10 cosas que me sorprendieron de la fibromialgia. # 6 es raro

La fibromialgia se diagnosticó hace casi 15 años y, tan pronto como me diagnosticaron, me conecté en línea para buscar todo lo que podía encontrar. Lo que encontré no fue mucha información. A diferencia de ahora, no había mucho en esta enfermedad.

Todas las mañanas me ponía cara a cara y no dejaba que nadie supiera lo mal que estaba. Hubo días en que estaba tan cansado que, honestamente, no sé cómo lo manejé. Todos los días, me reía con mis colegas, reía con mis hijos, acompañaba a mis amigos y era un buen compañero para mi esposo.

La literatura que encontré sobre la enfermedad realmente no me dio una idea de cómo sería el futuro. No leo nada que me diga que poco a poco, con el tiempo, todo iría de mal en peor, que cada día se convertiría en una lucha, que mi casa estaría en desorden permanente y que algunos días simplemente me levantaría de la cama.

Y la literatura nunca me ha dicho mucho sobre lo que voy a decirles ahora, las diez cosas siguientes que probablemente me sorprendieron más. No sabía que en los once años posteriores al diagnóstico, ya no trabajaría debido a un trastorno de conversión que derrotaría a mi fibro, que caería o caería sería normal, que necesitaría cada mañana una hora y media. Para repeler el dolor lo suficiente como para poder funcionar durante el día.

Dos años más tarde, tuve que dejar de conducir porque la fibrosis afectaba cada vez más mi visión. Mi vida cambió completamente hace cuatro años. Me convertí en lo que ellos llaman pacientes crónicos porque el trastorno de conversión me llevó a una epidemia de fibrosis permanente. Las cosas que parecían tan fáciles en ese momento eran ahora cosas que luchaba por manejar todos los días. Necesito un bastón para mantener mi equilibrio y un caminante de vez en cuando cuando estoy realmente mal. Se necesita una silla de ruedas si estoy viajando o haciendo algo tan simple como ir al centro comercial.

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Vivir con fibromialgia: ¿qué viene después?
Entonces, aquí está mi lista de las 10 cosas que me sorprendieron porque no estaban en la literatura en ese momento o se consideraron síntomas raros de fibromialgia. Algunas cosas buenas también se mezclan, nada puede ser malo.

1. cansancio

No sabía que era posible estar tan cansado, que incluso cuando te levantas por la mañana, estarías agotado solo por ir al baño. No sabía que tratar de hacer mis tareas domésticas o incluso vestirme me cansaría tanto que mis piernas literalmente cedían. ¿Cómo puedes estar tan cansado que incluso respirar parece ser una tarea? Así que cuando es hora de dormir, no puedes. Es posible que pueda pasar 45 minutos o más, pero luego tendrá que levantarse y moverse porque el dolor es muy fuerte. Las noches rotas contribuyen enormemente a la fatiga, pero incluso en casos raros en los que duermo toda la noche, me despierto agotado. Nunca pensé que nadar podría convertirse en una tarea importante y que estaría tan cansado después de dos horas de trabajo.

2. Fibro Niebla

Aunque las cosas que leo me dicen sobre fibro niebla, es comprensible solo cuando lo cruzas. No sabía que me olvidaría de lo que estaba hablando en medio de una oración, que olvidaría el nombre de mi esposo o hijo, las palabras que fácilmente me vendrían a la mente y que el tartamudeo se convertiría en una forma de vida. De la vida mientras lucho por encontrar las palabras.

De todas las cosas asociadas con la fibromialgia, es la que encuentro más difícil de tratar. Qué pena olvidar el nombre de tu mejor amigo o el lugar donde vives o tu número de teléfono; lo vergonzoso que es hablar con su esposo hace 26 años y no poder recordar su nombre; Qué devastador es hablar con su hijo y no recordar su nombre. En estos días, cuando es realmente malo, me duele saber que en algún momento voy a herir los sentimientos de alguien al no poder recordar cómo se llaman.

3. Registro

Eso me sorprendió mucho. ¿Quién sabía que el periódico todos los días podría darme una idea de cómo progresé con el tiempo? Mi consejo para cualquier persona con enfermedades crónicas de todo tipo: llevar un diario. Esto le dará la oportunidad de recordar días buenos, días maravillosos y días maravillosos.

Esto le dará la oportunidad de ver los días muy oscuros en que la depresión y la ansiedad lo sacudieron.Ellera por qué vale la pena ser ici.Dans mi diario, escribir frases que encuentro inspirador, las cosas que realmente quiero recordar y con el que habló todos los días. Estoy escribiendo ideas de proyectos, ideas para recrear Dios, sólo tomo 45 minutos para hacer la cama). La revista es como mi memoria thacho que debería haber esperado – uno por uno todos los amigos se dan por vencidos, tuve que cancelar en el último minuto o simplemente decir que no. Parece tan divertido tener amigos en línea en cualquier parte del mundo con quien hablo al menos dos veces por semana, pero los que estaban más cerca de mí se ha ido. He hecho muy buenas amistades en línea, pero nunca ver la mayoría de todos mis amigos que viven cerca. Prurito en toda la literatura que leí sobre la fibromialgia, mencionaron la posibilidad de picor, pero era un síntoma Benin y que todo el mundo no lo tiene. Mintieron. A veces el picor es tan severo que, literalmente, cortar las uñas rascando. Independientemente de la cantidad de crema que uso o cualquier otro irritante remedios que todo el mundo recomienda – picazón son implacables. No hay un tiempo en que una parte o la otra no se raya. He aprendido a prestar atención a cómo me rasco. La gente siempre me sorprende malos modales y luego me sorprendió gratamente la bondad de los demás. El número de veces que se dirigió hacia la puerta y en su lugar podría ayudar a mantener para mí, la persona sale de la habitación, incluso si ella me vio venir. Por otro lado, hay personas maravillosas que no sólo me ven llegar, pero que se pueden abrir la puerta o la oferta para que me ayude de una manera u otra, pero que dicen algo que me hacen reír o me hacen sonreír. Por ejemplo, ayer estaba en la sala de manicura para mí hacer una pedicura (no puedo llegar a los dedos del pie sin perder el equilibrio y sentirse mareado, incluso sentado) y allí estaba la mujer más maravillosa su marido también haciendo una pedicura. Estaba a punto de ser de 80 años de edad y estaba casi 90. Ella literalmente me puso histérica todo el tiempo que estuvimos allí. Una vez escribí un artículo acerca de la simpatía y el hecho de que se convirtió en una virtud perdida. Les puedo decir con absoluta certeza que todo lo bueno se ha ido. La otra cosa acerca de las personas es que piensan que tienen toda la solución o cura para mi problema. El hecho de que yo le estoy diciendo su curación y sus sugerencias es que todas las cosas que he experimentado no parece molestarles. Están convencidos de que puedo hacer algo para detener la enfermedad, o que simplemente no creo que se pueda tener algo que no puede ser reparado. TempReading cuerpo en la fibromialgia, descubrí que yo estaba teniendo problemas con la temperatura de mi cuerpo; ya está en la menopausia, que no era una buena noticia. Tenía sudores nocturnos y olas de calor todavía me golpearon, pero luego vino la fibromialgia y As, las fluctuaciones de temperatura han empeorado. Cuando hacía frío, mucho frío, y cuando estaba caliente, era difícil respirar. Yo, literalmente, dégoulinerais la punta de mi pelo para los sofocos amplificados por la fibromialgia; y tres o cuatro mantas y unas cuantas blusas no podían entrar en calor debido a que el frío también se amplificó por la fibromialgia. Estoy especialmente destellos calientes pasado ahora. Los tengo de vez en cuando. Para mí es prevalece sobre todo en frío y tengo que manejar, pero de vez en cuando, me quedo en la cama y el horno se enciende. Esto no es una sudoración nocturna o una ola de calor, que es totalmente diferente. El calor es insoportable a veces – casi como si estuviera en uno de estos lugares muy húmedos y muy calurosos. Trading Offit se ha convertido en un juego de compromiso; si lo hago hoy en día, ¿cómo voy a hacer mañana? ¿Tengo el escáner sabiendo que la única cosa que puedo hacer mañana es tomar una ducha o debo dejar que el polvo para hoy y espero que poner una comida en la mesa y jugar con los perros y quién sabe, tal vez – sólo tal vez – que podría ser capaz de hacer una carga de ropa también? ¿Sabes a qué me refiero? El compromiso todos los días; ¿Qué puedo hacer hoy que no me va a desactivar mañana? Es un acto de equilibrio constante. Amigos conectados Creo que una de las mayores sorpresas para mí era el número de personas con enfermedades crónicas que iba a encontrar en línea. ¿Cómo encontrar me siento menos solo. Al hablar con otros y descubrir cómo pasaronsus días y aprendiendo sobre los compromisos que habían hecho, me ayudaron a entender mi propio sistema para hacer las cosas. He hablado con muchas personas cuya condición de salud es más grave que la mía y, sin embargo, nuestra moral sigue siendo alta y todos seguimos esperando que las instalaciones médicas finalmente encuentren la manera de ayudarnos. y tal vez incluso curarnos. 0.10. Culpa Nadie entiende cuánto siente que no puede hacer lo que hizo. Por ejemplo, se ha vuelto normal que mi casa esté desordenada, porque mis días malos superan mis días buenos. Sé que mi piso necesita ser lavado, pero si lo hago, literalmente me quedaré en la cama durante dos o tres días para recuperarme. Es lo mismo si trato de limpiar el polvo, aspirar, lavar los baños, lavar la ropa. , casi sobre cualquier casa. Tengo un programa de limpieza que hago para permitir latitud y cuánto se hace en un día. Algunos días, tengo que quedarme casi inmóvil para preparar la cena esa noche. Como se puede imaginar, la culpa de estar sentado todo el día sin que me cobren una tercera parte o la cuarta parte de lo que había planeado para ese día. es tan pesado que te sientes como si tuvieras un elefante o un gorila sentado en tu hombro. Una buena esposa y su madre deben mantener la casa limpia (y sí, sé qué edad suena, pero así es como me criaron), se supone que cocinar las comidas todas las noches, es Se supone que debe ser apoyado cuando sea necesario, no al revés. Gracias a Dios por mi esposo, él es ahora y siempre ha sido el tour de force que necesito cuando la culpa y el dolor me abruman, e interviene y enfrenta todos los desafíos. Pero también me hace culpable de trabajar todo el día y tener que ir a casa a veces con una mujer que realmente no puede hacer nada un día. Envoltura … Si hubiera algo que pudiera decir a las personas que no padecen una enfermedad crónica, sería que esta enfermedad es real. No pretendemos, no somos perezosos, no solo estamos tratando de perder nuestro trabajo. Tenemos un dolor horrible y real, en algunos casos horrible. Usted se sorprendería de cuánta gente piensa y lo dice a nuestras caras. También me gustaría que supieras que no te ignoro cuando me dices que todo lo que necesito es hacer un poco más de ejercicio, salir de casa o ser más sociable. Simplemente no quiero escuchar a las personas que no tienen idea de lo que es, así que no sé con qué frecuencia oímos estas mismas cosas una y otra vez, incluso de miembros de la familia a veces sabemos cuánto nos esforzamos por parecer normales para que las personas no sepan cuánto estamos sufriendo. Muchos de nosotros sonreímos todas las mañanas, esperando poder ocultar realmente lo mal que nos sentimos, pero esa sonrisa se borra de nuestras vidas. Ante el momento en que entramos en nuestras puertas. No solemos querer la simpatía o la compasión. Somos guerreros y nos esforzamos todos los días para ser las mejores esposas, madres, colegas y amigos que podamos ser. Somos más fuertes de lo que puedes imaginar, porque todos los días tenemos que luchar para pasar el día sabiendo que alguien, en algún lugar, piensa que somos un fraude.

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