Si amas a alguien con fibromialgia, ten en cuenta que sufre un dolor intenso que varía de un día a otro y de una hora a otra.

Si amas a una persona con fibromialgia, experimentas un dolor intenso que varía de un día a otro y de una hora a otra. No podemos predecir eso. Así que queremos que entiendas que a veces las cosas tienen que cancelarse en el último minuto y eso nos molesta tanto como tú.

Queremos que sepa que debemos aprender a aceptar nuestro cuerpo con sus límites, y no es fácil. La fibromialgia no se puede curar, pero tratamos de aliviar los síntomas todos los días. Pedimos no sufrir.

A menudo nos sentimos abrumados y no podemos soportar más estrés que nosotros. Si es posible, no agregue estrés adicional a mi cuerpo.

Aunque vemos bien, no nos sentimos bien. Hemos aprendido a vivir con dolor constante la mayor parte del tiempo. Cuando nos ves felices, no necesariamente significa que no tenemos problemas, solo tratamos eso. Algunas personas piensan que no podemos ser tan malos si somos buenos. El dolor no es una enfermedad crónica “invisible” y no es fácil para nosotros tenerla.

Por favor, comprenda, porque no podemos trabajar y no somos perezosos. Nuestra fatiga y dolor son impredecibles y es por eso que tenemos que adaptar nuestra forma de vida. Algo que parece simple y fácil de hacer no es para nosotros y puede causarnos mucha fatiga y dolor. No es necesariamente algo que hicimos ayer, podemos hacerlo hoy, pero eso no significa que tampoco podamos hacerlo.

A veces estamos deprimidos. ¿Quién no estaría deprimido por un dolor fuerte y constante? Se ha encontrado que la fibromialgia ocurre con la misma frecuencia que cualquier otra condición de dolor crónico. Nos duele estar deprimidos, pero estamos deprimidos por el dolor y la incapacidad de hacer lo que hemos usado. También nos sentimos mal en ausencia de apoyo o comprensión por parte de médicos, familiares y amigos. Por favor, comprenda, con su apoyo y su ayuda, alivie mi dolor.

Mientras dormimos toda la noche, no descansamos lo suficiente. Las personas con fibromialgia tienen una mala calidad del sueño, lo que perjudica los peores dolores del día.

Para nosotros, no es fácil permanecer en la misma posición (incluso los asientos) durante mucho tiempo. Esto nos causa muchos problemas y necesitamos tiempo para recuperarnos. Por qué no dejar ciertas actividades, sabemos que este factor nos haría daño. A veces es bueno saber las consecuencias que conllevará.

No nos volvemos locos si a veces olvidamos cosas simples, lo que decimos, el nombre de alguien o si pronunciamos la palabra incorrecta. Estos son problemas cognitivos que son parte de la fibromialgia, especialmente en días de dolor intenso. Es algo extraño para ti y para mí. Pero nos reímos juntos y ayudamos a mantener nuestro sentido del humor.

La mayoría de las personas con fibromialgia están muy familiarizadas con esta enfermedad, algunos médicos y otros, porque tuvimos que educarnos para comprender nuestro cuerpo. Entonces, por favor, si me ofrecen una “cura”, no lo hagan. No porque no aprecie tu ayuda o no, sino porque sé y he intentado muchas cosas.

Estamos muy felices cuando dormimos en un día con poco o ningún daño, cuando hacemos algo que no hemos hecho durante mucho tiempo, cuando lo entendemos.

Realmente apreciamos todo lo que ha hecho y puede hacer por mí. Incluyendo sus esfuerzos para informar y comprender. Las pequeñas cosas me importan mucho y necesito tu ayuda. Sé amable y paciente. Recuerda que en este cuerpo siempre cansado, estoy inmóvil. Intento aprender a vivir día a día con mis nuevos límites y esperar el mañana. Ayúdame a reír y ver las maravillas que Dios nos da.

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