Eu não vou me desculpar por me divertir enquanto estou cronicamente doente

Por: Denise Reich

Quando eu tinha seis anos, fui hospitalizada com febre das Montanhas Rochosas manchada. No hospital, eles me incentivaram a se levantar, se vestir e passar o maior tempo possível na sala de jogos. Eu levei revistas e livros para o meu quarto para ler e brincar com outras crianças que estavam na enfermaria de pediatria. Havia uma garota na sala ao lado da leucemia, e fizemos uma careta e nos cumprimentamos pela janela compartilhada. O fato de poder jogar não significava que ele não estivesse doente o suficiente para ser hospitalizado. Isso significava que, independentemente da minha doença, eu era uma criança com as mesmas necessidades e desejos que as outras crianças.

No entanto, com adultos, o mesmo conceito não parece ser verdade. Toda vez que as pessoas doentes fazem isso, bem, qualquer coisa, é tomado como “prova” de que estamos mentindo sobre nossa condição. Muitos de nós enfrentamos estranhos regularmente quando saímos em público, de tudo, desde sinais de estacionamento a pedidos de acomodações da ADA em eventos. Somos desafiados mais pelas pessoas que conhecemos, que realmente deveriam conhecer melhor.

Depois de ficar doente, um dia eu decidi ir ao meu parque temático favorito. Eu não fiz muito Foi uma experiência muito sedentária. Eu publiquei uma foto de mim mesmo em uma das viagens no Facebook com minha máscara germinativa de cabeça para baixo, dormi por dias para me recuperar da minha aventura e não pensei muito sobre isso. Alguns dias depois, minha mãe me ligou sobre isso. Um “amigo da família” viu a foto e ficou furioso com isso. Aparentemente, ele reclamou com várias pessoas que, se eu estivesse em um parque temático, eu estava obviamente bem o suficiente para trabalhar e estava fazendo algum tipo de fraude. Ele se virou para minha mãe.

Eu rapidamente não fiz amigos e bloqueei a pessoa, mas suas ações ficaram comigo. Durante a maior parte do ano seguinte, toda vez que publiquei uma foto minha fazendo algo divertido, olhei por cima do ombro. Eu sempre quis descrever como eu estava doente e como precisava descansar e como estava cansada depois. Senti a necessidade de avaliar o que estava fazendo; para verificar que ele ainda estava doente e para lembrar a todos que havia mais na verdade do que o que foi visto na foto. A ignorância de alguém e os julgamentos cruéis me fizeram sentir culpada por aproveitar minha vida da melhor maneira possível e por enfurecer minha mãe, e isso era inconcebível.

Muitas vezes parece que não existe uma maneira real de pessoas com doenças crônicas vencerem essa batalha. Pessoas hostis que não querem acreditar que você está realmente doente, encontrarão falhas em qualquer coisa que você faça. Não há como apaziguá-los, independentemente de como você vive sua vida.

Algumas pessoas com doenças crônicas podem se exercitar, outras não. Alguns de nós são encorajados a ser fisicamente ativos de alguma forma para nos ajudar a manter a função (por exemplo, eu tenho que fazer uma série de exercícios de fisioterapia todos os dias para ajudar com alguns problemas ortopédicos específicos). No entanto, se você perceber que está fisicamente ativo de alguma forma, isso é tomado como um sinal de que você não está doente, afinal de contas. A sociedade gosta de aplaudir os atletas olímpicos que lutam por sua doença ou deficiência para competir. Se você lutar contra sua doença ou incapacidade para fazer algo físico às vezes, como um show ou dança 5K, isso pode ser visto como prova de que é uma fraude.

É amplamente aceito que ter uma rede forte e solidária de amigos e familiares é útil para aqueles que sofrem de doenças crônicas. Eles nos dizem que, para nosso bem-estar, devemos sair de casa de vez em quando. No entanto, se nos atrevermos a sair em público com amigos ou fazer algo divertido de vez em quando, mais uma vez, alguns acreditarão que não estamos doentes. E se passarmos uma tarde no cinema de novo e de novo, é de certa forma equivalente a gastar 40 horas por semana, 50 semanas por ano, no trabalho.

Se ele mora sozinho ou não tem muito apoio, ele ainda tem que lidar com as tarefas diárias, mas algo tão simples como comprar seus próprios alimentos pode ser visto como prova de que ele é capaz de fazê-lo.

Se você está cansado demais ou dói muito para tomar banho, tirar o cabelo ou se vestir, você se deixa ir; Se você sair com maquiagem e penteados, bem, obviamente você não está doente porque não parece doente.

Se você postar fotos nas redes sociais onde você estiver bem, as pessoas pensarão que você não está doente; Se você publicar fotos de você em tratamento, será acusado de ser um mecanismo de busca.

Se você disser a alguém sobre o curso progressivo de sua doença, estará fingindo porque a sobrinha do filho de sua tia Edna tinha a mesma condição e agora está tudo bem.

Foto de redes sociais e observações de pessoas com doenças crônicas sorrindo e são “normais” ou fazer recados mesmo foi usado para negar ou eliminar benefícios por incapacidade, o que é possivelmente a coisa mais perturbadora de todas. É difícil entender que os especialistas na determinação de deficiência, médicos e administradores de benefícios do governo, as pessoas que supostamente tenham conhecimento de uma ampla gama de condições médicas, não aceitar os conceitos de bom dia, recompensas e doenças invisíveis que nem sempre eles têm trajetórias lineares.

Ninguém parece considerar o que está acontecendo fora e ao redor da foto do Facebook sobre a qual eles estão falando. O fato de que poderia ter sido a primeira vez em semanas que um paciente cronicamente doente poderia fazer algo realmente divertido, escapa dele. Eles não percebem o quanto essas atividades custam em termos de dor, fadiga e função reduzida. Eles olham para uma foto ou um status do Facebook de um dia e pensam que são especialistas em sua vida.

Não tenho certeza do que essas pessoas acham que devemos fazer todos os dias. Nós temos doenças crônicas e incuráveis. Muitas vezes passamos a maior parte do nosso tempo, seja em casa ou em tratamento, como é. Muitas vezes estamos exaustos e com muita dor. Se não podemos trabalhar em tempo integral, devemos desistir de todos os momentos de alegria, distração, interação social ou diversão? Isso nos ajudará de alguma forma? Estar doente é extremamente difícil para muitos de nós. É ainda mais difícil quando os tipos críticos e prejudiciais decidem que a doença deve invalidar o fato de que temos as mesmas necessidades que qualquer outra pessoa. Em vez de dizer às pessoas com doenças crônicas que rejeitem comentários e acusações, talvez seja responsabilidade desses entusiastas abster-se de fazê-los e cuidar de seus assuntos. É realmente tão difícil deixar as outras pessoas sozinhas?

Eleanor Roosevelt disse uma vez: “Faça o que você sente em seu coração para ser direito, porque você vai ser criticado de qualquer maneira.” Eu levo essas palavras muito a sério quando se trata de interagir com outras pessoas sobre minha doença crônica. Não sou mais particularmente gentil quando enfrento juízes improvisados. Ocasionalmente, alguém honestamente não compreender e explicar algumas coisas educadamente e sucintamente os ajuda. No entanto, com mais frequência, eles chegaram a suas próprias conclusões e nada do que dizem afetará sua hostilidade. Eu não vou perder tempo tentando me justificar com estranhos e conhecidos perversos que foram nomeados juízes e júris da minha vida.

Eu não posso impedir que os outros pensem o que querem de mim. No entanto, posso e me recuso a obedecer quando alguém me pede para pedir desculpas, culpar ou justificar sair de casa de vez em quando. Qualquer pessoa que decida que a doença crônica de alguma forma invalida minhas necessidades como pessoa, incluindo minhas necessidades de felicidade e socialização, não está recebendo nem um pouco da minha preocupação.

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