Fibromyalgie, vous n’avez pas l’air malade! Que signifie être malade?

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À quoi ressemble une personne malade? Nous sommes habitués aux malades qui ont vraiment l’air malades: pâles, maigres, léthargiques. Nous nous ressemblons la plupart du temps, mais ils ne le verront probablement jamais de manière visible. Avec un peu de maquillage, beaucoup de poudre et de détermination, nous avons fière allure à l’extérieur.

On a tendance à se pousser, donc la plupart du temps les gens ne nous voient que quand on se sent bien, sinon on se cache à la maison, c’est comme une femme qui est enceinte. Elle n’a pas l’air enceinte , mais il y a des changements dans son corps; les sens sont difficiles à décrire. Elle est souvent fatiguée et nauséeuse, certaines odeurs la dérangent vraiment et son humeur peut être très maussade.

La plupart de nos symptômes sont également cachés et invisibles pour les personnes qui nous entourent: nous ressentons des degrés divers de douleur, des sautes d’humeur, une fatigue indescriptible, un sommeil non réparateur, pour n’en nommer que quelques-uns.
Je dois me mentaliser quand je sors. Je me maquille, je me coiffe et j’espère simplement qu’ils comprennent. La plupart du temps, à moins qu’ils ne me connaissent, ils pourraient penser que je suis juste fatigué parce que je n’ai pas l’air malade du tout. votre vue. C’est la magie de notre image publique. 
Nous avons fait beaucoup d’efforts pour paraître «normaux» lorsque nous sommes loin de chez nous ou au travail. Parce que nous avons eu du mal à comprendre notre maladie nous-mêmes, nous savons qu’à moins que les autres ne soient touchés par une maladie chronique qu’ils ne peuvent pas pleinement comprendre, ils ne peuvent jamais nous comprendre.
Alors que nous avons l’air bien à l’extérieur, à l’intérieur, nous nous effondrons, ce qui nous fait vraiment nous sentir isolés. La fibromyalgie est connue comme une confusion mentale, des problèmes digestifs, une faiblesse musculaire; sensibilité à la lumière, au bruit et aux odeurs, mais elles font partie de notre  «nouvelle normalité» , prise en charge par une « maladie invisible » et s’il est possible de ne pas paraître malade, c’est absolument qui nous sommes et ce que nous sommes.Il est temps de redéfinir  l’expression  «tout n’est pas ce qu’il semble» .

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