Fibromyalgie-Patient: “Es ist, als hätte man täglich 20 Esslöffel Energie”

Die Künstlerin Anjie Mailey teilt ihre Erfahrungen mit dem missverstandenen chronischen Zustand, der Millionen von Schmerzen verursacht

Fibromyalgie ist eine chronische Langzeiterkrankung, die Millionen von Menschen schmerzt, aber schlecht erkannt und erforscht wird, sagt Jo Waters.

Kirsty Youngs Entscheidung, im vergangenen Sommer wegen seines Kampfes gegen Fibromyalgie eine Pause von Desert Island Discs einzulegen, rückte den wenig bekannten Zustand ins Rampenlicht.

Der BBC-Radiomoderator ist jedoch nicht der einzige bekannte Name, der diese Krankheit langfristig bekämpft.

Lady Gaga ist ein weiteres Opfer von hochkarätigen Fibro. Die Sängerin war so betroffen, dass sie die letzten 10 Termine einer Welttournee im vergangenen Jahr absagen musste.

Und der Schauspieler Morgan Freeman hat auch über den Umgang mit den allgemeinen Körperschmerzen der Erkrankung gesprochen.

Ein kürzlich veröffentlichter Parlamentsbericht schätzt, dass fast zwei Millionen Briten an Fibromyalgie leiden, die mit größerer Wahrscheinlichkeit im Alter zwischen 20 und 50 Jahren auftritt. Frauen sind siebenmal häufiger betroffen als Männer.

Zu den Symptomen gehören eine erhöhte Empfindlichkeit gegenüber Schmerzen, Müdigkeit, Muskelsteifheit, Schlafstörungen, kognitiven Problemen und Gedächtnisstörungen, Kopfschmerzen und Reizdarmsyndrom.

Kirsty Young hat sich letzten Sommer wegen seines Kampfes gegen Fibromyalgie für eine Pause von Desert Island Discs entschieden  .

Dann gibt es Stifte und Nadeln, ein brennendes Gefühl in der Haut, Beinkrämpfe, unruhige Beine, Kribbeln und Depressionen. Schmerzen können überall oder in bestimmten Bereichen auftreten, und dies kann sich ändern.

“Übung hat mich wieder gut fühlen”

Anjie Mailey, 49, Künstlerin und Mitarbeiterin mit besonderen Bedürfnissen aus East London, leidet seit 15 Jahren an Fibromyalgie:

Meine Symptome begannen mit ungewöhnlichen Schmerzen; Wenn mich jemand leicht berührt hätte, hätte ich das Gefühl, geschlagen worden zu sein.

Ich war erschöpft, als hätten meine Muskeln keine Energie mehr und mein Gehirn wurde langsamer. Ich würde die ganze Zeit Dinge vergessen. Ich erfuhr später, dass dies Fibro Fog genannt wurde.

Es dauerte ungefähr drei Jahre, um eine Diagnose zu erhalten. Ich wollte zum Hausarzt gehen und Tests machen, um Erkrankungen wie Lupus und MS auszuschließen, aber alle waren negativ. Schließlich wurde ich an einen Rheumatologen überwiesen, der Fibromyalgie diagnostizierte.

Mein Durchbruch gelang mir, als ich an einen Fibromyalgie-Selbstmanagementkurs im Great Ormond Street Hospital in London verwiesen wurde, wo wir Gruppentherapie erhielten, sanfte Übungsstunden erhielten und mir beibrachten, wie ich die Symptome kontrollieren konnte.

Die Übung war wirklich das Letzte, was ich machen wollte, da ich übergewichtig war, nicht fit war und so starke Schmerzen hatte, dass ich zwei Stöcke benutzte, aber ich beschloss, in ein Fitnessstudio zu gehen.

Anjie Mailey


Zuerst tat es weh, aber ich nahm Schmerzmittel und ging weiter. Es tat den ganzen nächsten Tag weh, aber es steigerte langsam meine Muskelkraft und Ausdauer und meine Muskeln taten weniger weh.

Bald war ich fit genug für Karate und Frauenboxen. Ich besuchte auch einen Schlankheitsclub und verlor sieben Steine.

Sie sagten mir, dass man an einem Tag 20 Esslöffel Energie verbrauchen muss und dass jede Aktivität einen von ihnen kostet.

Die Herausforderung besteht darin, zu planen, wie Sie diese Energie verbrauchen. Mein Schmerz ist immer noch da, aber ich habe gelernt, damit umzugehen und die Kontrolle zu übernehmen.

Wodurch wird es verursacht?

Die Erkrankung wird nun als Fehlfunktion des Schmerzschwellensystems erkannt. Es wird vermutet, dass sich bei der Verarbeitung von Schmerzsignalen ein Fehler entwickelt, dessen Auslöser jedoch noch unklar ist.

Studien, die die Bildgebung des Gehirns verwenden, haben zunehmend Hinweise auf die Beteiligung des Zentralnervensystems gefunden.

“Die Patienten reagieren zu empfindlich auf äußere Reize und ihre niedrige Schmerzschwelle, sodass ein einfaches Berühren sehr schmerzhaft sein kann”, erklärt Dr. Rod Hughes, beratender Rheumatologe am St. Peter’s Hospital in Chertsey, Surrey. .

„Fibromyalgie wird oft als Folge eines stressigen Ereignisses gesehen, wie einer Operation, eines Unfalls oder eines großen emotionalen Traumas, wie einer Scheidung.

“Oft gab es einen Punkt der Stressentzündung und bei Patienten kann es zu Migräne oder IBS-Symptomen in der Vorgeschichte kommen.”

Schwierigkeiten bei der Diagnose.

Da sich viele Symptome mit anderen Zuständen überschneiden und es keine endgültigen diagnostischen Tests gibt, kann es einige Zeit dauern, in einigen Fällen mehrere Jahre, um eine Diagnose zu erhalten.

Hazel Borland, von der größten Fibrose-Wohltätigkeitsorganisation im Vereinigten Königreich, Fibromyalgia Action UK, gibt an, ob Patienten aufgrund ihrer Postleitzahl zu einem umfassenden Arzt gehen oder nicht.

“Viele Patienten sagen uns, dass ihre Symptome ausgeschlossen sind oder dass sie depressiv sind”, sagt sie.

„Auch wenn dies zutrifft, sind sie aufgrund ihrer Fibrosymptome oft depressiv.

“Patienten berichten auch, dass sie zwischen Hausärzten und Spezialisten von einer Säule zur nächsten gewechselt sind, und es gibt nur eine Handvoll Kliniken, die sich auf Fibrose spezialisiert haben.”

Sie fügt hinzu: „Die Auswirkungen von Fibromyalgie werden unterschätzt. Wenn die Menschen sich nicht unterstützt fühlen, kann dies zu Depressionen, Isolation und sogar Selbstmord führen. “

Hazel empfiehlt, eine Zweitmeinung einzuholen oder eine Überweisung an ein auf Fibromyalgie spezialisiertes Zentrum zu beantragen.

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