Le tableau de la fibromyalgie: «Comment expliquer la fibro à votre famille et à vos amis».

Comment puis-je expliquer cela à ma famille et à mes amis? C’est très difficile à faire car ma maladie est «invisible». Alors permettez-moi de commencer en vous remerciant d’avoir pris le temps de votre journée pour passer du temps avec moi et mieux faire connaissance avec moi. Le temps d’une personne est son atout le plus précieux et le leur est apprécié.

La fibromyalgie est une maladie chronique caractérisée par une douleur généralisée dans les muscles, les ligaments et les tendons, ainsi que par la fatigue et de multiples points sensibles: points du corps où une légère pression provoque une douleur. Le syndrome de douleur myofasciale est une forme chronique de douleur musculaire. La douleur du syndrome de la douleur myofasciale est centrée sur les points sensibles de vos muscles, appelés points déclencheurs. Les points de déclenchement dans vos muscles peuvent être douloureux au toucher. Et la douleur peut se propager à travers le muscle affecté.

Je veux parler avec vous de la fibromyalgie (FM) et du syndrome de douleur chronique myofasciale (MPS). Beaucoup n’ont jamais entendu parler de ces conditions et ceux qui l’ont fait sont souvent mal informés. Et à cause de cela, des jugements sont faits qui peuvent ne pas être corrects. Je vous demande donc de garder l’esprit ouvert pour expliquer qui je suis et comment FM / MPS a attaqué non seulement ma vie, mais également celles que j’aime.

Je ne peux pas vous montrer une plaie physiquement ouverte pour montrer à quel point je ressens de la douleur. Si je le pouvais, vous pourriez jeter un coup d’œil, me dire de m’asseoir, de m’apporter un oreiller, de m’offrir quelque chose à manger ou à boire et d’avoir ce regard inquiet et compréhensif sur votre visage. Cependant, dans le cas de la fibromyalgie, beaucoup de gens apprendront qu’ils préfèrent avoir une jambe cassée à tout moment, au lieu de subir le genre de douleur que ces troubles provoquent. Pour moi, une jambe cassée est même un mauvais exemple pour comparer la souffrance avec ces troubles et une insulte pour ceux d’entre nous qui ont ces troubles.

Vous voyez, je souffre d’une maladie que vous ne pouvez pas voir; une maladie pour laquelle il n’existe aucun traitement et qui empêche la communauté médicale de savoir comment traiter et combattre ce démon, dont les attaques sont implacables. Ma douleur fonctionne en silence, vole ma joie et la remplace par des larmes. À l’extérieur, nous vous ressemblons. Vous ne verrez pas mes cicatrices comme vous le feriez avec une personne qui, par exemple, a eu un accident de voiture. Vous ne verrez pas ma douleur comme je le ferais avec une personne recevant une chimiothérapie pour un cancer; Cependant, ma douleur est tout aussi réelle et débilitante. Et à bien des égards, ma douleur peut être plus destructrice parce que les gens ne peuvent pas la voir et ne la comprennent pas.

Vous devez voir avec vos oreilles et votre coeur ce que vos yeux ne peuvent pas voir. Vous devez écouter attentivement ce que je dis. Il est possible que ce que je décris n’ait pas beaucoup de sens et qu’il vous soit difficile de le comprendre. Parfois, cela peut sembler être un univers différent de celui que je parle. Sache que c’est probablement le cas. Vous n’êtes pas obligé de bien comprendre mon univers et vous ne pouvez pas. Cependant, écoutez ma douleur, écoutez les signes d’avertissement chaque fois qu’il y a un danger qui pourrait nécessiter une aide supplémentaire. J’aime l’appeler «envoyer des troupes». À tout moment, je ne semble pas être en contact avec la réalité.

S’il vous plaît, ne soyez pas fâché par mon manque apparent d’intérêt pour faire des choses; Je me punis assez, je vous assure. Mes larmes coulent plusieurs fois quand il n’y a personne. Ma honte est couverte par une blague ou un rire, mais à l’intérieur, je veux mourir. Vous entendrez beaucoup de choses sur moi qui semblent faciles à résoudre. Vous pouvez vous demander pourquoi je prends toujours les mêmes «mauvaises» décisions. Pourquoi n’ai-je pas appris en ce moment? Pourquoi ne puis-je pas voir le manque de sens de mon comportement? Il peut sembler que je suis en train de mettre ma vie en ordre et qu’ils ont encore touché le fond.

S’il vous plaît comprendre la différence entre «heureux» et «en bonne santé». Lorsque vous avez la grippe, vous vous sentez probablement misérable, mais je suis malade depuis des années. Je ne peux pas être malheureux tout le temps, en fait, je travaille dur pour ne pas être malheureux. Donc, si vous me parlez et que je parais heureux, cela signifie que je suis heureux. C’est tout. Je peux être fatigué J’ai peut-être mal. Je peux être plus malade que jamais. S’il vous plaît, ne dites pas: “Oh, vous parlez mieux!” Je ne sonne pas mieux, je parais heureux.

Qu’est-ce qui se passe ici? Suis-je paresseux, stupide, etc.? Non Mon cerveau et mon corps physique sont très différents du vôtre. Je vis la vie différemment de la façon dont vous la faites. Je me sens différent de toi. La plupart de mes “amis” sont partis; Même des membres de ma propre famille m’ont abandonné. On m’a accusé de “jouer à des jeux” en raison de la sympathie d’autrui. On m’a qualifié de non fiable parce que je suis obligé d’annuler les plans que j’ai faits à la dernière minute en raison de brûlures et de douleurs aux jambes, aux bras et aux épaules. La douleur peut être si intense que je ne peux pas mettre mes vêtements et je suis en larmes parce que je perds une autre activité que j’aimais beaucoup et une fois que j’ai participé avec enthousiasme. Est-ce que je ressens des sautes d’humeur? Si ça me fait mal, je peux être fâché, triste, déprimé ou n’importe lequel des cent états du monde. Je ne saurai jamais avec quelle humeur je me réveillerai. Je peux vous traiter cruellement et vous dire des choses horribles. Je peux vous ignorer complètement ou pleurer sur votre épaule sans m’arrêter quand je suis à Fibro Flair. Vous vous demandez peut-être ce que vous avez dit ou fait que vous m’avez fait de cette façon. Eh bien, vous n’avez rien fait, c’est la fibromyalgie et tous ses facteurs sous-jacents qui en sont la cause.

Bien que les symptômes les plus prédominants de la fibromyalgie comprennent la douleur généralisée et la fatigue persistante, la détérioration cognitive résultant de cette affection peut en devenir le plus exaspérant. Communément appelé fibro-brouillard, ce symptôme est un conglomérat de problèmes cognitifs. Il est entendu que le brouillard fibreux est un symptôme physique de la fibromyalgie et non un symptôme psychologique. Tout comme il n’y a pas deux personnes qui souffrent de la fibromyalgie de la même manière, le brouillard fibreux brumeux a également une gamme variable d’indications, qui incluent: confusion mentale, pensée confuse, perte de mémoire à court terme, incapacité à se concentrer ou à prêter attention et échecs de langage. .

C’est pourquoi je me sens parfois comme un enfant. L’autre jour, j’ai mis les œufs que j’avais achetés dans le garde-manger, sur l’étagère, au lieu du réfrigérateur. Lorsque je parle avec des gens, je perds souvent le fil de mes pensées au milieu d’une phrase ou j’oublie le mot le plus simple nécessaire pour expliquer ou décrire quelque chose. S’il vous plaît, essayez de comprendre ce que cela fait de me retrouver à la maison pour m’assurer que le poêle est éteint après la préparation d’un repas occasionnel. S’il vous plaît, essayez de comprendre ce que cela fait de «perdre» les clés, mais seulement de les retrouver au congélateur. Pendant que j’essaie de maintenir ma dignité, le diable m’assaille à tout moment. J’ai une maladie physique et ce n’est pas de ma faute et je ne l’ai pas demandée. Je ne l’aime pas et je ne la mérite pas.

Au plus profond du cycle du sommeil, les personnes fibromyalgiques manquent généralement de sommeil réparateur. Nous savons que dans les niveaux de sommeil les plus profonds, appelés sommeil delta, l’esprit d’une personne effectue des tâches domestiques internes. Au cours du sommeil en onde delta, les informations nouvellement acquises sont assimilées et intégrées au cerveau. L’incapacité à obtenir suffisamment de sommeil en ondes delta affecte la capacité de mémoriser des informations et de fonctionner à un niveau d’efficacité mentale normal.

Je dors, quand je reçois quelque chose, je suis agité et je me réveille souvent à cause de la douleur des draps sur mes jambes ou de ma contraction incontrôlable. Je passe beaucoup de temps, hébétée, avec Fibro-brouillard se moquant de moi alors que je trébuche et que je m’accroche à la clarté.

Ce n’est pas parce que je peux faire quelque chose un jour que je peux faire la même chose le lendemain ou la semaine prochaine. Peut-être que je pourrais faire cette promenade après le dîner par une chaude nuit de juillet; Il est possible que le lendemain, voire l’heure suivante, je ne puisse pas me rendre au réfrigérateur pour prendre une boisson froide parce que mes muscles ont commencé à avoir des crampes et des blocages ou à subir des spasmes sans contrôle. Il y a ceux qui disent «mais c’est ce que vous avez fait hier!» «Quel est votre problème aujourd’hui?» La douleur que je ressens pour ces mots me fait tellement peur que j’ai déçu ma famille et mes amis; et même alors, ils ne comprennent pas.

Du côté positif, je veux que vous sachiez que j’ai toujours mon sens de l’humour. Si vous prenez le temps de passer avec moi, vous verrez cela. J’aime raconter cette blague pour que le visage de quelqu’un d’autre s’illumine et me sourisse. Je trouve cela amusant d’être avec vous si vous passez du temps avec moi sur mon propre terrain de jeu; c’est beaucoup demander? Je ne veux rien de plus que de faire partie de votre vie. J’ai découvert que je pouvais être un ami fort à bien des égards. Je suis votre ami, votre partisan et je serai souvent celui qui étudiera votre dernier projet. Souvent, je serai votre plus grand fan et le monde entier saura à quel point je suis fier de vos réalisations et à quel point je suis honoré de vous avoir dans ma vie.

Tout ce que je vous demande, c’est que vous vous informiez de la fibromyalgie. Je suis quelqu’un dans votre vie qui souffre de fibromyalgie. Vous pensez peut-être que vous savez tout sur le sujet, mais il y a plus d’informations.

mation de celui qui croit. C’est plus compliqué que vous ne le pensez et c’est plus un changement de vie que vous ne le pensez.

Donne un coup de main. Si vous souhaitez aider une personne atteinte de fibromyalgie, demandez simplement ce que vous pouvez faire. Soyez flexible avec les invitations et les plans que vous avez faits. Comprenez que parfois la douleur de la fibromyalgie est accablante. Être actif. Accompagnez-les à un rendez-vous chez le médecin et portez une attention particulière à leur traitement. Vous pouvez prendre des notes au bureau du médecin, puis les revoir ensemble à la maison. Ne prenez pas les choses personnellement. Certaines personnes atteintes de fibromyalgie souffrent de changements d’humeur soudains. Essayez de ne pas prendre ces sautes d’humeur personnellement, car ils font partie du syndrome.

Donc, vous voyez, vous et moi ne sommes pas très différents. J’ai aussi des espoirs, des rêves, des objectifs et ce diable. Avez-vous un démon invisible qui vous attaque et que personne d’autre ne peut voir? Avez-vous eu à vous battre pour vous écraser et vous mettre à genoux? Je serai à vos côtés, gagner ou perdre, je le promets; Je serai là comme je peux. Je vais tout donner, je le promets. Mais je dois faire cela à ma façon. S’il vous plaît, comprenez que je suis moi-même dans une telle lutte et que je sais que j’ai peu d’espoir d’un traitement curatif ou efficace, du moins à présent.

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