O caminho tedioso de pessoas com fibromialgia

Uma pesquisa revelou que a maioria dos pacientes não acessa o certificado de deficiência. Alguns não recebem sequer uma vez para tentar processar o documento.

Dia Mundial da Fibromialgia foi comemorado em 12 de maio. De Fibroamérica, uma associação civil dedicada à defesa dos direitos das pessoas com esta condição, síndrome da fadiga crônica e sensibilidade química múltipla, salientou a necessidade de incluir essas condições nos regulamentos que expressam quais doenças merecer a entrega de um certificado único de incapacidade (CDU), a inclusão na escala de pensões e aposentadoria, e sua inclusão no Programa Médico Compulsório (PMO).
Segundo a pesquisa revelou aos pacientes realizados pela entidade, apenas 10, 3% por cento das pessoas com fibromialgia pesquisadas, principalmente mulheres, acessaram o certificado de deficiência. E 1 em 3 recebeu para outras doenças reumáticas, não para a fibromialgia.
Quando perguntados sobre as razões da negação, 27% explicaram que eles argumentavam que a fibromialgia não é uma doença incapacitante, 12% disseram que eles não receberam sequer um turno e 5% disseram que os médicos no conselho não eram reconhecidos. deficiência óbvia.
Da mesma forma, metade dos pacientes pesquisados ​​(52%) nem sequer iniciou os procedimentos para obter o certificado. Entre os motivos pelos quais não o solicitaram, estão a falta de conhecimento e a impossibilidade devido ao custo pessoal que implica (por estar doente) a realização de todo o processo. Os passos para obter o certificado incluem duas visitas ao médico e dois ao escritório onde os estudos devem ser apresentados. Finalmente, os pacientes tendem a expressar temores sobre a recaída que pode resultar do estresse gerado pela negação do documento.
Através da pesquisa, o “mistério” das negações repetidas foi resolvido ao descobrir que os conselhos médicos são regidos pela resolução número 1019 do Serviço Nacional de Reabilitação (SNR) – que inclui apenas um pequeno grupo de doenças em sua lista. tais como miastenia gravis, esclerose múltipla, artrite reumatóide, lúpus, artrite psoriática, espondilite anquilosante e atraso maturacional, excluindo fibromialgia e síndrome da fadiga crónica em oposição ao Direito à Saúde da Declaração Internacional dos Direitos Humanos, direitos de não discriminação e a Convenção Internacional sobre a Reabilitação Vocacional e o Emprego de Pessoas com Deficiência da Organização Internacional do Trabalho.
Embora a definição de deficiência incluída na Lei 22.431 defina a deficiência como “a alteração funcional que implica alterações na integração” e que esta condição seja cientificamente baseada nessas patologias, entre as explicações para não concedê-la ou mesmo dando a vez de solicitá-la, médica placas costumam afirmar que não é uma condição incapacitante.
Segundo a Federação Espanhola de Doenças Raras, a fibromialgia “reduz a atividade da pessoa entre 50% e 80% em relação ao que foi feito antes de adoecer”. A qualidade de vida dos pacientes é muito baixa, ainda mais baixa que a dos portadores do HIV. ”
Blanca Mesistrano, presidente do Fibroamérica, explicou que “a gravidade dos sintomas os torna incapazes de cumprir suas tarefas diárias e, como os sintomas não são visíveis nem podem ser revelados nos estudos ou em sua aparência física, tudo contribui para não ser levado em conta “. Desta forma, os pacientes não podem justificar sua licença médica. Até 40% deles perdem seus empregos e trabalho social, deixando sem as licenças necessárias que cada pessoa doente merece. “Assim, empobrecidos e doentes, sem medicação ou tratamento, eles são forçados a pedir o certificado de incapacidade que lhes permita manter ou conseguir um emprego e aliviar sua situação. É essencial tirar a pressão do paciente para sua recuperação e dar apoio para enfrentar suas terapias “, completou Mesistrano.
Para remediar essa dificuldade, o deputado Roy Cortina apresentou um projeto de lei na legislatura de Buenos Aires que reconhece a fibromialgia e a síndrome da fadiga crônica como doenças incapacitantes, para que o certificado de deficiência possa ser entregue na cidade de Buenos Aires. O projeto de lei declara a omissão ou lesão aos direitos das pessoas com essas doenças por conselhos médicos como um ato de maus-tratos discriminatórios.
A Fibroamérica apoia o projeto e decidiu colaborar com as autoridades, fornecendo todas as informações necessárias para conseguir a inclusão dessas patologias na lista de doenças incapacitantes.
Além deste projeto específico, Blanca Mesistrano insiste que “pacientes com fibromialgia, síndrome da fadiga crônica e Ele espera que a lei nacional que reconhece os seus direitos será sancionada, cujo projeto foi apresentado há quatro anos”. Uma investigação realizada na Espanha, que foi denominada trabalho, família e ambiente social em pacientes com fibromialgia naquele país, concluiu que ter esse problema de saúde implica um alto impacto nas famílias do paciente.o trabalho. De acordo com o artigo 2º da Lei 24.431, uma pessoa com deficiência funcional permanente ou prolongada, com deficiência física ou mental, é considerada inválida. mental, que em relação à sua idade e ambiente social implicam desvantagens consideráveis para a sua integração familiar, social, educacional ou laboral. Tanto fibromialgia como síndrome de fadiga crônica e sensibilidade química múltipla são consideradas como deficiências motoras. manifestações visíveis ameaçam seu reconhecimento por aqueles encarregados de estabelecer políticas públicas. “Como não está incluído nos regulamentos, os médicos que os tratam não têm meios para ajudar seus pacientes a obter o certificado. Essa decisão contradiz os tratados internacionais, nossa legislação e a classificação da Organização Mundial de Saúde”, explicou Blanca Mesistrano.

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