Chronische Schmerzen, Müdigkeit … Experten haben Ihre Fragen zu Fibromyalgie beantwortet

Anlässlich des Welttags der Fibromyalgie an diesem Mittwoch, dem 12. Mai, bot „Ouest-France antwortet Ihnen“ an, Ihre Fragen an Spezialisten zu stellen.

 Laut der französischen Gesellschaft für das Studium und die Behandlung von Schmerzen leiden mindestens 12 Millionen Franzosen an chronischen Schmerzen, und 32% der Franzosen haben seit mehr als drei Monaten täglich Schmerzen geäußert.

– 1,6% der erwachsenen Bevölkerung leiden an Fibromyalgie. Diese Pathologie betrifft hauptsächlich Frauen: zwei Drittel der Frauen für ein Drittel der Männer nach dem kollektiven Fachwissen, 8 bis 9 von 10 Fällen nach der Krankenversicherung.

Verfolgen Sie das Live der Veranstaltung

MITTWOCH, 12. MAI 202113h19 „Ouest-France antwortet auf Sie“ steht Ihnen  bei all Ihren Fragen zu den Nachrichten weiterhin zur Verfügung. Auf dieser Seite finden Sie 13:18 Uhr. Diese Direktverbindung ist nun beendet. Ein großes Dankeschön an unsere Experten, die ihr Bestes getan haben, um Ihre Fragen zu beantworten. Vielen Dank an Dr. Caroline Maindet und Anne Dumolard vom Universitätsklinikum Rennes sowie an Prof. Françoise Laroche, Leiterin des Zentrums für Schmerzbeurteilung und -behandlung des Heiligen -Antoine Krankenhaus in Paris. Vielen Dank auch an Carole Robert, die Präsidentin der Fibromyalgia France Association, die uns während dieser zwei Stunden begleitet hat. 13:10 IHRE FRAGEN Sind wiederkehrende Blasenentzündungen auch eines der Symptome von Fibromyalgie? Danke
– Esther Hallo  Esther , danke für deine Frage. Eines der Symptome der Fibromyalgie ist die „klare Urinzystalgie“. Es gibt keine Infektion bei den Untersuchungen, aber die Schmerzen sind denen der Blasenentzündung sehr ähnlich. 13:06 IHRE FRAGEN Hallo, haben Sie parallel zur Fibromyalgie eine Nachuntersuchung der Osteoporose, fühlen Sie tiefe und intensive Schmerzen? Die Wirbel oder „wahrscheinlichen Bruchstellen“ beim Bücken sind auf Fibromyalgie oder Osteoporose zurückzuführen.
– Annabelle aus Brest Hallo  Annabelle, danke für deine Frage. Es ist schwierig, Ihnen ohne klinische Untersuchung zu antworten. Sie müssen einen (oder Ihren) Rheumatologen fragen. Aber brennender Schmerz ist eher ein Zeichen von Fibromyalgie. Viel Glück. 13:04 IHRE FRAGEN Hallo, können Sie mir sagen, warum Fibromyalgie bei ALD und als Krankheit im eigentlichen Sinne des Wortes nicht erkannt wird. Danke für Ihre Antwort.
– Laure aus Rennes, Hallo  Laure, danke für deine Frage. Hier ist die Perspektive von Carole Robert: Der Antrag auf 100% ige Unterstützung muss auf der Off-Liste stehen, dh ALD 31! Ziel ist es, zu verhindern, dass Sie für die Behandlung im Voraus bezahlen müssen. Es muss daher teuer sein und der Pflegekorb muss sich auf Behandlungen beziehen, die von der Krankenversicherung abgedeckt werden. Für Komplementärmedikamente bieten einige Gegenseitigkeitsgesellschaften “Pakete” an. Fibromyalgie wird anderswo und erst kürzlich von der Weltgesundheitsorganisation (Ende 2019) als „primärer chronischer Schmerz“ als Krankheit anerkannt. 13:01 WUSSTEN SIE SCHON?

Dr.  Caroline  Maindet  ist Schmerzmedizinerin im Zentrum für Schmerzbeurteilung und -behandlung der CHU Grenoble. Es ruft Behandlungen und Medikamente hervor.

Gibt es bestimmte Medikamente?

Es kann auf Medikamente zurückgegriffen werden, um die Schmerzen zu lindern und ein Schlaflosigkeitsproblem zu lösen, aber diese unspezifischen „Reserveräder“ bieten nicht immer die gewünschte Linderung. Es ist besser, sich auf nicht-medikamentöse Ansätze zu verlassen, zumal sich Fibromyalgie von Person zu Person sehr unterschiedlich darstellt. Die Lösungen sind daher notwendigerweise heterogen. Wir sind weit davon entfernt, alle Determinanten von Fibromyalgie verstanden zu haben, und die Möglichkeiten für bestimmte Behandlungen sind derzeit ungewiss. 13:00 IHRE FRAGEN Kann die Krankenversicherung (oder die Abteilung oder Region) den gesamten oder einen Teil des Kaufs abdecken – ein Elektrofahrrad für jemanden mit Fibromyalgie?
– Benoît , aus Nantes Hallo  Benoît, danke für deine Frage. Die von Dr. Maindet festgelegte Studie in Grenoble ist wichtig. Es wird wiederholt, um eine große Anzahl von „Zeugen“ zu erreichen. Die Ergebnisse könnten, wenn sie sich als positiv erweisen, die Grundlage für die Diskussion mit der Krankenversicherung über eine teilweise Deckung sein. Es ist ein Wunsch, dass es an uns liegt, zu unterstützen! Fibromyalgie von 1998 bis 2008. Diagnose: 2001. Sie trat nicht wieder auf. Topalgische und Rivotril-Behandlungen über mehrere Jahre und Nachsorge des Schmerzlinderungszentrums. Mir wurde oft gesagt, dass ich Teil eines geringen Prozentsatzes der Genesung bin. Was denkst du ?
– Sylvie Hallo  Sylvie, danke für deine Frage. Fibromyalgie ist eine chronische Pathologie, dennoch stellen viele Patienten eine Verbesserung im Laufe der Zeit fest, manchmal sogar lange Zeiträume ohne Symptome. 12:57 IHRE FRAGEN Ich leide seit 10 Jahren an Fibromyalgie und leide immer mehr (Schmerzen jeden Tag überall) Möchten Sie wissen, ob bestimmte manuelle Therapien helfen können, wenn ja, welche? Thalassos heilt vielleicht? Eine bestimmte Diät? Kurz gesagt, was sind derzeit die besten Behandlungen? Vielen Dank im Voraus
– Valérie- Hallo  Valérie, danke für deine Frage. Das Management sollte komplementäre Ansätze bevorzugen. Manuelle Therapien können wie eine Ernährungstherapie wirksam sein. Eine Studie mit einem Nahrungsergänzungsmittel hatte seine Wirksamkeit bei Müdigkeit gezeigt. Eine gesunde, ausgewogene Ernährung ohne verarbeitete Produkte ist immer vorzuziehen. Ein signifikanter Anteil der Patienten hat eine Glutenunverträglichkeit (anders als die Glutenallergie bei Zöliakie). Eine glutenfreie Ernährung kann einige Symptome reduzieren. Die Spa-Behandlung hat ihre Wirksamkeit auf die Lebensqualität gezeigt (THERMALGI-Studie) .12h52 IHRE FRAGEN Hallo, Blandine Fibromyalgie seit 2017. Ich möchte wissen, warum die CPAM Fibromyalgie bei Behinderungen nicht erkennen möchte. Ich bin auch Präsident der Fibromyalgie-Vereinigung des Landes Châteaubriant.
-Blandine Hallo  Blandine, danke für deine Frage. Behinderung wird auf der Grundlage eines Gesundheitszustands und nicht einer Pathologie zugeschrieben. Beispielsweise kann der medizinische Berater einem Patienten mit rheumatoider Arthritis eine Behinderung verweigern, wenn sein Gesundheitszustand dies nicht rechtfertigt. Einige unserer Patienten gelten als behindert. 00:51 IHRE FRAGEN Hallo, ich bin 42 Jahre alt. Vor 7 Jahren wurde bei mir Fibromyalgie diagnostiziert. Ich erhielt mehrere Tests und Untersuchungen, um dies zu bestätigen, einschließlich einer Blutuntersuchung auf Lyme-Borreliose. Meine IgG-Antikörper sind negativ, aber mein IgM ist seit mehreren Jahren positiv und die Spiegel bleiben ziemlich stabil und stabil Ich frage mich, ob ich nicht zuerst Lyme-Borreliose hatte und dann Fibromyalgie ausgelöst hätte. Wenn es keine Verbindung zwischen den beiden geben würde? Kannst du mir sagen, was du denkst? Danke für Ihre Antwort.
– Tiphaine Hallo  Tiphaine , danke für deine Frage. Unter den gefundenen Auslösern werden häufig infektiöse Episoden beschrieben.

WUSSTEST DU SCHON ?

Dr.  Caroline  Maindet  ist Schmerzmedizinerin im Zentrum für Schmerzbeurteilung und -behandlung der CHU Grenoble. Es ruft Behandlungen und Medikamente hervor.

Welche Behandlung muss angeboten werden?

Die Ankündigung der Diagnose ist bereits der Beginn der Behandlung, da sie es dem Patienten ermöglicht, sich vorwärts zu bewegen, mit dem Ziel, Pläne zu machen und nicht nur keine Schmerzen zu haben. Ordnungsgemäß informiert, wird er ermutigt, wieder in Bewegung zu kommen: Körperliche Aktivität steht im Mittelpunkt der Pflege, und dies ist kein Paradoxon!

Diese schmerzhaften, müden, dekonditionierten Menschen müssen mit der Anstrengung auf Rezept umgeschult werden. Kein Sportverein, sondern tägliche Aktivitäten, die von einem Physiotherapeuten, einem Monitor für körperliche Aktivität usw. überwacht werden müssen, damit sie angepasst und unterstützt werden. Darüber hinaus empfehlen wir Praktiken, die Körper und Geist, Yoga oder Tai Chi verbinden. Spa-Behandlungen sind ebenfalls wirksam. 12:49 IHRE FRAGEN Hallo, ich bin 55 Jahre alt und habe seit einigen Jahren Symptome einer Fibromyalgie. Ich würde gerne wissen, warum wir mehrere Ebenen von Fibromyalgie haben und warum wir keinen Tag oder sogar eine Stunde wie jede andere haben. Zum Beispiel kann ich mit einigen Schmerzen gehen und plötzlich ist es einfacher, einen Fuß vor den anderen zu setzen, so dass ich meinen Rollstuhl nehmen muss.
– DanHallo  Dan , danke für deine Frage. Die Fluktuation der Symptome ist in der Tat bei Fibromyalgie von Tag zu Woche, manchmal aber auch von Stunde zu Stunde sehr klassisch. Schmerzen können in Intensität und Lage variieren. Wir müssen uns auf das Management von Rhythmen konzentrieren, vermeiden, in schmerzhaften Perioden nichts zu tun, und vermeiden, in Zeiten, in denen wir uns besser fühlen, zu viel zu tun, um diese großen Schwankungen zu verringern und körperlich und moralisch besser zu handhaben GROSS GROSS danke an Carole Robert für den Kampf, der für uns alle mit Fibromyalgie geführt hat!
– Benoît , aus Nantes Hallo  Benoît, Danke für deine Nachricht. Wir senden es an Carole Robert. 12:43 IHRE FRAGEN Ich habe 4 Monate lang eine glutenfreie, milchfreie und zuckerfreie Diät gemacht. Ich habe keine Ergebnisse zu meinen Schmerzen gesehen. Was halten Sie davon? Diät?
– Danielle Hallo  Danielle, danke für deine Frage. Die Wirkung von Diäten auf die Auswirkungen von Fibromyalgie wurde nicht genau untersucht. Wir wissen, dass aktuelles Industriemehl (mit vielen Zusatzstoffen und wenig natürlichem Sauerteig) Ursachen für Bauchschmerzen und Verdauungsstörungen (Übelkeit, Durchfall, Verstopfung, Blähungen usw.) ist. Dies verschlimmert insbesondere die funktionellen Darmstörungen (TFI), die häufig mit Fibromyalgie verbunden sind. 12:42 IHRE FRAGEN Fibromyalgie und Wechseljahre, gibt es einen Zusammenhang? Weniger Schmerzen oder mehr Schmerzen, wenn Sie nach der Menopause sind? Vielen Dank
– Dominique – Hallo  Dominique, danke für deine Frage. Während der Wechseljahre fördern die großen hormonellen Veränderungen Schmerzen einschließlich Arthrose. In den 1920er Jahren sprachen Cécile und Archer sogar von „Rheuma in den Wechseljahren“. Weibliche Hormone scheinen vor Schmerzen ziemlich schützend zu sein. Es gibt sogar Östrogenrezeptoren im Gelenkknorpel. Dysmenorrhoe und katameniale Kopfschmerzen sind auch ein Beispiel für Schmerzen bei zyklischem Hormonentzug (während der Menstruation). 12:38 Angesichts vieler Fragen schließen wir das Formular für Fragen Damit wir die Antworten unserer Experten veröffentlichen können.12h31 IHRE FRAGEN Hallo, vor einem Jahr nach 3 Jahren medizinischer Wanderung mit Fibro diagnostiziert, möchte ich wissen, warum therapeutisches CBD bei Fibromyalgie nicht verschrieben werden kann?
– Sylvie Hallo  Sylvie, danke für deine Frage. Es gibt keine wissenschaftlichen Daten zur Wirksamkeit von CBD bei Fibromyalgie-Schmerzen. Aus diesem Grund hat die National Medicines Safety Agency das Experiment nicht bei Fibromyalgie, sondern bei anderen neuropathischen Schmerzen (wenn eine Nervenstruktur beschädigt ist) gestartet. Darüber hinaus wäre das CBD allgemeiner beruhigend und würde zur Verbesserung des Schlafes beitragen.12h25 IHRE FRAGEN Hallo, gibt es in den Regionen Referenzzentren, die im medizinischen Plan unterstützt werden können, aber auch professionell…?
–  Lamare von Laval Hallo  Lamare, danke für deine Frage. Hier ist der Rat von Carole Robert: Es gibt Referenzzentren in den Regionen, die die Zentren für das Studium und die Behandlung von Schmerzen sind. Die Liste ist auf der Website des Gesundheitsministeriums verfügbar, entspricht jedoch Ihren Erwartungen in Bezug auf Unterstützung, Unterstützung “leben mit”. Die professionelle Unterstützung ist dieselbe wie für jeden Mitarbeiter (Behindertenmissionen, Arbeitsmediziner usw.). Sie müssen jedoch gut auf die Erstellung Ihrer Akte vorbereitet sein, da Sie möglicherweise Schwierigkeiten haben, Ihr tägliches Leben und Ihre Schwierigkeiten auszudrücken, um sie „messen“ zu können! 12:22 IHRE FRAGEN Gibt es eine Kohorte, die derzeit spezifisch für a ist? Studie über Fibromyalgie? Ich würde mich für eine Teilnahme interessieren.
– Isabelle – Hallo  Isabelle , danke für deine Frage. Meines Wissens nach gibt es derzeit keine für Fibromyalgie spezifische Kohorte, so Prof. Françoise Laroche. In Frankreich gibt es allgemeine Schmerzkohorten. Um herauszufinden, ob es therapeutische Studien gibt (zu Medikamenten oder nicht), müssen Sie näher an die chronische Schmerzstruktur (DEZA) heranrücken, die Ihnen am nächsten liegt, um genauere Informationen zu erhalten.

WUSSTEST DU SCHON ?
Warum diese Wanderung in einem Pionierland zur Schmerzbehandlung?

Prof.  Françoise  Laroche  ist Rheumatologin am Zentrum für Schmerzbeurteilung und -behandlung des Saint-Antoine-Krankenhauses in Paris. Sie reagiert auf die diagnostische Wanderung, die oft herausgegriffen wird:

Da die Läsionen am Ursprung der Symptome nicht durch Routineuntersuchungen wie Blutuntersuchungen oder Röntgenuntersuchungen objektiviert werden können, verwirren sie Pflegekräfte und Patienten … Fibromyalgie ist wie funktionelle Darmstörungen beispielsweise eine echte Schmerzkrankheit . Es scheint, dass das Gehirn die Schmerzkreise nicht modulieren kann. Zwar haben wir in Frankreich eigene Strukturen, aber es gibt so viele Menschen mit Fibromyalgie (1,6 Millionen), dass sie nicht ausreichen. Und Hausärzte, die nicht in dieser Krankheit ausgebildet sind (über die wir noch so wenig wissen), können dies ablehnen. 12:17 IHRE FRAGEN Hallo, seit 1997 leide ich an Fibromyalgie, ich habe Morphium und es gibt es keine Verbesserung. Ich leide an schwerer Schlaflosigkeit, verliere langsam mein Gedächtnis und nehme Antidepressiva. Ich würde gerne wissen, ob es eine wirksame Behandlung gibt und welche? Danke, dass du mir geholfen hast. Ich bin 70 Jahre alt.
– Lucien Hallo  Lucien, danke für deine Frage. Gedächtnisprobleme (Verlust oder Umkehrung von Wörtern, Vergesslichkeit, Nebelgefühl usw.) sind Teil der diagnostischen Kriterien und eines der häufigsten Symptome von Fibromyalgie. Wenn sie durchgeführt werden, zeigen neurokognitive Bewertungen im Allgemeinen keine Veränderung der kognitiven Fähigkeiten, sondern Aufmerksamkeitsschwierigkeiten. Die Folgestudien sind beruhigend und zeigen kein erhöhtes Risiko für Alzheimer-Demenz in der Fibromyalgie-Population. Gedächtnisprobleme gehören zu den häufigsten Diagnose- und Symptomkriterien. Studien zeigen kein erhöhtes Demenzrisiko. 12:16 IHRE FRAGEN Hallo, Welche Medikamente sind am wirksamsten gegen Schmerzen und mit den geringsten Nebenwirkungen? Was denkst du auch über CBD? Vielen Dank
– Christophe Hallo  Christophe, danke für deine Frage. Im Allgemeinen sind die Medikamente unwirksam und manchmal schlecht verträglich. Eine Minderheit der Patienten wird von den Medikamenten profitieren. Die in den Studien bewerteten Arzneimittel zeigen eine Verbesserung von nur 30% bis 40% für nur 40% der Patienten für 1 gegebenes Molekül. Sie werden immer als zweite Zeile verschrieben. Analgetische Behandlungen können verschrieben werden. Morphin ist nicht angezeigt und kann zu Missbrauch führen. Antidepressiva und / oder Antiepileptika können für ihre analgetische Wirkung verschrieben werden und können auch dann von Nutzen sein, wenn man nicht an Depressionen leidet. Kein Medikament hat in Europa eine Genehmigung für das Inverkehrbringen. Gibt es neue wirksame Behandlungen, die Schmerzen lindern würden? sogar zu heilen? Gibt es Hoffnung auf eine Heilung?
-Françoise von Saint-Herblain Hallo  Françoise , vielen Dank für Ihre Frage. Forschung ist wichtig für ein besseres Verständnis der Pathophysiologie des Fibromyalgie-Syndroms. Es muss mit großer methodischer Genauigkeit durchgeführt werden. Viele internationale Studien sind im Gange. In Grenoble bieten wir eine klinische Studie an, die darauf abzielt, die Vorteile einer angepassten körperlichen Aktivität mit einem elektrisch unterstützten Fahrrad für Patienten mit Fibromyalgie zu bewerten: FIBROVELIS. Eine Studie über das Interesse der Remedee-Lösung wird ebenfalls beginnen.12h05Ihre FRAGEN Ist Gleichgewichtsverlust eine der Folgen von Fibromyalgie?
– Margerie Hallo  Margerie, danke für deine Frage. Gleichgewichtsverlust, Schwindel, Propriozeptionsstörungen, Ungeschicklichkeit sind sehr häufig. Während der Rehabilitationsprogramme können sie bearbeitet werden. 12h00 WUSSTEN SIE SCHON? 

Was sind heute die Kriterien für die Diagnose?

Prof.  Françoise  Laroche  ist Rheumatologin am Zentrum für Schmerzbeurteilung und -behandlung des Saint-Antoine-Krankenhauses in Paris. Sie reagiert auf die diagnostische Wanderung, die oft herausgegriffen wird:

Die, auf die wir uns beziehen, beziehen sich derzeit. Dank unserer Entdeckungen können sie sich weiterentwickeln, verfeinern. Es gibt auch einen Selbst-Screening-Fragebogen in sechs Fragen, FIRST (verfügbar auf der Website  fibromyalgiesos.fr ), der daher selbst verabreicht werden kann, wenn man an diffusen chronischen Schmerzen, Muskeln oder Gelenken leidet und / oder Sehnen für mehr als drei Monate.

Fünf positive Antworten sagen das Risiko einer Fibromyalgie (90% Wahrscheinlichkeit) sehr gut voraus. Ergänzende Untersuchungen sind oft nicht erforderlich… 11:58 IHRE FRAGEN Wo und mit wem soll diagnostiziert werden?
– Lebreton aus Rennes Hallo  Lebreton, danke für deine Frage. Der Allgemeinarzt sollte die Diagnose so bald wie möglich besprechen, ohne dass eine Bestätigung durch einen Spezialisten erforderlich ist. Internationale Kriterien existieren. Die damit verbundene diagnostische Forschung sollte durchgeführt werden. Die Pflege muss in einem realen Pflegeverlauf artikuliert werden. Der Schweregrad und die Auswirkungen des Fibromyalgie-Syndroms auf die allgemeine Gesundheit und Lebensqualität variieren von Patient zu Patient. Die schwersten Formen mit starken medizinisch-sozialen Auswirkungen können an Strukturen zur Beurteilung und Behandlung von Schmerzen (Schmerzzentrum oder Konsultation) gerichtet werden. Könnten wir in Nantes davon profitieren? 
– Danielle Hallo  Danielle, danke für deine Frage. Die Remedee-Lösung wurde von der französischen Firma Remedee Labs entwickelt. Es besteht aus der Verwendung eines Stimulatorarmbandes zur Sekretion von Endorphinen und einer Begleitung. Dieses Armband verwendet Millimeterwellen (Frequenz um 60 GHz), um die Nervenenden am Handgelenk zu stimulieren. Das Schmerzzentrum des Universitätsklinikums Grenoble Alpes wird mit multizentrischer klinischer Forschung beginnen, um die Remedee-Lösung zur Verbesserung der Lebensqualität von Menschen mit Fibromyalgie zu untersuchen. Derzeit werden Teams aus Paris, Valenciennes, Rouen und Grenoble an der Forschung teilnehmen. Wir haben derzeit keine Pläne, ein Zentrum in Nantes zu eröffnen. Die Einschlüsse sollten im 4. Quartal 2021 beginnen. 11:53 IHRE FRAGEN Ich habe Fibromyalgie,
– Carine Hallo  Carine , danke für deine Frage. Es gibt keine Kontraindikation für die Durchführung einer Impfung mit Fibromyalgie. Der Impfstoff sollte höchstens in Zeiten vermieden werden, in denen der Ermüdungsgrad zu hoch ist, um eine mögliche Reaktion nach der Impfung besser handhaben zu können. Die Wahl der Art des Impfstoffs hängt von Ihrem Alter und den Begleiterkrankungen ab. 11:52 Uhr Wir erhalten viele Fragen und geben unser Bestes, um Ihnen zu antworten. 11:49 Uhr IHRE FRAGEN 

Hallo, ich leide seit einem Jahr an Fibromyalgie und die Arbeit ist schmerzhaft, aber ich bin nur zu 50% anerkannt und befinde mich in einer sehr unangenehmen finanziellen Situation. Was tun?
– Katerine aus Saint-Etienne

Hallo  Katerine , danke für deine Frage. Es ist schwierig, Ihnen Katerine zu antworten, ohne Ihre Situation (arbeiten Sie im privaten Sektor, in der Öffentlichkeit?), Ihr Alter usw. zu kennen. Carole Robert, Präsidentin von Fibromyalgie France, schlägt vor, dass Sie sie über den Verein kontaktieren, wenn Sie Ich möchte mit ihr sprechen. 11:46 IHRE FRAGEN Warum wird diese Krankheit nicht als chronische Krankheit erkannt?
– Didier Hallo  Didier, danke für deine Frage. Hier die Erklärungen von Carole Robert: „Sie wird von den Institutionen (Gesundheitsministerium, Haute Autorité de Santé usw.) als chronische Krankheit anerkannt (und als solche im„ Plan für chronische Krankheiten “registriert, den wir hatten teilgenommen). Es ist auch eine nicht seltene Krankheit (> 1,6% der Bevölkerung). “11:42 IHRE FRAGEN Hallo, danke an Carole Robert für ihre Arbeit, in deren Verein ich Mitglied bin. Ich arbeite in einem großen französischen Telekommunikationsunternehmen. Trotz einer positiven Meinung eines Arztes lehnt das Unternehmen einen langen geteilten Krankenstand ab. Fibromyalgie passt nicht in eine arbeitsmedizinische Box. Glaubst du, das kann sich entwickeln?
– Odile Hallo  Odile, Danke für deine Frage. Wir haben Ihre Nachricht an Carole Robert gesendet. Hier ist ihre Antwort: „Danke, Odile. Fibromyalgie wird in der Tat nicht als „lange Krankheit“ anerkannt (mit sehr seltenen Ausnahmen). Die Arbeitsmedizin kennt im Prinzip die Fibromyalgie (außerdem wurden wir oft gebeten, das Bewusstsein in Unternehmen zu schärfen). Ja, dies kann sich ändern, da das Gesundheitsministerium nach der Veröffentlichung des kollektiven Fachwissens über Fibromyalgie die Schwierigkeiten bei der Aufrechterhaltung der Beschäftigung von Menschen mit Fibromyalgie und insbesondere die Ungleichheit der „Antworten“ auf diesem Gebiet festgestellt hat. Schönes Ende des Tages, Odile. “11:39 ON OUEST-FRANCE.FR
Une grosse fatigue, des douleurs dans tout le corps, des troubles du sommeil… La fibromyalgie est une maladie encore méconnue et sous-diagnostiquée. À Ploërmel (Morbihan), Valérie Thomas, 55 ans, raconte son parcours de souffrance.

Fibromyalgie : « Insoutenable ou gérable, la douleur est toujours là »11h37VOS QUESTIONS Bonjour, je suis atteinte du syndrome de Sogren gougerot. Comment distingue-t-on un Sogren gougerot d’une fibromyalgie ? Ayant des symptômes identiques à une fibromyalgie ?
– PascalineBonjour Pascaline, danke für deine Frage. Fibromyalgie kann zur Trockenheit der Schleimhäute führen, das Goujerot-Sjorgen-Syndrom wird nach biologischen Kriterien und nach einer Biopsie der Speicheldrüsen definiert. Die beiden Pathologien können miteinander in Verbindung gebracht werden. 11:35 IHRE REAKTIONEN Hallo, nach dem Welttag der Fibromyalgie möchte ich den langen Kampf der Patienten vor der Diagnose bezeugen. Persönlich wartete ich 9 Jahre auf die Diagnose, bis die Verschlechterung der Symptome eine aktive Behandlung erforderlich machte. Wann wird eine echte, konstante und multidisziplinäre Überwachung für diese Krankheit eingeführt? Wann werden wir in den schwerwiegendsten Fällen Anerkennung bei ALD und Behinderung sehen?

Über mich wurde entdeckt, dass meine Fibromyalgie durch das Erwachen meines traumatischen Gedächtnisses im Zusammenhang mit Inzest in der Kindheit ausgelöst wurde. Es gibt eine Verschreibung der Tatsachen auf der Ebene der Gerechtigkeit. Aber die Medizin hat meinen Inzest bei ALD erkannt, aber nicht Fibromyalgie, wenn es die Ursache ist. Was für eine Inkonsistenz. Ich habe dieses Jahr wundervolle Betreuer getroffen, die alles tun, um sicherzustellen, dass ich nicht in ihre Spezialität falle: Rehabilitation, Schmerzzentrum, Rheumatoide, Psychiatrie, Psychologe über EMDR. Es gibt jedoch keine wirkliche Koordination für diese Krankheit. Ich war eine sehr aktive Person, die mit einer großartigen beruflichen Karriere alles gut und schnell gemacht hat. Heute macht mich diese Krankheit zum Schatten meiner selbst und die Verwaltungsmedizin hat nicht diese Menschlichkeit, um Menschen wie mich zu retten. Warum ?
 Ich glaube, dass der Erfolg einer Behandlung derzeit stark vom Know-how des Therapeuten abhängt, aber auch von seinen zwischenmenschlichen Fähigkeiten, seinen Hörfähigkeiten, seiner analytischen Fähigkeit und seiner Bereitschaft, die Auswirkungen dieser Krankheit zu beheben oder zumindest zu mildern. Ich habe 9 Jahre gebraucht, um diese Therapeuten zu finden. Sie sind selten und geben uns durch ihr Wohlwollen und ihre Menschlichkeit ein wenig von der Freiheit zurück, die uns gestohlen wurde, und von der Hoffnung, die wir verloren haben. Ich möchte sie hier anonym begrüßen, denn ohne sie wäre ich nicht mehr auf dieser Welt, ich hätte es aufgegeben, von diesen vielen allgegenwärtigen, lokalisierten Schmerzen besiegt zu werden, die meine täglichen Fähigkeiten so weit reduzierten, dass ich meine Kinder um sehr einfache Fragen bitten musste Aufgaben…
– Nathalie11:31 IHRE FRAGEN Hallo, ich habe seit über 10 Jahren schwere Fibromyalgie und habe derzeit ein lähmendes, intensives und sehr schmerzhaftes Kribbeln am ganzen Körper. Glaubst du, das könnte an dieser verdammten Krankheit liegen?
– Jeanne-Marie Hallo  Jeanne-Marie, danke für deine Frage. Die sogenannten “neuropathischen” Schmerzen (Verbrennungen, Ameisen, Kribbeln, Juckreiz) treten in der Tat häufig bei Fibromyalgie auf. Ich leide unter ständigen Schmerzen und starker Müdigkeit und habe immer mehr Schwierigkeiten beim Gehen und Stehen. Mein behandelnder Arzt ließ mich einer Reihe von Untersuchungen unterziehen, ohne andere Pathologien zu entdecken und ohne mir eine angemessene Behandlung anbieten zu können. Ich befürchte, dass ich in einer Weile nicht mehr laufen kann. Könnten Sie mir, Frau, eine Behandlung vorschlagen, die meinen Allgemeinzustand verbessern könnte?
– Madeleine Hallo  Madeleine, danke für deine Frage. Ein multimodaler patientenzentrierter Ansatz ist für ein effizientes Langzeitmanagement erforderlich. Die Herausforderung besteht darin, die Patienten bei der Umsetzung von Anpassungsstrategien zu unterstützen. EULAR-Empfehlungen existieren. Ein kürzlich veröffentlichter INSERM-Bericht fasst dies zusammen.
Die wirksamste Behandlung zur Verringerung von Müdigkeit und Schmerzen ist die Wiederaufnahme einer körperlichen Aktivität, die entweder von einem Fachmann für körperliche Aktivität oder von einem Masseur eines Physiotherapeuten angepasst und überwacht wird. Psychokorporale Ansätze (Sophrologie, Entspannung, Hypnose, Achtsamkeitsmeditation, Tai CHI, Yoga). Spa-Behandlungen haben sich als wirksam bei der Verbesserung der Lebensqualität von Fibromyalgie-Patienten erwiesen. 11:25 IHRE FRAGEN Ich habe Fibromyalgie, möchte geimpft werden, aber gibt es Kontraindikationen?
– Gallard Hallo  Gallard, danke für deine Frage. Es gibt keine Kontraindikation für eine Impfung mit Fibromyalgie. Der Impfstoff sollte höchstens in Zeiten vermieden werden, in denen die Müdigkeit zu hoch ist, um eine mögliche Reaktion nach der Impfung besser bewältigen zu können. 11:22 IHRE FRAGEN Sind dauerhafte Schmerzen aufgrund einer generalisierten Arthrose Teil der Fibromyalgie?
– Michel Hallo  Michel , danke für deine Frage. Generalisierte Arthrose kann starke und behindernde Schmerzen verursachen, die mit Fibromyalgie verbunden sein können, aber eine separate Diagnose darstellen.
En avril 2019, Violette Duval, originaire de Bricqueville-sur-Mer (Manche), a pris la route et a, depuis, parcouru 6 400 km à pied. Son objectif, faire connaître la maladie dont elle souffre : la fibromyalgie. Récit.

TÉMOIGNAGE. Fibromyalgie : « Ils me disaient que c’était dans ma tête »11h13VOS QUESTIONS Bonjour, J’aurais une question sur la fibromyalgie : est-ce que toute règle (très) douloureuse signifie qu’on souffre de fibromyalgie ? En vous remerciant
– MarionBonjour Marion, danke für deine Frage. Nein, das Fibromyalgie-Syndrom wird anhand spezifischer Kriterien definiert. Schmerzperioden können viele Ursachen haben, die mit Ihrem Arzt untersucht werden sollten. Andererseits ist Fibromyalgie häufig mit Dysmenorrhoe verbunden, und die schmerzhaften Symptome der Fibromyalgie können in bestimmten Perioden des Menstruationszyklus stärker ausgeprägt sein. 11:10 IHRE FRAGEN Hallo, warum die Schmerzen nachts sehr stark sind und was ist der Grund, warum die Auswirkungen der Krankheit auf Schlaflosigkeit?
– Virginie Hallo  Virginie, merci pour votre question. Les troubles du sommeil font partie des critères diagnostics de la fibromyalgie. Il existe un lien étroit entre douleur et sommeil. Les douleurs empêchent de dormir et la mauvaise qualité du sommeil majore les douleurs. C’est la raison pour laquelle, très souvent, votre médecin vous adressera à un médecin du sommeil.  Toute position statique prolongée peut aggraver les douleurs, des syndromes des jambes sans repos peuvent être associés. De douleurs nocturnes gênant votre sommeil peuvent né

 Au moins 12 millions de Français souffrent de douleurs chroniques, d’après la Société française d’étude et de traitement de la douleur et 32 % des Français expriment une douleur quotidienne depuis plus de trois mois.

– 1,6 % de la population adulte est atteinte de fibromyalgie. Cette pathologie touche majoritairement les femmes : deux tiers de femmes pour un tiers d’homme selon l’expertise collective, 8 à 9 cas sur 10 selon l’Assurance maladie.

Suivez le direct de l’événement

MITTWOCH, 12. MAI 202113h19 „Ouest-France antwortet auf Sie“ steht Ihnen  bei all Ihren Fragen zu den Nachrichten weiterhin zur Verfügung. Auf dieser Seite finden Sie 13:18 Uhr. Diese Direktverbindung ist nun beendet. Ein großes Dankeschön an unsere Experten, die ihr Bestes getan haben, um Ihre Fragen zu beantworten. Vielen Dank an Dr. Caroline Maindet und Anne Dumolard vom Universitätsklinikum Rennes sowie an Prof. Françoise Laroche, Leiterin des Zentrums für Schmerzbeurteilung und -behandlung des Heiligen -Antoine Krankenhaus in Paris. Vielen Dank auch an Carole Robert, die Präsidentin der Fibromyalgia France Association, die uns während dieser zwei Stunden begleitet hat. 13:10 IHRE FRAGEN Sind wiederkehrende Blasenentzündungen auch eines der Symptome von Fibromyalgie? Danke
– Esther Hallo  Esther , danke für deine Frage. Eines der Symptome der Fibromyalgie ist die „klare Urinzystalgie“. Es gibt keine Infektion bei den Untersuchungen, aber die Schmerzen sind denen der Blasenentzündung sehr ähnlich. 13:06 IHRE FRAGEN Hallo, haben Sie parallel zur Fibromyalgie eine Nachuntersuchung der Osteoporose, fühlen Sie tiefe und intensive Schmerzen? Die Wirbel oder „wahrscheinlichen Bruchstellen“ beim Bücken sind auf Fibromyalgie oder Osteoporose zurückzuführen.
– Annabelle aus Brest Hallo  Annabelle, danke für deine Frage. Es ist schwierig, Ihnen ohne klinische Untersuchung zu antworten. Sie müssen einen (oder Ihren) Rheumatologen fragen. Aber brennender Schmerz ist eher ein Zeichen von Fibromyalgie. Viel Glück. 13:04 IHRE FRAGEN Hallo, können Sie mir sagen, warum Fibromyalgie bei ALD und als Krankheit im eigentlichen Sinne des Wortes nicht erkannt wird. Danke für Ihre Antwort.
– Laure aus Rennes, Hallo  Laure, danke für deine Frage. Hier ist die Perspektive von Carole Robert: Der Antrag auf 100% ige Unterstützung muss auf der Off-Liste stehen, dh ALD 31! Ziel ist es, zu verhindern, dass Sie für die Behandlung im Voraus bezahlen müssen. Es muss daher teuer sein und der Pflegekorb muss sich auf Behandlungen beziehen, die von der Krankenversicherung abgedeckt werden. Für Komplementärmedikamente bieten einige Gegenseitigkeitsgesellschaften “Pakete” an. Fibromyalgie wird anderswo und erst kürzlich von der Weltgesundheitsorganisation (Ende 2019) als „primärer chronischer Schmerz“ als Krankheit anerkannt. 13:01 WUSSTEN SIE SCHON?

Dr.  Caroline  Maindet  ist Schmerzmedizinerin im Zentrum für Schmerzbeurteilung und -behandlung der CHU Grenoble. Es ruft Behandlungen und Medikamente hervor.

Gibt es bestimmte Medikamente?

Es kann auf Medikamente zurückgegriffen werden, um die Schmerzen zu lindern und ein Schlaflosigkeitsproblem zu lösen, aber diese unspezifischen „Reserveräder“ bieten nicht immer die gewünschte Linderung. Es ist besser, sich auf nicht-medikamentöse Ansätze zu verlassen, zumal sich Fibromyalgie von Person zu Person sehr unterschiedlich darstellt. Die Lösungen sind daher notwendigerweise heterogen. Wir sind weit davon entfernt, alle Determinanten von Fibromyalgie verstanden zu haben, und die Möglichkeiten für bestimmte Behandlungen sind derzeit ungewiss. 13:00 IHRE FRAGEN Kann die Krankenversicherung (oder die Abteilung oder Region) den gesamten oder einen Teil des Kaufs abdecken – ein Elektrofahrrad für jemanden mit Fibromyalgie?
– Benoît , aus Nantes Hallo  Benoît, danke für deine Frage. Die von Dr. Maindet festgelegte Studie in Grenoble ist wichtig. Es wird wiederholt, um eine große Anzahl von „Zeugen“ zu erreichen. Die Ergebnisse könnten, wenn sie sich als positiv erweisen, die Grundlage für die Diskussion mit der Krankenversicherung über eine teilweise Deckung sein. Es ist ein Wunsch, dass es an uns liegt, zu unterstützen! Fibromyalgie von 1998 bis 2008. Diagnose: 2001. Sie trat nicht wieder auf. Topalgische und Rivotril-Behandlungen über mehrere Jahre und Nachsorge des Schmerzlinderungszentrums. Mir wurde oft gesagt, dass ich Teil eines geringen Prozentsatzes der Genesung bin. Was denkst du ?
– Sylvie Hallo  Sylvie, danke für deine Frage. Fibromyalgie ist eine chronische Pathologie, dennoch stellen viele Patienten eine Verbesserung im Laufe der Zeit fest, manchmal sogar lange Zeiträume ohne Symptome. 12:57 IHRE FRAGEN Ich leide seit 10 Jahren an Fibromyalgie und leide immer mehr (Schmerzen jeden Tag überall) Möchten Sie wissen, ob bestimmte manuelle Therapien helfen können, wenn ja, welche? Thalassos heilt vielleicht? Eine bestimmte Diät? Kurz gesagt, was sind derzeit die besten Behandlungen? Vielen Dank im Voraus
– Valérie- Hallo  Valérie, danke für deine Frage. Das Management sollte komplementäre Ansätze bevorzugen. Manuelle Therapien können wie eine Ernährungstherapie wirksam sein. Eine Studie mit einem Nahrungsergänzungsmittel hatte seine Wirksamkeit bei Müdigkeit gezeigt. Eine gesunde, ausgewogene Ernährung ohne verarbeitete Produkte ist immer vorzuziehen. Ein signifikanter Anteil der Patienten hat eine Glutenunverträglichkeit (anders als die Glutenallergie bei Zöliakie). Eine glutenfreie Ernährung kann einige Symptome reduzieren. Die Spa-Behandlung hat ihre Wirksamkeit auf die Lebensqualität gezeigt (THERMALGI-Studie) .12h52 IHRE FRAGEN Hallo, Blandine Fibromyalgie seit 2017. Ich möchte wissen, warum die CPAM Fibromyalgie bei Behinderungen nicht erkennen möchte. Ich bin auch Präsident der Fibromyalgie-Vereinigung des Landes Châteaubriant.
-Blandine Hallo  Blandine, danke für deine Frage. Behinderung wird auf der Grundlage eines Gesundheitszustands und nicht einer Pathologie zugeschrieben. Beispielsweise kann der medizinische Berater einem Patienten mit rheumatoider Arthritis eine Behinderung verweigern, wenn sein Gesundheitszustand dies nicht rechtfertigt. Einige unserer Patienten gelten als behindert. 00:51 IHRE FRAGEN Hallo, ich bin 42 Jahre alt. Vor 7 Jahren wurde bei mir Fibromyalgie diagnostiziert. Ich erhielt mehrere Tests und Untersuchungen, um dies zu bestätigen, einschließlich einer Blutuntersuchung auf Lyme-Borreliose. Meine IgG-Antikörper sind negativ, aber mein IgM ist seit mehreren Jahren positiv und die Spiegel bleiben ziemlich stabil und stabil Ich frage mich, ob ich nicht zuerst Lyme-Borreliose hatte und dann Fibromyalgie ausgelöst hätte. Wenn es keine Verbindung zwischen den beiden geben würde? Kannst du mir sagen, was du denkst? Danke für Ihre Antwort.
– TiphaineBonjour Tiphaine, merci pour votre question. Parmi les facteurs déclenchants retrouvés, fréquemment sont décrits des épisodes infectieux.12h50

LE SAVIEZ-VOUS ?

Le Dr Caroline Maindet est médecin de la douleur au Centre d’évaluation et de traitement de la douleur du CHU de Grenoble. Elle évoque les traitements et médicaments.

Quel traitement apporter ?

L’annonce du diagnostic est déjà l’amorce du traitement, car il permet au patient d’avancer, avec l’objectif de faire des projets et non plus seulement de ne pas avoir mal. Dûment informé, il est encouragé à se remettre en mouvement : l’activité physique est au cœur de la prise en charge, et ce n’est pas un paradoxe !

Ces personnes douloureuses, fatiguées, déconditionnées, doivent être réentraînées à l’effort, sur prescription. Pas de club de sport, mais des activités du quotidien, à encadrer par un kiné, un moniteur d’activité physique, etc., pour qu’elles soient adaptées et soutenues. En complément, on préconise des pratiques qui lient le corps et l’esprit, yoga ou taï-chi. Les cures thermales aussi sont efficaces.12h49VOS QUESTIONS Bonjour,  j’ai  55 ans et  j’ai le symptôme fibromyalgie depuis quelques années. J’aimerais savoir pourquoi avons-nous plusieurs niveaux de fibromyalgie et pourquoi n’avons-nous pas un jour voire une heure comme une autre. Par exemple je peux marcher avec quelques douleurs et d’un coup plus moyen de mettre un pied devant l’autre donc la je suis obligée de prendre mon fauteuil roulant.
– DanBonjour Dan, merci pour votre question. La fluctuation des symptômes est en effet très classique dans la fibromyalgie, d’un jour, d’une semaine, mais aussi parfois d’une heure à l’autre. Les douleurs peuvent varier en intensité et en localisation. Il faut cheminer sur la gestion des rythmes, éviter de ne rien faire dans les périodes douloureuses, et éviter d’en faire trop les périodes où on se sent mieux, ce qui permettra de diminuer ces grosses fluctuations et de mieux gérer physiquement et moralement les symptômes.12h46VOS RÉACTIONS Remerciements : un GRAND GRAND merci à Carole Robert pour le combat mené pour nous tou(te)s fibromyalgiques !
– Benoît, de NantesBonjour Benoît, merci pour votre message. Nous le transmettons à Carole Robert.12h43VOS QUESTIONS Je suis un régime sans gluten, sans laitages et sans sucre depuis 4 mois, je ne vois pas de résultats sur mes douleurs, que pensez-vous de ce régime ?
– DanielleBonjour Danielle, merci pour votre question. L’effet des régimes n’a pas été étudié de façon rigoureuse sur l’impact de la fibromyalgie. On sait que les farines industrielles actuelles (avec beaucoup d’additifs et peu de levain naturel) sont sources de douleurs abdominales et de troubles digestifs (nausées, diarrhées, constipation, ballonnements…). Cela aggrave surtout les Troubles Fonctionnels Intestinaux (TFI) souvent associés à la fibromyalgie.12h42VOS QUESTIONS Fibromyalgie et ménopause, y-a-t-il un lien ? Moins de douleurs ou davantage de douleurs lorsqu’on est ménopausée ? Merci
– Dominique-Bonjour Dominique, merci pour votre question. Au cours de la ménopause, les grands changements hormonaux favorisent des douleurs y compris d’arthrose. Dans les années 1920, Cécile et Archer ont même parlé de « rhumatisme ménopausique ». Les hormones féminines semblent assez protectrices vis-à-vis des douleurs. Il y a même des récepteurs aux estrogènes dans le cartilage articulaire. Les dysménorrhées et les céphalées cataméniales sont aussi un exemple de douleur lors de déprivation hormonale cyclique (au cours des règles).12h38Face aux très nombreuses questions, nous fermons le formulaire d’appel à questions pour nous permettre de publier au fur et à mesure les réponses que nous avons de nos expertes.12h31VOS QUESTIONS Bonjour, diagnostiquée fibro il y a un an après 3 ans d’errance médicale, je souhaiterais savoir pourquoi le CBD thérapeutique ne pourra pas être prescrit aux fibromyalgiques ?
– SylvieBonjour Sylvie, merci pour votre question. Il n’y a pas de données scientifiques sur l’efficacité dans la douleur de la fibromyalgie du CBD. C’est pour cela que l’Agence nationale de sécurité du médicamenet n’a pas lancé l’expérimentation dans la fibromyalgie mais dans d’autres douleurs type neuropathique (lorsqu’une structure nerveuse est lésée). Par ailleurs, d’une façon plus générale, le CBD serait apaisant et aiderait à améliorer le sommeil.12h25VOS QUESTIONS Bonjour, existe-t-il des centres de référence dans les régions, pour être accompagnée sur le plan médical mais aussi professionnel…?
– Lamare, de LavalBonjour Lamare, merci pour votre question. Voici les conseils de Carole Robert : Il existe des centres de référence dans les régions qui sont les Centres d’Etude et de Traitement de la Douleur dont la liste est accessible sur le site du Ministère de la Santé, mais qui répondent à vos attentes en termes de prise en charge, d’accompagnement “au vivre avec”. Concernant l’accompagnement professionnel il est le même que pour tout salarié (missions handicap, médecins du travail, etc…). Mais il faut que vous soyez bien préparé pour la constitution de votre dossier car vous pouvez rencontrer des difficultés à exprimer votre quotidien et vos difficultés pour pouvoir les faire “mesurer” !12h22VOS QUESTIONS Existe-t-il une cohorte actuellement spécifique à une étude sur la fibromyalgie ? Je serais intéressée d’y participer. Je suis déjà dans une cohorte mais pas propre à la fibromyalgie.
– Isabelle-Bonjour Isabelle, merci pour votre question. Pas de cohorte spécifique à la fibromyalgie en ce moment à ma connaissance, indique le Pr. Françoise Laroche. Il y a des cohortes sur les douleurs en général en France. Pour savoir si il y a des études thérapeutiques (sur médicaments ou non médicaments), il faut vous rapprocher de la structure douleur chronique (SDC) la plus proche de chez vous pour avoir des informations plus précises.12h19

LE SAVIEZ-VOUS ?
Pourquoi cette errance dans un pays pionnier pour la prise en charge de la douleur ?

Le Pr Françoise Laroche est rhumatologue au Centre d’évaluation et de traitement de la douleur de l’hôpital Saint-Antoine, à Paris. Elle répond sur l’errance diagnostique, souvent pointée du doigt :

Parce que les lésions à l’origine des symptômes ne sont pas objectivables par des examens de routine, comme une prise de sang ou une radiographie, elles déroutent les soignants et les patients… La fibromyalgie est, à l’image des troubles fonctionnels intestinaux par exemple, une authentique maladie de la douleur. Il semble que le cerveau ne soit pas capable de moduler les circuits de la douleur. S’il est vrai que nous avons des structures dédiées en France, les fibromyalgiques sont si nombreux (1,6 million) qu’elles ne suffisent pas. Et les médecins de famille, qui ne sont pas formés à cette maladie (dont on sait encore si peu), peuvent être dans le déni.12h17VOS QUESTIONS Bonjour, depuis 1997 je souffre de fibromyalgie, j’ai été sous morphine et il n’y a aucune amélioration. Je souffre d’insomnie sévère je commence à perdre la mémoire et je suis sous antidépresseur. J’aimerais  savoir s’il y a un traitement efficace et lequel ? Merci de m’aider. J’ai 70 ans.
– LucienBonjour Lucien, merci pour votre question. Les troubles de la mémoire (perte ou inversion des mots, oublis, sensation de brouillard…) font partie des critères diagnostiques et sont un des symptômes les plus fréquents de la fibromyalgie. Les bilans neuro cognitifs quand ils sont réalisés ne révèlent en général pas d’altération des capacités cognitives mais des difficultés attentionnelles. Les études de suivi sont rassurantes et ne montrent pas de majoration du risque de démence de type Alzheimer dans la population fibromyalgique. Les troubles de la mémoire font partie des critères diagnostics et de symptômes les plus fréquents. Les études ne montrent pas de majoration du risque de démence.12h16VOS QUESTIONS Bonjour, quels sont les médicaments les plus efficaces pour lutter contre les douleurs et avec le moins d’effets secondaires ? Votre avis également sur la CBD ? Merci
– ChristopheBonjour Christophe, merci pour votre question. De façon générale, les médicaments sont peu efficaces et parfois mal tolérés. Une minorité de patients va bénéficier des médicaments. Les médicaments évalués dans les études montrent une amélioration de seulement 30 % à 40 % pour seulement 40 % des patients pour 1 molécule donnée. Ils sont toujours prescrits en deuxième intention Des traitements antalgiques peuvent être prescrits. La morphine n’est pas indiquée et peux entrainer un mésusage. Des antidépresseurs et/ou antiépileptiques peuvent être prescrits pour leur action antalgique, et peuvent apporter un mieux même si on ne souffre pas de dépression. Aucun médicament n’a d’AMM en Europe.12h08VOS QUESTIONSOù en est la recherche sur les causes de la maladie ? Y-a-t-il de nouveaux traitements efficaces qui permettraient de soulager les douleurs, voire de guérir ? Existe-t-il un espoir de guérison ?
-Françoise, de Saint-HerblainBonjour Françoise, merci pour votre question. La recherche est indispensable à une meilleure compréhension de la physiopathologie du syndrome fibromyalgique. Elle doit être menée avec une grande rigueur méthodologique. De nombreuses études internationales sont en cours. A Grenoble, nous proposons  une étude clinique visant à évaluer les bénéfices d’une activité physique adaptée avec un vélo à assistance électrique pour les patient(e)s atteints de fibromyalgie : FIBROVELIS. Une étude va aussi débuter sur l’intérêt de la solution Remedee.12h05VOS QUESTIONS La perte de l’équilibre fait-elle partie des conséquences de la fibromyalgie ?
– MargerieBonjour Margerie, merci pour votre question. Les pertes d’équilibre, les sensations vertigineuses, les troubles de la proprioception, la maladresse sont très fréquentes. Lors des programmes de réadaptation ils peuvent être travaillés.12h00LE SAVIEZ-VOUS ? 

Quels sont les critères aujourd’hui pour le diagnostic ?

Le Pr Françoise Laroche est rhumatologue au Centre d’évaluation et de traitement de la douleur de l’hôpital Saint-Antoine, à Paris. Elle répond sur l’errance diagnostique, souvent pointée du doigt :

Ceux dont nous disposons font actuellement référence. Ils peuvent évoluer, s’affiner, à la faveur de nos découvertes. Il existe par ailleurs un autoquestionnaire de dépistage en six questions, FIRST, (accessible sur le site fibromyalgiesos.fr), que l’on peut donc s’auto-administrer, si l’on souffre de douleurs chroniques diffuses, musculaires, articulaires et/ou tendineuses depuis plus de trois mois.

Cinq réponses positives sont hautement prédictives du risque d’être atteint d’une fibromyalgie (90 % de probabilité). Les examens complémentaires sont souvent inutiles…11h58VOS QUESTIONSOù et avec qui se faire diagnostiquer ?
– Lebreton, de RennesBonjour Lebreton, merci pour votre question. Le médecin généraliste doit évoquer le diagnostic dès que possible sans nécessité de confirmation par un spécialiste. Des critères internationaux existent. La recherche de diagnostic associé doit être réalisé. La prise en charge doit s’articuler dans un véritable parcours de soin. La sévérité et l’impact du syndrome fibromyalgique sur la santé globale et sur la qualité de vie sont variables d’un patient à l’autre. Les formes les plus sévères avec un fort retentissement médico social , peuvent être adressées à des structures d’évaluation et de traitement de la douleur (centre ou consultation de la douleur).11h56VOS QUESTIONS J’ai connaissance d’un nouveau médicament électronique à l’essai sur Grenoble pourrait-on en bénéficier à Nantes ? 
– DanielleBonjour Danielle, merci pour votre question. La Solution Remedee a été mise au point par la société française Remedee Labs. Elle se compose de l’utilisation d’un bracelet stimulateur de la sécrétion d’endorphines et d’un accompagnement. Ce bracelet utilise les ondes millimétriques (fréquence autour de 60GHz) pour stimuler les terminaisons nerveuses au niveau du poignet. Le centre de la douleur du CHU de Grenoble Alpes va débuter une recherche clinique multicentrique pour étudier la Solution Remedee sur l’amélioration de la qualité de vie de personnes fibromyalgiques. Actuellement la recherche inclura des équipes de Paris, de Valenciennes, de Rouen et de Grenoble. Nous n’avons pas prévu d’ouvrir de centre à Nantes à l’heure actuelle. Les inclusions devraient débuter au cours du 4e trimestre 2021.11h53VOS QUESTIONS Je suis fibromyalgique, Puis-je me faire vacciné contre le covid et avec quel vaccin ?
– CarineBonjour Carine, merci pour votre question. Il n’y a aucune contre indication à réaliser de vaccination avec la fibromyalgie. On évitera tout au plus de faire le vaccin dans des périodes où le niveau de fatigue est trop important, pour mieux gérer une éventuelle réaction post vaccinale. Le choix du type de vaccin dépendra de votre âge et des comorbidités.11h52Nous recevons beaucoup de questions, nous faisons notre possible pour vous répondre.11h49VOS QUESTIONS 

Bonjour je suis atteinte de fibromyalgie depuis un an et travailler c’est douloureux mais je suis reconnue qu’à 50 % et je me trouve dans une situation financière très inconfortable que faire ?
– Katerine, de Saint-Etienne

Bonjour Katerine, merci pour votre question. Il est difficile de vous répondre Katerine, sans connaître votre situation (travaillez-vous dans le privé, le public ?), votre âge, etc, Carole Robert, présidente de Fibromyalgie France, vous propose de la contacter via l’association si vous souhaitez échanger avec elle.11h46VOS QUESTIONS Pourquoi cette maladie n’est pas reconnue en tant que maladie chronique ?
– DidierBonjour Didier, merci pour votre question. Voici les explications de Carole Robert : “Elle est bien reconnue par les institutions (Ministère de la Santé, Haute Autorité de Santé, etc…) comme maladie chronique (et était bien inscrite en tant que telle dans le “Plan maladies chroniques” auquel nous avions participé). C’est par ailleurs une maladie non rare (> 1,6% de la population)”.11h42VOS QUESTIONS Bonjour, merci à Carole Robert pour son action dans l’association dont je suis adhérente. Je travaille dans une grande entreprise française de télécommunication. Malgré une expertise favorable d’un médecin, l’entreprise refuse un congé longue maladie fractionné. La fibromyalgie ne rentre dans aucune case de la médecine du travail. Pensez vous que cela puisse évoluer ?
– OdileBonjour Odile, merci pour votre question. Nous avons bien transmis votre message à Carole Robert, voici sa réponse : “Merci Odile. La fibromyalgie n’est pas reconnue en effet comme “Longue maladie” (à de trop rares exceptions). La médecine du travail – en principe – connait la fibromyalgie (d’ailleurs nous avons été souvent sollicités pour faire de la sensibilisation en entreprise). Oui, cela peut évoluer car le Ministère de la Santé, après la publication de l’Expertise collective sur la fibromyalgie, a relevé les difficultés du maintien dans l’emploi des personnes souffrant de fibromyalgie, et surtout des inégalités de “réponses” sur le territoire. Belle fin de journée Odile”.11h39SUR OUEST-FRANCE.FR
Une grosse fatigue, des douleurs dans tout le corps, des troubles du sommeil… La fibromyalgie est une maladie encore méconnue et sous-diagnostiquée. À Ploërmel (Morbihan), Valérie Thomas, 55 ans, raconte son parcours de souffrance.

Fibromyalgie : « Insoutenable ou gérable, la douleur est toujours là »11h37VOS QUESTIONS Bonjour, je suis atteinte du syndrome de Sogren gougerot. Comment distingue-t-on un Sogren gougerot d’une fibromyalgie ? Ayant des symptômes identiques à une fibromyalgie ?
– PascalineBonjour Pascaline, merci pour votre question. La fibromyalgie peut entrainer une sècheresse des muqueuses, le syndrome de Goujerot –Sjorgen est défini sur des critères biologies et après une biopsie des glandes salivaires. Les deux pathologies peuvent être associés.11h35VOS RÉACTIONS Bonjour, suite à la journée mondiale de la fibromyalgie je voudrais témoigner du long combat rencontre par les patients avant d’être diagnostiqués. Personnellement, j’ai attendu le diagnostic pendant 9 ans jusqu’à ce que l’aggravation des symptômes rendent nécessaire une prise en charge active. Quand est-ce qu’un véritable suivi constant dans le temps et pluridisciplinaire sera mis en place pour cette maladie ? A quand une reconnaissance en ALD et invalidité pour les cas les plus sérieux ?

Me concernant on a découvert que ma fibromyalgie s’est déclenchée à cause du réveil de ma mémoire traumatique liée à un inceste pendant l’enfance. Il y a prescription des faits au niveau de la justice. Mais la médecine a reconnu mon inceste en ALD mais pas la fibromyalgie alors qu’elle en est la cause. Quelle incohérence. J’ai rencontré des soignants formidables cette année qui font tout pour que je ne sombre pas chacun dans leur spécialité : rééducation, centre anti douleur, rhumato, psychiatrie, psychologue via EMDR. Mais il n’existe pas de véritable coordination sur cette maladie. J’étais quelqu’un hyper active, qui faisait tout bien et rapidement avec une belle carrière professionnelle. Aujourd’hui cette maladie me rend l’ombre de moi même et la médecine administrative n’a pas cette humanité de sauver les gens comme moi. Pourquoi ?
 Je crois que le succès d’une prise en charge actuellement dépend beaucoup du savoir-faire du thérapeute mais aussi de son savoir-être, de son écoute, de sa capacité d’analyse et de sa volonté à résoudre ou du moins atténuer les effets de cette maladie. J’ai mis 9 ans à trouver ces thérapeutes ils sont rares et par leur bienveillance et leur humanité nous redonnent un peu de la liberté qu’on nous a volé et de l’espoir que l’on a perdu. Je tiens à les saluer ici anonymement car sans eux je ne serais plus de ce monde, j’aurais abandonné vaincue par ces multiples douleurs omniprésentes, localisées et qui ont réduit mes capacités au quotidien au point de devoir solliciter mes enfants pour des tâches très simples…
– Nathalie11h31VOS QUESTIONS Bonjour, je suis atteinte de fibromyalgie sévère depuis plus de 10 ans et actuellement, je ressens des picotements paralysants, intenses et très douloureux dans tout le corps. Pensez-vous que ceux-ci pourraient être dus à cette fichue maladie ?
– Jeanne-MarieBonjour Jeanne-Marie, merci pour votre question. Les douleurs dites « neuropathiques » (brûlures, fourmis, picotements, démangeaisons) sont en effet fréquentes dans la fibromyalgie.11h26VOS QUESTIONS Madame, en décembre 2008, un spécialiste de l’hôpital de Cholet m’annonça être atteinte de « Fibromyalgie ». Je souffre de douleurs permanentes et de fatigue intense, en ayant de plus en plus de mal à marcher et me tenir debout. Mon médecin traitant m’a fait subir un ensemble d’examens sans découvrir d’autres pathologies, et sans pouvoir me proposer un traitement approprié. Je crains, dans quelque temps ne plus pouvoir marcher. Pourriez-vous, Madame, m’indiquer un traitement susceptible d’améliorer mon état général ?
– MadeleineBonjour Madeleine, merci pour votre question. Une approche multimodale centrée sur le patient est nécessaire pour une prise en charge efficiente sur le long terme. L’enjeu est d’accompagner les patients pour mettre en place des stratégies d’ajustement. Des recommandations de l’EULAR existent. Un récent rapport de l’INSERM en fait la synthèse.
Le traitement le plus efficace pour diminuer la fatigue et les douleurs est la reprise d’une activité physique adaptée et supervisée soit par un professionnel de l’activité physique soit par un masseur kinésithérapeute. Des approches psychocorporelles (sophrologie, relaxation, hypnose, méditation en pleine conscience, Tai CHI, yoga). Les cures thermales ont démontré leur efficacité sur l’amélioration de la qualité de vie des patients fibromyalgiques.11h25VOS QUESTIONS Je suis atteinte de fibromyalgie, je souhaite être vacciner, mais y-a-t-il des contre-indications ?
– GallardBonjour Gallard, merci pour votre question. Il n’y a aucune contre-indication à réaliser de vaccination avec la fibromyalgie. On évitera tout au plus de faire le vaccin dans des périodes où le niveau de fatigue est trop important, pour mieux gérer une éventuelle réaction post vaccinale.11h22VOS QUESTIONS La douleur permanente due à l’arthrose généralisée entre-t-elle dans le cadre de la fibromyalgie ?
– MichelBonjour Michel, merci pour votre question. L’arthrose généralisée peut entrainer des douleurs intenses et invalidantes qui peuvent être associées à une fibromyalgie mais sont un diagnostic distinct.11h19SUR OUEST-FRANCE.FR
En avril 2019, Violette Duval, originaire de Bricqueville-sur-Mer (Manche), a pris la route et a, depuis, parcouru 6 400 km à pied. Son objectif, faire connaître la maladie dont elle souffre : la fibromyalgie. Récit.

TÉMOIGNAGE. Fibromyalgie : « Ils me disaient que c’était dans ma tête »11h13VOS QUESTIONS Bonjour, J’aurais une question sur la fibromyalgie : est-ce que toute règle (très) douloureuse signifie qu’on souffre de fibromyalgie ? En vous remerciant
– MarionBonjour Marion, merci pour votre question. Non, le syndrome fibromyalgique est défini avec des critères précis. Les règles douloureuses peuvent avoir de très nombreuses causes qu’il conviendra de rechercher avec votre médecin traitant. Par contre, la fibromyalgie est fréquemment associée à des dysménorrhées, et les symptômes douloureux de la fibromyalgie peuvent être plus marqués sur certaines périodes du cycle menstruel.11h10VOS QUESTIONS Bonjour, Pourquoi les douleurs sont très intenses pendant la nuit, et quelle est la raison où l’impact de la maladie par rapport aux insomnies ?
– VirginieBonjour Virginie, merci pour votre question. Les troubles du sommeil font partie des critères diagnostics de la fibromyalgie. Il existe un lien étroit entre douleur et sommeil. Les douleurs empêchent de dormir et la mauvaise qualité du sommeil majore les douleurs. C’est la raison pour laquelle, très souvent, votre médecin vous adressera à un médecin du sommeil.  Toute position statique prolongée peut aggraver les douleurs, des syndromes des jambes sans repos peuvent être associés. De douleurs nocturnes gênant votre sommeil peuvent né

 Au moins 12 millions de Français souffrent de douleurs chroniques, d’après la Société française d’étude et de traitement de la douleur et 32 % des Français expriment une douleur quotidienne depuis plus de trois mois.

– 1,6 % de la population adulte est atteinte de fibromyalgie. Cette pathologie touche majoritairement les femmes : deux tiers de femmes pour un tiers d’homme selon l’expertise collective, 8 à 9 cas sur 10 selon l’Assurance maladie.

Suivez le direct de l’événement

MERCREDI 12 MAI 202113h19“Ouest-France vous répond” reste à votre écoute sur toutes vos interrogations liées à l’actualité, retrouvez sur cette page.13h18Ce direct est désormais terminé. Un grand merci à nos expertes qui ont fait le maximum pour répondre à vos questions, merci aux Dr. Caroline Maindet et Anne Dumolard, du CHU de Rennes, et au Pr. Françoise Laroche, responsable du Centre d’évaluation et Traitement de la Douleur de l’hôpital Saint-Antoine à Paris. Merci également à Carole Robert, la présidente de l’association Fibromyalgie France, qui nous a accompagnés durant ces deux heures.13h10VOS QUESTIONSEst-ce-que les cystites à répétitions sont aussi un des symptômes de la fibromyalgie ? Merci
– EstherBonjour Esther ,merci pour votre question. Les « cystalgies à urines claires » font partie des symptômes de la fibromyalgie. Il n’y a pas d’infection aux examens mais les douleurs ressemblent beaucoup à celles d’une cystite.13h06VOS QUESTIONS Bonjour, ayant en parallèle de la fibromyalgie un suivi pour l’ostéoporose, est ce que des douleurs profondes et intenses avec ressenti de “brûlures” au niveau des vertèbres, ou de ” points de cassures probables” quand je me baisse, sont à attribuer à la fibromyalgie ou à l’ostéoporose ?
– Annabelle, de BrestBonjour Annabelle, merci pour votre question. C’est difficile de vous répondre sans examen clinique. Il faut demande à un (ou votre) rhumatologue. Mais les douleurs à type de brûlures sont plutôt un signe de fibromyalgie. Bon courage.13h04VOS QUESTIONS Bonjour, pouvez-vous me dire pourquoi la fibromyalgie n’est pas reconnue en ALD et comme maladie au sens propre du terme. Merci à vous de votre réponse.
– Laure, de RennesBonjour Laure, merci pour votre question. Voici l’éclairage de Carole Robert : La demande de prise en charge à 100% doit être faite sur la hors liste, soit l’ALD 31 ! L’objectif est de vous éviter de faire l’avance des soins. Il faut donc être coûteux et le panier de soin doit concerner ls traitements pris en charge par l’assurance maladie. Pour les médecines complémentaires certaines mutuelles proposent des « packages ». La fibromyalgie est bien reconnue comme une maladie d’ailleurs et à nouveau très récemment par l’Organisation Mondiale de la Santé (fin 2019) comme “Douleur chronique primaire”.13h01LE SAVIEZ-VOUS ?

Le Dr Caroline Maindet est médecin de la douleur au Centre d’évaluation et de traitement de la douleur du CHU de Grenoble. Elle évoque les traitements et médicaments.

Existe-t-il des médicaments spécifiques ?

On recourt éventuellement aux médicaments pour calmer la douleur, régler un problème d’insomnie, mais ces « roues de secours », non spécifiques, n’apportent pas toujours le soulagement escompté. Mieux vaut tabler sur les approches non médicamenteuses, d’autant que la fibromyalgie se présente très différemment d’une personne à l’autre. Les solutions sont donc forcément hétérogènes. Nous sommes loin d’avoir compris tous les déterminants de la fibromyalgie et les pistes pour des traitements spécifiques sont actuellement incertaines.13h00VOS QUESTIONS L’assurance maladie peut elle prendre en charge, (ou le département ou région) tout ou partie de l’achat d’un vélo à assistance électrique pour une personne atteinte de fibromyalgie ?
– Benoît, de NantesBonjour Benoît, merci pour votre question. L’étude qui est en cours à Grenoble comme l’a précisé Dr Maindet est importante. Elle sera répliquée pour atteindre un nombre important de “témoins”. Les résultats, s’ils s’avèrent positifs, pourront être la base de discussion avec l’Assurance Maladie pour une prise en charge partielle. C’est un souhait qu’il nous appartiendra d’appuyer !12h58VOS QUESTIONSBonjour. Fibromyalgique de 1998 à 2008. Diagnostiquée en 2001. Elle n’a pas réapparu. Traitements topalgic et rivotril pendant plusieurs années et suivi centre anti douleurs. On m’a souvent dit que je faisais partie d’un faible pourcentage de guérison. Qu’en pensez-vous ?
– SylvieBonjour Sylvie, merci pour votre question. La fibromyalgie est une pathologie chronique, néanmoins de nombreux patients notent une amélioration avec le temps, voire des périodes parfois longues sans symptômes.12h57VOS QUESTIONS Je souffre depuis 10 ans de fibromyalgie et je souffre de plus en plus  (mal partout tous les jours) je souhaiterais savoir si certaines thérapies manuelles peuvent soulager si oui lesquelles ? Des cures de thalassos peut-être ? Une alimentation spécifique? En bref quels sont actuellement les meilleurs traitements ? Par avance merci
– Valérie-Bonjour Valérie, merci pour votre question. La prise en charge doit privilégier des approches complémentaires. Les thérapies manuelles peuvent être efficaces comme la nutrithérapie. Une étude avec un complément alimentaire avait montré son efficacité dans la fatigue. Une alimentation saine équilibrée, sans produit transformé, est toujours préférable. Une proportion non négligeable de patients ont une intolérance au gluten (différente de l’allergie au gluten de la maladie cœliaque). Une alimentation sans gluten peut diminuer certains symptômes. La cure thermale a démontré son efficacité sur la qualité de vie (Etude THERMALGI).12h52VOS QUESTIONS Bonjour, Blandine fibromyalgie depuis 2017. Je voudrais savoir pourquoi la CPAM ne veut pas reconnaître la fibromyalgie pour les invalidités. Je suis aussi présidente de l’association fibromyalgie du pays de Châteaubriant. Merci enfin de parler de cette maladie que beaucoup de personnes pensent que cela est dans notre tête.
-BlandineBonjour Blandine, merci pour votre question. L’invalidité est attribuée en fonction d’un état de santé et non pas d’une pathologie. Par exemple le médecin conseil peut refuser une invalidité pour un patient souffrant de polyarthrite rhumatoïde si son état de santé ne la justifie pas.  Certains de nos patients sont reconnus en invalidité.12h51VOS QUESTIONS Bonjour, j’ai 42 ans. J’ai été diagnostiquée fibromyalgique, il y a 7 ans, on m’a fait plusieurs tests et examens pour le confirmer dont une prise de sang pour la maladie de Lyme, mes anticorps igg sont négatif mais mes igm sont positifs depuis plusieurs années et les taux reste à peu près stable et je me demande si je n’ai pas eu d’abord la maladie de Lyme et qui aurait ensuite déclenché la fibromyalgie, s’il n’y aurait pas un lien entre les deux ? Est-ce que vous pouvez me dire ce que vous en pensez ? Merci de votre réponse.
– TiphaineBonjour Tiphaine, merci pour votre question. Parmi les facteurs déclenchants retrouvés, fréquemment sont décrits des épisodes infectieux.12h50

LE SAVIEZ-VOUS ?

Le Dr Caroline Maindet est médecin de la douleur au Centre d’évaluation et de traitement de la douleur du CHU de Grenoble. Elle évoque les traitements et médicaments.

Quel traitement apporter ?

L’annonce du diagnostic est déjà l’amorce du traitement, car il permet au patient d’avancer, avec l’objectif de faire des projets et non plus seulement de ne pas avoir mal. Dûment informé, il est encouragé à se remettre en mouvement : l’activité physique est au cœur de la prise en charge, et ce n’est pas un paradoxe !

Diese schmerzhaften, müden, dekonditionierten Menschen müssen mit der Anstrengung auf Rezept umgeschult werden. Kein Sportverein, sondern tägliche Aktivitäten, die von einem Physiotherapeuten, einem Monitor für körperliche Aktivität usw. überwacht werden müssen, damit sie angepasst und unterstützt werden. Darüber hinaus empfehlen wir Praktiken, die Körper und Geist, Yoga oder Tai Chi verbinden. Spa-Behandlungen sind ebenfalls wirksam. 12:49 IHRE FRAGEN Hallo, ich bin 55 Jahre alt und habe seit einigen Jahren Symptome einer Fibromyalgie. Ich würde gerne wissen, warum wir mehrere Ebenen von Fibromyalgie haben und warum wir keinen Tag oder sogar eine Stunde wie jede andere haben. Zum Beispiel kann ich mit einigen Schmerzen gehen und plötzlich ist es einfacher, einen Fuß vor den anderen zu setzen, so dass ich meinen Rollstuhl nehmen muss.
– DanHallo  Dan , danke für deine Frage. Die Fluktuation der Symptome ist in der Tat bei Fibromyalgie von Tag zu Woche, manchmal aber auch von Stunde zu Stunde sehr klassisch. Schmerzen können in Intensität und Lage variieren. Wir müssen uns auf das Management von Rhythmen konzentrieren, vermeiden, in schmerzhaften Perioden nichts zu tun, und vermeiden, in Zeiten, in denen wir uns besser fühlen, zu viel zu tun, um diese großen Schwankungen zu verringern und körperlich und moralisch besser zu handhaben GROSS GROSS danke an Carole Robert für den Kampf, der für uns alle mit Fibromyalgie geführt hat!
– Benoît , aus Nantes Hallo  Benoît, Danke für deine Nachricht. Wir senden es an Carole Robert. 12:43 IHRE FRAGEN Ich habe 4 Monate lang eine glutenfreie, milchfreie und zuckerfreie Diät gemacht. Ich habe keine Ergebnisse zu meinen Schmerzen gesehen. Was halten Sie davon? Diät?
– Danielle Hallo  Danielle, danke für deine Frage. Die Wirkung von Diäten auf die Auswirkungen von Fibromyalgie wurde nicht genau untersucht. Wir wissen, dass aktuelles Industriemehl (mit vielen Zusatzstoffen und wenig natürlichem Sauerteig) Ursachen für Bauchschmerzen und Verdauungsstörungen (Übelkeit, Durchfall, Verstopfung, Blähungen usw.) ist. Dies verschlimmert insbesondere die funktionellen Darmstörungen (TFI), die häufig mit Fibromyalgie verbunden sind. 12:42 IHRE FRAGEN Fibromyalgie und Wechseljahre, gibt es einen Zusammenhang? Weniger Schmerzen oder mehr Schmerzen, wenn Sie nach der Menopause sind? Vielen Dank
– Dominique – Hallo  Dominique, danke für deine Frage. Während der Wechseljahre fördern die großen hormonellen Veränderungen Schmerzen einschließlich Arthrose. In den 1920er Jahren sprachen Cécile und Archer sogar von „Rheuma in den Wechseljahren“. Weibliche Hormone scheinen vor Schmerzen ziemlich schützend zu sein. Es gibt sogar Östrogenrezeptoren im Gelenkknorpel. Dysmenorrhoe und katameniale Kopfschmerzen sind auch ein Beispiel für Schmerzen bei zyklischem Hormonentzug (während der Menstruation). 12:38 Angesichts vieler Fragen schließen wir das Formular für Fragen Damit wir die Antworten unserer Experten veröffentlichen können.12h31 IHRE FRAGEN Hallo, vor einem Jahr nach 3 Jahren medizinischer Wanderung mit Fibro diagnostiziert, möchte ich wissen, warum therapeutisches CBD bei Fibromyalgie nicht verschrieben werden kann?
– Sylvie Hallo  Sylvie, danke für deine Frage. Es gibt keine wissenschaftlichen Daten zur Wirksamkeit von CBD bei Fibromyalgie-Schmerzen. Aus diesem Grund hat die National Medicines Safety Agency das Experiment nicht bei Fibromyalgie, sondern bei anderen neuropathischen Schmerzen (wenn eine Nervenstruktur beschädigt ist) gestartet. Darüber hinaus wäre das CBD allgemeiner beruhigend und würde zur Verbesserung des Schlafes beitragen.12h25 IHRE FRAGEN Hallo, gibt es in den Regionen Referenzzentren, die im medizinischen Plan unterstützt werden können, aber auch professionell…?
–  Lamare von Laval Hallo  Lamare, danke für deine Frage. Hier ist der Rat von Carole Robert: Es gibt Referenzzentren in den Regionen, die die Zentren für das Studium und die Behandlung von Schmerzen sind. Die Liste ist auf der Website des Gesundheitsministeriums verfügbar, entspricht jedoch Ihren Erwartungen in Bezug auf Unterstützung, Unterstützung “leben mit”. Die professionelle Unterstützung ist dieselbe wie für jeden Mitarbeiter (Behindertenmissionen, Arbeitsmediziner usw.). Sie müssen jedoch gut auf die Erstellung Ihrer Akte vorbereitet sein, da Sie möglicherweise Schwierigkeiten haben, Ihr tägliches Leben und Ihre Schwierigkeiten auszudrücken, um sie „messen“ zu können! 12:22 IHRE FRAGEN Gibt es eine Kohorte, die derzeit spezifisch für a ist? Studie über Fibromyalgie? Ich würde mich für eine Teilnahme interessieren.
– Isabelle – Hallo  Isabelle , danke für deine Frage. Meines Wissens nach gibt es derzeit keine für Fibromyalgie spezifische Kohorte, so Prof. Françoise Laroche. In Frankreich gibt es allgemeine Schmerzkohorten. Um herauszufinden, ob es therapeutische Studien gibt (zu Medikamenten oder nicht), müssen Sie näher an die chronische Schmerzstruktur (DEZA) heranrücken, die Ihnen am nächsten liegt, um genauere Informationen zu erhalten.

WUSSTEST DU SCHON ?
Warum diese Wanderung in einem Pionierland zur Schmerzbehandlung?

Prof.  Françoise  Laroche  ist Rheumatologin am Zentrum für Schmerzbeurteilung und -behandlung des Saint-Antoine-Krankenhauses in Paris. Sie reagiert auf die diagnostische Wanderung, die oft herausgegriffen wird:

Da die Läsionen am Ursprung der Symptome nicht durch Routineuntersuchungen wie Blutuntersuchungen oder Röntgenuntersuchungen objektiviert werden können, verwirren sie Pflegekräfte und Patienten … Fibromyalgie ist wie funktionelle Darmstörungen beispielsweise eine echte Schmerzkrankheit . Es scheint, dass das Gehirn die Schmerzkreise nicht modulieren kann. Zwar haben wir in Frankreich eigene Strukturen, aber es gibt so viele Menschen mit Fibromyalgie (1,6 Millionen), dass sie nicht ausreichen. Und Hausärzte, die nicht in dieser Krankheit ausgebildet sind (über die wir noch so wenig wissen), können dies ablehnen. 12:17 IHRE FRAGEN Hallo, seit 1997 leide ich an Fibromyalgie, ich habe Morphium und es gibt es keine Verbesserung. Ich leide an schwerer Schlaflosigkeit, verliere langsam mein Gedächtnis und nehme Antidepressiva. Ich würde gerne wissen, ob es eine wirksame Behandlung gibt und welche? Danke, dass du mir geholfen hast. Ich bin 70 Jahre alt.
– Lucien Hallo  Lucien, danke für deine Frage. Gedächtnisprobleme (Verlust oder Umkehrung von Wörtern, Vergesslichkeit, Nebelgefühl usw.) sind Teil der diagnostischen Kriterien und eines der häufigsten Symptome von Fibromyalgie. Wenn sie durchgeführt werden, zeigen neurokognitive Bewertungen im Allgemeinen keine Veränderung der kognitiven Fähigkeiten, sondern Aufmerksamkeitsschwierigkeiten. Die Folgestudien sind beruhigend und zeigen kein erhöhtes Risiko für Alzheimer-Demenz in der Fibromyalgie-Population. Gedächtnisprobleme gehören zu den häufigsten Diagnose- und Symptomkriterien. Studien zeigen kein erhöhtes Demenzrisiko. 12:16 IHRE FRAGEN Hallo, Welche Medikamente sind am wirksamsten gegen Schmerzen und mit den geringsten Nebenwirkungen? Was denkst du auch über CBD? Vielen Dank
– Christophe Hallo  Christophe, danke für deine Frage. Im Allgemeinen sind die Medikamente unwirksam und manchmal schlecht verträglich. Eine Minderheit der Patienten wird von den Medikamenten profitieren. Die in den Studien bewerteten Arzneimittel zeigen eine Verbesserung von nur 30% bis 40% für nur 40% der Patienten für 1 gegebenes Molekül. Sie werden immer als zweite Zeile verschrieben. Analgetische Behandlungen können verschrieben werden. Morphin ist nicht angezeigt und kann zu Missbrauch führen. Antidepressiva und / oder Antiepileptika können für ihre analgetische Wirkung verschrieben werden und können auch dann von Nutzen sein, wenn man nicht an Depressionen leidet. Kein Medikament hat in Europa eine Genehmigung für das Inverkehrbringen. Gibt es neue wirksame Behandlungen, die Schmerzen lindern würden? sogar zu heilen? Gibt es Hoffnung auf eine Heilung?
-Françoise von Saint-Herblain Hallo  Françoise , vielen Dank für Ihre Frage. Forschung ist wichtig für ein besseres Verständnis der Pathophysiologie des Fibromyalgie-Syndroms. Es muss mit großer methodischer Genauigkeit durchgeführt werden. Viele internationale Studien sind im Gange. In Grenoble bieten wir eine klinische Studie an, die darauf abzielt, die Vorteile einer angepassten körperlichen Aktivität mit einem elektrisch unterstützten Fahrrad für Patienten mit Fibromyalgie zu bewerten: FIBROVELIS. Eine Studie über das Interesse der Remedee-Lösung wird ebenfalls beginnen.12h05Ihre FRAGEN Ist Gleichgewichtsverlust eine der Folgen von Fibromyalgie?
– Margerie Hallo  Margerie, danke für deine Frage. Gleichgewichtsverlust, Schwindel, Propriozeptionsstörungen, Ungeschicklichkeit sind sehr häufig. Während der Rehabilitationsprogramme können sie bearbeitet werden. 12h00 WUSSTEN SIE SCHON? 

Was sind heute die Kriterien für die Diagnose?

Prof.  Françoise  Laroche  ist Rheumatologin am Zentrum für Schmerzbeurteilung und -behandlung des Saint-Antoine-Krankenhauses in Paris. Sie reagiert auf die diagnostische Wanderung, die oft herausgegriffen wird:

Die, auf die wir uns beziehen, beziehen sich derzeit. Dank unserer Entdeckungen können sie sich weiterentwickeln, verfeinern. Es gibt auch einen Selbst-Screening-Fragebogen in sechs Fragen, FIRST (verfügbar auf der Website  fibromyalgiesos.fr ), der daher selbst verabreicht werden kann, wenn man an diffusen chronischen Schmerzen, Muskeln oder Gelenken leidet und / oder Sehnen für mehr als drei Monate.

Fünf positive Antworten sagen das Risiko einer Fibromyalgie (90% Wahrscheinlichkeit) sehr gut voraus. Ergänzende Untersuchungen sind oft nicht erforderlich… 11:58 IHRE FRAGEN Wo und mit wem soll diagnostiziert werden?
– Lebreton aus Rennes Hallo  Lebreton, danke für deine Frage. Der Allgemeinarzt sollte die Diagnose so bald wie möglich besprechen, ohne dass eine Bestätigung durch einen Spezialisten erforderlich ist. Internationale Kriterien existieren. Die damit verbundene diagnostische Forschung sollte durchgeführt werden. Die Pflege muss in einem realen Pflegeverlauf artikuliert werden. Der Schweregrad und die Auswirkungen des Fibromyalgie-Syndroms auf die allgemeine Gesundheit und Lebensqualität variieren von Patient zu Patient. Die schwersten Formen mit starken medizinisch-sozialen Auswirkungen können an Strukturen zur Beurteilung und Behandlung von Schmerzen (Schmerzzentrum oder Konsultation) gerichtet werden. Könnten wir in Nantes davon profitieren? 
– Danielle Hallo  Danielle, danke für deine Frage. Die Remedee-Lösung wurde von der französischen Firma Remedee Labs entwickelt. Es besteht aus der Verwendung eines Stimulatorarmbandes zur Sekretion von Endorphinen und einer Begleitung. Dieses Armband verwendet Millimeterwellen (Frequenz um 60 GHz), um die Nervenenden am Handgelenk zu stimulieren. Das Schmerzzentrum des Universitätsklinikums Grenoble Alpes wird mit multizentrischer klinischer Forschung beginnen, um die Remedee-Lösung zur Verbesserung der Lebensqualität von Menschen mit Fibromyalgie zu untersuchen. Derzeit werden Teams aus Paris, Valenciennes, Rouen und Grenoble an der Forschung teilnehmen. Wir haben derzeit keine Pläne, ein Zentrum in Nantes zu eröffnen. Die Einschlüsse sollten im 4. Quartal 2021 beginnen. 11:53 IHRE FRAGEN Ich habe Fibromyalgie,
– Carine Hallo  Carine , danke für deine Frage. Es gibt keine Kontraindikation für die Durchführung einer Impfung mit Fibromyalgie. Der Impfstoff sollte höchstens in Zeiten vermieden werden, in denen der Ermüdungsgrad zu hoch ist, um eine mögliche Reaktion nach der Impfung besser handhaben zu können. Die Wahl der Art des Impfstoffs hängt von Ihrem Alter und den Begleiterkrankungen ab. 11:52 Uhr Wir erhalten viele Fragen und geben unser Bestes, um Ihnen zu antworten. 11:49 Uhr IHRE FRAGEN 

Hallo, ich leide seit einem Jahr an Fibromyalgie und die Arbeit ist schmerzhaft, aber ich bin nur zu 50% anerkannt und befinde mich in einer sehr unangenehmen finanziellen Situation. Was tun?
– Katerine aus Saint-Etienne

Hallo  Katerine , danke für deine Frage. Es ist schwierig, Ihnen Katerine zu antworten, ohne Ihre Situation (arbeiten Sie im privaten Sektor, in der Öffentlichkeit?), Ihr Alter usw. zu kennen. Carole Robert, Präsidentin von Fibromyalgie France, schlägt vor, dass Sie sie über den Verein kontaktieren, wenn Sie Ich möchte mit ihr sprechen. 11:46 IHRE FRAGEN Warum wird diese Krankheit nicht als chronische Krankheit erkannt?
– Didier Hallo  Didier, danke für deine Frage. Hier die Erklärungen von Carole Robert: „Sie wird von den Institutionen (Gesundheitsministerium, Haute Autorité de Santé usw.) als chronische Krankheit anerkannt (und als solche im„ Plan für chronische Krankheiten “registriert, den wir hatten teilgenommen). Es ist auch eine nicht seltene Krankheit (> 1,6% der Bevölkerung). “11:42 IHRE FRAGEN Hallo, danke an Carole Robert für ihre Arbeit, in deren Verein ich Mitglied bin. Ich arbeite in einem großen französischen Telekommunikationsunternehmen. Trotz einer positiven Meinung eines Arztes lehnt das Unternehmen einen langen geteilten Krankenstand ab. Fibromyalgie passt nicht in eine arbeitsmedizinische Box. Glaubst du, das kann sich entwickeln?
– Odile Hallo  Odile, Danke für deine Frage. Wir haben Ihre Nachricht an Carole Robert gesendet. Hier ist ihre Antwort: „Danke, Odile. Fibromyalgie wird in der Tat nicht als „lange Krankheit“ anerkannt (mit sehr seltenen Ausnahmen). Die Arbeitsmedizin kennt im Prinzip die Fibromyalgie (außerdem wurden wir oft gebeten, das Bewusstsein in Unternehmen zu schärfen). Ja, dies kann sich ändern, da das Gesundheitsministerium nach der Veröffentlichung des kollektiven Fachwissens über Fibromyalgie die Schwierigkeiten bei der Aufrechterhaltung der Beschäftigung von Menschen mit Fibromyalgie und insbesondere die Ungleichheit der „Antworten“ auf diesem Gebiet festgestellt hat. Schönes Ende des Tages, Odile. “11:39 ON OUEST-FRANCE.FR
Schwere Müdigkeit, Schmerzen im ganzen Körper, Schlafstörungen … Fibromyalgie ist eine Krankheit, die noch unbekannt und unterdiagnostiziert ist. In Ploërmel (Morbihan) erzählt die 55-jährige Valérie Thomas von ihrer Leidensreise.

Fibromyalgie: “Unerträglich oder beherrschbar, der Schmerz ist immer noch da” 11:37 IHRE FRAGEN Hallo, ich habe das Sogren-Gougerot-Syndrom. Wie unterscheidet man einen Sogren-Gougerot von Fibromyalgie? Haben Sie Symptome, die mit Fibromyalgie identisch sind?
– Pascaline Hallo  Pascaline, danke für deine Frage. Fibromyalgie kann zur Trockenheit der Schleimhäute führen, das Goujerot-Sjorgen-Syndrom wird nach biologischen Kriterien und nach einer Biopsie der Speicheldrüsen definiert. Die beiden Pathologien können miteinander in Verbindung gebracht werden. 11:35 IHRE REAKTIONEN Hallo, nach dem Welttag der Fibromyalgie möchte ich den langen Kampf der Patienten vor der Diagnose bezeugen. Persönlich wartete ich 9 Jahre auf die Diagnose, bis die Verschlechterung der Symptome eine aktive Behandlung erforderlich machte. Wann wird eine echte, konstante und multidisziplinäre Überwachung für diese Krankheit eingeführt? Wann werden wir in den schwerwiegendsten Fällen Anerkennung bei ALD und Behinderung sehen?

Über mich wurde entdeckt, dass meine Fibromyalgie durch das Erwachen meines traumatischen Gedächtnisses im Zusammenhang mit Inzest in der Kindheit ausgelöst wurde. Es gibt eine Verschreibung der Tatsachen auf der Ebene der Gerechtigkeit. Aber die Medizin hat meinen Inzest bei ALD erkannt, aber nicht Fibromyalgie, wenn es die Ursache ist. Was für eine Inkonsistenz. Ich habe dieses Jahr wundervolle Betreuer getroffen, die alles tun, um sicherzustellen, dass ich nicht in ihre Spezialität falle: Rehabilitation, Schmerzzentrum, Rheumatoide, Psychiatrie, Psychologe über EMDR. Es gibt jedoch keine wirkliche Koordination für diese Krankheit. Ich war eine sehr aktive Person, die mit einer großartigen beruflichen Karriere alles gut und schnell gemacht hat. Heute macht mich diese Krankheit zum Schatten meiner selbst und die Verwaltungsmedizin hat nicht diese Menschlichkeit, um Menschen wie mich zu retten. Warum ?
 Ich glaube, dass der Erfolg einer Behandlung derzeit stark vom Know-how des Therapeuten abhängt, aber auch von seinen zwischenmenschlichen Fähigkeiten, seinen Hörfähigkeiten, seiner analytischen Fähigkeit und seiner Bereitschaft, die Auswirkungen dieser Krankheit zu beheben oder zumindest zu mildern. Ich habe 9 Jahre gebraucht, um diese Therapeuten zu finden. Sie sind selten und geben uns durch ihr Wohlwollen und ihre Menschlichkeit ein wenig von der Freiheit zurück, die uns gestohlen wurde, und von der Hoffnung, die wir verloren haben. Ich möchte sie hier anonym begrüßen, denn ohne sie wäre ich nicht mehr auf dieser Welt, ich hätte es aufgegeben, von diesen vielen allgegenwärtigen, lokalisierten Schmerzen besiegt zu werden, die meine täglichen Fähigkeiten so weit reduzierten, dass ich meine Kinder um sehr einfache Fragen bitten musste Aufgaben…
– Nathalie11:31 IHRE FRAGEN Hallo, ich habe seit über 10 Jahren schwere Fibromyalgie und habe derzeit ein lähmendes, intensives und sehr schmerzhaftes Kribbeln am ganzen Körper. Glaubst du, das könnte an dieser verdammten Krankheit liegen?
– Jeanne-Marie Hallo  Jeanne-Marie, danke für deine Frage. Die sogenannten “neuropathischen” Schmerzen (Verbrennungen, Ameisen, Kribbeln, Juckreiz) treten in der Tat häufig bei Fibromyalgie auf. Ich leide unter ständigen Schmerzen und starker Müdigkeit und habe immer mehr Schwierigkeiten beim Gehen und Stehen. Mein behandelnder Arzt ließ mich einer Reihe von Untersuchungen unterziehen, ohne andere Pathologien zu entdecken und ohne mir eine angemessene Behandlung anbieten zu können. Ich befürchte, dass ich in einer Weile nicht mehr laufen kann. Könnten Sie mir, Frau, eine Behandlung vorschlagen, die meinen Allgemeinzustand verbessern könnte?
– Madeleine Hallo  Madeleine, danke für deine Frage. Ein multimodaler patientenzentrierter Ansatz ist für ein effizientes Langzeitmanagement erforderlich. Die Herausforderung besteht darin, die Patienten bei der Umsetzung von Anpassungsstrategien zu unterstützen. EULAR-Empfehlungen existieren. Ein kürzlich veröffentlichter INSERM-Bericht fasst dies zusammen.
Die wirksamste Behandlung zur Verringerung von Müdigkeit und Schmerzen ist die Wiederaufnahme einer körperlichen Aktivität, die entweder von einem Fachmann für körperliche Aktivität oder von einem Masseur eines Physiotherapeuten angepasst und überwacht wird. Psychokorporale Ansätze (Sophrologie, Entspannung, Hypnose, Achtsamkeitsmeditation, Tai CHI, Yoga). Spa-Behandlungen haben sich als wirksam bei der Verbesserung der Lebensqualität von Fibromyalgie-Patienten erwiesen. 11:25 IHRE FRAGEN Ich habe Fibromyalgie, möchte geimpft werden, aber gibt es Kontraindikationen?
– Gallard Hallo  Gallard, danke für deine Frage. Es gibt keine Kontraindikation für eine Impfung mit Fibromyalgie. Der Impfstoff sollte höchstens in Zeiten vermieden werden, in denen die Müdigkeit zu hoch ist, um eine mögliche Reaktion nach der Impfung besser bewältigen zu können. 11:22 IHRE FRAGEN Sind dauerhafte Schmerzen aufgrund einer generalisierten Arthrose Teil der Fibromyalgie?
– Michel Hallo  Michel , danke für deine Frage. Generalisierte Arthrose kann starke und behindernde Schmerzen verursachen, die mit Fibromyalgie verbunden sein können, aber eine separate Diagnose darstellen.
Im April 2019 machte sich Violette Duval aus Bricqueville-sur-Mer (Manche) auf den Weg und ist seitdem 6.400 km gelaufen. Ihr Ziel ist es, das Bewusstsein für die Krankheit zu schärfen, an der sie leidet: Fibromyalgie. Geschichte.

ZEUGNIS. Fibromyalgie: “Sie sagten mir, es sei in meinem Kopf” 11:13 IHRE FRAGEN Hallo, ich habe eine Frage zu Fibromyalgie: Bedeutet eine (sehr) schmerzhafte Regel, dass Sie Fibromyalgie haben? Vielen Dank
– Marion Bonjour  Marion, danke für deine Frage. Nein, das Fibromyalgie-Syndrom wird anhand spezifischer Kriterien definiert. Schmerzperioden können viele Ursachen haben, die mit Ihrem Arzt untersucht werden sollten. Andererseits ist Fibromyalgie häufig mit Dysmenorrhoe verbunden, und die schmerzhaften Symptome der Fibromyalgie können in bestimmten Perioden des Menstruationszyklus stärker ausgeprägt sein. 11:10 IHRE FRAGEN Hallo, warum die Schmerzen nachts sehr stark sind und was ist der Grund, warum die Auswirkungen der Krankheit auf Schlaflosigkeit?
– Virginie Hallo  Virginie, danke für deine Frage. Schlafstörungen sind eines der diagnostischen Kriterien für Fibromyalgie. Es gibt eine starke Verbindung zwischen Schmerz und Schlaf. Schmerzen verhindern den Schlaf und schlechte Schlafqualität erhöht die Schmerzen. Aus diesem Grund wird Ihr Arzt Sie sehr oft an einen Schlafarzt überweisen. Jede verlängerte statische Position kann die Schmerzen verschlimmern, unruhige Beinsyndrome können assoziiert sein. Nachtschmerzen, die Ihren Schlaf beeinträchtigen, können geboren werden.

Teile das

Loading...

Leave a Reply

Your email address will not be published. Required fields are marked *