Fibromyalgie: “Het lijkt een pijn in de botten”

Dit syndroom, dat dinsdag, Werelddag, wordt gekenmerkt door chronische pijn. Patiënten hebben het gevoel dat behandelingen en zorg niet adequaat zijn.

Fibromyalgie: “Hoe pijn in de botten te hebben”

Blandine Bouedo noemde het “H21” pijn. “Ik sliep de andere drie uur en sliep omdat ik uitgeput was”, zegt hij. Deze 55 jaar oude psychiatrische verpleegster heeft fibromyalgie. Het syndroom wordt gekenmerkt door chronische pijn tijdens lichamelijke aandoeningen, vermoeidheid en slaap, hetgeen de dinsdagdag is. Volgens de Haute Autorité de Santé (HAS) heeft 1,4% tot 2,2% van de Fransen fibromyalgie, vrouwen in 80% en 90% van de gevallen. “Het is alsof het pijn doet in de botten, alsof het elektrische schokken krijgt,” zei Blandine.

Zijn eerste pijnen verschenen eind jaren negentig, maar hij geeft toe dat hij geen speciale aandacht heeft besteed. Ze werden uitgeschakeld in 2007 en in het voorjaar van 2012 leefde ik “achttien maanden lang afdalen in de hel”. Het was pijnlijk voor me, van de wortel van mijn haar tot het puntje van mijn tenen. Blandine leeft met een pijn van intensiteit die ze evalueert tot 6 of 7 van de 10. Stop niet. “Het enige dat we in gedachten hebben is pijn, het enige waar we over kunnen praten is pijn.”

“Het plaatst de dokter voor zijn handicap.”
Het verlies van het sociale leven is traditioneel bij fibromyalgie. Omdat ze zijn uitgesloten van vele activiteiten, bronnen van pijn en dat de entourage, soms ongelovig, uitput en vertrekt. “Als we zeggen dat we migraine of kiespijn hebben, begrijpen mensen het.” Maar de constante en diffuse pijn, nauwelijks adembenemend, kan niet worden gedacht, verklaart Carole Robert, voorzitter van de vereniging Fibromyalgie Frankrijk. Dertien jaar geleden dacht ik dat ik multiple sclerose had: dertien jaar lang had ik medeleven opgeroepen. Toen ik de diagnose fibromyalgie kreeg, werd ik achterdochtig wakker. Mensen zeiden tegen me: “Weet je zeker dat je ziek bent?”

Deze zelfde scepsis bestaat bij artsen, die geloven dat fibromyalgie in het hoofd zit. “We hebben een training gericht op rationaliteit, maar hier hebben we geen oorzaak of behandeling, het plaatst de dokter voor zijn handicap”, zegt reumatoloog Jean-Luc Renevier, goed op de hoogte van het syndroom. Omdat fibromyalgie nog steeds een groot mysterie is. Er zijn “veel hypothesen” over de oorsprong ervan, maar “geen enkele heeft zijn realiteit bewezen”, zegt een reumatoloog. Wat verontrustend is, is dat er geen letsel of ontsteking is om deze aanhoudende pijn te verklaren. op de radio is alles normaal. Wat we wel weten, is dat de hersenen van fibromyalgie de pijn niet voldoende filteren. De Wereldgezondheidsorganisatie heeft fibromyalgie erkend sinds 1992, de National Academy of Medicine is van mening dat het moeilijk is om serieus te nemen en heeft in de ogen van verschillende artsen een geloofwaardig beleidsverslag 2010 uitgebracht.

De verpleegster “stuurde me naar een spoedeisende psychiatrisch ziekenhuis”
Naast een gebrek aan kennis, “bestaat er een terughoudendheid om voor patiënten te zorgen omdat het veel tijd kost”, zegt Dr. Renevier. Het antwoord wordt vaak gemaakt met (meerdere) medicijnen. Antalgic dus, maar ook antidepressiva. “Ze geven ons drugs, maar ze luisteren niet naar ons”, zegt Blandine Bouedo. Door al deze behandelingen is de lever ernstig beschadigd, totdat artsen het hebben over hun betrokkenheid. Behandelingen voor fibromyalgie zonder vergunning voor het in de handel brengen in Frankrijk (in tegenstelling tot bijvoorbeeld in de Verenigde Staten) worden vaak voorgeschreven voor depressie, wat patiënten niet helpt om hun situatie te aanvaarden en om je herkend te voelen.

Fibromyalgie is vaak teruggebracht tot uw syndroom: als u pijn hebt, als u een probleem heeft, kan dit alleen te wijten zijn aan fibromyalgie. “In een noodgeval, vanaf het moment dat we zeggen dat we” de fibro “niet belangrijk voor ons is, injecteerden we morfine en werden we in een hoek geplaatst”, klaagt Blandine Bouedo . Frequent gedrag, dat kan dramatisch zijn. Carole Robert moest naar de spoedeisende hulp voor hart- en vaatziekten en “om 13.30 uur overtuigde de verpleegster me ervan dat ze paranormaal begaafd was en stuurde ze me naar een spoedeisende psychiatrisch ziekenhuis.” wereld was het ermee eens dat het mijn hoofd was. De hartstilstand was eigenlijk atriale fibrillatie en een paar maanden later had Carole Robert een beroerte.

Fibromyalgie kan niet worden genezen en een minderheid van de patiënten reageert op pijnstillers. Aan de andere kant worden niet-medische methoden (ontspanning, Qigong, balneotherapie …) meer en meer getest. “We denken minder aan pijn, we hebben de geest die vrijkomt”, zegt Carolezijn vroegere pijnen. “Ik ben altijd gekwetst door de donkere gedachten.” Ze verwelkomt de handicap vanwege haar syndroom, begint met het trainen van Qple met chronische pijn, zij die 38 euro besteedde aan acupunctuursessies met chronische pijn. , die tussen de 300 en 400 euro per maand aan drugs besteedde, betaalt slechts 38 euro voor zijn acupunctuursessies

Loading...

Leave a Reply

Your email address will not be published. Required fields are marked *