Fibromialgia, una muerte lenta: una enfermedad que puede tomar hasta 10 años para ser diagnosticada

La fibromialgia no se ve, sufre. La fibromialgia es invisible, pero los millones que la padecen no lo son.

Porque la fibromialgia se ha convertido en un problema de salud.

Aunque las instituciones continúan buscando en otros lugares, la fibromialgia es una realidad que sigue creciendo, que no incluye la clase social, el nivel cultural, la edad o el punto cardinal. Puede comenzar en la infancia y empeorar con los años, con la aparición de nuevos síntomas.

Lejos de ser psicológico, como muchos han insistido, las últimas investigaciones en el mundo sugieren que es una enfermedad neuroinmune y, por lo tanto, compromete todos los sistemas del cuerpo y puede aparecer hasta Más de treinta síntomas diferentes. Los más discapacitantes son el dolor y la fatiga crónica.

“La fibromialgia es una enfermedad crónica y debilitante de causa desconocida y sin tratamiento efectivo”.

Durante muchos años, ha evitado esta definición y ha preferido acusar al paciente mentiroso, llorón, neurótico, depresivo, embaucador, victimista … tanto que la mayoría de la sociedad creía que la fibromialgia es sinónimo de cuentista y todos los foros. se hablan de una manera despectiva y sospechosa de estos pacientes.

Las personas involucradas están expuestas a un “juicio popular” con un veredicto: “prisión de por vida”, sentenciadas a encerrarse en su casa, no prepararse, no sonreír … porque si lo hacen, se rediseñan. “No será tan malo cuando todo esté arreglado”, “Mira cómo se ríe, no dolerá demasiado …”

Además de estar enferma, la sociedad cuestiona su derecho a vivir y ser feliz. Las personas con dificultades físicas que tienen éxito a nivel deportivo o personal son ejemplos a seguir e inspiran admiración, y nadie duda de su discapacidad. Esta admiración y empatía es evidente en todas las enfermedades, excepto la fibromialgia.

El paciente con fibromialgia que logra ser feliz, a pesar de la enfermedad, y logra tener éxito, a pesar de las grandes dificultades, no es apreciado por su fuerza y ​​deseo de superación, ni es un ejemplo de vida. es simplemente una razón para cuestionar su diagnóstico y, con él, la profesionalidad del médico que se lo dio.

El hecho de que la dura realidad de esta grave enfermedad haya sido negada durante tanto tiempo ha causado daños físicos y mentales irreparables a muchas personas afectadas.

tratamiento

En términos de salud, se ha abusado de la polifarmacia y se han creado drogadictos, y el hecho de que su entorno y la sociedad no sean “nada” ha provocado el colapso familiar, el hostigamiento y el despido. y oraciones desfavorables. incapacidad para el trabajo.

Cuando, por todos estos daños colaterales, el paciente se sumerge en una depresión, el que sigue obsesionado con negar la evidencia se confirma por el hecho de que “su problema es psicológico”.

Hace años pudimos justificar este “tratamiento inapropiado” debido a la ignorancia del origen de la patología, pero después de treinta años, ya no funciona. Aunque todavía no sabemos cuál es el origen, aunque todavía no hay un marcador medible, es hora de asumir la responsabilidad y comenzar a buscarlo.

Porque la fibromialgia ha pasado de ser un problema de salud a un problema social. Afecta al 5,4% de la población, el 92,7% son mujeres en riesgo de exclusión social.

“La fibromialgia es una condición crónica e incapacitante de causa desconocida y sin tratamiento efectivo”. Esta es una oración directa y fácil de entender, es hora de aceptarla, asumir la responsabilidad y actuar en consecuencia por ejemplo, invirtiendo en investigación y recursos para el tratamiento adecuado de la enfermedad.

La fibromialgia no es solo un dolor, como algunos dicen, como si no fuera mucho. Afecta a todo el organismo, por lo que el paciente camina de especialidad a especialidad médica, durante años, hasta que finalmente obtiene un diagnóstico que no ayuda mucho porque el medicamento recetado no alivia el dolor.

El resultado es un gasto extraordinario para el sistema de salud y el tiempo perdido del paciente, lo que agrega a sus síntomas los efectos secundarios de la polifarmacia y la frustración. La frustración también es compartida por los médicos que desean ayudar al paciente pero se sienten indefensos por falta de tiempo en consultas y recursos para atenderlos de una manera multidisciplinaria como se merecen.

La solución es tener la voluntad política de invertir en la investigación y capacitación de médicos expertos que dirigen estas unidades. Esta forma de atención sería menos costosa para el sistema y mejoraría la calidad de vida del paciente y, por lo tanto, del entorno familiar y profesional. Quizás una de las razones por las que no se estudia es porque “la fibromialgia no muere …”

Con fibromialgia, no vives, sobrevives.

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