Si vous aimez une personne atteinte de fibromyalgie, vous saurez que nous souffrons d’une douleur intense qui varie d’un jour à l’autre et d’une heure à l’autre.

Si vous aimez une personne atteinte de fibromyalgie, vous saurez que nous souffrons d’une douleur intense qui varie d’un jour à l’autre et d’une heure à l’autre. Ceci nous ne pouvons pas prédire. C’est pourquoi nous voulons que vous compreniez que parfois nous devons annuler des choses au dernier moment et cela nous dérange autant que vous. 
Nous voulons que vous sachiez que nous devons apprendre à accepter notre corps avec ses limites, et ce n’est pas facile. La fibromyalgie ne peut être guérie, mais nous essayons de soulager les symptômes quotidiennement. Nous ne demandons pas de souffrir de cela. 
Plusieurs fois, nous nous sentons dépassés et ne pouvons pas gérer plus de tensions que nous n’en avons. Si possible, n’ajoutez pas de tensions à mon corps.
Même si nous avons bonne mine, nous ne nous sentons pas bien. Nous avons appris à vivre avec une douleur constante presque tous les jours. Lorsque vous nous voyez heureux, cela ne signifie pas nécessairement que nous n’avons aucune douleur, mais simplement que nous nous en occupons. Certaines personnes pensent que nous ne pouvons pas être si méchants si nous sommes beaux. La douleur n’est pas vue. C’est une maladie “invisible” chronique et il n’est pas facile pour nous de l’avoir.
Comprenez, s’il vous plaît, que parce que nous ne pouvons pas travailler comme avant, ce n’est pas que nous sommes paresseux. Notre fatigue et notre douleur sont imprévisibles et, pour cette raison, nous devons adapter notre mode de vie. Ce qui semble simple et facile à faire n’est pas pour nous et peut nous causer beaucoup de fatigue et de douleur. Nous ne pouvons pas faire aujourd’hui ce que nous avons pu faire hier, mais cela ne veut pas dire que nous ne pourrons plus le faire.
Parfois nous sommes déprimés. Qui ne serait pas déprimé avec une douleur forte et constante? Il a été constaté que la dépression se produit à la même fréquence dans la fibromyalgie que dans tout autre état douloureux chronique. Être dépressif ne nous fait pas souffrir, mais nous sommes déprimés par la douleur et l’incapacité de faire ce que nous avions l’habitude de faire. Nous nous sentons également mal en l’absence de soutien et de compréhension de la part des médecins, de la famille et des amis. S’il vous plaît, comprenez-moi, avec votre soutien et vous aider à atténuer ma douleur. 
Bien que nous ayons dormi toute la nuit, nous ne nous reposâmes pas assez. Les personnes atteintes de fibromyalgie dorment de moins bonne qualité, ce qui aggrave la douleur les jours où ils dorment mal.
Pour nous, il n’est pas facile de rester longtemps dans la même position (même si vous êtes assis). Cela nous cause beaucoup de douleur et il faut du temps pour récupérer. Pour cette raison, nous ne participons pas à certaines activités car nous savons que ce facteur nous nuirait. Parfois, nous y allons bien que nous sachions les conséquences que cela entraînera. 
Nous ne devenons pas fous si nous oublions parfois des choses simples, ce que nous disions, le nom de quelqu’un ou si nous disons le mauvais mot. Ce sont des problèmes cognitifs liés à la fibromyalgie, en particulier les jours de forte douleur. C’est quelque chose d’étrange pour vous et moi. Mais rions ensemble et aidons-nous à maintenir notre sens de l’humour.
La plupart des personnes atteintes de fibromyalgie connaissent mieux cette maladie que certains médecins et d’autres parce que nous avons été obligés de nous éduquer pour comprendre notre corps. Alors, s’il vous plaît, si vous envisagez de me “guérir”, ne le faites pas. Ce n’est pas parce que je n’apprécie pas votre aide ou si je ne veux pas m’améliorer, mais parce que je me tiens bien informé et que j’ai déjà essayé beaucoup de choses. 
Nous nous sentons très heureux lorsque nous passons une journée sans douleur ou sans douleur, lorsque nous parvenons à bien dormir, lorsque nous faisons quelque chose que nous n’avions pas encore accompli, quand ils nous comprennent.
Nous apprécions vraiment tout ce que vous avez fait et pouvez faire pour moi. y compris vos efforts pour me renseigner et me comprendre. Les petites choses comptent beaucoup pour moi et j’ai besoin de votre aide. Sois gentil et patient. Rappelez-vous qu’à l’intérieur de ce corps, douloureux et fatigué, je suis toujours là. J’essaie d’apprendre à vivre au jour le jour, avec mes nouvelles limites et à garder espoir pour demain. Aidez-moi à rire et à voir les merveilles que Dieu nous donne

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