fibromyalgie n’est pas reconnue en ALD et comme maladie au sens propre du terme. Merci à vous de votre réponse.
– Laure, de RennesBonjour Laure, merci pour votre question. Voici l’éclairage de Carole Robert : La demande de prise en charge à 100% doit être faite sur la hors liste, soit l’ALD 31 ! L’objectif est de vous éviter de faire l’avance des soins. Il faut donc être coûteux et le panier de soin doit concerner ls traitements pris en charge par l’assurance maladie. Pour les médecines complémentaires certaines mutuelles proposent des « packages ». La fibromyalgie est bien reconnue comme une maladie d’ailleurs et à nouveau très récemment par l’Organisation Mondiale de la Santé (fin 2019) comme “Douleur chronique primaire”.13h01LE SAVIEZ-VOUS ?

Le Dr Caroline Maindet est médecin de la douleur au Centre d’évaluation et de traitement de la douleur du CHU de Grenoble. Elle évoque les traitements et médicaments.

Existe-t-il des médicaments spécifiques ?

On recourt éventuellement aux médicaments pour calmer la douleur, régler un problème d’insomnie, mais ces « roues de secours », non spécifiques, n’apportent pas toujours le soulagement escompté. Mieux vaut tabler sur les approches non médicamenteuses, d’autant que la fibromyalgie se présente très différemment d’une personne à l’autre. Les solutions sont donc forcément hétérogènes. Nous sommes loin d’avoir compris tous les déterminants de la fibromyalgie et les pistes pour des traitements spécifiques sont actuellement incertaines.13h00VOS QUESTIONS L’assurance maladie peut elle prendre en charge, (ou le département ou région) tout ou partie de l’achat d’un vélo à assistance électrique pour une personne atteinte de fibromyalgie ?
– Benoît, de NantesBonjour Benoît, merci pour votre question. L’étude qui est en cours à Grenoble comme l’a précisé Dr Maindet est importante. Elle sera répliquée pour atteindre un nombre important de “témoins”. Les résultats, s’ils s’avèrent positifs, pourront être la base de discussion avec l’Assurance Maladie pour une prise en charge partielle. C’est un souhait qu’il nous appartiendra d’appuyer !12h58VOS QUESTIONSBonjour. Fibromyalgique de 1998 à 2008. Diagnostiquée en 2001. Elle n’a pas réapparu. Traitements topalgic et rivotril pendant plusieurs années et suivi centre anti douleurs. On m’a souvent dit que je faisais partie d’un faible pourcentage de guérison. Qu’en pensez-vous ?
– SylvieBonjour Sylvie, merci pour votre question. La fibromyalgie est une pathologie chronique, néanmoins de nombreux patients notent une amélioration avec le temps, voire des périodes parfois longues sans symptômes.12h57VOS QUESTIONS Je souffre depuis 10 ans de fibromyalgie et je souffre de plus en plus  (mal partout tous les jours) je souhaiterais savoir si certaines thérapies manuelles peuvent soulager si oui lesquelles ? Des cures de thalassos peut-être ? Une alimentation spécifique? En bref quels sont actuellement les meilleurs traitements ? Par avance merci
– Valérie-Bonjour Valérie, merci pour votre question. La prise en charge doit privilégier des approches complémentaires. Les thérapies manuelles peuvent être efficaces comme la nutrithérapie. Une étude avec un complément alimentaire avait montré son efficacité dans la fatigue. Une alimentation saine équilibrée, sans produit transformé, est toujours préférable. Une proportion non négligeable de patients ont une intolérance au gluten (différente de l’allergie au gluten de la maladie cœliaque). Une alimentation sans gluten peut diminuer certains symptômes. La cure thermale a démontré son efficacité sur la qualité de vie (Etude THERMALGI).12h52VOS QUESTIONS Bonjour, Blandine fibromyalgie depuis 2017. Je voudrais savoir pourquoi la CPAM ne veut pas reconnaître la fibromyalgie pour les invalidités. Je suis aussi présidente de l’association fibromyalgie du pays de Châteaubriant. Merci enfin de parler de cette maladie que beaucoup de personnes pensent que cela est dans notre tête.
-BlandineBonjour Blandine, merci pour votre question. L’invalidité est attribuée en fonction d’un état de santé et non pas d’une pathologie. Par exemple le médecin conseil peut refuser une invalidité pour un patient souffrant de polyarthrite rhumatoïde si son état de santé ne la justifie pas.  Certains de nos patients sont reconnus en invalidité.12h51VOS QUESTIONS Bonjour, j’ai 42 ans. J’ai été diagnostiquée fibromyalgique, il y a 7 ans, on m’a fait plusieurs tests et examens pour le confirmer dont une prise de sang pour la maladie de Lyme, mes anticorps igg sont négatif mais mes igm sont positifs depuis plusieurs années et les taux reste à peu près stable et je me demande si je n’ai pas eu d’abord la maladie de Lyme et qui aurait ensuite déclenché la fibromyalgie, s’il n’y aurait pas un lien entre les deux ? Est-ce que vous pouvez me dire ce que vous en pensez ? Merci de votre réponse.
– TiphaineBonjour Tiphaine, merci pour votre question. Parmi les facteurs déclenchants retrouvés, fréquemment sont décrits des épisodes infectieux.12h50

LE SAVIEZ-VOUS ?

Le Dr Caroline Maindet est médecin de la douleur au Centre d’évaluation et de traitement de la douleur du CHU de Grenoble. Elle évoque les traitements et médicaments.

Quel traitement apporter ?

L’annonce du diagnostic est déjà l’amorce du traitement, car il permet au patient d’avancer, avec l’objectif de faire des projets et non plus seulement de ne pas avoir mal. Dûment informé, il est encouragé à se remettre en mouvement : l’activité physique est au cœur de la prise en charge, et ce n’est pas un paradoxe !

Ces personnes douloureuses, fatiguées, déconditionnées, doivent être réentraînées à l’effort, sur prescription. Pas de club de sport, mais des activités du quotidien, à encadrer par un kiné, un moniteur d’activité physique, etc., pour qu’elles soient adaptées et soutenues. En complément, on préconise des pratiques qui lient le corps et l’esprit, yoga ou taï-chi. Les cures thermales aussi sont efficaces.12h49VOS QUESTIONS Bonjour,  j’ai  55 ans et  j’ai le symptôme fibromyalgie depuis quelques années. J’aimerais savoir pourquoi avons-nous plusieurs niveaux de fibromyalgie et pourquoi n’avons-nous pas un jour voire une heure comme une autre. Par exemple je peux marcher avec quelques douleurs et d’un coup plus moyen de mettre un pied devant l’autre donc la je suis obligée de prendre mon fauteuil roulant.
– DanBonjour Dan, merci pour votre question. La fluctuation des symptômes est en effet très classique dans la fibromyalgie, d’un jour, d’une semaine, mais aussi parfois d’une heure à l’autre. Les douleurs peuvent varier en intensité et en localisation. Il faut cheminer sur la gestion des rythmes, éviter de ne rien faire dans les périodes douloureuses, et éviter d’en faire trop les périodes où on se sent mieux, ce qui permettra de diminuer ces grosses fluctuations et de mieux gérer physiquement et moralement les symptômes.12h46VOS RÉACTIONS Remerciements : un GRAND GRAND merci à Carole Robert pour le combat mené pour nous tou(te)s fibromyalgiques !
– Benoît, de NantesBonjour Benoît, merci pour votre message. Nous le transmettons à Carole Robert.12h43VOS QUESTIONS Je suis un régime sans gluten, sans laitages et sans sucre depuis 4 mois, je ne vois pas de résultats sur mes douleurs, que pensez-vous de ce régime ?
– DanielleBonjour Danielle, merci pour votre question. L’effet des régimes n’a pas été étudié de façon rigoureuse sur l’impact de la fibromyalgie. On sait que les farines industrielles actuelles (avec beaucoup d’additifs et peu de levain naturel) sont sources de douleurs abdominales et de troubles digestifs (nausées, diarrhées, constipation, ballonnements…). Cela aggrave surtout les Troubles Fonctionnels Intestinaux (TFI) souvent associés à la fibromyalgie.12h42VOS QUESTIONS Fibromyalgie et ménopause, y-a-t-il un lien ? Moins de douleurs ou davantage de douleurs lorsqu’on est ménopausée ? Merci
– Dominique-Bonjour Dominique, merci pour votre question. Au cours de la ménopause, les grands changements hormonaux favorisent des douleurs y compris d’arthrose. Dans les années 1920, Cécile et Archer ont même parlé de « rhumatisme ménopausique ». Les hormones féminines semblent assez protectrices vis-à-vis des douleurs. Il y a même des récepteurs aux estrogènes dans le cartilage articulaire. Les dysménorrhées et les céphalées cataméniales sont aussi un exemple de douleur lors de déprivation hormonale cyclique (au cours des règles).12h38Face aux très nombreuses questions, nous fermons le formulaire d’appel à questions pour nous permettre de publier au fur et à mesure les réponses que nous avons de nos expertes.12h31VOS QUESTIONS Bonjour, diagnostiquée fibro il y a un an après 3 ans d’errance médicale, je souhaiterais savoir pourquoi le CBD thérapeutique ne pourra pas être prescrit aux fibromyalgiques ?
– SylvieBonjour Sylvie, merci pour votre question. Il n’y a pas de données scientifiques sur l’efficacité dans la douleur de la fibromyalgie du CBD. C’est pour cela que l’Agence nationale de sécurité du médicamenet n’a pas lancé l’expérimentation dans la fibromyalgie mais dans d’autres douleurs type neuropathique (lorsqu’une structure nerveuse est lésée). Par ailleurs, d’une façon plus générale, le CBD serait apaisant et aiderait à améliorer le sommeil.12h25VOS QUESTIONS Bonjour, existe-t-il des centres de référence dans les régions, pour être accompagnée sur le plan médical mais aussi professionnel…?
– Lamare, de LavalBonjour Lamare, merci pour votre question. Voici les conseils de Carole Robert : Il existe des centres de référence dans les régions qui sont les Centres d’Etude et de Traitement de la Douleur dont la liste est accessible sur le site du Ministère de la Santé, mais qui répondent à vos attentes en termes de prise en charge, d’accompagnement “au vivre avec”. Concernant l’accompagnement professionnel il est le même que pour tout salarié (missions handicap, médecins du travail, etc…). Mais il faut que vous soyez bien préparé pour la constitution de votre dossier car vous pouvez rencontrer des difficultés à exprimer votre quotidien et vos difficultés pour pouvoir les faire “mesurer” !12h22VOS QUESTIONS Existe-t-il une cohorte actuellement spécifique à une étude sur la fibromyalgie ? Je serais intéressée d’y participer. Je suis déjà dans une cohorte mais pas propre à la fibromyalgie.
– Isabelle-Bonjour Isabelle, merci pour votre question. Pas de cohorte spécifique à la fibromyalgie en ce moment à ma connaissance, indique le Pr. Françoise Laroche. Il y a des cohortes sur les douleurs en général en France. Pour savoir si il y a des études thérapeutiques (sur médicaments ou non médicaments), il faut vous rapprocher de la structure douleur chronique (SDC) la plus proche de chez vous pour avoir des informations plus précises.12h19

LE SAVIEZ-VOUS ?
Pourquoi cette errance dans un pays pionnier pour la prise en charge de la douleur ?

Le Pr Françoise Laroche est rhumatologue au Centre d’évaluation et de traitement de la douleur de l’hôpital Saint-Antoine, à Paris. Elle répond sur l’errance diagnostique, souvent pointée du doigt :

Parce que les lésions à l’origine des symptômes ne sont pas objectivables par des examens de routine, comme une prise de sang ou une radiographie, elles déroutent les soignants et les patients… La fibromyalgie est, à l’image des troubles fonctionnels intestinaux par exemple, une authentique maladie de la douleur. Il semble que le cerveau ne soit pas capable de moduler les circuits de la douleur. S’il est vrai que nous avons des structures dédiées en France, les fibromyalgiques sont si nombreux (1,6 million) qu’elles ne suffisent pas. Et les médecins de famille, qui ne sont pas formés à cette maladie (dont on sait encore si peu), peuvent être dans le déni.12h17VOS QUESTIONS Bonjour, depuis 1997 je souffre de fibromyalgie, j’ai été sous morphine et il n’y a aucune amélioration. Je souffre d’insomnie sévère je commence à perdre la mémoire et je suis sous antidépresseur. J’aimerais  savoir s’il y a un traitement efficace et lequel ? Merci de m’aider. J’ai 70 ans.
– LucienBonjour Lucien, merci pour votre question. Les troubles de la mémoire (perte ou inversion des mots, oublis, sensation de brouillard…) font partie des critères diagnostiques et sont un des symptômes les plus fréquents de la fibromyalgie. Les bilans neuro cognitifs quand ils sont réalisés ne révèlent en général pas d’altération des capacités cognitives mais des difficultés attentionnelles. Les études de suivi sont rassurantes et ne montrent pas de majoration du risque de démence de type Alzheimer dans la population fibromyalgique. Les troubles de la mémoire font partie des critères diagnostics et de symptômes les plus fréquents. Les études ne montrent pas de majoration du risque de démence.12h16VOS QUESTIONS Bonjour, quels sont les médicaments les plus efficaces pour lutter contre les douleurs et avec le moins d’effets secondaires ? Votre avis également sur la CBD ? Merci
– ChristopheBonjour Christophe, merci pour votre question. De façon générale, les médicaments sont peu efficaces et parfois mal tolérés. Une minorité de patients va bénéficier des médicaments. Les médicaments évalués dans les études montrent une amélioration de seulement 30 % à 40 % pour seulement 40 % des patients pour 1 molécule donnée. Ils sont toujours prescrits en deuxième intention Des traitements antalgiques peuvent être prescrits. La morphine n’est pas indiquée et peux entrainer un mésusage. Des antidépresseurs et/ou antiépileptiques peuvent être prescrits pour leur action antalgique, et peuvent apporter un mieux même si on ne souffre pas de dépression. Aucun médicament n’a d’AMM en Europe.12h08VOS QUESTIONSOù en est la recherche sur les causes de la maladie ? Y-a-t-il de nouveaux traitements efficaces qui permettraient de soulager les douleurs, voire de guérir ? Existe-t-il un espoir de guérison ?
-Françoise, de Saint-HerblainBonjour Françoise, merci pour votre question. La recherche est indispensable à une meilleure compréhension de la physiopathologie du syndrome fibromyalgique. Elle doit être menée avec une grande rigueur méthodologique. De nombreuses études internationales sont en cours. A Grenoble, nous proposons  une étude clinique visant à évaluer les bénéfices d’une activité physique adaptée avec un vélo à assistance électrique pour les patient(e)s atteints de fibromyalgie : FIBROVELIS. Une étude va aussi débuter sur l’intérêt de la solution Remedee.12h05VOS QUESTIONS La perte de l’équilibre fait-elle partie des conséquences de la fibromyalgie ?
– MargerieBonjour Margerie, merci pour votre question. Les pertes d’équilibre, les sensations vertigineuses, les troubles de la proprioception, la maladresse sont très fréquentes. Lors des programmes de réadaptation ils peuvent être travaillés.12h00LE SAVIEZ-VOUS ? 

Quels sont les critères aujourd’hui pour le diagnostic ?

Le Pr Françoise Laroche est rhumatologue au Centre d’évaluation et de traitement de la douleur de l’hôpital Saint-Antoine, à Paris. Elle répond sur l’errance diagnostique, souvent pointée du doigt :

Ceux dont nous disposons font actuellement référence. Ils peuvent évoluer, s’affiner, à la faveur de nos découvertes. Il existe par ailleurs un autoquestionnaire de dépistage en six questions, FIRST, (accessible sur le site fibromyalgiesos.fr), que l’on peut donc s’auto-administrer, si l’on souffre de douleurs chroniques diffuses, musculaires, articulaires et/ou tendineuses depuis plus de trois mois.

Cinq réponses positives sont hautement prédictives du risque d’être atteint d’une fibromyalgie (90 % de probabilité). Les examens complémentaires sont souvent inutiles…11h58VOS QUESTIONSOù et avec qui se faire diagnostiquer ?
– Lebreton, de RennesBonjour Lebreton, merci pour votre question. Le médecin généraliste doit évoquer le diagnostic dès que possible sans nécessité de confirmation par un spécialiste. Des critères internationaux existent. La recherche de diagnostic associé doit être réalisé. La prise en charge doit s’articuler dans un véritable parcours de soin. La sévérité et l’impact du syndrome fibromyalgique sur la santé globale et sur la qualité de vie sont variables d’un patient à l’autre. Les formes les plus sévères avec un fort retentissement médico social , peuvent être adressées à des structures d’évaluation et de traitement de la douleur (centre ou consultation de la douleur).11h56VOS QUESTIONS J’ai connaissance d’un nouveau médicament électronique à l’essai sur Grenoble pourrait-on en bénéficier à Nantes ? 
– DanielleBonjour Danielle, merci pour votre question. La Solution Remedee a été mise au point par la société française Remedee Labs. Elle se compose de l’utilisation d’un bracelet stimulateur de la sécrétion d’endorphines et d’un accompagnement. Ce bracelet utilise les ondes millimétriques (fréquence autour de 60GHz) pour stimuler les terminaisons nerveuses au niveau du poignet. Le centre de la douleur du CHU de Grenoble Alpes va débuter une recherche clinique multicentrique pour étudier la Solution Remedee sur l’amélioration de la qualité de vie de personnes fibromyalgiques. Actuellement la recherche inclura des équipes de Paris, de Valenciennes, de Rouen et de Grenoble. Nous n’avons pas prévu d’ouvrir de centre à Nantes à l’heure actuelle. Les inclusions devraient débuter au cours du 4e trimestre 2021.11h53VOS QUESTIONS Je suis fibromyalgique, Puis-je me faire vacciné contre le covid et avec quel vaccin ?
– CarineBonjour Carine, merci pour votre question. Il n’y a aucune contre indication à réaliser de vaccination avec la fibromyalgie. On évitera tout au plus de faire le vaccin dans des périodes où le niveau de fatigue est trop important, pour mieux gérer une éventuelle réaction post vaccinale. Le choix du type de vaccin dépendra de votre âge et des comorbidités.11h52Nous recevons beaucoup de questions, nous faisons notre possible pour vous répondre.11h49VOS QUESTIONS 

Bonjour je suis atteinte de fibromyalgie depuis un an et travailler c’est douloureux mais je suis reconnue qu’à 50 % et je me trouve dans une situation financière très inconfortable que faire ?
– Katerine, de Saint-Etienne

Bonjour Katerine, merci pour votre question. Il est difficile de vous répondre Katerine, sans connaître votre situation (travaillez-vous dans le privé, le public ?), votre âge, etc, Carole Robert, présidente de Fibromyalgie France, vous propose de la contacter via l’association si vous souhaitez échanger avec elle.11h46VOS QUESTIONS Pourquoi cette maladie n’est pas reconnue en tant que maladie chronique ?
– DidierBonjour Didier, merci pour votre question. Voici les explications de Carole Robert : “Elle est bien reconnue par les institutions (Ministère de la Santé, Haute Autorité de Santé, etc…) comme maladie chronique (et était bien inscrite en tant que telle dans le “Plan maladies chroniques” auquel nous avions participé). C’est par ailleurs une maladie non rare (> 1,6% de la population)”.11h42VOS QUESTIONS Bonjour, merci à Carole Robert pour son action dans l’association dont je suis adhérente. Je travaille dans une grande entreprise française de télécommunication. Malgré une expertise favorable d’un médecin, l’entreprise refuse un congé longue maladie fractionné. La fibromyalgie ne rentre dans aucune case de la médecine du travail. Pensez vous que cela puisse évoluer ?
– OdileBonjour Odile, merci pour votre question. Nous avons bien transmis votre message à Carole Robert, voici sa réponse : “Merci Odile. La fibromyalgie n’est pas reconnue en effet comme “Longue maladie” (à de trop rares exceptions). La médecine du travail – en principe – connait la fibromyalgie (d’ailleurs nous avons été souvent sollicités pour faire de la sensibilisation en entreprise). Oui, cela peut évoluer car le Ministère de la Santé, après la publication de l’Expertise collective sur la fibromyalgie, a relevé les difficultés du maintien dans l’emploi des personnes souffrant de fibromyalgie, et surtout des inégalités de “réponses” sur le territoire. Belle fin de journée Odile”.11h39SUR OUEST-FRANCE.FR
Une grosse fatigue, des douleurs dans tout le corps, des troubles du sommeil… La fibromyalgie est une maladie encore méconnue et sous-diagnostiquée. À Ploërmel (Morbihan), Valérie Thomas, 55 ans, raconte son parcours de souffrance.

Fibromyalgie : « Insoutenable ou gérable, la douleur est toujours là »11h37VOS QUESTIONS Bonjour, je suis atteinte du syndrome de Sogren gougerot. Comment distingue-t-on un Sogren gougerot d’une fibromyalgie ? Ayant des symptômes identiques à une fibromyalgie ?
– PascalineBonjour Pascaline, merci pour votre question. La fibromyalgie peut entrainer une sècheresse des muqueuses, le syndrome de Goujerot –Sjorgen est défini sur des critères biologies et après une biopsie des glandes salivaires. Les deux pathologies peuvent être associés.11h35VOS RÉACTIONS Bonjour, suite à la journée mondiale de la fibromyalgie je voudrais témoigner du long combat rencontre par les patients avant d’être diagnostiqués. Personnellement, j’ai attendu le diagnostic pendant 9 ans jusqu’à ce que l’aggravation des symptômes rendent nécessaire une prise en charge active. Quand est-ce qu’un véritable suivi constant dans le temps et pluridisciplinaire sera mis en place pour cette maladie ? A quand une reconnaissance en ALD et invalidité pour les cas les plus sérieux ?

Me concernant on a découvert que ma fibromyalgie s’est déclenchée à cause du réveil de ma mémoire traumatique liée à un inceste pendant l’enfance. Il y a prescription des faits au niveau de la justice. Mais la médecine a reconnu mon inceste en ALD mais pas la fibromyalgie alors qu’elle en est la cause. Quelle incohérence. J’ai rencontré des soignants formidables cette année qui font tout pour que je ne sombre pas chacun dans leur spécialité : rééducation, centre anti douleur, rhumato, psychiatrie, psychologue via EMDR. Mais il n’existe pas de véritable coordination sur cette maladie. J’étais quelqu’un hyper active, qui faisait tout bien et rapidement avec une belle carrière professionnelle. Aujourd’hui cette maladie me rend l’ombre de moi même et la médecine administrative n’a pas cette humanité de sauver les gens comme moi. Pourquoi ?
 Je crois que le succès d’une prise en charge actuellement dépend beaucoup du savoir-faire du thérapeute mais aussi de son savoir-être, de son écoute, de sa capacité d’analyse et de sa volonté à résoudre ou du moins atténuer les effets de cette maladie. J’ai mis 9 ans à trouver ces thérapeutes ils sont rares et par leur bienveillance et leur humanité nous redonnent un peu de la liberté qu’on nous a volé et de l’espoir que l’on a perdu. Je tiens à les saluer ici anonymement car sans eux je ne serais plus de ce monde, j’aurais abandonné vaincue par ces multiples douleurs omniprésentes, localisées et qui ont réduit mes capacités au quotidien au point de devoir solliciter mes enfants pour des tâches très simples…
– Nathalie11h31VOS QUESTIONS Bonjour, je suis atteinte de fibromyalgie sévère depuis plus de 10 ans et actuellement, je ressens des picotements paralysants, intenses et très douloureux dans tout le corps. Pensez-vous que ceux-ci pourraient être dus à cette fichue maladie ?
– Jeanne-MarieBonjour Jeanne-Marie, merci pour votre question. Les douleurs dites « neuropathiques » (brûlures, fourmis, picotements, démangeaisons) sont en effet fréquentes dans la fibromyalgie.11h26VOS QUESTIONS Madame, en décembre 2008, un spécialiste de l’hôpital de Cholet m’annonça être atteinte de « Fibromyalgie ». Je souffre de douleurs permanentes et de fatigue intense, en ayant de plus en plus de mal à marcher et me tenir debout. Mon médecin traitant m’a fait subir un ensemble d’examens sans découvrir d’autres pathologies, et sans pouvoir me proposer un traitement approprié. Je crains, dans quelque temps ne plus pouvoir marcher. Pourriez-vous, Madame, m’indiquer un traitement susceptible d’améliorer mon état général ?
– MadeleineBonjour Madeleine, merci pour votre question. Une approche multimodale centrée sur le patient est nécessaire pour une prise en charge efficiente sur le long terme. L’enjeu est d’accompagner les patients pour mettre en place des stratégies d’ajustement. Des recommandations de l’EULAR existent. Un récent rapport de l’INSERM en fait la synthèse.
Le traitement le plus efficace pour diminuer la fatigue et les douleurs est la reprise d’une activité physique adaptée et supervisée soit par un professionnel de l’activité physique soit par un masseur kinésithérapeute. Des approches psychocorporelles (sophrologie, relaxation, hypnose, méditation en pleine conscience, Tai CHI, yoga). Les cures thermales ont démontré leur efficacité sur l’amélioration de la qualité de vie des patients fibromyalgiques.11h25VOS QUESTIONS Je suis atteinte de fibromyalgie, je souhaite être vacciner, mais y-a-t-il des contre-indications ?
– GallardBonjour Gallard, merci pour votre question. Il n’y a aucune contre-indication à réaliser de vaccination avec la fibromyalgie. On évitera tout au plus de faire le vaccin dans des périodes où le niveau de fatigue est trop important, pour mieux gérer une éventuelle réaction post vaccinale.11h22VOS QUESTIONS La douleur permanente due à l’arthrose généralisée entre-t-elle dans le cadre de la fibromyalgie ?
– MichelBonjour Michel, merci pour votre question. L’arthrose généralisée peut entrainer des douleurs intenses et invalidantes qui peuvent être associées à une fibromyalgie mais sont un diagnostic distinct.11h19SUR OUEST-FRANCE.FR
En avril 2019, Violette Duval, originaire de Bricqueville-sur-Mer (Manche), a pris la route et a, depuis, parcouru 6 400 km à pied. Son objectif, faire connaître la maladie dont elle souffre : la fibromyalgie. Récit.

TÉMOIGNAGE. Fibromyalgie : « Ils me disaient que c’était dans ma tête »11h13VOS QUESTIONS Bonjour, J’aurais une question sur la fibromyalgie : est-ce que toute règle (très) douloureuse signifie qu’on souffre de fibromyalgie ? En vous remerciant
– MarionBonjour Marion, merci pour votre question. Non, le syndrome fibromyalgique est défini avec des critères précis. Les règles douloureuses peuvent avoir de très nombreuses causes qu’il conviendra de rechercher avec votre médecin traitant. Par contre, la fibromyalgie est fréquemment associée à des dysménorrhées, et les symptômes douloureux de la fibromyalgie peuvent être plus marqués sur certaines périodes du cycle menstruel.11h10VOS QUESTIONS Bonjour, Pourquoi les douleurs sont très intenses pendant la nuit, et quelle est la raison où l’impact de la maladie par rapport aux insomnies ?
– VirginieBonjour Virginie, merci pour votre question. Les troubles du sommeil font partie des critères diagnostics de la fibromyalgie. Il existe un lien étroit entre douleur et sommeil. Les douleurs empêchent de dormir et la mauvaise qualité du sommeil majore les douleurs. C’est la raison pour laquelle, très souvent, votre médecin vous adressera à un médecin du sommeil.  Toute position statique prolongée peut aggraver les douleurs, des syndromes des jambes sans repos peuvent être associés. De douleurs nocturnes gênant votre sommeil peuvent né

 Au moins 12 millions de Français souffrent de douleurs chroniques, d’après la Société française d’étude et de traitement de la douleur et 32 % des Français expriment une douleur quotidienne depuis plus de trois mois.

– 1,6 % de la population adulte est atteinte de fibromyalgie. Cette pathologie touche majoritairement les femmes : deux tiers de femmes pour un tiers d’homme selon l’expertise collective, 8 à 9 cas sur 10 selon l’Assurance maladie.

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MERCREDI 12 MAI 202113h19“Ouest-France vous répond” reste à votre écoute sur toutes vos interrogations liées à l’actualité, retrouvez sur cette page.13h18Ce direct est désormais terminé. Un grand merci à nos expertes qui ont fait le maximum pour répondre à vos questions, merci aux Dr. Caroline Maindet et Anne Dumolard, du CHU de Rennes, et au Pr. Françoise Laroche, responsable du Centre d’évaluation et Traitement de la Douleur de l’hôpital Saint-Antoine à Paris. Merci également à Carole Robert, la présidente de l’association Fibromyalgie France, qui nous a accompagnés durant ces deux heures.13h10VOS QUESTIONSEst-ce-que les cystites à répétitions sont aussi un des symptômes de la fibromyalgie ? Merci
– EstherBonjour Esther ,merci pour votre question. Les « cystalgies à urines claires » font partie des symptômes de la fibromyalgie. Il n’y a pas d’infection aux examens mais les douleurs ressemblent beaucoup à celles d’une cystite.13h06VOS QUESTIONS Bonjour, ayant en parallèle de la fibromyalgie un suivi pour l’ostéoporose, est ce que des douleurs profondes et intenses avec ressenti de “brûlures” au niveau des vertèbres, ou de ” points de cassures probables” quand je me baisse, sont à attribuer à la fibromyalgie ou à l’ostéoporose ?
– Annabelle, de BrestBonjour Annabelle, merci pour votre question. C’est difficile de vous répondre sans examen clinique. Il faut demande à un (ou votre) rhumatologue. Mais les douleurs à type de brûlures sont plutôt un signe de fibromyalgie. Bon courage.13h04VOS QUESTIONS Bonjour, pouvez-vous me dire pourquoi la fibromyalgie n’est pas reconnue en ALD et comme maladie au sens propre du terme. Merci à vous de votre réponse.
– Laure, de RennesBonjour Laure, merci pour votre question. Voici l’éclairage de Carole Robert : La demande de prise en charge à 100% doit être faite sur la hors liste, soit l’ALD 31 ! L’objectif est de vous éviter de faire l’avance des soins. Il faut donc être coûteux et le panier de soin doit concerner ls traitements pris en charge par l’assurance maladie. Pour les médecines complémentaires certaines mutuelles proposent des « packages ». La fibromyalgie est bien reconnue comme une maladie d’ailleurs et à nouveau très récemment par l’Organisation Mondiale de la Santé (fin 2019) comme “Douleur chronique primaire”.13h01LE SAVIEZ-VOUS ?

Le Dr Caroline Maindet est médecin de la douleur au Centre d’évaluation et de traitement de la douleur du CHU de Grenoble. Elle évoque les traitements et médicaments.

Existe-t-il des médicaments spécifiques ?

On recourt éventuellement aux médicaments pour calmer la douleur, régler un problème d’insomnie, mais ces « roues de secours », non spécifiques, n’apportent pas toujours le soulagement escompté. Mieux vaut tabler sur les approches non médicamenteuses, d’autant que la fibromyalgie se présente très différemment d’une personne à l’autre. Les solutions sont donc forcément hétérogènes. Nous sommes loin d’avoir compris tous les déterminants de la fibromyalgie et les pistes pour des traitements spécifiques sont actuellement incertaines.13h00VOS QUESTIONS L’assurance maladie peut elle prendre en charge, (ou le département ou région) tout ou partie de l’achat d’un vélo à assistance électrique pour une personne atteinte de fibromyalgie ?
– Benoît, de NantesBonjour Benoît, merci pour votre question. L’étude qui est en cours à Grenoble comme l’a précisé Dr Maindet est importante. Elle sera répliquée pour atteindre un nombre important de “témoins”. Les résultats, s’ils s’avèrent positifs, pourront être la base de discussion avec l’Assurance Maladie pour une prise en charge partielle. C’est un souhait qu’il nous appartiendra d’appuyer !12h58VOS QUESTIONSBonjour. Fibromyalgique de 1998 à 2008. Diagnostiquée en 2001. Elle n’a pas réapparu. Traitements topalgic et rivotril pendant plusieurs années et suivi centre anti douleurs. On m’a souvent dit que je faisais partie d’un faible pourcentage de guérison. Qu’en pensez-vous ?
– SylvieBonjour Sylvie, merci pour votre question. La fibromyalgie est une pathologie chronique, néanmoins de nombreux patients notent une amélioration avec le temps, voire des périodes parfois longues sans symptômes.12h57VOS QUESTIONS Je souffre depuis 10 ans de fibromyalgie et je souffre de plus en plus  (mal partout tous les jours) je souhaiterais savoir si certaines thérapies manuelles peuvent soulager si oui lesquelles ? Des cures de thalassos peut-être ? Une alimentation spécifique? En bref quels sont actuellement les meilleurs traitements ? Par avance merci
– Valérie-Bonjour Valérie, merci pour votre question. La prise en charge doit privilégier des approches complémentaires. Les thérapies manuelles peuvent être efficaces comme la nutrithérapie. Une étude avec un complément alimentaire avait montré son efficacité dans la fatigue. Une alimentation saine équilibrée, sans produit transformé, est toujours préférable. Une proportion non négligeable de patients ont une intolérance au gluten (différente de l’allergie au gluten de la maladie cœliaque). Une alimentation sans gluten peut diminuer certains symptômes. La cure thermale a démontré son efficacité sur la qualité de vie (Etude THERMALGI).12h52VOS QUESTIONS Bonjour, Blandine fibromyalgie depuis 2017. Je voudrais savoir pourquoi la CPAM ne veut pas reconnaître la fibromyalgie pour les invalidités. Je suis aussi présidente de l’association fibromyalgie du pays de Châteaubriant. Merci enfin de parler de cette maladie que beaucoup de personnes pensent que cela est dans notre tête.
-BlandineBonjour Blandine, merci pour votre question. L’invalidité est attribuée en fonction d’un état de santé et non pas d’une pathologie. Par exemple le médecin conseil peut refuser une invalidité pour un patient souffrant de polyarthrite rhumatoïde si son état de santé ne la justifie pas.  Certains de nos patients sont reconnus en invalidité.12h51VOS QUESTIONS Bonjour, j’ai 42 ans. J’ai été diagnostiquée fibromyalgique, il y a 7 ans, on m’a fait plusieurs tests et examens pour le confirmer dont une prise de sang pour la maladie de Lyme, mes anticorps igg sont négatif mais mes igm sont positifs depuis plusieurs années et les taux reste à peu près stable et je me demande si je n’ai pas eu d’abord la maladie de Lyme et qui aurait ensuite déclenché la fibromyalgie, s’il n’y aurait pas un lien entre les deux ? Est-ce que vous pouvez me dire ce que vous en pensez ? Merci de votre réponse.
– TiphaineBonjour Tiphaine, merci pour votre question. Parmi les facteurs déclenchants retrouvés, fréquemment sont décrits des épisodes infectieux.12h50

LE SAVIEZ-VOUS ?

Le Dr Caroline Maindet est médecin de la douleur au Centre d’évaluation et de traitement de la douleur du CHU de Grenoble. Elle évoque les traitements et médicaments.

Quel traitement apporter ?

L’annonce du diagnostic est déjà l’amorce du traitement, car il permet au patient d’avancer, avec l’objectif de faire des projets et non plus seulement de ne pas avoir mal. Dûment informé, il est encouragé à se remettre en mouvement : l’activité physique est au cœur de la prise en charge, et ce n’est pas un paradoxe !

Ces personnes douloureuses, fatiguées, déconditionnées, doivent être réentraînées à l’effort, sur prescription. Pas de club de sport, mais des activités du quotidien, à encadrer par un kiné, un moniteur d’activité physique, etc., pour qu’elles soient adaptées et soutenues. En complément, on préconise des pratiques qui lient le corps et l’esprit, yoga ou taï-chi. Les cures thermales aussi sont efficaces.12h49VOS QUESTIONS Bonjour,  j’ai  55 ans et  j’ai le symptôme fibromyalgie depuis quelques années. J’aimerais savoir pourquoi avons-nous plusieurs niveaux de fibromyalgie et pourquoi n’avons-nous pas un jour voire une heure comme une autre. Par exemple je peux marcher avec quelques douleurs et d’un coup plus moyen de mettre un pied devant l’autre donc la je suis obligée de prendre mon fauteuil roulant.
– DanBonjour Dan, merci pour votre question. La fluctuation des symptômes est en effet très classique dans la fibromyalgie, d’un jour, d’une semaine, mais aussi parfois d’une heure à l’autre. Les douleurs peuvent varier en intensité et en localisation. Il faut cheminer sur la gestion des rythmes, éviter de ne rien faire dans les périodes douloureuses, et éviter d’en faire trop les périodes où on se sent mieux, ce qui permettra de diminuer ces grosses fluctuations et de mieux gérer physiquement et moralement les symptômes.12h46VOS RÉACTIONS Remerciements : un GRAND GRAND merci à Carole Robert pour le combat mené pour nous tou(te)s fibromyalgiques !
– Benoît, de NantesBonjour Benoît, merci pour votre message. Nous le transmettons à Carole Robert.12h43VOS QUESTIONS Je suis un régime sans gluten, sans laitages et sans sucre depuis 4 mois, je ne vois pas de résultats sur mes douleurs, que pensez-vous de ce régime ?
– DanielleBonjour Danielle, merci pour votre question. L’effet des régimes n’a pas été étudié de façon rigoureuse sur l’impact de la fibromyalgie. On sait que les farines industrielles actuelles (avec beaucoup d’additifs et peu de levain naturel) sont sources de douleurs abdominales et de troubles digestifs (nausées, diarrhées, constipation, ballonnements…). Cela aggrave surtout les Troubles Fonctionnels Intestinaux (TFI) souvent associés à la fibromyalgie.12h42VOS QUESTIONS Fibromyalgie et ménopause, y-a-t-il un lien ? Moins de douleurs ou davantage de douleurs lorsqu’on est ménopausée ? Merci
– Dominique-Bonjour Dominique, merci pour votre question. Au cours de la ménopause, les grands changements hormonaux favorisent des douleurs y compris d’arthrose. Dans les années 1920, Cécile et Archer ont même parlé de « rhumatisme ménopausique ». Les hormones féminines semblent assez protectrices vis-à-vis des douleurs. Il y a même des récepteurs aux estrogènes dans le cartilage articulaire. Les dysménorrhées et les céphalées cataméniales sont aussi un exemple de douleur lors de déprivation hormonale cyclique (au cours des règles).12h38Face aux très nombreuses questions, nous fermons le formulaire d’appel à questions pour nous permettre de publier au fur et à mesure les réponses que nous avons de nos expertes.12h31VOS QUESTIONS Bonjour, diagnostiquée fibro il y a un an après 3 ans d’errance médicale, je souhaiterais savoir pourquoi le CBD thérapeutique ne pourra pas être prescrit aux fibromyalgiques ?
– SylvieBonjour Sylvie, merci pour votre question. Il n’y a pas de données scientifiques sur l’efficacité dans la douleur de la fibromyalgie du CBD. C’est pour cela que l’Agence nationale de sécurité du médicamenet n’a pas lancé l’expérimentation dans la fibromyalgie mais dans d’autres douleurs type neuropathique (lorsqu’une structure nerveuse est lésée). Par ailleurs, d’une façon plus générale, le CBD serait apaisant et aiderait à améliorer le sommeil.12h25VOS QUESTIONS Bonjour, existe-t-il des centres de référence dans les régions, pour être accompagnée sur le plan médical mais aussi professionnel…?
– Lamare, de LavalBonjour Lamare, merci pour votre question. Voici les conseils de Carole Robert : Il existe des centres de référence dans les régions qui sont les Centres d’Etude et de Traitement de la Douleur dont la liste est accessible sur le site du Ministère de la Santé, mais qui répondent à vos attentes en termes de prise en charge, d’accompagnement “au vivre avec”. Concernant l’accompagnement professionnel il est le même que pour tout salarié (missions handicap, médecins du travail, etc…). Mais il faut que vous soyez bien préparé pour la constitution de votre dossier car vous pouvez rencontrer des difficultés à exprimer votre quotidien et vos difficultés pour pouvoir les faire “mesurer” !12h22VOS QUESTIONS Existe-t-il une cohorte actuellement spécifique à une étude sur la fibromyalgie ? Je serais intéressée d’y participer. Je suis déjà dans une cohorte mais pas propre à la fibromyalgie.
– Isabelle-Bonjour Isabelle, merci pour votre question. Pas de cohorte spécifique à la fibromyalgie en ce moment à ma connaissance, indique le Pr. Françoise Laroche. Il y a des cohortes sur les douleurs en général en France. Pour savoir si il y a des études thérapeutiques (sur médicaments ou non médicaments), il faut vous rapprocher de la structure douleur chronique (SDC) la plus proche de chez vous pour avoir des informations plus précises.12h19

LE SAVIEZ-VOUS ?
Pourquoi cette errance dans un pays pionnier pour la prise en charge de la douleur ?

Le Pr Françoise Laroche est rhumatologue au Centre d’évaluation et de traitement de la douleur de l’hôpital Saint-Antoine, à Paris. Elle répond sur l’errance diagnostique, souvent pointée du doigt :

Parce que les lésions à l’origine des symptômes ne sont pas objectivables par des examens de routine, comme une prise de sang ou une radiographie, elles déroutent les soignants et les patients… La fibromyalgie est, à l’image des troubles fonctionnels intestinaux par exemple, une authentique maladie de la douleur. Il semble que le cerveau ne soit pas capable de moduler les circuits de la douleur. S’il est vrai que nous avons des structures dédiées en France, les fibromyalgiques sont si nombreux (1,6 million) qu’elles ne suffisent pas. Et les médecins de famille, qui ne sont pas formés à cette maladie (dont on sait encore si peu), peuvent être dans le déni.12h17VOS QUESTIONS Bonjour, depuis 1997 je souffre de fibromyalgie, j’ai été sous morphine et il n’y a aucune amélioration. Je souffre d’insomnie sévère je commence à perdre la mémoire et je suis sous antidépresseur. J’aimerais  savoir s’il y a un traitement efficace et lequel ? Merci de m’aider. J’ai 70 ans.
– LucienBonjour Lucien, merci pour votre question. Les troubles de la mémoire (perte ou inversion des mots, oublis, sensation de brouillard…) font partie des critères diagnostiques et sont un des symptômes les plus fréquents de la fibromyalgie. Les bilans neuro cognitifs quand ils sont réalisés ne révèlent en général pas d’altération des capacités cognitives mais des difficultés attentionnelles. Les études de suivi sont rassurantes et ne montrent pas de majoration du risque de démence de type Alzheimer dans la population fibromyalgique. Les troubles de la mémoire font partie des critères diagnostics et de symptômes les plus fréquents. Les études ne montrent pas de majoration du risque de démence.12h16VOS QUESTIONS Bonjour, quels sont les médicaments les plus efficaces pour lutter contre les douleurs et avec le moins d’effets secondaires ? Votre avis également sur la CBD ? Merci
– ChristopheBonjour Christophe, merci pour votre question. De façon générale, les médicaments sont peu efficaces et parfois mal tolérés. Une minorité de patients va bénéficier des médicaments. Les médicaments évalués dans les études montrent une amélioration de seulement 30 % à 40 % pour seulement 40 % des patients pour 1 molécule donnée. Ils sont toujours prescrits en deuxième intention Des traitements antalgiques peuvent être prescrits. La morphine n’est pas indiquée et peux entrainer un mésusage. Des antidépresseurs et/ou antiépileptiques peuvent être prescrits pour leur action antalgique, et peuvent apporter un mieux même si on ne souffre pas de dépression. Aucun médicament n’a d’AMM en Europe.12h08VOS QUESTIONSOù en est la recherche sur les causes de la maladie ? Y-a-t-il de nouveaux traitements efficaces qui permettraient de soulager les douleurs, voire de guérir ? Existe-t-il un espoir de guérison ?
-Françoise, de Saint-HerblainBonjour Françoise, merci pour votre question. La recherche est indispensable à une meilleure compréhension de la physiopathologie du syndrome fibromyalgique. Elle doit être menée avec une grande rigueur méthodologique. De nombreuses études internationales sont en cours. A Grenoble, nous proposons  une étude clinique visant à évaluer les bénéfices d’une activité physique adaptée avec un vélo à assistance électrique pour les patient(e)s atteints de fibromyalgie : FIBROVELIS. Une étude va aussi débuter sur l’intérêt de la solution Remedee.12h05VOS QUESTIONS La perte de l’équilibre fait-elle partie des conséquences de la fibromyalgie ?
– MargerieBonjour Margerie, merci pour votre question. Les pertes d’équilibre, les sensations vertigineuses, les troubles de la proprioception, la maladresse sont très fréquentes. Lors des programmes de réadaptation ils peuvent être travaillés.12h00LE SAVIEZ-VOUS ? 

Quels sont les critères aujourd’hui pour le diagnostic ?

Le Pr Françoise Laroche est rhumatologue au Centre d’évaluation et de traitement de la douleur de l’hôpital Saint-Antoine, à Paris. Elle répond sur l’errance diagnostique, souvent pointée du doigt :

Ceux dont nous disposons font actuellement référence. Ils peuvent évoluer, s’affiner, à la faveur de nos découvertes. Il existe par ailleurs un autoquestionnaire de dépistage en six questions, FIRST, (accessible sur le site fibromyalgiesos.fr), que l’on peut donc s’auto-administrer, si l’on souffre de douleurs chroniques diffuses, musculaires, articulaires et/ou tendineuses depuis plus de trois mois.

Cinq réponses positives sont hautement prédictives du risque d’être atteint d’une fibromyalgie (90 % de probabilité). Les examens complémentaires sont souvent inutiles…11h58VOS QUESTIONSOù et avec qui se faire diagnostiquer ?
– Lebreton, de RennesBonjour Lebreton, merci pour votre question. Le médecin généraliste doit évoquer le diagnostic dès que possible sans nécessité de confirmation par un spécialiste. Des critères internationaux existent. La recherche de diagnostic associé doit être réalisé. La prise en charge doit s’articuler dans un véritable parcours de soin. La sévérité et l’impact du syndrome fibromyalgique sur la santé globale et sur la qualité de vie sont variables d’un patient à l’autre. Les formes les plus sévères avec un fort retentissement médico social , peuvent être adressées à des structures d’évaluation et de traitement de la douleur (centre ou consultation de la douleur).11h56VOS QUESTIONS J’ai connaissance d’un nouveau médicament électronique à l’essai sur Grenoble pourrait-on en bénéficier à Nantes ? 
– DanielleBonjour Danielle, merci pour votre question. La Solution Remedee a été mise au point par la société française Remedee Labs. Elle se compose de l’utilisation d’un bracelet stimulateur de la sécrétion d’endorphines et d’un accompagnement. Ce bracelet utilise les ondes millimétriques (fréquence autour de 60GHz) pour stimuler les terminaisons nerveuses au niveau du poignet. Le centre de la douleur du CHU de Grenoble Alpes va débuter une recherche clinique multicentrique pour étudier la Solution Remedee sur l’amélioration de la qualité de vie de personnes fibromyalgiques. Actuellement la recherche inclura des équipes de Paris, de Valenciennes, de Rouen et de Grenoble. Nous n’avons pas prévu d’ouvrir de centre à Nantes à l’heure actuelle. Les inclusions devraient débuter au cours du 4e trimestre 2021.11h53VOS QUESTIONS Je suis fibromyalgique, Puis-je me faire vacciné contre le covid et avec quel vaccin ?
– CarineBonjour Carine, merci pour votre question. Il n’y a aucune contre indication à réaliser de vaccination avec la fibromyalgie. On évitera tout au plus de faire le vaccin dans des périodes où le niveau de fatigue est trop important, pour mieux gérer une éventuelle réaction post vaccinale. Le choix du type de vaccin dépendra de votre âge et des comorbidités.11h52Nous recevons beaucoup de questions, nous faisons notre possible pour vous répondre.11h49VOS QUESTIONS 

Bonjour je suis atteinte de fibromyalgie depuis un an et travailler c’est douloureux mais je suis reconnue qu’à 50 % et je me trouve dans une situation financière très inconfortable que faire ?
– Katerine, de Saint-Etienne

Bonjour Katerine, merci pour votre question. Il est difficile de vous répondre Katerine, sans connaître votre situation (travaillez-vous dans le privé, le public ?), votre âge, etc, Carole Robert, présidente de Fibromyalgie France, vous propose de la contacter via l’association si vous souhaitez échanger avec elle.11h46VOS QUESTIONS Pourquoi cette maladie n’est pas reconnue en tant que maladie chronique ?
– DidierBonjour Didier, merci pour votre question. Voici les explications de Carole Robert : “Elle est bien reconnue par les institutions (Ministère de la Santé, Haute Autorité de Santé, etc…) comme maladie chronique (et était bien inscrite en tant que telle dans le “Plan maladies chroniques” auquel nous avions participé). C’est par ailleurs une maladie non rare (> 1,6% de la population)”.11h42VOS QUESTIONS Bonjour, merci à Carole Robert pour son action dans l’association dont je suis adhérente. Je travaille dans une grande entreprise française de télécommunication. Malgré une expertise favorable d’un médecin, l’entreprise refuse un congé longue maladie fractionné. La fibromyalgie ne rentre dans aucune case de la médecine du travail. Pensez vous que cela puisse évoluer ?
– OdileBonjour Odile, merci pour votre question. Nous avons bien transmis votre message à Carole Robert, voici sa réponse : “Merci Odile. La fibromyalgie n’est pas reconnue en effet comme “Longue maladie” (à de trop rares exceptions). La médecine du travail – en principe – connait la fibromyalgie (d’ailleurs nous avons été souvent sollicités pour faire de la sensibilisation en entreprise). Oui, cela peut évoluer car le Ministère de la Santé, après la publication de l’Expertise collective sur la fibromyalgie, a relevé les difficultés du maintien dans l’emploi des personnes souffrant de fibromyalgie, et surtout des inégalités de “réponses” sur le territoire. Belle fin de journée Odile”.11h39SUR OUEST-FRANCE.FR
Une grosse fatigue, des douleurs dans tout le corps, des troubles du sommeil… La fibromyalgie est une maladie encore méconnue et sous-diagnostiquée. À Ploërmel (Morbihan), Valérie Thomas, 55 ans, raconte son parcours de souffrance.

Fibromyalgie : « Insoutenable ou gérable, la douleur est toujours là »11h37VOS QUESTIONS Bonjour, je suis atteinte du syndrome de Sogren gougerot. Comment distingue-t-on un Sogren gougerot d’une fibromyalgie ? Ayant des symptômes identiques à une fibromyalgie ?
– PascalineBonjour Pascaline, merci pour votre question. La fibromyalgie peut entrainer une sècheresse des muqueuses, le syndrome de Goujerot –Sjorgen est défini sur des critères biologies et après une biopsie des glandes salivaires. Les deux pathologies peuvent être associés.11h35VOS RÉACTIONS Bonjour, suite à la journée mondiale de la fibromyalgie je voudrais témoigner du long combat rencontre par les patients avant d’être diagnostiqués. Personnellement, j’ai attendu le diagnostic pendant 9 ans jusqu’à ce que l’aggravation des symptômes rendent nécessaire une prise en charge active. Quand est-ce qu’un véritable suivi constant dans le temps et pluridisciplinaire sera mis en place pour cette maladie ? A quand une reconnaissance en ALD et invalidité pour les cas les plus sérieux ?

Me concernant on a découvert que ma fibromyalgie s’est déclenchée à cause du réveil de ma mémoire traumatique liée à un inceste pendant l’enfance. Il y a prescription des faits au niveau de la justice. Mais la médecine a reconnu mon inceste en ALD mais pas la fibromyalgie alors qu’elle en est la cause. Quelle incohérence. J’ai rencontré des soignants formidables cette année qui font tout pour que je ne sombre pas chacun dans leur spécialité : rééducation, centre anti douleur, rhumato, psychiatrie, psychologue via EMDR. Mais il n’existe pas de véritable coordination sur cette maladie. J’étais quelqu’un hyper active, qui faisait tout bien et rapidement avec une belle carrière professionnelle. Aujourd’hui cette maladie me rend l’ombre de moi même et la médecine administrative n’a pas cette humanité de sauver les gens comme moi. Pourquoi ?
 Je crois que le succès d’une prise en charge actuellement dépend beaucoup du savoir-faire du thérapeute mais aussi de son savoir-être, de son écoute, de sa capacité d’analyse et de sa volonté à résoudre ou du moins atténuer les effets de cette maladie. J’ai mis 9 ans à trouver ces thérapeutes ils sont rares et par leur bienveillance et leur humanité nous redonnent un peu de la liberté qu’on nous a volé et de l’espoir que l’on a perdu. Je tiens à les saluer ici anonymement car sans eux je ne serais plus de ce monde, j’aurais abandonné vaincue par ces multiples douleurs omniprésentes, localisées et qui ont réduit mes capacités au quotidien au point de devoir solliciter mes enfants pour des tâches très simples…
– Nathalie11h31VOS QUESTIONS Bonjour, je suis atteinte de fibromyalgie sévère depuis plus de 10 ans et actuellement, je ressens des picotements paralysants, intenses et très douloureux dans tout le corps. Pensez-vous que ceux-ci pourraient être dus à cette fichue maladie ?
– Jeanne-MarieBonjour Jeanne-Marie, merci pour votre question. Les douleurs dites « neuropathiques » (brûlures, fourmis, picotements, démangeaisons) sont en effet fréquentes dans la fibromyalgie.11h26VOS QUESTIONS Madame, en décembre 2008, un spécialiste de l’hôpital de Cholet m’annonça être atteinte de « Fibromyalgie ». Je souffre de douleurs permanentes et de fatigue intense, en ayant de plus en plus de mal à marcher et me tenir debout. Mon médecin traitant m’a fait subir un ensemble d’examens sans découvrir d’autres pathologies, et sans pouvoir me proposer un traitement approprié. Je crains, dans quelque temps ne plus pouvoir marcher. Pourriez-vous, Madame, m’indiquer un traitement susceptible d’améliorer mon état général ?
– MadeleineBonjour Madeleine, merci pour votre question. Une approche multimodale centrée sur le patient est nécessaire pour une prise en charge efficiente sur le long terme. L’enjeu est d’accompagner les patients pour mettre en place des stratégies d’ajustement. Des recommandations de l’EULAR existent. Un récent rapport de l’INSERM en fait la synthèse.
Le traitement le plus efficace pour diminuer la fatigue et les douleurs est la reprise d’une activité physique adaptée et supervisée soit par un professionnel de l’activité physique soit par un masseur kinésithérapeute. Des approches psychocorporelles (sophrologie, relaxation, hypnose, méditation en pleine conscience, Tai CHI, yoga). Les cures thermales ont démontré leur efficacité sur l’amélioration de la qualité de vie des patients fibromyalgiques.11h25VOS QUESTIONS Je suis atteinte de fibromyalgie, je souhaite être vacciner, mais y-a-t-il des contre-indications ?
– GallardBonjour Gallard, merci pour votre question. Il n’y a aucune contre-indication à réaliser de vaccination avec la fibromyalgie. On évitera tout au plus de faire le vaccin dans des périodes où le niveau de fatigue est trop important, pour mieux gérer une éventuelle réaction post vaccinale.11h22VOS QUESTIONS La douleur permanente due à l’arthrose généralisée entre-t-elle dans le cadre de la fibromyalgie ?
– MichelBonjour Michel, merci pour votre question. L’arthrose généralisée peut entrainer des douleurs intenses et invalidantes qui peuvent être associées à une fibromyalgie mais sont un diagnostic distinct.11h19SUR OUEST-FRANCE.FR
En avril 2019, Violette Duval, originaire de Bricqueville-sur-Mer (Manche), a pris la route et a, depuis, parcouru 6 400 km à pied. Son objectif, faire connaître la maladie dont elle souffre : la fibromyalgie. Récit.

TÉMOIGNAGE. Fibromyalgie : « Ils me disaient que c’était dans ma tête »11h13VOS QUESTIONS Bonjour, J’aurais une question sur la fibromyalgie : est-ce que toute règle (très) douloureuse signifie qu’on souffre de fibromyalgie ? En vous remerciant
– MarionBonjour Marion, merci pour votre question. Non, le syndrome fibromyalgique est défini avec des critères précis. Les règles douloureuses peuvent avoir de très nombreuses causes qu’il conviendra de rechercher avec votre médecin traitant. Par contre, la fibromyalgie est fréquemment associée à des dysménorrhées, et les symptômes douloureux de la fibromyalgie peuvent être plus marqués sur certaines périodes du cycle menstruel.11h10VOS QUESTIONS Bonjour, Pourquoi les douleurs sont très intenses pendant la nuit, et quelle est la raison où l’impact de la maladie par rapport aux insomnies ?
– VirginieBonjour Virginie, merci pour votre question. Les troubles du sommeil font partie des critères diagnostics de la fibromyalgie. Il existe un lien étroit entre douleur et sommeil. Les douleurs empêchent de dormir et la mauvaise qualité du sommeil majore les douleurs. C’est la raison pour laquelle, très souvent, votre médecin vous adressera à un médecin du sommeil.  Toute position statique prolongée peut aggraver les douleurs, des syndromes des jambes sans repos peuvent être associés. De douleurs nocturnes gênant votre sommeil peuvent né

 Au moins 12 millions de Français souffrent de douleurs chroniques, d’après la Société française d’étude et de traitement de la douleur et 32 % des Français expriment une douleur quotidienne depuis plus de trois mois.

– 1,6 % de la population adulte est atteinte de fibromyalgie. Cette pathologie touche majoritairement les femmes : deux tiers de femmes pour un tiers d’homme selon l’expertise collective, 8 à 9 cas sur 10 selon l’Assurance maladie.

Suivez le direct de l’événement

MERCREDI 12 MAI 202113h19“Ouest-France vous répond” reste à votre écoute sur toutes vos interrogations liées à l’actualité, retrouvez sur cette page.13h18Ce direct est désormais terminé. Un grand merci à nos expertes qui ont fait le maximum pour répondre à vos questions, merci aux Dr. Caroline Maindet et Anne Dumolard, du CHU de Rennes, et au Pr. Françoise Laroche, responsable du Centre d’évaluation et Traitement de la Douleur de l’hôpital Saint-Antoine à Paris. Merci également à Carole Robert, la présidente de l’association Fibromyalgie France, qui nous a accompagnés durant ces deux heures.13h10VOS QUESTIONSEst-ce-que les cystites à répétitions sont aussi un des symptômes de la fibromyalgie ? Merci
– EstherBonjour Esther ,merci pour votre question. Les « cystalgies à urines claires » font partie des symptômes de la fibromyalgie. Il n’y a pas d’infection aux examens mais les douleurs ressemblent beaucoup à celles d’une cystite.13h06VOS QUESTIONS Bonjour, ayant en parallèle de la fibromyalgie un suivi pour l’ostéoporose, est ce que des douleurs profondes et intenses avec ressenti de “brûlures” au niveau des vertèbres, ou de ” points de cassures probables” quand je me baisse, sont à attribuer à la fibromyalgie ou à l’ostéoporose ?
– Annabelle, de BrestBonjour Annabelle, merci pour votre question. C’est difficile de vous répondre sans examen clinique. Il faut demande à un (ou votre) rhumatologue. Mais les douleurs à type de brûlures sont plutôt un signe de fibromyalgie. Bon courage.13h04VOS QUESTIONS Bonjour, pouvez-vous me dire pourquoi la fibromyalgie n’est pas reconnue en ALD et comme maladie au sens propre du terme. Merci à vous de votre réponse.
– Laure, de RennesBonjour Laure, merci pour votre question. Voici l’éclairage de Carole Robert : La demande de prise en charge à 100% doit être faite sur la hors liste, soit l’ALD 31 ! L’objectif est de vous éviter de faire l’avance des soins. Il faut donc être coûteux et le panier de soin doit concerner ls traitements pris en charge par l’assurance maladie. Pour les médecines complémentaires certaines mutuelles proposent des « packages ». La fibromyalgie est bien reconnue comme une maladie d’ailleurs et à nouveau très récemment par l’Organisation Mondiale de la Santé (fin 2019) comme “Douleur chronique primaire”.13h01LE SAVIEZ-VOUS ?

Le Dr Caroline Maindet est médecin de la douleur au Centre d’évaluation et de traitement de la douleur du CHU de Grenoble. Elle évoque les traitements et médicaments.

Existe-t-il des médicaments spécifiques ?

On recourt éventuellement aux médicaments pour calmer la douleur, régler un problème d’insomnie, mais ces « roues de secours », non spécifiques, n’apportent pas toujours le soulagement escompté. Mieux vaut tabler sur les approches non médicamenteuses, d’autant que la fibromyalgie se présente très différemment d’une personne à l’autre. Les solutions sont donc forcément hétérogènes. Nous sommes loin d’avoir compris tous les déterminants de la fibromyalgie et les pistes pour des traitements spécifiques sont actuellement incertaines.13h00VOS QUESTIONS L’assurance maladie peut elle prendre en charge, (ou le département ou région) tout ou partie de l’achat d’un vélo à assistance électrique pour une personne atteinte de fibromyalgie ?
– Benoît, de NantesBonjour Benoît, merci pour votre question. L’étude qui est en cours à Grenoble comme l’a précisé Dr Maindet est importante. Elle sera répliquée pour atteindre un nombre important de “témoins”. Les résultats, s’ils s’avèrent positifs, pourront être la base de discussion avec l’Assurance Maladie pour une prise en charge partielle. C’est un souhait qu’il nous appartiendra d’appuyer !12h58VOS QUESTIONSBonjour. Fibromyalgique de 1998 à 2008. Diagnostiquée en 2001. Elle n’a pas réapparu. Traitements topalgic et rivotril pendant plusieurs années et suivi centre anti douleurs. On m’a souvent dit que je faisais partie d’un faible pourcentage de guérison. Qu’en pensez-vous ?
– SylvieBonjour Sylvie, merci pour votre question. La fibromyalgie est une pathologie chronique, néanmoins de nombreux patients notent une amélioration avec le temps, voire des périodes parfois longues sans symptômes.12h57VOS QUESTIONS Je souffre depuis 10 ans de fibromyalgie et je souffre de plus en plus  (mal partout tous les jours) je souhaiterais savoir si certaines thérapies manuelles peuvent soulager si oui lesquelles ? Des cures de thalassos peut-être ? Une alimentation spécifique? En bref quels sont actuellement les meilleurs traitements ? Par avance merci
– Valérie-Bonjour Valérie, merci pour votre question. La prise en charge doit privilégier des approches complémentaires. Les thérapies manuelles peuvent être efficaces comme la nutrithérapie. Une étude avec un complément alimentaire avait montré son efficacité dans la fatigue. Une alimentation saine équilibrée, sans produit transformé, est toujours préférable. Une proportion non négligeable de patients ont une intolérance au gluten (différente de l’allergie au gluten de la maladie cœliaque). Une alimentation sans gluten peut diminuer certains symptômes. La cure thermale a démontré son efficacité sur la qualité de vie (Etude THERMALGI).12h52VOS QUESTIONS Bonjour, Blandine fibromyalgie depuis 2017. Je voudrais savoir pourquoi la CPAM ne veut pas reconnaître la fibromyalgie pour les invalidités. Je suis aussi présidente de l’association fibromyalgie du pays de Châteaubriant. Merci enfin de parler de cette maladie que beaucoup de personnes pensent que cela est dans notre tête.
-BlandineBonjour Blandine, merci pour votre question. L’invalidité est attribuée en fonction d’un état de santé et non pas d’une pathologie. Par exemple le médecin conseil peut refuser une invalidité pour un patient souffrant de polyarthrite rhumatoïde si son état de santé ne la justifie pas.  Certains de nos patients sont reconnus en invalidité.12h51VOS QUESTIONS Bonjour, j’ai 42 ans. J’ai été diagnostiquée fibromyalgique, il y a 7 ans, on m’a fait plusieurs tests et examens pour le confirmer dont une prise de sang pour la maladie de Lyme, mes anticorps igg sont négatif mais mes igm sont positifs depuis plusieurs années et les taux reste à peu près stable et je me demande si je n’ai pas eu d’abord la maladie de Lyme et qui aurait ensuite déclenché la fibromyalgie, s’il n’y aurait pas un lien entre les deux ? Est-ce que vous pouvez me dire ce que vous en pensez ? Merci de votre réponse.
– TiphaineBonjour Tiphaine, merci pour votre question. Parmi les facteurs déclenchants retrouvés, fréquemment sont décrits des épisodes infectieux.12h50

LE SAVIEZ-VOUS ?

Le Dr Caroline Maindet est médecin de la douleur au Centre d’évaluation et de traitement de la douleur du CHU de Grenoble. Elle évoque les traitements et médicaments.

Quel traitement apporter ?

L’annonce du diagnostic est déjà l’amorce du traitement, car il permet au patient d’avancer, avec l’objectif de faire des projets et non plus seulement de ne pas avoir mal. Dûment informé, il est encouragé à se remettre en mouvement : l’activité physique est au cœur de la prise en charge, et ce n’est pas un paradoxe !

Ces personnes douloureuses, fatiguées, déconditionnées, doivent être réentraînées à l’effort, sur prescription. Pas de club de sport, mais des activités du quotidien, à encadrer par un kiné, un moniteur d’activité physique, etc., pour qu’elles soient adaptées et soutenues. En complément, on préconise des pratiques qui lient le corps et l’esprit, yoga ou taï-chi. Les cures thermales aussi sont efficaces.12h49VOS QUESTIONS Bonjour,  j’ai  55 ans et  j’ai le symptôme fibromyalgie depuis quelques années. J’aimerais savoir pourquoi avons-nous plusieurs niveaux de fibromyalgie et pourquoi n’avons-nous pas un jour voire une heure comme une autre. Par exemple je peux marcher avec quelques douleurs et d’un coup plus moyen de mettre un pied devant l’autre donc la je suis obligée de prendre mon fauteuil roulant.
– DanBonjour Dan, merci pour votre question. La fluctuation des symptômes est en effet très classique dans la fibromyalgie, d’un jour, d’une semaine, mais aussi parfois d’une heure à l’autre. Les douleurs peuvent varier en intensité et en localisation. Il faut cheminer sur la gestion des rythmes, éviter de ne rien faire dans les périodes douloureuses, et éviter d’en faire trop les périodes où on se sent mieux, ce qui permettra de diminuer ces grosses fluctuations et de mieux gérer physiquement et moralement les symptômes.12h46VOS RÉACTIONS Remerciements : un GRAND GRAND merci à Carole Robert pour le combat mené pour nous tou(te)s fibromyalgiques !
– Benoît, de NantesBonjour Benoît, merci pour votre message. Nous le transmettons à Carole Robert.12h43VOS QUESTIONS Je suis un régime sans gluten, sans laitages et sans sucre depuis 4 mois, je ne vois pas de résultats sur mes douleurs, que pensez-vous de ce régime ?
– DanielleBonjour Danielle, merci pour votre question. L’effet des régimes n’a pas été étudié de façon rigoureuse sur l’impact de la fibromyalgie. On sait que les farines industrielles actuelles (avec beaucoup d’additifs et peu de levain naturel) sont sources de douleurs abdominales et de troubles digestifs (nausées, diarrhées, constipation, ballonnements…). Cela aggrave surtout les Troubles Fonctionnels Intestinaux (TFI) souvent associés à la fibromyalgie.12h42VOS QUESTIONS Fibromyalgie et ménopause, y-a-t-il un lien ? Moins de douleurs ou davantage de douleurs lorsqu’on est ménopausée ? Merci
– Dominique-Bonjour Dominique, merci pour votre question. Au cours de la ménopause, les grands changements hormonaux favorisent des douleurs y compris d’arthrose. Dans les années 1920, Cécile et Archer ont même parlé de « rhumatisme ménopausique ». Les hormones féminines semblent assez protectrices vis-à-vis des douleurs. Il y a même des récepteurs aux estrogènes dans le cartilage articulaire. Les dysménorrhées et les céphalées cataméniales sont aussi un exemple de douleur lors de déprivation hormonale cyclique (au cours des règles).12h38Face aux très nombreuses questions, nous fermons le formulaire d’appel à questions pour nous permettre de publier au fur et à mesure les réponses que nous avons de nos expertes.12h31VOS QUESTIONS Bonjour, diagnostiquée fibro il y a un an après 3 ans d’errance médicale, je souhaiterais savoir pourquoi le CBD thérapeutique ne pourra pas être prescrit aux fibromyalgiques ?
– SylvieBonjour Sylvie, merci pour votre question. Il n’y a pas de données scientifiques sur l’efficacité dans la douleur de la fibromyalgie du CBD. C’est pour cela que l’Agence nationale de sécurité du médicamenet n’a pas lancé l’expérimentation dans la fibromyalgie mais dans d’autres douleurs type neuropathique (lorsqu’une structure nerveuse est lésée). Par ailleurs, d’une façon plus générale, le CBD serait apaisant et aiderait à améliorer le sommeil.12h25VOS QUESTIONS Bonjour, existe-t-il des centres de référence dans les régions, pour être accompagnée sur le plan médical mais aussi professionnel…?
– Lamare, de LavalBonjour Lamare, merci pour votre question. Voici les conseils de Carole Robert : Il existe des centres de référence dans les régions qui sont les Centres d’Etude et de Traitement de la Douleur dont la liste est accessible sur le site du Ministère de la Santé, mais qui répondent à vos attentes en termes de prise en charge, d’accompagnement “au vivre avec”. Concernant l’accompagnement professionnel il est le même que pour tout salarié (missions handicap, médecins du travail, etc…). Mais il faut que vous soyez bien préparé pour la constitution de votre dossier car vous pouvez rencontrer des difficultés à exprimer votre quotidien et vos difficultés pour pouvoir les faire “mesurer” !12h22VOS QUESTIONS Existe-t-il une cohorte actuellement spécifique à une étude sur la fibromyalgie ? Je serais intéressée d’y participer. Je suis déjà dans une cohorte mais pas propre à la fibromyalgie.
– Isabelle-Bonjour Isabelle, merci pour votre question. Pas de cohorte spécifique à la fibromyalgie en ce moment à ma connaissance, indique le Pr. Françoise Laroche. Il y a des cohortes sur les douleurs en général en France. Pour savoir si il y a des études thérapeutiques (sur médicaments ou non médicaments), il faut vous rapprocher de la structure douleur chronique (SDC) la plus proche de chez vous pour avoir des informations plus précises.12h19

LE SAVIEZ-VOUS ?
Pourquoi cette errance dans un pays pionnier pour la prise en charge de la douleur ?

Le Pr Françoise Laroche est rhumatologue au Centre d’évaluation et de traitement de la douleur de l’hôpital Saint-Antoine, à Paris. Elle répond sur l’errance diagnostique, souvent pointée du doigt :

Parce que les lésions à l’origine des symptômes ne sont pas objectivables par des examens de routine, comme une prise de sang ou une radiographie, elles déroutent les soignants et les patients… La fibromyalgie est, à l’image des troubles fonctionnels intestinaux par exemple, une authentique maladie de la douleur. Il semble que le cerveau ne soit pas capable de moduler les circuits de la douleur. S’il est vrai que nous avons des structures dédiées en France, les fibromyalgiques sont si nombreux (1,6 million) qu’elles ne suffisent pas. Et les médecins de famille, qui ne sont pas formés à cette maladie (dont on sait encore si peu), peuvent être dans le déni.12h17VOS QUESTIONS Bonjour, depuis 1997 je souffre de fibromyalgie, j’ai été sous morphine et il n’y a aucune amélioration. Je souffre d’insomnie sévère je commence à perdre la mémoire et je suis sous antidépresseur. J’aimerais  savoir s’il y a un traitement efficace et lequel ? Merci de m’aider. J’ai 70 ans.
– LucienBonjour Lucien, merci pour votre question. Les troubles de la mémoire (perte ou inversion des mots, oublis, sensation de brouillard…) font partie des critères diagnostiques et sont un des symptômes les plus fréquents de la fibromyalgie. Les bilans neuro cognitifs quand ils sont réalisés ne révèlent en général pas d’altération des capacités cognitives mais des difficultés attentionnelles. Les études de suivi sont rassurantes et ne montrent pas de majoration du risque de démence de type Alzheimer dans la population fibromyalgique. Les troubles de la mémoire font partie des critères diagnostics et de symptômes les plus fréquents. Les études ne montrent pas de majoration du risque de démence.12h16VOS QUESTIONS Bonjour, quels sont les médicaments les plus efficaces pour lutter contre les douleurs et avec le moins d’effets secondaires ? Votre avis également sur la CBD ? Merci
– ChristopheBonjour Christophe, merci pour votre question. De façon générale, les médicaments sont peu efficaces et parfois mal tolérés. Une minorité de patients va bénéficier des médicaments. Les médicaments évalués dans les études montrent une amélioration de seulement 30 % à 40 % pour seulement 40 % des patients pour 1 molécule donnée. Ils sont toujours prescrits en deuxième intention Des traitements antalgiques peuvent être prescrits. La morphine n’est pas indiquée et peux entrainer un mésusage. Des antidépresseurs et/ou antiépileptiques peuvent être prescrits pour leur action antalgique, et peuvent apporter un mieux même si on ne souffre pas de dépression. Aucun médicament n’a d’AMM en Europe.12h08VOS QUESTIONSOù en est la recherche sur les causes de la maladie ? Y-a-t-il de nouveaux traitements efficaces qui permettraient de soulager les douleurs, voire de guérir ? Existe-t-il un espoir de guérison ?
-Françoise, de Saint-HerblainBonjour Françoise, merci pour votre question. La recherche est indispensable à une meilleure compréhension de la physiopathologie du syndrome fibromyalgique. Elle doit être menée avec une grande rigueur méthodologique. De nombreuses études internationales sont en cours. A Grenoble, nous proposons  une étude clinique visant à évaluer les bénéfices d’une activité physique adaptée avec un vélo à assistance électrique pour les patient(e)s atteints de fibromyalgie : FIBROVELIS. Une étude va aussi débuter sur l’intérêt de la solution Remedee.12h05VOS QUESTIONS La perte de l’équilibre fait-elle partie des conséquences de la fibromyalgie ?
– MargerieBonjour Margerie, merci pour votre question. Les pertes d’équilibre, les sensations vertigineuses, les troubles de la proprioception, la maladresse sont très fréquentes. Lors des programmes de réadaptation ils peuvent être travaillés.12h00LE SAVIEZ-VOUS ? 

Quels sont les critères aujourd’hui pour le diagnostic ?

Le Pr Françoise Laroche est rhumatologue au Centre d’évaluation et de traitement de la douleur de l’hôpital Saint-Antoine, à Paris. Elle répond sur l’errance diagnostique, souvent pointée du doigt :

Ceux dont nous disposons font actuellement référence. Ils peuvent évoluer, s’affiner, à la faveur de nos découvertes. Il existe par ailleurs un autoquestionnaire de dépistage en six questions, FIRST, (accessible sur le site fibromyalgiesos.fr), que l’on peut donc s’auto-administrer, si l’on souffre de douleurs chroniques diffuses, musculaires, articulaires et/ou tendineuses depuis plus de trois mois.

Cinq réponses positives sont hautement prédictives du risque d’être atteint d’une fibromyalgie (90 % de probabilité). Les examens complémentaires sont souvent inutiles…11h58VOS QUESTIONSOù et avec qui se faire diagnostiquer ?
– Lebreton, de RennesBonjour Lebreton, merci pour votre question. Le médecin généraliste doit évoquer le diagnostic dès que possible sans nécessité de confirmation par un spécialiste. Des critères internationaux existent. La recherche de diagnostic associé doit être réalisé. La prise en charge doit s’articuler dans un véritable parcours de soin. La sévérité et l’impact du syndrome fibromyalgique sur la santé globale et sur la qualité de vie sont variables d’un patient à l’autre. Les formes les plus sévères avec un fort retentissement médico social , peuvent être adressées à des structures d’évaluation et de traitement de la douleur (centre ou consultation de la douleur).11h56VOS QUESTIONS J’ai connaissance d’un nouveau médicament électronique à l’essai sur Grenoble pourrait-on en bénéficier à Nantes ? 
– DanielleBonjour Danielle, merci pour votre question. La Solution Remedee a été mise au point par la société française Remedee Labs. Elle se compose de l’utilisation d’un bracelet stimulateur de la sécrétion d’endorphines et d’un accompagnement. Ce bracelet utilise les ondes millimétriques (fréquence autour de 60GHz) pour stimuler les terminaisons nerveuses au niveau du poignet. Le centre de la douleur du CHU de Grenoble Alpes va débuter une recherche clinique multicentrique pour étudier la Solution Remedee sur l’amélioration de la qualité de vie de personnes fibromyalgiques. Actuellement la recherche inclura des équipes de Paris, de Valenciennes, de Rouen et de Grenoble. Nous n’avons pas prévu d’ouvrir de centre à Nantes à l’heure actuelle. Les inclusions devraient débuter au cours du 4e trimestre 2021.11h53VOS QUESTIONS Je suis fibromyalgique, Puis-je me faire vacciné contre le covid et avec quel vaccin ?
– CarineBonjour Carine, merci pour votre question. Il n’y a aucune contre indication à réaliser de vaccination avec la fibromyalgie. On évitera tout au plus de faire le vaccin dans des périodes où le niveau de fatigue est trop important, pour mieux gérer une éventuelle réaction post vaccinale. Le choix du type de vaccin dépendra de votre âge et des comorbidités.11h52Nous recevons beaucoup de questions, nous faisons notre possible pour vous répondre.11h49VOS QUESTIONS 

Bonjour je suis atteinte de fibromyalgie depuis un an et travailler c’est douloureux mais je suis reconnue qu’à 50 % et je me trouve dans une situation financière très inconfortable que faire ?
– Katerine, de Saint-Etienne

Bonjour Katerine, merci pour votre question. Il est difficile de vous répondre Katerine, sans connaître votre situation (travaillez-vous dans le privé, le public ?), votre âge, etc, Carole Robert, présidente de Fibromyalgie France, vous propose de la contacter via l’association si vous souhaitez échanger avec elle.11h46VOS QUESTIONS Pourquoi cette maladie n’est pas reconnue en tant que maladie chronique ?
– DidierBonjour Didier, merci pour votre question. Voici les explications de Carole Robert : “Elle est bien reconnue par les institutions (Ministère de la Santé, Haute Autorité de Santé, etc…) comme maladie chronique (et était bien inscrite en tant que telle dans le “Plan maladies chroniques” auquel nous avions participé). C’est par ailleurs une maladie non rare (> 1,6% de la population)”.11h42VOS QUESTIONS Bonjour, merci à Carole Robert pour son action dans l’association dont je suis adhérente. Je travaille dans une grande entreprise française de télécommunication. Malgré une expertise favorable d’un médecin, l’entreprise refuse un congé longue maladie fractionné. La fibromyalgie ne rentre dans aucune case de la médecine du travail. Pensez vous que cela puisse évoluer ?
– OdileBonjour Odile, merci pour votre question. Nous avons bien transmis votre message à Carole Robert, voici sa réponse : “Merci Odile. La fibromyalgie n’est pas reconnue en effet comme “Longue maladie” (à de trop rares exceptions). La médecine du travail – en principe – connait la fibromyalgie (d’ailleurs nous avons été souvent sollicités pour faire de la sensibilisation en entreprise). Oui, cela peut évoluer car le Ministère de la Santé, après la publication de l’Expertise collective sur la fibromyalgie, a relevé les difficultés du maintien dans l’emploi des personnes souffrant de fibromyalgie, et surtout des inégalités de “réponses” sur le territoire. Belle fin de journée Odile”.11h39SUR OUEST-FRANCE.FR
Une grosse fatigue, des douleurs dans tout le corps, des troubles du sommeil… La fibromyalgie est une maladie encore méconnue et sous-diagnostiquée. À Ploërmel (Morbihan), Valérie Thomas, 55 ans, raconte son parcours de souffrance.

Fibromyalgie : « Insoutenable ou gérable, la douleur est toujours là »11h37VOS QUESTIONS Bonjour, je suis atteinte du syndrome de Sogren gougerot. Comment distingue-t-on un Sogren gougerot d’une fibromyalgie ? Ayant des symptômes identiques à une fibromyalgie ?
– PascalineBonjour Pascaline, merci pour votre question. La fibromyalgie peut entrainer une sècheresse des muqueuses, le syndrome de Goujerot –Sjorgen est défini sur des critères biologies et après une biopsie des glandes salivaires. Les deux pathologies peuvent être associés.11h35VOS RÉACTIONS Bonjour, suite à la journée mondiale de la fibromyalgie je voudrais témoigner du long combat rencontre par les patients avant d’être diagnostiqués. Personnellement, j’ai attendu le diagnostic pendant 9 ans jusqu’à ce que l’aggravation des symptômes rendent nécessaire une prise en charge active. Quand est-ce qu’un véritable suivi constant dans le temps et pluridisciplinaire sera mis en place pour cette maladie ? A quand une reconnaissance en ALD et invalidité pour les cas les plus sérieux ?

Me concernant on a découvert que ma fibromyalgie s’est déclenchée à cause du réveil de ma mémoire traumatique liée à un inceste pendant l’enfance. Il y a prescription des faits au niveau de la justice. Mais la médecine a reconnu mon inceste en ALD mais pas la fibromyalgie alors qu’elle en est la cause. Quelle incohérence. J’ai rencontré des soignants formidables cette année qui font tout pour que je ne sombre pas chacun dans leur spécialité : rééducation, centre anti douleur, rhumato, psychiatrie, psychologue via EMDR. Mais il n’existe pas de véritable coordination sur cette maladie. J’étais quelqu’un hyper active, qui faisait tout bien et rapidement avec une belle carrière professionnelle. Aujourd’hui cette maladie me rend l’ombre de moi même et la médecine administrative n’a pas cette humanité de sauver les gens comme moi. Pourquoi ?
 Je crois que le succès d’une prise en charge actuellement dépend beaucoup du savoir-faire du thérapeute mais aussi de son savoir-être, de son écoute, de sa capacité d’analyse et de sa volonté à résoudre ou du moins atténuer les effets de cette maladie. J’ai mis 9 ans à trouver ces thérapeutes ils sont rares et par leur bienveillance et leur humanité nous redonnent un peu de la liberté qu’on nous a volé et de l’espoir que l’on a perdu. Je tiens à les saluer ici anonymement car sans eux je ne serais plus de ce monde, j’aurais abandonné vaincue par ces multiples douleurs omniprésentes, localisées et qui ont réduit mes capacités au quotidien au point de devoir solliciter mes enfants pour des tâches très simples…
– Nathalie11h31VOS QUESTIONS Bonjour, je suis atteinte de fibromyalgie sévère depuis plus de 10 ans et actuellement, je ressens des picotements paralysants, intenses et très douloureux dans tout le corps. Pensez-vous que ceux-ci pourraient être dus à cette fichue maladie ?
– Jeanne-MarieBonjour Jeanne-Marie, merci pour votre question. Les douleurs dites « neuropathiques » (brûlures, fourmis, picotements, démangeaisons) sont en effet fréquentes dans la fibromyalgie.11h26VOS QUESTIONS Madame, en décembre 2008, un spécialiste de l’hôpital de Cholet m’annonça être atteinte de « Fibromyalgie ». Je souffre de douleurs permanentes et de fatigue intense, en ayant de plus en plus de mal à marcher et me tenir debout. Mon médecin traitant m’a fait subir un ensemble d’examens sans découvrir d’autres pathologies, et sans pouvoir me proposer un traitement approprié. Je crains, dans quelque temps ne plus pouvoir marcher. Pourriez-vous, Madame, m’indiquer un traitement susceptible d’améliorer mon état général ?
– MadeleineBonjour Madeleine, merci pour votre question. Une approche multimodale centrée sur le patient est nécessaire pour une prise en charge efficiente sur le long terme. L’enjeu est d’accompagner les patients pour mettre en place des stratégies d’ajustement. Des recommandations de l’EULAR existent. Un récent rapport de l’INSERM en fait la synthèse.
Le traitement le plus efficace pour diminuer la fatigue et les douleurs est la reprise d’une activité physique adaptée et supervisée soit par un professionnel de l’activité physique soit par un masseur kinésithérapeute. Des approches psychocorporelles (sophrologie, relaxation, hypnose, méditation en pleine conscience, Tai CHI, yoga). Les cures thermales ont démontré leur efficacité sur l’amélioration de la qualité de vie des patients fibromyalgiques.11h25VOS QUESTIONS Je suis atteinte de fibromyalgie, je souhaite être vacciner, mais y-a-t-il des contre-indications ?
– GallardBonjour Gallard, merci pour votre question. Il n’y a aucune contre-indication à réaliser de vaccination avec la fibromyalgie. On évitera tout au plus de faire le vaccin dans des périodes où le niveau de fatigue est trop important, pour mieux gérer une éventuelle réaction post vaccinale.11h22VOS QUESTIONS La douleur permanente due à l’arthrose généralisée entre-t-elle dans le cadre de la fibromyalgie ?
– MichelBonjour Michel, merci pour votre question. L’arthrose généralisée peut entrainer des douleurs intenses et invalidantes qui peuvent être associées à une fibromyalgie mais sont un diagnostic distinct.11h19SUR OUEST-FRANCE.FR
En avril 2019, Violette Duval, originaire de Bricqueville-sur-Mer (Manche), a pris la route et a, depuis, parcouru 6 400 km à pied. Son objectif, faire connaître la maladie dont elle souffre : la fibromyalgie. Récit.

TÉMOIGNAGE. Fibromyalgie : « Ils me disaient que c’était dans ma tête »11h13VOS QUESTIONS Bonjour, J’aurais une question sur la fibromyalgie : est-ce que toute règle (très) douloureuse signifie qu’on souffre de fibromyalgie ? En vous remerciant
– MarionBonjour Marion, merci pour votre question. Non, le syndrome fibromyalgique est défini avec des critères précis. Les règles douloureuses peuvent avoir de très nombreuses causes qu’il conviendra de rechercher avec votre médecin traitant. Par contre, la fibromyalgie est fréquemment associée à des dysménorrhées, et les symptômes douloureux de la fibromyalgie peuvent être plus marqués sur certaines périodes du cycle menstruel.11h10VOS QUESTIONS Bonjour, Pourquoi les douleurs sont très intenses pendant la nuit, et quelle est la raison où l’impact de la maladie par rapport aux insomnies ?
– VirginieBonjour Virginie, merci pour votre question. Les troubles du sommeil font partie des critères diagnostics de la fibromyalgie. Il existe un lien étroit entre douleur et sommeil. Les douleurs empêchent de dormir et la mauvaise qualité du sommeil majore les douleurs. C’est la raison pour laquelle, très souvent, votre médecin vous adressera à un médecin du sommeil.  Toute position statique prolongée peut aggraver les douleurs, des syndromes des jambes sans repos peuvent être associés. De douleurs nocturnes gênant votre sommeil peuvent né.

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