Si amas a alguien con fibromialgia, recuerda sufrir un dolor intenso que varía de un día a otro y de una ora a otra.

Cuando amas a alguien con fibromialgia, tienes un dolor intenso que varía de un día a otro y de una hora a otra. Eso no podemos predecirlo. Por lo tanto, queremos que sepa que en el último momento las cosas a veces tienen que posponerse y nos preocupa tanto como usted.

Queremos que sepa que con sus límites, tenemos que aprender a aceptar nuestro cuerpo, y no es fácil. La fibromialgia no se cura, pero todos los días buscamos aliviar los síntomas. Te pedimos que no te guste esto.

Todavía nos sentimos abrumados e incapaces de enfrentar más entusiasmo que nosotros. No agregue más estrés a mi cuerpo si es posible.

No nos sentimos bien aunque nos veamos bien. La mayoría de las veces hemos aprendido a vivir con dolor constante. Eso no necesariamente significa que no tenemos problemas cuando nos ves sonreír, solo estamos lidiando con eso. Algunas personas piensan que si somos buenos, no podemos ser tan malos. El dolor no es una enfermedad crónica “invisible”, y no lo tenemos fácil.

Como no podemos trabajar y no somos perezosos, tienes que entender. El agotamiento y el dolor son impredecibles, por eso necesitamos hacer cambios en el estilo de vida. No tenemos nada que parezca simple y fácil de hacer y que nos pueda causar mucha fatiga y dolor. Podemos hacerlo hoy, no necesariamente lo que hicimos ayer, pero eso no significa que tampoco podamos hacerlo.

Estamos deprimidos a veces. ¿Quién no se sentirá abrumado por un dolor intenso y constante? Se ha encontrado que la depresión en la fibromialgia ocurre con la misma intensidad que en cualquier otra condición de dolor crónico. Nos duele estar tristes, pero el dolor y la incapacidad de hacer lo que hemos usado nos destruye. También nos sentimos mal si los médicos, familiares y amigos no ayudan o no entienden. Por favor, comprenda que mi sufrimiento disminuirá con su apoyo y ayuda.

No descansamos lo suficiente mientras dormimos toda la noche. Los pacientes con fibromialgia tienen un bajo rendimiento del sueño, lo que hace que el mal sueño sea la peor molestia diaria.

No es fácil para nosotros quedarnos por mucho tiempo en algún lugar (incluso asientos). Esto nos genera muchos problemas y nos lleva tiempo recuperarnos. Sabemos que este aspecto nos hará daño, por qué no terminar algunas actividades. Somos buenos para saber las consecuencias de eso a veces.

Cuando a menudo olvidamos cosas simples, lo que hacemos, el nombre de los demás o decimos la palabra equivocada, no nos enojamos. Estas son dificultades cognitivas que son parte de la fibromialgia, especialmente en los días en que hay mucho dolor. Para ti y para mí, esto es algo extraño. Pero juntos, bromeamos y ayudamos a mantener nuestro sentido del humor.

Esta enfermedad es muy común para la mayoría de las personas con fibromialgia, algunos médicos y otros porque nos vimos obligados a educarnos y comprender nuestros cuerpos. Entonces, por favor, no lo hagas si me vendes una “cura”. No porque no valoro o no aprecio tu apoyo, sino porque me mantengo informado y pruebo más cosas.

Cuando dormimos, cuando hacemos algo que no hemos logrado en mucho tiempo, cuando lo entendemos, estamos muy felices cuando tenemos un día con poco o ningún daño.

Realmente apreciamos todo lo que ha hecho y puede hacer por mí; incluyendo su conocimiento y esfuerzos de comprensión. Las pequeñas cosas me importan mucho y necesito que me apoyes. Sé paciente y amable. Recuerda, todavía estoy en este cuerpo cansado. Intento aprender en mis desafíos actuales para vivir día a día y mantener la esperanza mañana. Ayúdame a sonreír y ver las cosas maravillosas que Dios nos ofrece.

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