Pour ceux qui ont la fibromyalgie, il y a des moments où même la respiration provoque de la détresse

Lorsque la douleur devient un compagnon inséparable, chaque jour est considéré comme un grand défi. Les tâches ordinaires de la vie deviennent de la torture: marcher fait mal, s’asseoir fait mal, même se coucher. Parfois, même respirer est une douleur. En temps de crise, un simple câlin ou un simple contact, aussi tendre soit-il, est atroce. Ceux qui vivent avec la fibromyalgie connaissent bien l’anatomie humaine et ont une familiarité indésirable avec des sensations si douloureuses qu’elles sont même inconcevables pour ceux qui ne sont pas otages du problème.

Cependant, la souffrance des patients atteints de fibromyalgie va au-delà de ce qui est ressenti dans le corps. Jusqu’à récemment, la maladie était considérée comme un trouble mental et était confondue avec la dépression. Aux yeux des autres, la douleur était le résultat de l’imagination ou de l’exagération. La cause de la fibromyalgie reste un mystère à ce jour, mais des études montrent que la maladie est vraiment physique, touchant environ 4% de la population brésilienne. Chez les personnes âgées de plus de 65 ans, la prévalence est de 7,5%. Les femmes sont les plus durement touchées.

La fibromyalgie est caractérisée par des douleurs musculaires et squelettiques chroniques et diffuses, de la fatigue et des troubles du sommeil. Cependant, il entraîne généralement un certain nombre de troubles, tels que la raideur musculaire, les migraines, la confusion mentale, les problèmes de mémoire, les palpitations, les étourdissements, la dépression et bien d’autres. Le diagnostic n’est pas toujours immédiat. D’autres pathologies qui provoquent également des douleurs diffuses doivent être exclues. Selon le rhumatologue Rodrigo Aires Correa Lima, des événements physiques et émotionnels stressants ou traumatiques peuvent déclencher la maladie, mais on ne sait pas encore si elle peut surprendre quelqu’un ou si elle ne survient que chez les personnes prédisposées au mal. Continuation après publicité

Alarme
Le médecin se souvient que la douleur est une alarme chez les hommes et les femmes en bonne santé, un signe que quelque chose ne va pas avec le corps. Pour ceux qui ont la fibromyalgie, la douleur seule est la maladie. «Les symptômes ne sont pas toujours compris par les médecins qui connaissent mal le syndrome. La fibromyalgie ne provoque pas de déformations physiques et les patients ont l’air en bonne santé. Je traite les cas de fibromyalgie qui ont souffert pendant près d’une décennie avant de recevoir un traitement adéquat. Pour confirmer le diagnostic, nous nous appuyons sur les antécédents médicaux et les douleurs du patient, qui doivent être généralisées, atteignent au moins 11 points spécifiques du corps et durent plus de trois mois sans raison apparente », explique le spécialiste.

L’orthophoniste Maria Cláudia Silva de Camargo, 49 ans, a vécu avec le mauvais diagnostic pendant trois ans et a complètement changé sa vie en raison de la fibromyalgie. La maladie a entraîné tellement de limitations qu’elle a dû arrêter de travailler et apprendre à respecter de nouvelles limites. «Fibro m’est apparu comme une sensation de brûlure dans mon dos. C’était comme avoir un feu au troisième degré. Je ne pouvais ni m’asseoir ni m’allonger. La douleur est si terrible que j’ai imaginé que je souffrais de quelque chose de très grave, de mortel », dit-il. «Pendant trois ans, j’ai été traité avec des médicaments qui ne soulageaient les symptômes que pendant quelques heures. Je peux dire que pendant cette période la vie était vide et je suis devenu une personne introspective car la famille et les amis ne comprennent pas toujours la dimension de la douleur.

méfiance
Pour dormir, Maria Cláudia prend des sédatifs. La dépression, la douleur et d’autres manifestations sont contrôlées par des médicaments. À son avis, la société n’est pas consciente de la maladie, et le grand défi pour les patients atteints de fibromyalgie est de vivre avec l’agitation des crises et tout ce que cela implique, en plus de la méfiance des gens. «Je respecte strictement les directives médicales et fais des exercices d’aérobie et des thérapies pour apprendre à faire face au mal, mais je ne peux pas faire de plans parce que la douleur est une surprise. Je ne me sens pas en sécurité au travail, ma mémoire et ma concentration ont également été affectées. Ma vie a dû être adaptée à cette nouvelle condition. Des activités simples comme aller au marché seul ou assis par terre, jouer avec mes petits-enfants appartient au passé. Je ne peux même pas faire de plans », se plaint-il.

La physiothérapeute et présidente régionale de la Société brésilienne de recherche sur la douleur, Ana Paola Gadelha, explique que les patients atteints de fibromyalgie ont une perception extrême des stimuli douloureux et que la maladie est vraiment un frein. «La recherche montre que bien que les patients atteints de fibromyalgie soient trop sensibles à la douleur, ils ne peuvent pas activer des substances qui atténueraient cette sensation. Pour cette raison, les stimuli tolérables et évitables sont extrêmement douloureux pour ceux qui n’ont pas le syndrome, pour ceux qui ont la maladie », note-t-il.

Cependant, le médecin souligne qu’il est important de comprendre et de démystifier la maladie. «Il n’y a pas de remède contre la fibromyalgie, mais la douleur peut être contrôlée avec des médicaments et des traitements non pharmacologiques. Bien que limitatif, ce n’est pas malveillant. Une médication adaptée, la maîtrise des facteurs de stress, des exercices et des thérapies complémentaires peuvent assurer une qualité de vie », garantit le physiologiste.

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