Fibromialgia: a condição que ninguém entende.

por Sarah Borien

Sofri de fibromialgia durante seis anos. Até hoje, não tenho certeza do que é mais difícil para mim; a dor constante, fadiga e uma miríade de outros sintomas que acompanham o diagnóstico, ou a necessidade constante de explicá-lo e justificá-lo.

Em 2010, quando fui diagnosticado, estava em processo de eliminação. Fiz vários exames e exames sem conclusão e, um dia, perguntei ao meu médico se poderia ter fibromialgia depois de lê-lo online.

Tenho certeza de que o autodiagnóstico na internet é o que todos os médicos aconselham a fazer, mas aqui estava. Fui encaminhado a um reumatologista que confirmou meu diagnóstico depois de passar no teste da dor e, por um momento, senti alívio.

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Mas essa consulta se tornou uma das muitas conversas frustrantes com médicos que não acreditavam ou não entendiam minha dor. Esse reumatologista, que não tinha treinamento em psicologia clínica em seu nome, me fez a pergunta mais clichê de todas.

“Então,” ele disse, “conte-me sobre sua infância. Você já ouviu falar de seus pais?

Ainda assim, cinco anos depois, estou furioso comigo mesmo por não o ter desafiado. Eu deveria ter perguntado a ele por que ele estava lançando Pop Psychology 101, mas em vez disso contei a ele sobre minha infância.

Ele sugeriu que eu tivesse uma série de sessões com uma psicóloga e não perguntei por quê, apenas balancei a cabeça e chorei. Perguntei a ele sobre o controle da dor e como lidar com ela, mas ele disse que conversar com a psicóloga deveria ajudar.

Essa experiência foi a primeira vez que senti tanta falta de compreensão e, em cada uma delas, foi tão dolorosa quanto na anterior.

Mas eles não são apenas profissionais de saúde. Quando meu amigo foi diagnosticado com esclerose múltipla, alguns anos depois, fiquei com ciúme. Você pode acreditar nisso?

Nunca contei a ela, nem confessei a ninguém, mas ao vê-la receber cartões e flores de todos os nossos amigos durante as primeiras semanas de seu diagnóstico, percebi que poucos realmente entendiam a fibromialgia.

Ele tinha uma consulta com muitos médicos e enfermeiras, todos lá como parte de sua “rede de apoio”. Não tive notícias de ninguém depois desta consulta com o reumatologista, a não ser que tivesse o psicólogo que me deu alta após três sessões porque não conseguia “ver sinais de trauma”.

Ele não tinha essa rede de amigos, família ou médicos. Na verdade, na época, eu estava tendo problemas para fazer meu médico entender a dor que sentia.

Se você sofre de fibromialgia, tenho certeza de que seu caminho para o diagnóstico foi tão horrível e complicado quanto o meu. Não ouvi de ninguém que tenha sido saudado com compreensão, fé e gentileza do início ao fim.

Acho muito intrigante que tantas pessoas possam estar tão doentes e, no entanto, a falta de apoio e a falta de vontade de compreender sejam apenas dados.

Meu conselheiro de saúde ocupacional me disse: “A fibromialgia é o estado da moda dos anos 90; nos anos 90, todos diziam ter ME “e meu consultor na clínica de dor disse:” Muitos pacientes com fibromialgia vêm aqui em lágrimas e pijamas – você parece bem.

Nunca vou entender por que comentários como esses são aceitáveis, especialmente de profissionais de saúde.

Porém, nem tudo está ruim. Ao longo dos anos, tive sorte o suficiente. Minha rede de apoio pode não ter existido no início, mas cresceu conforme eu me tornava mais franco sobre minha condição. Falo sobre isso no trabalho, faço blogs sobre isso nas horas vagas e faço conexões nas redes sociais com outros pacientes com fibromialgia.

Meu namorado me apóia muito e nunca questionou a validade da minha dor; Seu pai mora comigo há mais de 30 anos e entende os desafios da dor crônica e das doenças invisíveis.

Mas, infelizmente, li muitas discussões em fóruns de fibromialgia onde pacientes falam sobre sua falta de apoio familiar ou falta de compreensão em seu círculo social, razão pela qual os blogs e as mídias sociais são tão importantes. Eles nos lembram que não estamos sozinhos.

Existem mais de 5 milhões de pessoas com fibromialgia nos Estados Unidos e mais milhões em todo o mundo e acredito que nossas vozes ficarão mais altas e mais fortes, aumentaremos a conscientização, avançaremos na pesquisa, educação e compreensão do a fibromialgia aumentará.

Com o desenrolar da pesquisa, serão realizados ensaios clínicos e, quem sabe, talvez um dia haja cura. Em minha vida, porém, gostaria de ver que nosso diagnóstico significa algo.

Quero que as pessoas respondam com compreensão e simpatia quando alguém diz: “Tenho fibromialgia.

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