Patient atteint de fibromyalgie: “C’est comme avoir 20 cuillères à soupe d’énergie à utiliser chaque jour”

L’artiste Anjie Mailey partage son expérience avec la maladie chronique mal comprise qui cause des douleurs à des millions de personnes.

La fibromyalgie est une maladie chronique à long terme qui cause des douleurs à des millions de personnes, mais elle est mal reconnue et mal documentée, déclare Jo Waters.

La décision de Kirsty Young de prendre une pause de Desert Island Discs l’été dernier en raison de son combat contre la fibromyalgie a mis la maladie peu connue à l’honneur.

Mais l’animateur de la BBC Radio n’est pas le seul nom connu pour combattre cette maladie à long terme.

Lady Gaga est une autre victime de fibro de haut niveau. La chanteuse était tellement touchée qu’elle a dû annuler les 10 dernières dates d’un tour du monde l’année dernière.

Et l’acteur Morgan Freeman a également évoqué le problème de la douleur corporelle généralisée.

Un rapport parlementaire récent estime que près de deux millions de Britanniques sont atteints de fibromyalgie, qui est plus susceptible d’attaquer entre 20 et 50 ans. Et les femmes sont sept fois plus susceptibles d’être touchées que les hommes.

Les symptômes comprennent une sensibilité accrue à la douleur, à la fatigue, à la raideur musculaire, à une difficulté à dormir, à des problèmes cognitifs et de mémoire, à des maux de tête et au syndrome du côlon irritable.

Kirsty Young a décidé de prendre une pause de Desert Island Discs l’été dernier en raison de son combat contre la fibromyalgie  .

Ensuite, il y a des picotements, une sensation de brûlure dans la peau, des crampes dans les jambes, des jambes sans repos, des picotements et une dépression. La douleur peut être ressentie partout ou dans des zones spécifiques et cela peut changer.

“L’exercice m’a fait me sentir bien à nouveau”

Anjie Mailey, 49 ans, artiste et travailleuse spécialisée de l’est de Londres, souffre de fibromyalgie depuis 15 ans:

Mes symptômes ont commencé par des douleurs inhabituelles; Si quelqu’un me touchait légèrement, je me sentais comme si j’avais été frappé.

J’étais épuisé, comme si mes muscles n’avaient pas d’énergie, et mon cerveau ralentissait. J’oublierais des choses tout le temps. J’ai appris plus tard qu’il s’agissait du brouillard fibro.

Il a fallu environ trois ans pour obtenir un diagnostic. J’allais et venais chez le médecin pour passer des tests afin d’éliminer des maladies telles que le lupus et la SP, mais toutes étaient négatives. Finalement, on m’a référé à un rhumatologue qui a diagnostiqué une fibromyalgie.

Mon avancée décisive est survenue quand on m’a référé à un cours d’autogestion de la fibromyalgie au Great Ormond Street Hospital de Londres, où nous avons suivi une thérapie de groupe, des cours d’exercices légers et appris à contrôler les symptômes.

L’exercice était vraiment la dernière chose que je voulais faire, étant donné que j’étais en surpoids, je n’étais pas en forme et j’avais tellement mal que j’utilisais deux cannes, mais j’ai décidé de rejoindre un gymnase.

Anjie Mailey


Au début, ça faisait mal, mais j’ai pris des analgésiques et je suis passé à autre chose. Ça faisait mal tout le lendemain, mais ça augmentait lentement ma force musculaire et mon endurance, et mes muscles me faisaient moins mal.

Bientôt, j’étais assez en forme pour faire du karaté et de la boxe féminine. J’ai également assisté à un club minceur et perdu sept pierres.

Ils m’ont dit que vous devez utiliser 20 cuillères à soupe d’énergie en une journée et que chaque activité vous en coûtera une.

Le défi consiste à planifier comment vous allez dépenser cette énergie. Ma douleur est toujours là, mais j’ai appris à la gérer et à prendre le contrôle maintenant.

Quelle en est la cause?

La condition est maintenant reconnue comme un dysfonctionnement du système de seuil de douleur. On croit qu’un échec se produit dans la façon dont les signaux de douleur sont traités, bien que ce qui le déclenche ne soit toujours pas clair.

Des études utilisant l’imagerie cérébrale ont mis en évidence un nombre croissant de preuves suggérant l’implication du système nerveux central.

“Les patients deviennent trop sensibles aux stimuli externes et à leur seuil de douleur bas, il est donc très douloureux de toucher.”, Explique le Dr Rod Hughes, rhumatologue consultant à l’hôpital St Peter de Chertsey, dans le Surrey. .

«La fibromyalgie est souvent perçue comme le résultat d’un événement stressant, tel qu’une opération chirurgicale, un accident ou un grave traumatisme émotionnel, tel qu’un divorce.

“Souvent, il y a eu un point d’inflammation de stress et les patients peuvent avoir des antécédents de migraines ou de symptômes du SCI.”

Difficulté de diagnostic.

Étant donné que de nombreux symptômes se chevauchent avec d’autres affections et qu’il n’existe aucun test diagnostique définitif, il peut prendre un certain temps, voire plusieurs années, dans certains cas, pour obtenir un diagnostic.

Hazel Borland, de Fibromyalgia Action UK, de la plus grande association de défense de la fibrose au Royaume-Uni, déclare que si les patients consultent un médecin ou non à cause de leur code postal.

“De nombreux patients nous disent que leurs symptômes sont éliminés ou qu’on leur dit qu’ils sont déprimés”, dit-elle.

«Bien que cela puisse être vrai, ils sont souvent déprimés à cause de leurs symptômes fibro.

“Les patients rapportent également qu’ils passaient d’un pilier à l’autre entre médecins généralistes et spécialistes, et qu’il n’existait que quelques cliniques spécialisées dans la fibrose.”

Elle ajoute: «L’impact de la fibromyalgie est sous-estimé. Si les gens ne se sentent pas soutenus, cela peut conduire à la dépression et à l’isolement, voire au suicide. “

Hazel recommande de demander un deuxième avis ou de demander un renvoi à un centre spécialisé dans la fibromyalgie.

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