Soy un doctor con fibromialgia. Esto es lo que deseo que la gente entienda al respecto

 La fibromialgia, una enfermedad muy mal entendida, confunde y frustra tanto a los pacientes como a los médicos. Lo sé porque lo he visto desde ambos lados, como médico y como mujer con la enfermedad.

Esta enfermedad crónica común se caracteriza por dolor muscular generalizado, fatiga y niebla cerebral. Se estima que 5 millones de estadounidenses padecen actualmente el trastorno, y cerca del 90 por ciento de los diagnosticados son mujeres.

Aún así, sigue habiendo mucha confusión sobre qué es realmente la enfermedad y cómo se trata. Aquí hay cinco verdades sobre la fibromialgia que no son ampliamente conocidas, incluso por la mayoría de los médicos:

1. La fibromialgia es real y puede tratarse, pero requiere un enfoque holístico.

La investigación sobre la fibromialgia se ha quedado muy por detrás de otras enfermedades, atascada por la controversia y un siglo de discusiones sobre si es una enfermedad “real”.

Esto cambió en 2002, cuando un estudio innovador mostró anomalías en la forma en que el cerebro procesa el dolor en la fibromialgia. Estos estudios de imágenes cerebrales proporcionaron los datos objetivos para demostrar que la fibromialgia era “real” y desencadenaron una década de investigación intensiva que resultó en tres medicamentos aprobados por la FDA que atenuaban las señales de dolor.

Pero esos medicamentos no tratan los síntomas a menudo más debilitantes de la fatiga y el pensamiento difuso llamado “fibrofog”. Para hacer eso, los médicos y los pacientes deben conocer las diferentes opciones de tratamiento, especialmente los enfoques holísticos, como hacer cambios en la dieta para reducir la inflamación o Añadiendo suplementos para impulsar la producción de energía celular.

2. Ya no es un misterio completo.

A menudo escucho que el mito repite que “no sabemos qué causa la fibromialgia”. Encuestas recientes de médicos revelan que la mayoría de los médicos aún no saben cómo ayudar a sus pacientes con fibromialgia, a pesar de la existencia de algunos tratamientos muy efectivos. La fibromialgia se describe a menudo en las revistas médicas como “desconcertante”, “misteriosa” y “confusa”.

Los anuncios de televisión que dicen que la fibromialgia es una condición de dolor hiperactivo, los nervios no cuentan toda la historia. De hecho, los problemas de procesamiento del dolor son solo la punta del iceberg. Un factor mucho más importante es una respuesta de estrés (o peligro) que se ha descompuesto y está constantemente en “alerta roja”, lo que conduce a una reacción en cadena que produce fatiga, niebla cerebral y dolor muscular.

La única forma de obtener una mejora duradera en todos estos síntomas es abordar sistemáticamente los efectos negativos en el cuerpo de una respuesta de estrés hiperactivo crónico. Una respuesta al estrés crónicamente activada causa estragos al prevenir el sueño profundo y mantener los músculos tensos, lo que provoca dolor y sensibilidad; deterioro de la digestión y producción de energía; y tirando hormonas fuera de balance. En última instancia, también provoca que los nervios que detectan el dolor aumenten el volumen de sus señales.

3. La fibromialgia es principalmente un trastorno del sueño.

Desafortunadamente, muchos médicos, incluso los especialistas en sueño, no son conscientes de los problemas del sueño que acompañan a la fibromialgia. Pero la fibromialgia es en muchos aspectos un trastorno del sueño, un estado de privación crónica del sueño profundo. Los estudios han demostrado una y otra vez que los pacientes experimentan un sueño profundo inadecuado que suele ser interrumpido por ondas cerebrales “despiertas”. Esta inanición por el sueño profundo contribuye a la fatiga, el dolor muscular y el pensamiento de niebla característicos de la enfermedad.

Tratar el sueño es la clave para tratar la fibromialgia, y es donde veo el mayor beneficio para reducir el dolor, la fatiga y la niebla cerebral. El sueño siempre debe mejorarse antes de que cualquier otro tratamiento funcione, por lo que es vital que lo aborde con su proveedor de atención médica para tratar los problemas ocultos del sueño como la apnea obstructiva del sueño y luego agregue medicamentos y suplementos para ayudar a restablecer el sueño profundo normal.

4. La mayoría de los médicos no saben mucho acerca de la fibromialgia, y no es su culpa.

La fibromialgia es una enfermedad huérfana que no es reivindicada por ninguna especialidad y, en cambio, se extiende entre los campos de la reumatología, la neurología, el sueño y el analgésico. La mayoría de la atención recae en los médicos de atención primaria abrumados que no tienen tiempo para buscar nuevas ideas de tratamiento entre el mar de publicaciones médicas. Las grandes revistas médicas descuidan la fibromialgia. De hecho, desde 1987, solo un estudio de fibromialgia se ha publicado en el  New England Journal of Medicine , la publicación médica más leída del mundo.

Dado que el atareado proveedor de atención primaria no tiene tiempo para buscar activamente nuevos tratamientos para la fibromialgia, la investigación debe ser atendida de alguna otra manera, es decir, por sus pacientes. Así que en mi nuevo libro,  The FibroManual incluí  una guía de proveedores de atención médica con orientación médica con apoyo de investigación para que los pacientes llamen la atención de su médico.

5. No hay cura para la fibromialgia, pero existen tratamientos efectivos.

No hay cura para la fibromialgia, todavía. Pero no tenemos curas para muchas enfermedades crónicas, como la diabetes y la presión arterial alta. Lo que sí tenemos son tratamientos efectivos que controlan esas enfermedades lo suficientemente bien como para que sean mínimamente perjudiciales para la salud. Y también existen potentes tratamientos para la fibromialgia.

Cuando las personas me preguntan si me he recuperado de la fibromialgia, digo: “Sí”. He encontrado maneras de sentirme mejor y minimizar su impacto en mi vida. En última instancia, todavía tengo fibromialgia y no hay una bala mágica que elimine por completo todos los síntomas. Requiere trabajo, y he aprendido que la consistencia en mi rutina de autocuidado es esencial para mantener mis síntomas bajo control.

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