Fibromyalgie: «J’ai 41 ans et je vis dans le corps d’un vieil homme»

Il est toujours fatigué et ça fait mal tout le temps. Patrick Schutz de Neuchâtel souffre de fibromyalgie, une maladie invisible non reconnue par l’assurance invalidité.

Douleur, douleur, rien que douleur: Patrick Schuts (41 ans), de Neuchâtel, a toujours le sentiment qu’il a la grippe, sans fièvre, mais avec une fatigue et un plomb énormes. Il aimerait rester au lit toute la journée et y passer du temps. “Chaque partie de mon corps me fait mal, heureusement, pas en même temps”, a-t-il confié au magazine “L’illustré”.

Patrick Schutz et son partenaire ont une fille de trois ans, Naya. Même s’il ne joue avec elle que pendant 20 minutes, il enlève son énergie tout au long de la journée. “Quand j’ai dormi, puis réveillé, je suis aussi fatigué que je n’ai jamais dormi.” Il a perdu beaucoup d’amis qui croient qu’il fait semblant. La nuit, vous ne pouvez plus sortir avec eux comme avant, vous coucher à 19 heures pour vous détendre.

Le diagnostic de ses souffrances il y a un an a révélé: fibromyalgie. On estime que 400 000 personnes sont touchées en Suisse. Le problème: la fibromyalgie n’est pas reconnue par l’assurance invalidité (IV). Il n’y a aucune preuve scientifique: aucune preuve n’est trouvée dans le sang ou sur les radiographies. Des centaines de symptômes caractérisent la fibromyalgie. Elle est déterminée par l’exclusion d’autres maladies et par un test: en règle générale, des points sensibles sont utilisés.

Si onze ou plus de 18 (points douloureux) ont une augmentation de la douleur, il y a suspicion de fibromyalgie. Ces points de diagnostic sont proches de l’approche tendon-muscle. La cause de la maladie n’est pas claire et ne peut être limitée que par des mesures médicales. La protection de Patrick doit prendre de nombreux médicaments: analgésiques, antidépresseurs, vitamines, médicaments pour protéger l’estomac et gouttes contre les yeux sensibles et secs. «C’est une souffrance invisible», déclare Schutz. Il souhaite que le plus grand nombre de personnes possible soit au courant. Il a créé un site Facebook afin que la fibromyalgie atteigne la population.

Patrick est au chômage depuis deux ans et vit de l’assistance sociale. Si le IV reconnaissait au moins en partie la souffrance, cela aurait déjà été aidé. Il s’attend donc à un soutien financier en raison de sa dépression et de sa fatigue chronique. Son plus grand espoir est une initiative populaire qui vient d’être lancée et qui exige la reconnaissance de la fibromyalgie en tant que maladie.

Il joue avec sa fille Naya, mais après 20 minutes, son énergie s’épuise.
Patrick est allongé sur un tapis pour soulager la douleur.

La relation de Patrick avec sa partenaire Sylvie est également devenue difficile. Il n’ya pas de mélodies de télévision communes parce qu’il dort tôt. Naya est surprise que papa se couche en même temps qu’elle. Patrick Schutz ne sait pas combien de temps il peut supporter sa condition: “Je n’ai que 41 ans et je vis dans le corps d’un vieil homme!”

Patrick soupçonne que même des expériences traumatisantes pourraient être déclenchées dans le passé. À l’âge de 17 ans, il était présent lorsque son père a frappé un homme avec une pierre devant ses yeux. Patrick n’a plus de contact avec lui. La naissance de sa fille était également mauvaise: presque la mère et l’enfant étaient morts. Patrick: “Ces événements m’ont profondément secoué.”

Il aimerait faire quelque chose avec sa femme et sa fille, mais sa souffrance et le peu d’argent qu’il reçoit ne font pas de ce souhait une réalité.

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