Le chemin fastidieux des personnes atteintes de fibromyalgie

Une enquête a révélé que la plupart des patients n’ont pas accès au certificat d’invalidité. Certains n’ont même pas le droit d’essayer de traiter le document.

La Journée mondiale de la fibromyalgie a été commémorée le 12 mai. De Fibroamerica, une association civile vouée à la défense des droits des personnes atteintes de cette maladie, du syndrome de fatigue chronique et de la sensibilité chimique multiple, a souligné la nécessité d’inclure ces affections dans la réglementation qui définit quelles maladies mérite la délivrance d’un certificat unique d’invalidité (CDU), l’inclusion dans le barème des pensions et des retraites et son inclusion dans le programme médical obligatoire (PMO).
Selon l’enquête révélée aux patients réalisée par l’entité, seules 10,3% des personnes atteintes de fibromyalgie interrogées, principalement des femmes, ont obtenu le certificat d’invalidité. Et 1 sur 3 l’a reçu pour d’autres maladies rhumatismales, pas pour leur fibromyalgie.
Interrogés sur les raisons de ce refus, 27% ont expliqué qu’ils affirmaient que la fibromyalgie n’était pas une maladie invalidante, 12% ont déclaré qu’ils ne bénéficiaient même pas d’un changement et 5% ont déclaré que les médecins du conseil d’administration ne l’étaient pas. Ils ont reconnu les symptômes de handicap évident.
De même, la moitié des patients interrogés (52%) n’ont même pas commencé les procédures pour obtenir le certificat. Parmi les raisons pour lesquelles ils ne l’ont pas demandé, il y a le manque de connaissances et l’impossibilité due au coût personnel que cela implique (parce qu’ils sont malades) de mener à bien l’ensemble du processus. Les étapes pour obtenir le certificat incluent deux visites chez le médecin et deux au bureau où les études doivent être présentées. Enfin, les patients ont tendance à exprimer leurs craintes quant à la rechute pouvant résulter du stress généré par la négation du document.
Cette enquête a permis de résoudre le “mystère” des refus répétés en découvrant que les conseils médicaux sont régis par la résolution numéro 1019 du Service national de réadaptation (SNR), qui ne comprend qu’un petit groupe de maladies sur sa liste. comme la myasthénie, la sclérose en plaques, la polyarthrite rhumatoïde, le lupus, le rhumatisme psoriasique, la spondylarthrite ankylosante et le retard de maturation, à l’exclusion de la fibromyalgie et du syndrome de fatigue chronique contrairement au droit à la santé énoncé dans la Déclaration internationale des droits de l’homme. la Convention internationale sur la réadaptation professionnelle et l’emploi des personnes handicapées de l’Organisation internationale du travail.
Bien que la définition du handicap figurant dans la loi 22 431 définisse le handicap comme “la modification fonctionnelle qui implique des modifications de l’intégration” et que cette condition est scientifiquement fondée sur ces pathologies, parmi les explications pour ne pas l’avoir accordée ou même donner le tour de le demander, les conseils prétendent souvent qu’il ne s’agit pas d’une condition invalidante.
Selon la Fédération espagnole des maladies rares, la fibromyalgie “réduit l’activité de la personne entre 50% et 80% par rapport à ce qu’elle était avant de tomber malade”. La qualité de vie des patients est très mauvaise, voire inférieure à celle des personnes séropositives. ”
Blanca Mesistrano, présidente de Fibroamérica, a expliqué que “la gravité des symptômes les empêche de s’acquitter de leurs tâches quotidiennes et que, ces symptômes n’étant ni visibles ni révélés par des études ou leur apparence physique, tout contribue à ne pas être pris en considération “. De cette manière, les patients ne peuvent pas justifier leur congé de maladie. Jusqu’à 40% d’entre eux perdent leur travail et leur travail social, laissant sans les licences nécessaires que chaque personne malade mérite. “Ainsi, pauvres et malades, sans médicaments ni traitement, ils sont obligés de demander le certificat d’invalidité leur permettant de conserver ou de trouver un emploi et de soulager leur situation. Il est essentiel de soulager le patient de son rétablissement donner un soutien pour faire face à leurs traitements “, a complété Mesistrano.
Pour remédier à cette difficulté, le député Roy Cortina a présenté à l’Assemblée législative de Buenos Aires un projet de loi reconnaissant la fibromyalgie et le syndrome de fatigue chronique comme maladies invalidantes, afin que le certificat d’invalidité puisse être délivré dans la ville de Buenos Aires. Le projet de loi déclare que les commissions médicales ont omis de porter atteinte aux droits des personnes atteintes de ces maladies, ce qui constitue un acte discriminatoire.
Fibroamérica soutient le projet de loi et a décidé de collaborer avec les autorités pour lui fournir toutes les informations nécessaires à l’inclusion de ces pathologies dans la liste des maladies invalidantes.
Au-delà de ce projet spécifique, Blanca Mesistrano insiste sur le fait que “les patients atteints de fibromyalgie, de syndrome de fatigue chronique et de santé, prévoient que la loi nationale qui reconnaît leurs droits sera sanctionnée, projet présenté il y a quatre ans”. Une enquête menée en Espagne, intitulée “Environnement de travail, familial et social chez les patients atteints de fibromyalgie dans ce pays”, a conclu que le fait de souffrir de ce problème de santé avait un impact important sur les familleso travail. Selon l’article 2 de la loi 24 431, une personne présentant une déficience fonctionnelle permanente ou prolongée, une déficience physique ou mentale, est considérée comme une invalidité. mentales, que par rapport à leur âge et à leur environnement social impliquent des inconvénients considérables pour leur intégration familiale, sociale, éducative ou professionnelle. La fibromyalgie en tant que syndrome de fatigue chronique et la sensibilité chimique multiple sont considérées comme des handicaps moteurs. manifestations visibles menace sa reconnaissance par les responsables de l’établissement du politique en tant que public. “Comme elle n’est pas incluse dans la réglementation, les médecins qui la traitent n’ont pas les moyens d’aider leurs patients à obtenir le certificat. Cette décision est en contradiction avec les traités internationaux, notre législation et la classification de l’Organisation mondiale de la Santé”, a expliqué Blanca Mesistrano.

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