Fibromialgia: la condición que nadie entiende.

por Sarah Borien

Sufrí de fibromialgia durante seis años. A día de hoy, no estoy seguro de lo que me resulta más difícil; el dolor constante, la fatiga y una miríada de otros síntomas que acompañan el diagnóstico, o la necesidad constante de explicarlo y justificarlo.

En 2010, cuando me diagnosticaron, fue por proceso de eliminación. Tuve varias pruebas y exploraciones sin conclusión, y un día le pregunté a mi médico de cabecera si podía tener fibromialgia después de leerlo en línea.

Estoy seguro de que el autodiagnóstico en Internet es lo que todos los médicos aconsejan hacer, pero aquí estaba. Me remitieron a un reumatólogo que confirmó mi diagnóstico después de pasar la prueba de dolor, y por un momento sentí alivio.

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Pero esta cita se convirtió en una de las muchas conversaciones frustrantes con los médicos que no creyeron ni comprendieron mi dolor. Este reumatólogo, que no tenía entrenamiento en psicología clínica en su nombre, me hizo la pregunta más cliché de todas.

“Entonces”, dijo, “cuéntame sobre tu infancia. ¿Has oído hablar con tus padres?

Sin embargo, cinco años después, estoy furioso conmigo mismo por no desafiarlo. Debería haberle preguntado por qué estaba lanzando Pop Psychology 101, pero en cambio le conté sobre mi infancia.

Me sugirió que tuviera una serie de sesiones con un psicólogo y no pregunté por qué, solo asentí y lloré. Le pregunté sobre el tratamiento del dolor y cómo lidiar con él, pero él dijo que hablar con el psicólogo debería ayudar.

Esta experiencia fue la primera vez que sentí tal falta de comprensión, y cada vez fue tan desgarradora como la anterior.

Pero no son solo profesionales de la salud. Cuando a mi amigo le diagnosticaron esclerosis múltiple unos años después, sentí celos. ¿Puedes creer eso?

Nunca se lo conté, ni se lo confesé a nadie, pero al verla recibir tarjetas y flores de todos nuestros amigos durante las primeras semanas de su diagnóstico, me di cuenta de lo pocos que entendían realmente la fibromialgia.

Tenía una cita con muchos médicos y enfermeras, todos allí como parte de su “red de apoyo”. No había tenido noticias de nadie después de esta cita con el reumatólogo, a menos que conté con el psicólogo que me dio de alta después de tres sesiones porque no podía “ver signos de trauma”.

No tenía tal red de amigos, familiares o médicos. De hecho, en ese momento, estaba teniendo problemas para que mi médico de cabecera entendiera el dolor en el que estaba.

Si sufres de fibromialgia, estoy seguro de que tu camino hacia el diagnóstico fue tan horrible y complicado como el mío. No he escuchado de nadie que haya sido recibido con comprensión, creencia y amabilidad de principio a fin.

Me parece realmente desconcertante que tantas personas puedan estar tan enfermas y, sin embargo, la falta de apoyo y la falta de voluntad para entender son solo un hecho.

Mi asesor de salud ocupacional me dijo: “La fibromialgia es el estado de moda de los años 90; en los años 90, todos decían tener MÍ” y mi consultor en la clínica del dolor dijo: “Muchos Los pacientes con fibromialgia vienen aquí con lágrimas y pijamas: parece que estás bien.

Nunca entenderé por qué comentarios como estos son aceptables, especialmente de los profesionales de la salud.

Sin embargo, no todo es malo. Con los años, he tenido la suerte suficiente. Es posible que mi red de apoyo no haya existido al principio, pero creció a medida que me volví más franco acerca de mi condición. Lo hablo en el trabajo, lo blogué en mi tiempo libre y hago conexiones en las redes sociales con otros pacientes con fibromialgia.

Mi novio es un gran apoyo y nunca cuestionó la validez de mi dolor; Su padre ha estado viviendo conmigo por más de 30 años y comprende los desafíos del dolor crónico y las enfermedades invisibles.

Pero, desafortunadamente, he leído muchas discusiones sobre foros de fibromialgia donde los pacientes hablan sobre su falta de apoyo familiar o falta de comprensión en su círculo social, por lo que los blogs y las redes sociales son tan importante. Nos recuerdan que no estamos solos.

Hay más de 5 millones de personas que padecen fibromialgia en los Estados Unidos y millones más en todo el mundo y creo que nuestras voces se harán más fuertes y nos haremos más fuertes, crearemos conciencia, fomentaremos la investigación y La educación y la comprensión de la fibromialgia aumentará.

A medida que se desarrolle la investigación, se realizarán ensayos clínicos y quién sabe, quizás algún día habrá una cura. En mi vida, sin embargo, me gustaría ver que nuestro diagnóstico significa algo.

Quiero que las personas respondan con comprensión y simpatía cuando alguien les dice: “Tengo fibromialgia.

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