10 choses qui m’ont surpris à propos de la fibromyalgie. # 6 est bizarre

La fibromyalgie a été diagnostiquée il y a près de 15 ans et dès que j’ai été diagnostiquée, je suis allée en ligne pour rechercher tout ce que je pouvais trouver. Ce que j’ai trouvé n’était pas beaucoup d’informations. Contrairement à maintenant, il n’y avait pas grand-chose dans cette maladie.

Chaque matin, je me mettais au visage et je ne laissais personne savoir à quel point c’était mauvais. Il y avait des jours où j’étais si fatigué que honnêtement, je ne sais pas comment je l’ai géré. Chaque jour, je riais avec mes collègues, je riais avec mes enfants, j’accompagnais mes amis et j’étais un bon partenaire pour mon mari.

La littérature que j’ai trouvée sur la maladie ne m’a pas vraiment donné une idée de ce à quoi ressemblerait l’avenir. Je ne lis rien qui me dise que, petit à petit, avec le temps, tout irait de pire en pire, que chaque jour deviendrait une lutte, que ma maison serait en désordre permanent et que certains jours je sortirais à peine du lit .

Et la littérature ne m’a jamais dit beaucoup des choses que je vais vous dire maintenant – les dix prochaines choses qui m’ont probablement le plus surpris. Je ne savais pas que dans les onze années suivant le diagnostic, je ne travaillerais plus à cause d’un trouble de la conversion qui vaincrait ma fibro, que tomber ou tomber serait normal, qu’il me faudrait chaque matin une heure et demie capable de repousser suffisamment la douleur pour pouvoir fonctionner pendant la journée.

Deux ans plus tard, je devais arrêter de conduire car la fibrose affectait de plus en plus ma vision. Ma vie a complètement changé il y a quatre ans. Je suis devenu ce qu’ils appellent les patients chroniques, car le trouble de conversion m’a conduit à une épidémie de fibrose permanente. Les choses qui semblaient à la fois si faciles étaient maintenant des choses que j’avais du mal à gérer tous les jours. J’ai besoin d’une canne pour garder mon équilibre et d’un marcheur de temps en temps quand je suis vraiment mauvais. Un fauteuil roulant est nécessaire si je suis en voyage ou si je fais quelque chose d’aussi simple que d’aller au centre commercial.

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Alors voilà, voici ma liste des 10 choses qui m’ont surpris parce qu’elles ne figuraient pas dans la littérature de l’époque ou étaient considérées comme des symptômes rares de la fibromyalgie. Certaines bonnes choses sont mélangées aussi – rien ne peut être mauvais.

1. fatigue

Je ne savais pas qu’il était possible d’être si fatigué – que même quand tu te réveillerais le matin, tu serais épuisé juste d’aller à la salle de bain. Je ne savais pas qu’essayer de faire mes tâches ménagères ou même de m’habiller me fatiguerait tellement que mes jambes céderaient littéralement. Comment pouvez-vous être si fatigué, même respirer semble être une corvée? Donc, quand il est l’heure du coucher, vous ne pouvez pas. Vous pourrez peut-être 45 minutes ou plus, mais vous devrez ensuite vous lever et vous déplacer car la douleur est très forte. Les nuits brisées contribuent grandement à la fatigue, mais même dans de rares cas où je dors toute la nuit, je me réveille épuisé. Je n’aurais jamais cru que la baignade puisse devenir une entreprise majeure et que je serais si fatigué après deux heures de travail.

2. Brume de Fibro

Bien que les choses que j’ai lues me disent à propos du brouillard fibro, ce n’est vraiment compréhensible que lorsque vous le traversez. Je ne savais pas que j’oublierais de quoi je parlais au milieu d’une phrase, que j’oublierais le nom de mon mari ou de mon enfant, quels mots devraient facilement me venir à l’esprit et que le bégaiement deviendrait un mode de vie pendant que je effort pour trouver les mots.

De toutes les choses associées à la fibromyalgie, c’est celle que je trouve plus difficile à traiter. Quel dommage d’oublier le nom de ton meilleur ami ou l’endroit où tu habites ou ton numéro de téléphone; comme il est embarrassant de parler à son mari il y a 26 ans et de ne pas pouvoir se rappeler son nom; combien il est dévastateur de parler à votre enfant et de ne pas se souvenir de son nom. En ces jours où c’est vraiment mauvais, cela me fait mal de savoir que, à un moment donné, je vais blesser les sentiments de quelqu’un en ne pouvant pas me rappeler comment on l’appelle.

3. Journalisation

Cela m’a beaucoup surpris. Qui savait que le journal chaque jour serait en mesure de me donner une idée de la façon dont j’ai progressé au fil du temps? Mon conseil pour toute personne aux prises avec des maladies chroniques de toutes sortes: tenez un journal. Cela vous donnera l’occasion de vous souvenir des bons jours, des grands jours et des jours merveilleux.

Cela vous donnera l’occasion de regarder les jours très sombres où la dépression et l’anxiété vous ont secoués, et vous pensiez que ce serait mieux si vous n’étiez pas là. Cela vous rappellera les raisons pour lesquelles il vaut mieux être ici.

Dans mon journal, j’écris des citations que je trouve inspirantes, des choses que je veux vraiment mémoriser et avec lesquelles j’ai parlé tous les jours. J’écris des idées de projets, des idées pour la recr Dieu, je ne prends que 45 minutes pour faire le lit). Le magazine est comme ma mémoire pour thacho qui aurait dû attendre – un par un tous les amis abandonneraient, que je devais les annuler à la dernière minute ou tout simplement dire non. Cela me semble tellement drôle d’avoir des amis en ligne partout dans le monde avec qui je parle au moins deux fois par semaine, mais ceux qui étaient le plus proches de moi ne sont plus là. J’ai noué de très bonnes amitiés en ligne, mais je ne vois jamais plus tous mes amis qui vivent à proximité. Les démangeaisons Dans toute la littérature que j’ai lue sur la fibromyalgie, ils ont mentionné la possibilité de démangeaisons, mais que c’était un symptôme bénin et que tout le monde ne l’a pas. Ils ont menti. Parfois, les démangeaisons sont si graves que je me coupe littéralement en grattant les ongles. Peu importe la quantité de crème que j’utilise ou l’un des autres remèdes irritants que tout le monde recommande – les démangeaisons sont impitoyables. Il n’y a pas de temps où une partie ou l’autre ne se gratte pas. J’ai appris à faire attention à combien je gratte. Les gens Je suis tout le temps surpris des mauvaises manières et ensuite j’ai été agréablement surpris de la gentillesse des autres. Le nombre de fois que je me suis dirigé vers la porte et au lieu de peut-être m’aider à la tenir pour moi, la personne quitte la pièce même si elle m’a vue venir. D’autre part, il y a des gens formidables qui non seulement me voient venir, mais qui m’ouvrent la porte ou proposent de m’aider d’une manière ou d’une autre, mais qui disent quelque chose pour me faire rire ou me faire sourire. Par exemple, hier, j’étais dans la salle de manucure pour me faire faire une pédicure (je ne peux plus atteindre mes orteils sans perdre l’équilibre et me sentir étourdi, même assis) et il y avait la femme la plus merveilleuse et son mari également en train de faire une pédicure . Elle était sur le point d’avoir 80 ans et il en avait presque 90. Elle m’a littéralement mis dans l’hystérie tout le temps où nous étions là-bas. Une fois, j’ai écrit un article sur la gentillesse et sur le fait que cela devenait une vertu perdue. Je peux vous dire avec une certitude absolue que tout le bien est parti. L’autre chose à propos des gens, c’est qu’ils pensent tous avoir la solution ou le remède à mon problème. Le fait que je vous raconte leurs guérisons et leurs suggestions est que toutes les choses que j’ai jamais vécues ne semblent pas les déranger. Ils sont convaincus que je peux faire quelque chose pour mettre fin à la maladie, ou je ne crois tout simplement pas que vous pouvez avoir quelque chose qui ne peut être réparé. TempReading Body dans la fibromyalgie, j’ai découvert que j’allais avoir des problèmes avec la température de mon corps; étant déjà en ménopause, ce n’était pas une bonne nouvelle. J’avais eu des sueurs nocturnes et les vagues de chaleur me frappaient toujours, mais ensuite la fibromyalgie est arrivée et au fur et à mesure, les oscillations de température se sont aggravées. Quand il faisait froid, il faisait très froid et quand il faisait chaud, il était difficile de respirer. Je dégoulinerais littéralement du bout de mes cheveux pendant les bouffées de chaleur amplifiées par la fibromyalgie; et trois ou quatre couvertures et quelques chemisiers ne pouvaient pas me réchauffer car le froid était également amplifié par la fibromyalgie. Je suis surtout passé les bouffées de chaleur en ce moment. Je ne les ai que de temps en temps. Pour moi, c’est surtout le froid qui l’emporte et que je dois gérer, mais de temps en temps, je reste au lit et la fournaise s’allume. Ce n’est pas une transpiration nocturne ni une vague de chaleur, c’est totalement différent. La chaleur est parfois insupportable – presque comme si vous étiez dans l’un de ces endroits très humides et très chauds. Trading OffIt est devenu un jeu de compromis; si je le fais aujourd’hui, combien vais-je en faire demain? Dois-je le scanner en sachant que la seule chose que je peux faire demain est de prendre une douche ou dois-je laisser la poudre pour aujourd’hui et espérer pouvoir mettre un repas sur la table et jouer avec les chiens et qui sait, peut-être – peut-être juste – je pourrait être capable de faire une charge de vêtements aussi? Tu vois ce que je veux dire? Le compromis tous les jours; Que puis-je faire aujourd’hui qui ne me désactivera pas pour demain? C’est un acte d’équilibre constant. Amis en ligne Je pense qu’une des plus grandes surprises pour moi a été le nombre de personnes atteintes de maladies chroniques que je trouverais en ligne. Comment les trouver m’a fait me sentir moins seul. En discutant avec les autres et en découvrant comment ils passaient leurs journées et en apprenant sur les engagements qu’ils avaient pris, ils m’ont aidé à comprendre mon propre système pour faire les choses. J’ai parlé à de nombreuses personnes dont l’état de santé est plus sévère que le mien et pourtant notre moral reste élevé et chacun d’entre nous s’attend toujours à ce que l’établissement médical trouve enfin le moyen de nous aider et peut-être même de nous guérir. .10. La culpabilité Personne ne comprend à quel point vous sentez que vous ne pouvez pas faire ce que vous faisiez. Par exemple, il est devenu normal que ma maison soit en désordre, parce que mes mauvais jours l’emportent sur mes bons
jours. Je sais que mon sol doit être lavé, mais si je le fais, je resterai littéralement au lit pendant deux ou trois jours pour me remettre de ça. Il en va de même si j’essaie de nettoyer la poussière, d’aspirer, de laver les salles de bain, de faire la lessive. , à peu près n’importe quelle maison. J’ai un calendrier de nettoyage que je fais pour permettre la latitude et combien est fait en un jour. Certains jours, je dois rester presque immobile pour pouvoir préparer le dîner ce soir-là. Comme vous vous en doutez, la culpabilité de rester assise toute la journée sur mon cul et de ne pas être facturée au tiers ou au quart de ce que vous aviez prévu pour la journée. est si lourd que vous avez l’impression que vous avez un éléphant ou un gorille assis sur votre épaule. Une bonne épouse et sa mère doivent garder la maison propre (et oui, je sais à quel point cela sonne à l’ancienne, mais c’est ainsi que j’ai été élevé), est censé cuisiner des repas tous les soirs, est censé être pris en charge en cas de besoin, et non l’inverse. Dieu merci pour mon mari – il est maintenant et a toujours été la tour de force dont j’ai besoin lorsque la culpabilité et la douleur me submergent, et il intervient et relève tous les défis. Mais cela me rend également coupable de travailler toute la journée et de devoir rentrer chez moi parfois avec une femme qui ne peut vraiment rien faire un jour. Envelopper … S’il y avait une chose que je pourrais dire aux personnes qui ne souffrent pas d’une maladie chronique, ce serait que cette maladie est réelle. Nous ne prétendons pas, nous ne sommes pas paresseux, nous n’essayons pas seulement de perdre notre travail. Nous avons des douleurs horribles et réelles, dans certains cas horribles. Vous seriez surpris de voir combien de personnes pensent et le disent à nos visages. J’aimerais aussi que vous sachiez que je ne vous ignore pas lorsque vous me dites que tout ce dont j’ai besoin, c’est de faire un peu plus d’exercice, de quitter la maison plus ou d’être plus sociable. Je ne veux tout simplement pas écouter des gens qui n’ont aucune idée de ce que c’est et, par conséquent, je ne sais pas à quelle fréquence nous entendons ces mêmes choses encore et encore, même de la part de membres de la famille parfois. nous savons à quel point nous nous efforçons de paraître normaux afin que les gens ne sachent pas à quel point nous souffrons. Beaucoup d’entre nous sourient tous les matins, dans l’espoir de pouvoir vraiment cacher à quel point nous nous sentons mal, mais ce sourire est effacé de nos vies. Face au moment où nous entrons dans nos portes. Nous ne voulons généralement pas de votre sympathie ni de votre pitié. Nous sommes des guerriers et nous nous efforçons chaque jour d’être les meilleures épouses, mères, collègues et amis que nous puissions être. Nous sommes plus forts que vous ne pouvez l’imaginer, car chaque jour, nous devons lutter pour passer la journée à savoir que quelqu’un, quelque part, pense que nous sommes une fraude.

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