Paciente con fibromialgia: “Es como tener 20 cucharadas de energía para usar cada día”

La artista Anjie Mailey comparte su experiencia con la condición crónica incomprendida que causa dolor a millones

La fibromialgia es una afección crónica a largo plazo que causa dolor a millones de personas, pero es poco reconocida y poco investigada, dice Jo Waters.

La decisión de Kirsty Young de tomar un descanso de Desert Island Discs el verano pasado debido a su lucha contra la fibromialgia puso la condición poco conocida en el centro de atención.

Pero el presentador de BBC Radio no es el único nombre famoso para combatir esta enfermedad a largo plazo.

Lady Gaga es otra víctima de fibro de alto perfil. La cantante se vio tan afectada que tuvo que cancelar las últimas 10 fechas de una gira mundial el año pasado.

Y el actor Morgan Freeman también ha hablado sobre lidiar con el dolor corporal generalizado de la afección.

Un reciente informe parlamentario estima que casi dos millones de británicos tienen fibromialgia, que es más probable que ataque entre los 20 y los 50 años. Y las mujeres tienen siete veces más probabilidades de verse afectadas que los hombres.

Los síntomas incluyen aumento de la sensibilidad al dolor, fatiga, rigidez muscular, dificultad para dormir, problemas cognitivos y de memoria,  dolores de cabeza  y  síndrome del intestino irritable  .

Kirsty Young decidió tomar un descanso de Desert Island Discs el verano pasado debido a su lucha contra la fibromialgia .

Luego hay alfileres y agujas, una sensación de ardor en la piel, calambres en las piernas, piernas inquietas, hormigueo y depresión. El dolor se puede experimentar en todas partes o en áreas específicas, y esto puede cambiar.

‘El ejercicio me hizo sentir bien otra vez’

Anjie Mailey, de 49 años, artista y trabajadora de necesidades especiales del este de Londres, ha tenido fibromialgia durante 15 años:

Mis síntomas comenzaron con dolores y molestias inusuales; si alguien me tocaba ligeramente, sentía como si me hubieran dado un puñetazo.

Estaba exhausto, como si mis músculos no tuvieran suministro de energía, y mi cerebro se desaceleró. Olvidaría las cosas todo el tiempo. Más tarde supe que esto se llamaba fibro niebla.

Tomó alrededor de tres años obtener un diagnóstico. Estaba yendo y viniendo al médico de cabecera teniendo pruebas para descartar condiciones que incluyen lupus y EM, pero todas resultaron negativas. Finalmente me derivaron a un reumatólogo que diagnosticó fibromialgia.

Mi gran avance se produjo cuando me derivaron a un curso de autogestión de fibromialgia en el Hospital Great Ormond Street en Londres, donde recibimos terapia grupal, clases de ejercicio suave y me enseñaron cómo controlar los síntomas.

El ejercicio fue realmente lo último que tenía ganas de hacer, ya que tenía sobrepeso, no estaba en forma y tenía tanto dolor que estaba usando dos bastones, pero decidí unirme a un gimnasio.

Anjie Mailey


Al principio me dolió, pero tomé analgésicos y seguí adelante. Me dolía todo el día siguiente, pero lentamente aumentaba mi fuerza muscular y mi resistencia, y mis músculos me dolían menos.

Pronto estuve lo suficientemente en forma para hacer karate y boxeo femenino. También asistí a un club de adelgazamiento y perdí siete piedras.

Me dijeron que tiene que usar 20 cucharadas de energía en un día y que cada actividad le costará una de ellas.

El desafío es planificar cómo gastarás esa energía. Mi dolor sigue ahí, pero he aprendido a manejarlo y tomar el control ahora.

¿Qué lo causa?

La condición ahora se reconoce como un mal funcionamiento del sistema de umbral de dolor. Se cree que se desarrolla una falla en la forma en que se procesan las señales de dolor, aunque lo que desencadena esto aún no está claro.

Los estudios que utilizan imágenes cerebrales han encontrado evidencia creciente que sugiere la participación del sistema nervioso central.

“Los pacientes se vuelven demasiado sensibles a los estímulos externos y su umbral de dolor baja, por lo que el simple hecho de ser tocado puede ser muy doloroso”, explica el Dr. Rod Hughes, reumatólogo consultor del Hospital St Peter’s en Chertsey, Surrey.

“La fibromialgia a menudo se ve como el resultado de algún tipo de evento estresante, como una cirugía, un accidente o un gran trauma emocional, como el divorcio.

“A menudo, ha habido un punto de inflamación de estrés y los pacientes pueden tener antecedentes de migrañas o síntomas de tipo SII”.

Dificultad en el diagnóstico.

Como muchos síntomas se superponen con otras afecciones y no hay pruebas de diagnóstico definitivas, puede llevar algún tiempo, varios años, en algunos casos, obtener un diagnóstico.

Hazel Borland, de la mayor organización benéfica de fibrosis del Reino Unido, Fibromyalgia Action UK, dice que si los pacientes acuden a un médico comprensivo o no se debe a su código postal.

“Muchos pacientes nos dicen que sus síntomas se descartan o se les dice que están deprimidos”, dice ella.

“Aunque eso puede ser cierto, a menudo están deprimidos debido a sus síntomas fibro.

“Los pacientes también informan que pasaron de un pilar a otro entre médicos de cabecera y especialistas, y solo hay un puñado de clínicas especializadas en fibrosis”.

Ella agrega: “El impacto de la fibromialgia se subestima. Si las personas se sienten sin apoyo, esto puede conducir a la depresión y el aislamiento, e incluso al suicidio “.

Hazel recomienda buscar una segunda opinión o pedir una referencia a un centro especializado en fibromialgia.

Loading...

Leave a Reply

Your email address will not be published. Required fields are marked *