Quadro de fibromialgia: “Como explicar o fibro à família e aos amigos”.

Oi família, amigos e quem quiser me conhecer.

Como explico isso para minha família e amigos? Isso é muito difícil de fazer, pois minha doença é “invisível”. Então, deixe-me começar por agradecer-lhe por gastar algum tempo comigo e me conhecer melhor. O tempo de uma pessoa é o seu bem mais valioso e o seu é apreciado.

{{{Fibromialgia) é uma condição crônica caracterizada por dor generalizada nos músculos, ligamentos e tendões, bem como fadiga e múltiplos pontos dolorosos: locais no corpo onde a pressão leve causa dor. A síndrome da dor miofascial é uma forma crônica de dor muscular. A dor da síndrome de dor miofascial gira em torno de pontos sensíveis nos músculos chamados pontos de gatilho. Os pontos de gatilho nos músculos podem ser dolorosos quando tocados. E a dor pode se espalhar através do músculo afetado.}}}

Eu quero falar com você sobre fibromialgia (FM) e síndrome de dor miofascial crônica (MPS). Muitos nunca ouviram falar dessas condições e, para aqueles que o fizeram, muitos são mal informados. E por causa disso, julgamentos são feitos que podem não estar corretos. Por isso, peço-lhe para manter a mente aberta ao tentar explicar quem eu sou e como o FM / MPS atacou não só a minha vida, mas também os que eu amo.

Eu não posso te mostrar uma ferida fisicamente aberta para mostrar quanta dor eu sinto. Se eu puder, dê uma olhada, diga-me para sentar, pegar um travesseiro, me dar algo para comer ou beber e me preocupar e entender seus rostos. Mas com a fibromialgia, muitas pessoas vão ouvir que preferem ter um osso quebrado em algum momento, em vez de sofrer o tipo de dor que esses distúrbios causam. Para mim, uma perna quebrada é mais um mau exemplo de comparar o sofrimento com esses distúrbios e um insulto para aqueles de nós com esses distúrbios.

Você vê, eu sofro de uma doença que você não pode ver; uma doença para a qual não há cura e que mantém a comunidade médica confusa sobre como tratar e combater esse demônio, cujos ataques são inimagináveis. Minha dor parece silenciosa, rouba minha alegria e a substitui por lágrimas. Do lado de fora, nos parecemos com você e eu; Você não verá minhas cicatrizes como faria com uma pessoa que, por exemplo, sofreu um acidente de carro. Você não verá minha dor da mesma maneira que eu faria com uma pessoa que recebeu quimioterapia para câncer; Mas minha dor é tão real e falsa. E de muitas formas, minha dor pode ser mais destrutiva porque as pessoas não podem ver e não entendem …

Você deve ver com seus ouvidos e seu coração o que seus olhos não podem ver. Você tem que ouvir atentamente o que eu digo. É possível que o que eu descrevo não faça muito sentido, e é difícil para você entender isso. Às vezes pode parecer um outro universo daquele que eu falo. Saiba que provavelmente é. Você não tem que entender completamente o meu universo e você não pode. Mas ouça a dor, ouça os sinais de alerta quando houver sinais de perigo nos quais você precisa de ajuda extra. Eu gosto de chamar isso de “envio de tropas”. Em todos os momentos, não pareço estar em contato com a realidade.

Por favor, não fique chateado com a minha aparente falta de interesse em fazer as coisas; Eu me castigo o suficiente, garanto-lhe. Minhas lágrimas brincam muitas vezes quando não há ninguém por perto. Minha vergonha é coberta por uma piada ou risada, mas por dentro eu morrerei. Você vai ouvir muitas coisas sobre mim que parecem fáceis de resolver. Você pode estar se perguntando por que eu tomo as mesmas decisões “erradas” de novo e de novo. Por que não aprendi neste momento? Por que não consigo ver a falta de senso de comportamento? Pode parecer que eu juntei minha vida e que eles voltaram a bater de novo …

Por favor, entenda a diferença entre “feliz” e “saudável”. Quando você está com a gripe, você provavelmente se sente infeliz com isso, mas eu estou doente há anos. Eu não posso ser infeliz o tempo todo, na verdade eu trabalho duro para não ser infeliz. Então, se você fala comigo e eu pareço feliz, isso significa que estou feliz. É isso. Eu posso estar cansado. Eu posso ter dor. Eu posso estar mais doente do que nunca. Por favor não diga: “Oh, você soa melhor!” Eu não soo melhor, eu soo bem …

O que está acontecendo aqui? Eu sou preguiçoso, estúpido, etc? Não Meu cérebro e meu corpo físico são muito diferentes dos seus. Eu experimento a vida de maneira diferente do que você faz. Eu me sinto diferente de você. A maioria dos meus “amigos” se foi; Até membros da minha família me abandonaram. Eu fui acusado de “jogar jogos” por causa da simpatia de outra pessoa. Eu chamei de não confiável porque eu tenho que cancelar os planos que fiz no último minuto devido a dor nas pernas ou braços e ombros. A dor pode ser tão intensa que eu não posso colocar minhas roupas e volto com lágrimas porque eu perco outra atividade que costumava amar e uma vez participei com entusiasmo. Eu sinto mudanças de humor? Se doer, posso ficar com raiva, triste, deprimido ou com alguns dos cem estados do mundo. Eu nunca saberei com que humor eu vou acordar. Eu posso te tratar cruelmente e te dizer coisas terríveis; Eu posso te ignorar completamente ou chorar no meu ombro sem parar quando estou em Fibro Flair. Talvez você esteja se perguntando o que disse ou fez o que fez comigo desse jeito. Bem, você não fez nada, é fibromialgia e todos os fatores subjacentes que causam isso.

{{{Embora os sintomas mais dominantes da fibromialgia incluam dor generalizada, fadiga persistente, o comprometimento cognitivo devido a essa condição pode ser o mais frustrante. Conhecido como fibro fog, esse sintoma é um conglomerado de desafios cognitivos. Concorda-se que o nevoeiro de fibras é um sintoma físico da fibromialgia, não psicológico. Assim como duas pessoas não experimentam fibromialgia da mesma forma, a névoa de névoa fibrosa também tem uma gama variada de indicações, incluindo: confusão mental, pensamento confuso, perda de memória de curto prazo, incapacidade de se concentrar ou prestar atenção e erros de linguagem}}}

É por isso que às vezes me sinto como uma criança. Só no segundo dia pus os ovos que comprei na frigideira, na prateleira, em vez de na geladeira. Quando falo com pessoas, muitas vezes perco a cabeça no meio de uma frase ou esqueço a palavra mais simples necessária para explicar ou descrever algo. Por favor, tente entender como é estar atrás de mim em casa para ter certeza de que o fogão está desligado depois de eu ter feito uma refeição ocasional. Tente entender como é “perder” as chaves apenas para encontrá-las no freezer. Enquanto tentava manter a minha dignidade, o diabo me deixa em todos os momentos. Eu tenho uma doença física e não é minha culpa e eu não pedi por isso. Eu não a amo e não a mereço.

{{{Devido ao nível mais profundo do ciclo do sono, as pessoas com fibromialgia geralmente não têm um sono reparador adequado. Sabemos que nos níveis mais profundos do sono, chamado sono com ondas delta, a mente de uma pessoa realiza tarefas internas internas. Durante o sono com ondas delta, informações recém-adquiridas são assimiladas e integradas ao cérebro. A incapacidade de obter suficiente sono com ondas delta afeta a capacidade de lembrar informações e opera em um nível normal de eficiência mental.}}}

Durmo, quando tenho alguma coisa, fico inquieto e muitas vezes acordo por causa da dor dos lençóis nas minhas pernas ou porque tenho o contrato desmarcado. Eu atravesso muitos dos meus dias, aturdido, com Fibro nevoeiro rindo de mim enquanto eu tropeço e me agarro à clareza.

Só porque eu posso fazer algo um dia não significa que eu possa fazer a mesma coisa no dia seguinte ou na próxima semana. Talvez eu possa fazer esse passeio depois do jantar em uma noite quente de julho; É possível que no dia seguinte, ou mesmo na próxima hora, eu não possa ir à geladeira para tomar uma bebida fria, porque meus músculos começaram a ter câimbras e bloquear ou sofrer espasmos sem controle. Há aqueles que dizem “mas foi o que você fez ontem!” “Qual é o seu problema hoje?” A dor que sinto por essas palavras me assusta tanto que decepcionei minha família e amigos; e mesmo assim eles não entendem.

Do lado positivo, quero que você saiba que ainda tenho meu senso de humor. Se você gastar algum tempo comigo, você verá. Eu adoro contar essa piada para fazer a cara de outra pessoa se iluminar e sorrir da minha piada. Acho divertido estar com você, se você passa algum tempo comigo no meu próprio parquinho; Isso é muito para pedir? Eu não quero nada mais do que fazer parte da sua vida. Eu descobri que posso ser um amigo forte de várias maneiras. Eu sou seu amigo, seu seguidor e muitas vezes eu serei aquele que examina seu último projeto; Muitas vezes eu serei seu maior fã e o mundo saberá como estou orgulhoso de suas conquistas e do quanto me sinto honrado em tê-lo em minha vida.

Tudo o que peço é que você se eduque sobre fibromialgia. Eu sou alguém em sua vida que sofre de fibromialgia. Você pode pensar que sabe tudo o que há para saber sobre isso, mas há mais informações do que você imagina. É mais complicado do que você pensa e é mais uma mudança de vida do que você pensa.

{{{Peça emprestada uma mão amiga. Se você quer ser útil para alguém com fibromialgia, pergunte o que você pode fazer. Seja flexível com convites e planos que você fez. Entenda que às vezes a dor da fibromialgia é esmagadora. Seja ativo. Acompanhá-los a um médico e ter um interesse ativo no tratamento. Você pode tomar notas no consultório do médico e depois rever suas anotações em casa. Não leve as coisas pessoalmente. Algumas pessoas com fibromialgia sofrem de mudanças bruscas de humor. Tente não tomar essas mudanças de humor pessoalmente, pois elas são parte da síndrome.}}}

Então você vê, você e eu não somos muito diferentes. Eu também tenho esperança, sonhos, objetivos e este demônio. Você tem um demônio invisível que ataca você e ninguém mais pode ver? Você teve que lutar por uma luta que esmaga você e coloca você de joelhos? Eu quero estar ao seu lado, ganhar ou perder, eu prometo; Eu quero estar lá do jeito que eu puder. Eu quero dar tudo o que puder, prometo. Mas eu tenho que fazer isso do meu jeito. Por favor, entenda que eu estou em tal luta e sei que tenho pouca esperança para uma cura ou tratamentos eficazes, pelo menos agora.

Obrigado por ter tempo comigo hoje. Espero que possamos trabalhar com isso, você e eu. Por favor, entenda que eu sou como você.

Então eu preciso que você me entenda, por favor. Autor desconhecido através das marcas  da Fibro Color.

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