Fibromyalgie: “On dirait une douleur à l’intérieur des os”

Ce syndrome, qui est mardi, Journée mondiale, est caractérisé par une douleur chronique. Les patients estiment que les traitements et les soins ne sont pas adéquats.

Fibromyalgie: “Comment avoir de la douleur dans les os”

Blandine Bouedo l’appelait douleur “H21”. “J’ai dormi pendant les trois autres heures, et j’ai dormi parce que j’étais épuisé”, dit-il. Cette infirmière psychiatrique âgée de 55 ans est atteinte de fibromyalgie. Le syndrome caractérisé par des douleurs chroniques lors de désordres corporels, de fatigue et de sommeil, qui est le mardi jour. Selon la Haute Autorité de Santé (HAS), 1,4% à 2,2% des Français sont atteints de fibromyalgie, les femmes dans 80% et 90% des cas. “C’est comme si ça faisait mal à l’intérieur des os, comme si ça recevait des décharges électriques”, a déclaré Blandine.

Ses premières douleurs sont apparues à la fin des années 1990, mais il admet qu’il n’y a prêté aucune attention particulière. Ils ont commencé à être désactivés en 2007 et au printemps 2012, j’ai «vécu dix-huit mois de descente en enfer». Cela a été douloureux pour moi, de la racine de mes cheveux à la pointe de mes orteils. Blandine vit avec une douleur d’intensité qu’elle évalue à 6 ou 7 sur 10. Ne pas s’arrêter. “La seule chose que nous avons à l’esprit est la douleur, la seule chose dont nous pouvons parler est la douleur.”

“Cela met le médecin devant son handicap.”
La perte de vie sociale est traditionnelle dans la fibromyalgie. Parce qu’ils sont exclus de nombreuses activités, sources de douleur et que l’entourage, parfois incrédule, s’épuise et part. “Si nous disons que nous avons la migraine ou mal aux dents, les gens le comprennent.” Mais les douleurs constantes et diffuses, à peine époustouflantes, ne peuvent être imaginées, explique Carole Robert, présidente de l’association Fibromyalgie France. Il y a treize ans, je pensais avoir la sclérose en plaques: depuis treize ans, j’avais suscité la compassion. Quand on m’a diagnostiqué une fibromyalgie, je me suis réveillé suspicieux. Les gens m’ont dit: “Es-tu sûr que tu es malade?”

Ce même scepticisme existe chez les médecins, qui croient que la fibromyalgie est dans la tête. “Nous avons une formation axée sur la rationalité, mais ici nous n’avons ni cause ni traitement, cela place le médecin devant son handicap”, explique le rhumatologue Jean-Luc Renevier, bien conscient du syndrome. Parce que la fibromyalgie est encore un grand mystère. Il existe “de nombreuses hypothèses” sur son origine, mais “aucune n’a prouvé sa réalité”, déclare un rhumatologue. Ce qui est déconcertant, c’est qu’il n’ya pas de blessure ou d’inflammation pour expliquer cette douleur persistante. à la radio, tout est normal. Ce que nous savons, c’est que le cerveau fibromyalgique ne filtre pas suffisamment la douleur. L’Organisation mondiale de la santé reconnaît la fibromyalgie depuis 1992, la National Academy of Medicine estime qu’il est difficile de prendre au sérieux et a publié un rapport sur la politique de 2010 crédible aux yeux de divers médecins.

L’infirmière “m’a envoyé dans un hôpital psychiatrique d’urgence”
En plus du manque de connaissances, “il y a une réticence à prendre soin des patients parce que cela prend beaucoup de temps”, déplore le Dr Renevier. La réponse est souvent faite avec (plusieurs) médicaments. Antalgique, donc, mais aussi antidépresseurs. “Ils nous donnent des médicaments, mais ils ne nous écoutent pas”, déclare Blandine Bouedo. En raison de tous ces traitements, le foie a été gravement endommagé, jusqu’à ce que les médecins parlent de leur participation. Les traitements de la fibromyalgie qui n’ont pas d’autorisation de mise sur le marché en France (contrairement aux États-Unis, par exemple) sont souvent prescrits pour la dépression, ce qui n’aide pas les patients à accepter leur situation et à se sentir reconnus.

La fibromyalgie est souvent réduite à votre syndrome: si vous avez une douleur, si vous avez un problème, cela ne peut être que dû à la fibromyalgie. “En cas d’urgence, à partir du moment où nous disons que nous” le fibro “n’a plus d’importance pour nous, nous avons injecté de la morphine et nous avons été placés dans un coin”, se lamente Blandine Bouedo. Comportement fréquent, qui peut être dramatique. Carole Robert a dû se rendre à l’urgence pour une maladie cardiaque et «à 13 h 30, l’infirmière m’a convaincue qu’elle était psychique et elle m’a envoyée dans un hôpital psychiatrique d’urgence.» Tout le monde a convenu que c’était ma tête. L’arrêt cardiaque était en fait une fibrillation auriculaire et quelques mois plus tard, Carole Robert a eu un accident vasculaire cérébral.

La fibromyalgie ne peut pas être guérie et une minorité de patients répondent aux analgésiques. D’autre part, des méthodes non médicales (relaxation, qigong, balnéothérapie …) sont de plus en plus testées. “Nous pensons moins à la douleur, nous avons l’esprit qui est libéré”, explique Carole Robert. C’est précisément pourquoi Blandine Bouedo parle de ses douleurs du passé. “Je suis toujours blessée par les idées noires.” Elle accueille le handicap à cause de son syndrome, commence à entraîner Qple avec douleur chronique, elle qui a passé entreseulement 38 euros pour ses séances d’acupuncture avec douleur chronique. , qui dépensait entre 300 et 400 euros par mois en médicaments, ne paye plus que 38 euros pour ses séances d’acupuncture

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