10 coisas que me surpreenderam sobre a fibromialgia. # 6 é estranho

 

Fui diagnosticado com fibromialgia há quase 15 anos e, assim que fui diagnosticada, fui pesquisar online tudo o que pude encontrar. O que eu encontrei não foi muita informação. Ao contrário de agora, realmente não havia muito nessa doença.

Toda manhã eu colocava meu rosto e não deixava ninguém saber o quanto era ruim. Houve dias em que estava tão cansado que sinceramente não sei como lidei. Todos os dias eu ri com meus colegas de trabalho, ri com meus filhos, acompanhei meus amigos e fui um bom parceiro para meu marido.

A literatura que encontrei sobre a doença realmente não me deu uma perspectiva de como seria o futuro. Não havia nada em nada que eu lesse para me deixar saber que gradualmente com o passar do tempo tudo ficaria pior e pior, que todos os dias se tornariam uma luta, que minha casa seria uma bagunça constante e que alguns dias eu mal sair da cama.

E a literatura nunca me contou muitas das coisas que vou contar agora – as dez coisas seguintes que provavelmente me surpreenderam mais. Mal sabia eu que dentro de 11 anos de ser diagnosticado, eu não estaria mais trabalhando como resultado de desordem de conversão que supervaria minha fibro, que cair ou descer seria normal, que todas as manhãs eu precisaria de uma hora e um metade só para ser capaz de empurrar a dor de volta o suficiente para poder funcionar durante o dia.

Dois anos depois, eu teria que deixar de dirigir, pois a fibro estava afetando cada vez mais minha visão. Minha vida mudou completamente há quatro anos. Eu me tornei o que eles chamam de doentes crônicos, já que o distúrbio de conversão me levou a um surto de fibro permanente. Coisas que ao mesmo tempo pareciam tão fáceis eram agora coisas que eu lutava para administrar todos os dias. Eu preciso de uma bengala para manter meu equilíbrio e um andador de vez em quando quando estou realmente mal. Uma cadeira de rodas é necessária se eu estiver viajando ou fazendo algo tão simples quanto ir ao shopping.

RECURSOS DA ASSOCIAÇÃO NACIONAL DE FIBROMIALGIA

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Vivendo com fibromialgia: o que vem a seguir?
Então aqui vamos nós, aqui está minha lista das 10 coisas que me surpreenderam porque ou não estavam na literatura da época, ou eram considerados sintomas raros da fibromialgia. Algumas coisas boas também estão misturadas – nada pode ser de todo ruim.

1. Fadiga

Eu não sabia que era possível estar tão cansado – que mesmo quando você acordasse de manhã você estaria exausto só indo ao banheiro. Eu não sabia que tentar fazer meu trabalho doméstico ou mesmo me vestir me cansaria tanto que minhas pernas literalmente cederiam. Como é que você pode estar tão cansado, até a respiração parece uma tarefa? Então, quando é hora de dormir, você não pode. Você pode ser capaz de por 45 minutos ou mais, mas então você tem que se levantar e se movimentar porque a dor é tão ruim. Noites quebradas contribuem fortemente para o cansaço, mas mesmo em raras ocasiões em que durmo a noite toda, eu acordo exausto. Eu nunca teria acreditado que tomar banho poderia se tornar um grande empreendimento e que eu estaria tão cansada depois que poderia levar até duas horas para que eu pudesse me levantar e funcionar.

2. Névoa Fibro

Embora as coisas que li me falassem sobre o fibro neblina, não é realmente compreensível até que você esteja passando por isso. Eu não sabia que iria esquecer o que eu estava falando no meio de uma frase, que eu esqueceria o nome do meu marido ou filho, que palavras que deveriam vir facilmente para mim não e que a gagueira se tornaria uma maneira da vida enquanto eu me esforço para encontrar as palavras.

De todas as coisas associadas à fibromialgia, esta é a que eu acho mais difícil de lidar. Que vergonha de esquecer o nome do seu melhor amigo ou o local onde mora ou o seu número de telefone; como é embaraçoso estar conversando com seu marido há 26 anos e não ser capaz de lembrar seu nome; como é devastador falar com seu filho e não lembrar do nome dele. Naqueles dias em que é realmente ruim, me dói muito saber que em algum momento eu vou machucar os sentimentos de alguém por não ser capaz de lembrar o que eles são chamados.

3. Journaling

Este realmente me surpreendeu muito. Quem sabia que o diário todos os dias seria capaz de me dar uma idéia de como progredi ao longo do tempo? Minha dica para quem está lutando com doenças crônicas de qualquer tipo: manter um diário. Isso lhe dará a oportunidade de lembrar os bons dias, os grandes dias e os dias maravilhosos.

Isso lhe dará a oportunidade de olhar para os dias muito negros em que a depressão e a ansiedade o abalaram, e você acreditou que seria melhor se você não estivesse aqui. Isso fará com que você se lembre das razões pelas quais é melhor estar aqui.

No meu diário, escrevo citações que acho inspiradoras, coisas que realmente quero lembrar e com quem conversei todos os dias. Eu escrevo idéias de projetos, idéias de receitas e penso em maneiras de facilitar minha administração (pelo amor de Deus, eu levo apenas 45 minutos para fazer a cama). A revista é como a minha memória para thacho que deveria ter esperado – que um por um todos os amigos desistissem, que eu tivesse que cancelá-los no último minuto ou simplesmente dizer não. Parece tão engraçado para mim que eu tenho amigos em todo o mundo on-line com quem falo pelo menos duas vezes por semana, mas aqueles que estavam mais próximos de mim não estão mais lá. Eu fiz algumas amizades muito fortes online, mas todos os meus amigos que moram perto eu nunca vejo mais. A coceira Em toda a literatura que li sobre fibromialgia, eles mencionaram a possibilidade de coçar, mas que era um sintoma leve e nem todo mundo tem. Eles mentiram. Às vezes a coceira é tão ruim que eu literalmente me corto com as unhas de coçar. Não importa quanto creme eu uso ou qualquer um dos outros remédios irritantes que todos recomendam – a coceira é implacável. Não há tempo em que alguma parte ou outra não esteja coçando. Eu aprendi a ser cuidadoso com o quanto eu coço. PessoasEstou surpreso o tempo todo com os maus modos das pessoas e depois fiquei agradavelmente surpreso com a bondade dos outros. O número de vezes que eu tenho andado em direção à porta e ao invés de talvez me ajudar a segurá-la para mim, a pessoa simplesmente deixa para lá, embora eles tenham me visto chegando. Por outro lado, há pessoas maravilhosas que não só me vêem vindo que então me abrem a porta ou se oferecem para me ajudar de alguma forma, mas dizem algo para me dar uma risada ou me fazer sorrir. Por exemplo, eu estava o salão de manicura ontem para adquirir meu pedicure (eu não posso mais alcançar meus dedos do pé sem perder meu equilíbrio e ficando tonto, até mesmo sentando) e havia a senhora mais maravilhosa e o marido dela também tendo um pedicure. Ela estava prestes a completar 80 anos e ele estava chegando bem perto dos 90. Ela literalmente me colocou em histeria durante todo o tempo que estivemos lá. Certa vez escrevi um post sobre bondade e como isso estava se tornando uma virtude perdida; Posso dizer-lhe com absoluta certeza que nem toda a bondade se foi. A outra coisa sobre as pessoas é que todas pensam que têm a resposta ou a cura para o meu problema. O fato de eu lhes contar suas curas e sugestões é que todas as coisas que eu já experimentei não parecem perturbá-las. Eles estão convencidos de que deve haver algo que eu possa fazer para acabar com a doença, ou simplesmente não acredito que você possa ter algo que não possa ser consertado. Body TempReading na fibromialgia, descobri que ia ter problemas com o meu corpo temp; desde que eu já estava passando pela menopausa, isso não era uma boa notícia. Eu já tinha passado pelos suores noturnos e as ondas de calor ainda me atropelavam, mas depois veio a fibromialgia e, à medida que progredia, as oscilações de temperatura pioravam. Quando estava com frio, estava congelando e, quando estava com calor, era difícil respirar. Eu estaria literalmente pingando das pontas do meu cabelo durante os afrontamentos amplificados pela fibromialgia; e três ou quatro cobertores mais algumas blusas não conseguiam me aquecer, porque o frio também era amplificado pela fibromialgia. Eu sou principalmente passado as ondas de calor agora. Eu só recebo eles agora e novamente. Para mim, é principalmente o frio que toma conta e que eu tenho que lidar, mas de vez em quando eu vou estar deitado na cama e a fornalha continua e não é um suor noturno e não é uma onda de calor – parece totalmente diferente. O calor é, às vezes, insuportável – quase como se você estivesse em um desses lugares com alta umidade e calor.8. Negociação OffIt tornou-se um jogo de trade-off; se eu fizer isso hoje, quão pouco eu vou ser feito amanhã? Devo fazer a varredura sabendo que amanhã a única coisa que eu posso fazer é tomar banho, ou devo deixar o pó para hoje e espero ser capaz de colocar uma refeição na mesa e brincar com os cães e quem sabe, talvez – apenas talvez – eu possa ser capaz de fazer uma carga de roupa também? Veja o que eu quero dizer? O trade-off todos os dias; o que posso fazer hoje que não me incapacite para amanhã? É um ato de equilíbrio constante. Amigos on-line Acho que uma das maiores surpresas para mim foi o número de pessoas com doenças crônicas que eu encontraria on-line. Como encontrá-los me fez sentir não tão sozinho. Conversar com os outros e descobrir como eles passaram seus dias e aprender sobre os compromissos que eles fizeram me ajudou a descobrir o meu próprio sistema para fazer as coisas. Conversei com muitas pessoas cujas condições são mais severas do que a minha e, ainda assim, nossos espíritos ainda são altos e todos e cada um de nós ainda espera que, no final, o estabelecimento médico encontre uma maneira de ajudar e talvez até nos cure .10. The GuiltNobody compreende o quanto você se sente culpado por não poder fazer as coisas que costumava fazer. Por exemplo, tornou-se normal que minha casa seja uma bagunça, pois meus dias ruins superam meus bons dias. Eu sei que meu chão precisa ser lavado, mas se eu fizer isso, então eu literalmente ficarei de cama por dois ou três dias para me recuperar dele. O mesmo vale se eu tentar limpar o pó, aspirar, lavar os banheiros, lavar a roupa. , apenas sobre qualquer casa chminério. Eu tenho um cronograma de limpeza que eu faço para permitir latitude e quanto é feito em um dia. Alguns dias eu tenho que ficar quase imóvel para que eu possa fazer o jantar naquela noite. Como se poderia esperar, a culpa de sentar no meu traseiro todo o dia e não ser feito nem um terço ou um quarto do que você planejou para aquele dia. é tão pesado que você se sente como se tivesse um elefante ou um gorila sentado em seu ombro. Uma boa esposa e mamãe deveriam manter a casa limpa (e sim, eu sei o quão antiquado isso soa, mas foi assim que fui criada ), é suposto cozinhar refeições todas as noites, é suposto ser o único a ser apoiado quando é necessário, e não o contrário. Graças a Deus pelo meu marido – ele é agora e sempre foi a torre de força de que preciso quando a culpa e a dor me dominam, e ele intervém e assume qualquer desafio. Mas, isso também me faz sentir culpada depois de ter trabalhado o dia todo e depois ter que voltar para casa às vezes a uma mulher que realmente não pode fazer nada algum dia. Embrulhando … Se houvesse uma coisa que eu pudesse dizer para pessoas que não têm uma doença crônica, seria que esta doença é real. Nós não estamos fingindo, não estamos sendo preguiçosos, não estamos apenas tentando sair do trabalho. Temos dores horríveis e reais, em alguns casos horríveis. Você ficaria surpreso com quantas pessoas pensam e dizem isso para nossos rostos. Eu também gostaria que você soubesse que eu não estou ignorando você quando você me disser que tudo que eu preciso é fazer um pouco mais de exercício ou sair de casa mais ou ser mais sociável. Eu simplesmente não estou disposto a ouvir as pessoas que não têm idéia do que é, e, portanto, não tenho noção de quantas vezes ouvimos essas mesmas coisas repetidas vezes, até mesmo dos membros da família, às vezes. sabemos o quanto nos forçamos a parecer normais, para que as pessoas não saibam quanta dor estamos. Muitos de nós colocamos um sorriso em todas as manhãs, esperando que realmente possamos esconder o quão mal nos sentimos, mas esse sorriso é apagado de nossa vida. Enfrenta o momento em que entramos em nossas portas. Nós geralmente não queremos sua simpatia ou sua piedade. Somos guerreiros e nos esforçamos todos os dias para sermos as melhores esposas, mães, colegas de trabalho e amigos que podemos ser. Nós somos mais fortes do que você poderia imaginar, porque todos os dias temos que lutar para passar o dia sabendo que alguém em algum lugar acha que somos uma fraude.

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