Se você ama alguém com fibromialgia, tenha em mente que você sofre de dor intensa que varia de um dia para outro e de uma hora para outra.

 

Se você ama alguém com fibromialgia, você experimenta dor intensa que varia de um dia para o outro e de uma hora para outra. Nós não podemos prever isso. Então, queremos que você entenda que às vezes as coisas devem ser interrompidas no último minuto, e isso dói tanto quanto você.

Queremos que você saiba que devemos aprender a aceitar nosso corpo com seus limites e que isso não é fácil. Não há cura para a fibromialgia, mas tentamos aliviar os sintomas todos os dias. Nós pedimos que você não sofra aqui.

Muitas vezes nos sentimos sobrecarregados e não suportamos mais estresse do que contra nós. Não coloque mais estresse no meu corpo, se possível.

Apesar de parecermos bons, não nos sentimos bem. Nós aprendemos a sofrer o tempo todo com a maior parte do tempo. Se você parece feliz, isso não significa necessariamente que não tenhamos problemas, apenas cuidamos disso. Algumas pessoas pensam que não podemos ser tão ruins quanto somos bons. A dor não é. É uma doença crônica “invisível” e não é fácil para nós infectá-la.

Por favor, entenda por que não podemos trabalhar e não somos preguiçosos. Nosso cansaço e dor são imprevisíveis e é por isso que precisamos ajustar nosso estilo de vida. Algo que parece fácil e fácil de fazer não é para nós e pode nos dar muita fadiga e dor. Não necessariamente algo que fizemos ontem, podemos fazê-lo hoje, mas isso não significa que não possamos fazê-lo também.

Às vezes estamos deprimidos. Quem não ficaria deprimido por uma dor forte e constante? Verificou-se que a depressão ocorre com a mesma frequência na fibromialgia como em qualquer outra condição de dor crônica. Dói-nos ficar deprimidos, mas estamos deprimidos pela dor e incapacidade de fazer o que usamos. Também nos sentimos mal quando não há apoio ou compreensão dos médicos, familiares e amigos. Por favor, me entenda, com seu apoio e sua ajuda na minha dor.

Enquanto dormimos a noite toda, não estamos descansando o suficiente. Pessoas com fibromialgia têm uma má qualidade de sono, o que causa a pior dor no dia em que dorme mal.

Para nós, não é fácil ficar em uma certa posição (mas os assentos) por um longo tempo. Isso nos dá muitos problemas e leva tempo para se recuperar. Por que não deixar qualquer atividade, sabemos que esse fator nos prejudicaria. Às vezes é bom sabermos quais serão as consequências.

Nós não ficamos com raiva quando às vezes nos esquecemos de coisas simples, o que dizemos, dizemos alguns nomes ou palavras erradas. Estes são problemas cognitivos que fazem parte da fibromialgia, especialmente na época em que temos muita dor. É estranho para você e para mim. Mas nós rimos juntos e ajudamos a manter nosso senso de humor.

A maioria das pessoas com fibromialgia está muito familiarizada com essa condição, alguns médicos e outros, porque treinamos para entender nosso corpo. Então, por favor, se você me oferecer uma “cura”, não faça isso. Não porque eu não aprecie ou melhore sua ajuda, mas porque os mantenho atualizados e experimentei muitas coisas.

Ficamos muito felizes quando temos um dia com pouco ou nenhum mal quando dormimos quando fazemos algo que não alcançamos há muito tempo quando o entendemos.

Agradecemos tudo o que você fez e pode fazer por mim; Inclui esforços para informar e entender. Pequenas coisas significam muito para mim e eu quero que você me ajude. Seja cuidadoso e paciente. Lembre-se, ainda estou cansado neste corpo. Eu tento aprender a viver dia a dia com meus novos limites e manter a esperança amanhã. Ajude-me a rir e ver as coisas maravilhosas que Deus nos dá.

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