Je ne m’excuserai pas de m’amuser alors que je suis malade chronique

Par: Denise Reich

À l’âge de six ans, j’ai été hospitalisé pour la fièvre des montagnes Rocheuses. À l’hôpital, ils m’ont encouragé à me lever, à m’habiller et à passer le plus de temps possible dans la salle de jeux. J’ai apporté des magazines et des livres dans ma chambre pour lire et jouer avec d’autres enfants qui se trouvaient dans le service de pédiatrie. Il y avait une fille dans la pièce à côté de la leucémie, et nous avons grimacé et nous nous sommes saluées à travers notre fenêtre commune. Le fait de pouvoir jouer ne signifiait pas qu’il n’était pas assez malade pour être hospitalisé. Cela signifiait que, quelle que soit ma maladie, j’étais un enfant ayant les mêmes besoins et désirs que les autres enfants.

Cependant, chez les adultes, le même concept ne semble pas être vrai. Chaque fois que des personnes malades le font, eh bien, quoi que ce soit, cela est considéré comme une “preuve” que nous mentons au sujet de notre état. Beaucoup d’entre nous sont régulièrement confrontés à des inconnus lorsque nous sortons en public, qu’il s’agisse d’utiliser des panneaux de stationnement ou de demander un hébergement ADA lors d’événements. Nous sommes davantage mis au défi par les personnes que nous connaissons, qui devraient vraiment savoir mieux.

Après être tombé malade, un jour, j’ai décidé d’aller dans mon parc d’attractions préféré. Je n’ai pas fait grand-chose. C’était une expérience très sédentaire. J’ai publié une photo de moi lors de l’un des voyages sur Facebook avec mon masque contre le germe à l’envers, j’ai dormi pendant des jours pour me remettre de mon aventure et je n’y ai pas trop réfléchi. Quelques jours plus tard, ma mère m’a appelé à ce sujet. Un “ami de la famille” avait vu la photo et en était furieux. Apparemment, il s’était plaint auprès de plusieurs personnes que si j’étais dans un parc d’attractions, j’étais suffisamment en forme pour travailler et que je faisais une sorte d’arnaque. Il s’était tourné vers ma mère.

Je ne me suis rapidement pas fait d’amis et j’ai bloqué la personne, mais leurs actions sont restées avec moi. Pendant la majeure partie de l’année à venir, chaque fois que je postais une photo de moi-même en train de faire quelque chose d’amusant, je regardais par-dessus mon épaule. J’ai toujours voulu décrire mon état de santé, mon besoin de me reposer et mon état de fatigue par la suite. J’ai ressenti le besoin d’évaluer ce que je faisais; pour vérifier qu’il était toujours malade et rappeler à tout le monde qu’il y avait plus à dire que ce que l’on voit sur la photo. L’ignorance de quelqu’un et les jugements cruels m’avaient culpabilisé de profiter de ma vie du mieux que je pouvais et de mettre ma mère en colère, ce qui était inconcevable.

Il semble souvent qu’il n’y ait pas de véritable moyen pour les personnes atteintes de maladies chroniques de gagner cette bataille. Les personnes hostiles qui ne veulent pas croire que vous êtes vraiment malade seront responsables de tout ce que vous ferez. Il n’y a aucun moyen de les apaiser, quelle que soit la façon dont vous vivez votre vie.

Certaines personnes atteintes de maladies chroniques peuvent faire de l’exercice, d’autres pas. Certains d’entre nous sont encouragés à être physiquement actifs pour nous aider à maintenir leur fonction (par exemple, je dois faire une série d’exercices de thérapie physique chaque jour pour aider avec certains problèmes orthopédiques spécifiques). Cependant, si vous remarquez que vous êtes physiquement actif, cela signifie que vous n’êtes pas malade. La société aime applaudir les athlètes olympiques qui luttent pour leur maladie ou leur handicap. Si vous vous battez contre votre maladie ou votre handicap pour faire quelque chose de physique parfois, comme un spectacle ou une danse 5K, cela peut être considéré comme une preuve que c’est une fraude.

Il est largement admis qu’avoir un réseau solide et favorable d’amis et de familles est utile pour les personnes souffrant de maladies chroniques. Ils nous disent que, pour notre propre bien-être, nous devrions quitter la maison de temps en temps. Cependant, si nous osons sortir en public avec des amis ou faire quelque chose d’amusant de temps en temps, encore une fois, certains vont croire que nous ne sommes pas malades. Et si nous passons encore et encore un après-midi au cinéma, cela équivaut en quelque sorte à pouvoir passer 40 heures par semaine, 50 semaines par an, au travail.

S’il vit seul ou ne dispose pas de beaucoup de soutien, il doit encore faire face à des tâches quotidiennes, mais quelque chose d’aussi simple que d’acheter ses propres provisions pourrait être considéré comme une preuve qu’il est capable de le faire.

Si vous êtes trop fatigué ou si vous avez trop mal à prendre un bain, à vous décoiffer ou à vous habiller, vous vous laissez aller; Si vous sortez avec du maquillage et des coiffures, eh bien, évidemment, vous n’êtes pas malade parce que vous n’avez pas l’air malade.

Si vous publiez des photos sur des réseaux sociaux où vous avez bonne mine, les gens penseront que vous n’êtes pas malade. Si vous publiez des photos de vous en traitement, vous serez accusé d’être un moteur de recherche.

Si vous parlez de l’évolution de votre maladie à quelqu’un, vous faites semblant parce que la nièce du fils de votre tante Edna était atteinte de la même maladie et que tout va bien maintenant.

Les photos de réseaux sociaux et les observations de personnes atteintes de maladies chroniques qui sourient et ont l’air “normales” ou qui font des courses ont même été utilisées pour refuser ou éliminer les prestations d’invalidité, ce qui est peut-être la chose la plus préoccupante. Il est difficile de comprendre que les spécialistes de la détermination de l’invalidité, les médecins et les responsables des avantages sociaux du gouvernement, des personnes censées connaître un large éventail de problèmes de santé, n’acceptent pas les concepts de bonnes journées, de récompenses et de maladies invisibles qui ne sont pas toujours ils ont des trajectoires linéaires.

Personne ne semble prendre en compte ce qui se passe à l’extérieur et autour de l’image de Facebook dont ils parlent. Cela fait peut-être la première fois depuis des semaines qu’un patient souffrant de maladie chronique peut faire quelque chose de vraiment amusant, lui échappe. Ils ne se rendent pas compte du coût de ces activités en termes de douleur, de fatigue et de fonction réduite. Ils regardent une photo ou le statut Facebook d’une journée et pensent qu’ils sont des experts dans votre vie.

Je ne suis pas sûr de ce que ces gens pensent que nous devrions faire tous les jours. Nous avons des maladies chroniques et incurables. Nous passons souvent le plus clair de notre temps, à la maison ou en traitement tel quel. Nous sommes souvent épuisés et souffrons beaucoup. Si nous ne pouvons pas travailler à plein temps, sommes-nous supposés renoncer à tous les moments de joie, de distraction, d’interaction sociale ou de divertissement? Cela nous aidera-t-il de quelque manière que ce soit? Être malade est extrêmement difficile pour beaucoup d’entre nous. C’est encore plus difficile lorsque des types critiques et critiques décident que la maladie doit invalider le fait que nous avons les mêmes besoins que toute autre personne. Au lieu de dire aux personnes atteintes de maladies chroniques de rejeter les commentaires et les accusations, peut-être que la responsabilité devrait incomber à ces enthousiastes de s’abstenir et de s’occuper de leurs affaires. Est-ce vraiment si difficile de laisser les autres en paix?

Eleanor Roosevelt a dit un jour: “Faites ce que vous sentez dans votre cœur d’être en bonne santé, car vous serez quand même critiqué.” Je prends ces mots très au sérieux lorsqu’il s’agit d’interagir avec d’autres personnes au sujet de ma maladie chronique. Je ne suis plus particulièrement gentil face aux juges improvisés. De temps en temps, honnêtement, une personne ne comprend pas et leur explique certaines choses de manière courtoise et succincte. Cependant, le plus souvent, ils sont parvenus à leurs propres conclusions et rien de ce qu’ils disent n’affectera leur hostilité. Je ne perdrai pas mon temps à essayer de me justifier devant des étrangers et de mauvaises connaissances qui ont été nommés juges et jurés de ma vie.

Je ne peux pas empêcher les autres de penser ce qu’ils veulent de moi. Cependant, je peux et je refuse de me conformer lorsque quelqu’un me demande de m’excuser, de blâmer ou de justifier de quitter la maison de temps à autre. Quiconque décide que la maladie chronique invalide d’une manière ou d’une autre mes besoins en tant que personne, y compris mes besoins de bonheur et de socialisation, ne reçoit pas un iota de mes préoccupations.

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