Ich werde mich nicht dafür entschuldigen, dass ich Spaß habe, während ich chronisch krank bin

Por: Denise Reich

Als ich sechs Jahre alt war, wurde ich mit entdecktem Rocky Mountain-Fieber in ein Krankenhaus eingeliefert. Im Krankenhaus haben sie mich ermutigt, aufzustehen, mich anzuziehen und so viel Zeit wie möglich im Spielzimmer zu verbringen. Ich brachte Zeitschriften und Bücher in mein Zimmer, um mit anderen Kindern in der Kinderklinik zu lesen und mit ihnen zu spielen. Neben Leukämie war ein Mädchen im Raum, und wir verzogen das Gesicht und grüßten uns durch unser gemeinsames Fenster. Die Tatsache, dass er spielen konnte, bedeutete nicht, dass er nicht krank genug war, um ins Krankenhaus eingeliefert zu werden. Das bedeutete, dass ich unabhängig von meiner Krankheit ein Kind war, das die gleichen Bedürfnisse und Wünsche hatte wie andere Kinder.

Bei Erwachsenen scheint das gleiche Konzept jedoch nicht zutreffend zu sein. Jedes Mal, wenn kranke Menschen dies tun, wird alles als “Beweis” angesehen, dass wir über unseren Zustand lügen. Viele von uns sehen sich regelmäßig Fremden gegenüber, wenn wir in der Öffentlichkeit unterwegs sind, von Parkschildern bis hin zu ADA-Unterkünften bei Veranstaltungen. Wir werden mehr von den Menschen herausgefordert, die wir wirklich besser wissen sollten.

Nachdem ich krank wurde, beschloss ich eines Tages, in meinen Lieblings-Freizeitpark zu gehen. Ich habe nicht viel gemacht. Es war eine sehr sitzende Erfahrung. Ich habe auf einer der Reisen auf Facebook ein Foto von mir mit meiner Keimmaske auf den Kopf gestellt, ich habe tagelang geschlafen, um mich von meinem Abenteuer zu erholen, und ich dachte nicht viel darüber nach. Ein paar Tage später rief mich meine Mutter an. Ein “Freund der Familie” hatte das Foto gesehen und war darüber wütend. Anscheinend hatte er sich bei mehreren Leuten beklagt, dass ich, wenn ich in einem Freizeitpark war, offensichtlich gut genug war, um zu arbeiten, und ich machte eine Art Betrug. Er hatte sich an meine Mutter gewandt.

Schnell habe ich nicht die Freundschaft und die Person blockieren, aber seine Aktien blieb bei mir. Während des größten Teils des nächsten Jahres oder so, jedes Mal wenn ich ein Foto von mir geschrieben, etwas zu tun Spaß, schaute ich mir über die Schulter. Ich wollte immer beschreiben, wie krank ich war und wie ich zur Ruhe benötigt, und wie müde ich war nach. Ich hatte das Bedürfnis, sich zu qualifizieren, was er tat; um sicherzustellen, dass es immer noch krank war und alle daran zu erinnern, dass es mehr Wahrheit als das, was auf dem Foto zu sehen war. Unkenntnis von jemandem und grausamen Urteilen hatte mich mein Leben so gut schuldig fühlen zu genießen konnte ich und meine Mutter zu verärgern, und das war undenkbar.

Es scheint oft, dass es für Menschen mit chronischen Krankheiten keinen wirklichen Weg gibt, diesen Kampf zu gewinnen. Feindselige Menschen, die nicht glauben wollen, dass Sie wirklich krank sind, werden bei allem, was Sie tun, etwas bemängeln. Es gibt keine Möglichkeit, sie zu beruhigen, unabhängig davon, wie Sie Ihr Leben leben.

Manche Menschen mit chronischen Krankheiten können sich bewegen, andere nicht. Einige von uns werden ermutigt, auf irgendeine Weise körperlich aktiv zu sein, um die Funktion aufrechtzuerhalten (z. B. muss ich täglich eine Reihe von Physiotherapieübungen machen, um bei bestimmten orthopädischen Problemen zu helfen). Wenn Sie jedoch feststellen, dass Sie auf irgendeine Weise körperlich aktiv sind, wird dies als Zeichen dafür angesehen, dass Sie nicht krank sind. Die Gesellschaft applaudiert gerne olympische Athleten, die für ihre Krankheit oder Behinderung kämpfen, um am Wettbewerb teilzunehmen. Wenn Sie mit Ihrer Krankheit oder Behinderung kämpfen, um etwas körperliches zu tun, beispielsweise eine 5-km-Show oder einen Tanz, ist dies ein Beweis dafür, dass dies Betrug ist.

Es ist allgemein anerkannt, dass ein starkes und unterstützendes Netzwerk von Freunden und Familienmitgliedern für Menschen mit chronischen Erkrankungen von Nutzen ist. Sie sagen uns, dass wir zu unserem eigenen Wohl von Zeit zu Zeit das Haus verlassen sollten. Wenn wir es jedoch wagen, mit Freunden in die Öffentlichkeit zu gehen oder ab und zu etwas Spaß zu haben, werden einige glauben, dass wir nicht krank sind. Und wenn wir immer wieder einen Nachmittag im Kino verbringen, bedeutet das irgendwie, 40 Stunden pro Woche, 50 Wochen pro Jahr, bei der Arbeit verbringen zu können.

Wenn er alleine lebt oder nicht viel Unterstützung hat, muss er sich noch mit den täglichen Aufgaben befassen, aber etwas so Einfaches wie der Kauf seiner eigenen Lebensmittel könnte als Beweis dafür angesehen werden, dass er dazu in der Lage ist.

Wenn Sie zu müde sind oder es zu weh tut, wenn Sie baden, Ihre Haare abnehmen oder sich anziehen, lassen Sie sich gehen; Wenn Sie mit Make-up und Frisuren herauskommen, sind Sie offensichtlich nicht krank, weil Sie nicht krank aussehen.

Wenn Sie Fotos in sozialen Netzwerken posten, in denen Sie gut aussehen, werden die Leute denken, dass Sie nicht krank sind. Wenn Sie Fotos von Ihnen in Behandlung veröffentlichen, wird Ihnen vorgeworfen, eine Suchmaschine zu sein.

Wenn Sie jemandem von dem fortschreitenden Verlauf Ihrer Krankheit erzählen, täuschen Sie es vor, weil die Nichte Ihres Tante Ednas Sohn den gleichen Zustand hatte und jetzt ist es in Ordnung.

Foto von sozialen Netzwerken und Beobachtungen von Menschen mit chronischen Krankheiten lächelnd und ist „normal“ oder Besorgungen auch verwendet Invalidenleistungen zu verweigern oder zu beseitigen, die möglicherweise ist die beunruhigendste Sache aller. Es ist schwer zu verstehen, dass Fachleute in Behinderung Bestimmung, Ärzte und Administratoren von staatlichen Leistungen, die Menschen, die angeblich Wissen über eine breite Palette von medizinischen Bedingungen haben, nicht die Konzepte der guten Morgen, Belohnungen und unsichtbarer Krankheiten akzeptieren, dass nicht immer Sie haben lineare Flugbahnen.

Niemand scheint darüber nachzudenken, was außerhalb und um das Facebook-Bild, von dem sie sprechen, passiert. Die Tatsache, dass es seit Wochen zum ersten Mal sein konnte, dass ein chronisch kranker Patient etwas wirklich Spass machen konnte, entgeht ihm. Sie wissen nicht, wie viel diese Aktivitäten in Bezug auf Schmerzen, Müdigkeit und verminderte Funktion kosten. Sie betrachten ein Foto oder einen Facebook-Status eines Tages und denken, dass sie Experten in Ihrem Leben sind.

Ich bin nicht sicher, was diese Leute meinen, wir sollten jeden Tag tun. Wir haben chronische, unheilbare Krankheiten. Wir verbringen oft die meiste Zeit, entweder zu Hause oder in der Behandlung, wie sie ist. Oft sind wir erschöpft und haben große Schmerzen. Wenn wir nicht Vollzeit arbeiten können, sollten wir dann alle Momente der Freude, Ablenkung, sozialer Interaktion oder des Spaßes aufgeben? Wird uns das irgendwie helfen? Krank zu sein, ist für viele von uns extrem schwierig. Noch schwieriger ist es, wenn schädigende Personen entscheiden, dass die Krankheit die Tatsache außer Kraft setzen sollte, dass wir dieselben Bedürfnisse haben wie jede andere Person. Anstatt Menschen mit chronischen Krankheiten zu sagen, Kommentare und Anschuldigungen abzulehnen, Vielleicht sollten diese Enthusiasten dafür verantwortlich sein, sie nicht zu tun und sich um ihre Angelegenheiten zu kümmern. Ist es wirklich so schwer, andere Menschen in Ruhe zu lassen?

Eleanor Roosevelt sagte einmal: “Tun Sie, was Sie in Ihrem Herzen fühlen, um gesund zu sein, weil Sie trotzdem kritisiert werden.” Ich nehme diese Worte sehr ernst, wenn es darum geht, mit anderen über meine chronische Krankheit zu interagieren. Ich bin nicht mehr besonders freundlich, wenn ich vor improvisierten Richtern stehe. Hin und wieder versteht jemand ehrlich nicht, was ihm höflich und knapp erklärt wird. Sie sind jedoch häufiger zu ihren eigenen Schlussfolgerungen gelangt und nichts, was sie sagen, wird ihre Feindseligkeit beeinträchtigen. Ich werde nicht meine Zeit damit verschwenden, mich bei Fremden und bösen Bekannten zu rechtfertigen, die zu Richtern und Jurys meines Lebens ernannt wurden.

Ich kann andere nicht daran hindern, zu denken, was sie von mir wollen. Ich kann und lehne es jedoch ab, wenn jemand mich bittet, mich zu entschuldigen, mich zu beschuldigen oder zu rechtfertigen, wenn ich das Haus von Zeit zu Zeit verlasse. Jeder, der beschließt, dass eine chronische Krankheit meine Bedürfnisse, einschließlich meiner Bedürfnisse nach Glück und Sozialisation, irgendwie entwertet, erhält keinen Anspruch auf meine Sorge.

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