Het vervelende pad van mensen met fibromyalgie

Uit een enquête bleek dat de meeste patiënten geen toegang hebben tot het invaliditeitscertificaat. Sommigen krijgen zelfs geen beurt om te proberen het document te verwerken.

World Fibromyalgia Day werd herdacht op 12 mei. Van Fibroamérica, een burgervereniging die zich inzet voor de verdediging van de rechten van mensen met deze aandoening, chronisch vermoeidheidssyndroom en meervoudige chemische gevoeligheid, benadrukte de noodzaak om deze voorwaarden op te nemen in de voorschriften die aangeven welke ziekten verdienen de afgifte van een enkel certificaat van handicap (CDU), de opname in de schaal van pensioenen en pensionering en de opname ervan in het verplichte medische programma (PMO).
Volgens de enquête onthuld aan patiënten uitgevoerd door de entiteit, slechts 10, 3% procent van de mensen met fibromyalgie ondervraagde, meestal vrouwen, toegang tot het certificaat van handicap. En 1 op de 3 kreeg het voor andere reumatische aandoeningen, niet vanwege hun fibromyalgie.
Toen hem gevraagd werd naar de redenen voor de ontkenning, legde 27% uit dat ze beweerden dat fibromyalgie geen invaliderende ziekte is, 12% zei dat ze niet eens een verschuiving kregen en 5% zei dat de artsen in het bestuur niet Ze herkende symptomen van duidelijke handicap.
Evenzo begon de helft van de ondervraagde patiënten (52%) niet eens met de procedures om het certificaat te verkrijgen. Een van de redenen waarom ze er niet om vroegen, is het gebrek aan kennis en de onmogelijkheid vanwege de persoonlijke kosten die impliceren (omdat ze ziek zijn) die het hele proces uitvoeren. De stappen om het certificaat te verkrijgen omvatten twee bezoeken aan de arts en twee aan het kantoor waar de onderzoeken moeten worden gepresenteerd. Ten slotte hebben patiënten de neiging om hun angst te uiten voor de terugval die kan voortvloeien uit de stress die wordt veroorzaakt door de weigering van het document.
Door de enquête werd het “mysterie” van de herhaalde weigeringen opgelost door te ontdekken dat de medische colleges geregeerd worden door resolutie nummer 1019 van de National Rehabilitation Service (SNR), die slechts een kleine groep ziekten op zijn lijst heeft. zoals myasthenia gravis, multiple sclerose, reumatoïde artritis, lupus, psoriatische artritis, spondylitis ankylopoetica en rijpingstijdverkorting, met uitzondering van fibromyalgie en chronisch vermoeidheidssyndroom in tegenstelling tot het recht op gezondheid van de internationale verklaring over mensenrechten, rechten op non-discriminatie en het Internationaal Verdrag inzake de arbeidsrevalidatie en de indienstneming van gehandicapten van de Internationale Arbeidsorganisatie.
Hoewel de definitie van invaliditeit in wet 22 431 handicap definieert als “de functionele verandering die integratieveranderingen impliceert” en dat deze aandoening wetenschappelijk gebaseerd is op deze pathologieën, onder de verklaringen voor het niet verlenen ervan of zelfs de beurt geven om het te verzoeken, medische borden beweren vaak dat het geen invaliderende toestand is.
Volgens de Spaanse Federatie van Zeldzame Ziekten, vermindert fibromyalgie “de activiteit van de persoon tussen 50% en 80% in vergelijking met wat werd gedaan voordat hij ziek werd.” De kwaliteit van leven van patiënten is erg slecht, zelfs lager dan die van HIV-patiënten. ”
Blanca Mesistrano, president van Fibroamérica, legde uit dat “de ernst van de symptomen hen niet in staat stelt om hun dagelijkse taken te vervullen en omdat de symptomen niet zichtbaar zijn, noch kunnen ze worden onthuld in studies of in hun fysieke verschijning, alles draagt ​​ertoe bij dat niet wordt overwogen “. Op deze manier kunnen patiënten hun ziekteverlof niet rechtvaardigen. Tot 40% van hen verliest zijn baan en maatschappelijk werk, terwijl hij weggaat zonder de nodige licenties die elke zieke persoon verdient. “Dus, verarmd en ziek, zonder medicatie of behandeling, worden ze gedwongen om het certificaat van een handicap te vragen waarmee ze een baan kunnen behouden of krijgen en hun situatie kunnen verlichten. Het is van essentieel belang om de patiënt onder druk te zetten voor hun herstel en steun geven aan hun therapieën “, vulde Mesistrano aan.
Om deze moeilijkheid te verhelpen, presenteerde de plaatsvervangend Roy Cortina een wetsontwerp in de wet van Buenos Aires waarin fibromyalgie en chronisch vermoeidheidssyndroom worden erkend als invaliderende ziekten, zodat het invaliditeitscertificaat kan worden afgeleverd in de stad Buenos Aires. De rekening verklaart de omissie of de verwonding aan de rechten van mensen met deze ziekten door medische raad als een handeling van discriminerende mishandeling.
Fibroamérica ondersteunt de wet en heeft besloten om samen te werken met de autoriteiten en alle nodige informatie te verstrekken om deze pathologieën op te nemen in de lijst met invaliderende ziekten.
Beyond dit specifieke project, benadrukt Blanca Mesistrano dat “patiënten met fibromyalgie, chronisch vermoeidheidssyndroom en hij verwacht dat de nationale wet die hun rechten erkent, zal worden gesanctioneerd, wiens project vier jaar geleden werd gepresenteerd”. Een onderzoek uitgevoerd in Spanje, dat werk, gezin en sociale omgeving werd genoemd bij patiënten met fibromyalgie in dat land, concludeerde dat het hebben van dit gezondheidsprobleem grote gevolgen heeft voor de families van de patiënt ao werk. Volgens artikel 2 van Wet 24.431 wordt een persoon met blijvende of langdurige functionele beperkingen, lichamelijk of geestelijk gestoord, als gehandicapt beschouwd. mentaal, dat in relatie tot hun leeftijd en sociale omgeving aanzienlijke nadelen met zich meebrengt voor hun gezins-, sociale, educatieve of arbeidsintegratie. Zowel fibromyalgie als chronisch vermoeidheidssyndroom en meervoudige chemische gevoeligheid worden beschouwd als motorische handicaps. zichtbare demonstraties bedreigen de erkenning ervan door diegenen die belast zijn met de politieke tot publieke. “Omdat het niet is opgenomen in de regelgeving, hebben de artsen die ze behandelen, niet de middelen om hun patiënten te helpen het certificaat te verkrijgen.Dit besluit is in tegenspraak met internationale verdragen, onze wetgeving en de classificatie van de Wereldgezondheidsorganisatie”, legt Blanca Mesistrano uit.

Loading...

Leave a Reply

Your email address will not be published. Required fields are marked *