Mijn eindeloze pijn: leven met fibromyalgie.

Ik leef met een beetje begripvolle, vaak onzichtbare, medische aandoening die betekent dat mijn leven een beetje Russisch is. Ik weet nooit van de ene week op de andere, of zelfs van de ene op de andere dag, hoe ik zal zijn.

Neem de laatste maand. Ik heb een paar behoorlijk goede weken gehad, waarin ik iets extra’s heb kunnen doen, zoals vrienden ontmoeten. Dit moet echter ook een paar dagen betalen. Ik zat vast in bed zonder het huis te kunnen verlaten.

Dit jojo-gevoel is kenmerkend voor de persoon die lijdt aan fibromyalgie. Het is een van de meest voorkomende chronische aandoeningen ter wereld en is gehuld in mysterie. Vorige week kwam hij in de publieke belangstelling toen platenmaatschappij Kirsty Young op Desert Island zei dat hij wat vrije tijd zou nemen omdat hij de aandoening heeft. Vorig jaar liet Lady Gaga zien dat ze leed.

Mijn fibromyalgie begon toen ik 24 jaar oud was, kort na de geboorte van mijn dochter in november 1993. Het duurde tot mei 2005 om een ​​diagnose te stellen. In die 12 jaar vertelden ze me dat mijn symptomen te wijten waren aan verschillende soorten artritis, depressie en, meer dan eens, dat ze allemaal in mijn hoofd zaten. Het was een zeer frustrerend moment, vooral toen alle tests en röntgenfoto’s nog steeds duidelijk waren.

Toen ik eindelijk mijn diagnose kreeg, was het een grote opluchting om een ​​naam te hebben voor wat ik ervoer. Die opluchting werd echter verzacht toen ik me al snel begon te realiseren dat veel mensen fibromyalgie niet als een echte ziekte beschouwen. Als je geen medische test hebt, bestaat die aandoening niet, denken ze.

Mijn belangrijkste symptomen zijn wijdverspreide hevige pijn, chronische vermoeidheid, cognitieve stoornissen en geheugenproblemen (we noemen het “fibromist”), slaapproblemen en het prikkelbare darmsyndroom – maar er zijn er nog veel meer die mij in verschillende mate beïnvloeden. Zoals veel mensen met fibromyalgie, kan ik veel beter zien dan ik me voel, en de aandoening wordt daarom vaak beschreven als een onzichtbare ziekte. Omdat je er niet ziek uitziet, of er geen duidelijke oorzaak voor de symptomen is, kunnen mensen niet geloven dat je zo ziek bent. vreemd

Meestal gebruik ik krukken om te lopen of mijn scootmobiel voor langere afstanden. Mijn balans en mijn ruimtelijk bewustzijn zijn erg slecht, dus ik zou kunnen struikelen, struikelen en vallen als ik ze niet gebruik. Mensen willen geen loophulpmiddel gebruiken of niet. Maar met fibromyalgie heb je het misschien de ene dag nodig, dan niet de volgende.

Gelukkig zijn mijn symptomen beheersbaar, dankzij een combinatie van medicijnen, supplementen, aanvullende therapieën en zelfbeheersingstechnieken die ik door de jaren heen heb geleerd. Ik kreeg ook veel steun van familie en vrienden, en ik ben een van de oprichters en secretaris van mijn lokale steungroep. Dit bracht me ertoe om me aan te melden voor Fibromyalgia Action UK, waar ik nu werk als parttime beheerder. Ik doe mijn best om mijn hobby of ambachten te behouden: haken, breien, kruissteek en kaarten maken.

Ik denk dat elke persoon met fibromyalgie zijn of haar rol in het openbaar moet spelen over de aandoening en hoe deze ons beïnvloedt. Ieder van ons heeft verschillende symptomen en is gerelateerd aan verschillende graden en stelt en begrijpt wat we doormaken.

Wat mij hoop geeft is dat in de toekomst de oorzaak bekend zal zijn en er effectieve behandelingen zullen zijn. Op dit moment worden de symptomen afzonderlijk behandeld en zijn de services afhankelijk van waar u woont. En er zijn nog steeds veel gezondheidswerkers die de aandoening verwaarlozen.

Op een dag hoop ik dat wanneer iemand vraagt ​​wat er mis is en antwoordt: “Fibromyalgie”, ik het antwoord niet zal ontvangen, “Fibro, wat?”

Omdat je hier bent 
… hebben we een kleine gunst. In een tijd waarin objectieve en eerlijke rapporten van cruciaal belang zijn, helpt The Guardian nauwkeurige en tijdige rapporten over onze wereld te leveren. We zijn redactioneel onafhankelijk, wat betekent dat we onze eigen agenda bepalen. Onze journalistiek is vrij van commerciële vooroordelen en wordt niet beïnvloed door miljardaireigenaren, politici of aandeelhouders. Niemand bewerkt onze Editor. Niemand geeft onze mening. Dit is belangrijk omdat het ons in staat stelt om stem te geven aan degenen die geen stem hebben, de machtigen uit te dagen en om accounts te vragen.

Meer mensen lezen onafhankelijke Guardian onderzoeksjournalistiek dan ooit, maar de advertentie-inkomsten via de media dalen snel. En in tegenstelling tot veel nieuwsorganisaties, hebben we geen betaalmuur opgezet, we willen onze journalistiek zo open mogelijk houden. Dan kunt u zien waarom we uw hulp moeten vragen. We doen het omdat we geloven dat ons perspectief ertoe doet, omdat het ook jouw perspectief kan zijn.

Als iedereen die onze rapporten leest, die ze leuk vindt, hem helpt ondersteunen, zou onze toekomst veel veiliger zijn.

Loading...

Leave a Reply

Your email address will not be published. Required fields are marked *