Fibromyalgie de Lady Gaga: “Il était difficile d’être près de quelqu’un qui souffrait de la sorte”

LADY GAGA DOIT annuler récemment sa tournée européenne en raison de symptômes de fibromyalgie. Elle a réalisé un documentaire Netflix pour sensibiliser les gens à la vie avec cette maladie complexe et invalidante.

Gaga: Five Foot Two est sorti le 22 septembre et a été réalisé par Chris Moukarbel. Il a décrit le travail avec Gaga: “Il était fondamentalement difficile sur le plan humain fondamental de côtoyer quelqu’un qui souffrait de la sorte et de savoir qu’il n’y a rien que vous puissiez faire.”

Les paroles de sa chanson de 2015 «Til ça t’arrive» décrivent bien l’expérience de vivre avec cette condition invisible: «Jusqu’à ce que ça t’arrive, tu ne sais pas ce que ça fait, ce que ça fait.”

Juste une histoire

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Jen Devlin ne sait que trop bien de quoi parle Lady Gaga. La jeune maman, âgée de 31 ans, a développé des symptômes à l’âge de 24 ans après son premier enfant. Il a fallu deux ans avant qu’un médecin généraliste l’écoute et elle a dû consulter plusieurs médecins avant d’être diagnostiquée à 27 ans.

Jen dit: «La fibromyalgie m’a tellement pris. C’est une maladie implacable qui ne me laisse jamais faire une pause. »Il y a des moments où la douleur me porte à la frustration pure et à beaucoup de larmes. Personne ne peut voir la douleur que je subis quotidiennement et c’est la partie la plus difficile. Si les gens pouvaient voir à l’intérieur de mon corps, ils comprendraient pourquoi je ne pouvais pas faire de projets précis.

«Cela dicte une grande partie de ma vie, mais j’apprends à gérer les symptômes en me surveillant pour ne pas me retrouver dans une crise douloureuse. Ce n’est pas facile cependant. Cela a changé nos vies car je ne peux pas travailler et mon partenaire s’occupe actuellement de nos enfants et de moi. La pression financière est extrêmement difficile. »J’essaie de rester positif en sensibilisant et en soutenant les personnes qui traversent cette maladie isolante. Au moins, en aidant les autres, cela donne un sens à cette maladie et cela me réconforte lors de mes pires jours.

Aucun signe extérieur de la maladie

n’est pas seulement difficile à prononcer, mais aussi difficile à diagnostiquer, à traiter et à vivre. L’une des nombreuses difficultés rencontrées par les personnes atteintes de fibromyalgie est l’absence de signes évidents de maladie. Comme dans le cas de Jen, le diagnostic peut prendre plusieurs années.

Selon nos recherches à FibroIreland, le diagnostic peut prendre entre 2 et 5 ans. La maladie est diagnostiquée chez plus de femmes que d’hommes avec un ratio de 6: 1. On estime qu’entre 2 et 4% de la population est atteinte de cette maladie.

L’un des principaux symptômes est une douleur généralisée dans tout le corps. Ceci est également associé à une fatigue constante, à un sommeil non réparateur, à une humeur basse et à un brouillard fibro-nébuleux, ce qui est une difficulté à se souvenir et à penser clairement.

Pas de cure mais peut être géré

La première étape consiste à obtenir un diagnostic précis. La fibromyalgie peut imiter de nombreuses autres maladies. Il doit être diagnostiqué par un rhumatologue. Bien que la fibromyalgie ne puisse être guérie, elle peut être gérée. Cela signifie adopter une approche multidisciplinaire utilisant des médicaments, la nutrition, la physio, la gestion du stress et l’hygiène du sommeil.

Lady Gaga a parlé de la catharsis de filmer son expérience de vie avec la fibromyalgie. Elle croit que la douleur est un microphone et que sa douleur ne lui est d’aucune utilité tant qu’elle n’est pas transformée en quelque chose qui l’est.

Elle espère que les personnes aux prises avec une douleur chronique savent qu’elles ne sont pas seules.

Rachel Lynch est une psychothérapeute et éducatrice d’adultes accréditée. Elle anime des programmes d’autogestion chez FibroIreland. FibroIreland a été créé pour réduire l’isolement des personnes vivant avec cette maladie et fournir des informations et un soutien aux personnes touchées. Elle a récemment lancé un programme pilote appelé LEAP – Programme de sensibilisation à l’éducation au mode de vie, visant à aider les patients à gérer cette maladie.

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