Lettre d’excuses d’un médecin aux patients atteints de fibromyalgie

Par Amanda Shelley

J’ai des excuses à faire.

Je voudrais m’excuser auprès de tous les patients que j’ai vus au cours de mes années de travail en soins d’urgence et qui souffraient de douleurs chroniques dues à la fibromyalgie ou à une maladie auto-immune.

Je voudrais m’excuser de ne pas savoir, comprendre et, dans certains cas, ne même pas croire ce qui se passe.

Vous voyez, fréquenter le médecin de l’école, tout comme l’école de médecine, ils ne nous apprennent pas comment ces maladies affectent la vie de nos patients. Ils ne nous disent pas épuisant que cela a été incroyable pour notre patient d’aller au cabinet ou qu’il devra probablement se reposer et récupérer plusieurs jours après. Ils ne nous disent pas que s’asseoir sur la chaise dans la salle d’attente a blessé chaque partie de votre corps qui est entrée en contact avec la chaise, vos vêtements ou vos chaussures. Ils ne nous apprennent pas comment votre famille est affectée par votre incapacité à participer aux choses, à fournir des soins et une attention aux conjoints ou aux enfants, ou même à préparer le dîner.

Mais maintenant je sais. Et je suis désolé.

Je le sais parce que je lutte avec la fibro et d’autres pour identifier le problème auto-immun depuis quelques années. Je le sais parce que j’ai dû apprendre à mon fils à s’embrasser doucement. Je le sais parce que j’ai entendu ses amis commenter le temps que je passe au lit. Je le sais parce que je ne peux plus voir physiquement les patients dans un bureau (heureusement, je peux travailler à domicile dans le domaine émergent de la télémédecine). Et je sais que ce vieux, vieux «brouillard brouillard» sonne souvent pendant que mon téléphone se coupe alors que je lutte pour ne pas oublier les mots que je voulais dire au patient que j’essaie d’aider.

Au début, je voulais cacher mon diagnostic à mes collègues. Il y avait encore tellement de fournisseurs là-bas qu’ils ne croyaient même pas que la fibro était un vrai désastre (j’étais l’un d’entre eux). Mais au cours des deux dernières années de références non-stop vers des spécialistes, de tests aux réponses excentriques mais peu claires, de tests d’un médicament après l’autre, j’ai appris que même si la communauté médicale s’ouvre à la réalité que ce qui est réel “Ils” je ne comprends toujours pas. 
Il y a deux jours, j’ai appris que j’ai rencontré pour un rendez-vous avec un rhumatologue qui m’a dit: «Je ne vois rien d’inquiétant» quatre fois au cours de notre visite. Vraiment? Ne pensez-vous pas que devoir faire mon travail depuis mon lit pendant quelques jours est pourquoi? Ne pensez-vous pas que l’isolement causé par le fait de ne pas pouvoir sortir et voir des choses avec ma famille est troublant?

Il est temps que les prestataires arrêtent de regarder les résultats des laboratoires et commencent à avoir une vue d’ensemble. Même si les prestataires n’ont pas de remède, une simple reconnaissance de ce que les patients vont faire contribuerait grandement à combler le fossé entre leur réalité et la mienne.

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