La tabla de fibromialgia: “Cómo explicar el fibro a su familia y amigos”.

¿Cómo le explico esto a mi familia y amigos? Esto es muy difícil de hacer ya que mi enfermedad es “invisible”. Así que permítame comenzar agradeciéndole por tomarse el tiempo de su día para pasar un tiempo conmigo y conocerme mejor. El tiempo de una persona es su activo más valioso y el suyo es apreciado.

La fibromialgia es una afección crónica caracterizada por dolor generalizado en los músculos, ligamentos y tendones, así como fatiga y múltiples puntos sensibles: lugares en el cuerpo donde la presión leve causa dolor. El síndrome de dolor miofascial es una forma crónica de dolor muscular. El dolor del síndrome de dolor miofascial se centra alrededor de puntos sensibles en sus músculos llamados puntos de activación. Los puntos de activación en sus músculos pueden ser dolorosos cuando se tocan. Y el dolor puede extenderse por todo el músculo afectado.

Quiero hablar con usted sobre la fibromialgia (FM) y el síndrome de dolor miofascial crónico (MPS). Muchos nunca han oído hablar de estas condiciones y para aquellos que lo han hecho, muchos están mal informados. Y debido a esto, se hacen juicios que pueden no ser correctos. Así que te pido que mantengas la mente abierta mientras trato de explicar quién soy y cómo FM / MPS ha atacado no solo mi vida sino también a los que amo.

No puedo mostrarte una herida físicamente abierta para mostrar cuánto dolor siento. Si pudiera, podrías echar un vistazo, decirme que me siente, traerme una almohada, ofrecerme algo de comer o beber y tener esa expresión preocupada y comprensiva en tus caras. Sin embargo, con la fibromialgia, muchas personas escucharán que prefieren tener una pierna rota en cualquier momento en lugar de sufrir el tipo de dolor que causan estos trastornos. Para mí, una pierna rota es incluso un mal ejemplo para comparar el sufrimiento con estos trastornos y un insulto para aquellos de nosotros con esos trastornos.

Ya ves, sufro de una enfermedad que no puedes ver; una enfermedad para la cual no hay cura y que mantiene a la comunidad médica confundida sobre cómo tratar y combatir a este demonio, cuyos ataques son implacables. Mi dolor funciona silenciosamente, robando mi alegría y reemplazándola con lágrimas. En el exterior nos parecemos a ti y a mí; No verá mis cicatrices como lo haría con una persona que, por ejemplo, sufrió un accidente automovilístico. No verá mi dolor como lo haría con una persona que recibe quimioterapia para el cáncer; Sin embargo, mi dolor es igual de real y debilitante. Y en muchos sentidos, mi dolor puede ser más destructivo porque las personas no pueden verlo y no lo entienden.

Debes ver con tus oídos y tu corazón lo que tus ojos no pueden ver. Debes escuchar con atención lo que digo. Es posible que lo que describo no tenga mucho sentido y sea difícil para usted entenderlo. A veces puede parecer un universo diferente al que yo hablo. Sepa que probablemente lo es. No tienes que entender completamente mi universo y no puedes. Sin embargo, escuche mi dolor, escuche las señales de advertencia siempre que haya algún signo de peligro en el que pueda necesitar ayuda adicional. Me gusta llamarlo “enviar tropas”. En cualquier momento parece que no estoy en contacto con la realidad.

Por favor, no se enojen por mi aparente falta de interés en hacer las cosas; Me castigo bastante, te lo aseguro. Mis lágrimas se derraman muchas veces cuando no hay nadie alrededor. Mi vergüenza está cubierta por una broma o una risa, pero por dentro quiero morir. Escucharás muchas cosas sobre mí que parecen fáciles de resolver. Quizás se pregunte por qué tomo las mismas decisiones “equivocadas” una y otra vez. ¿Por qué no he aprendido en este momento? ¿Por qué no puedo ver la falta de sentido de mi comportamiento? Puede parecer que estoy uniendo mi vida y que vuelven a tocar fondo.

Por favor, comprenda la diferencia entre “feliz” y “saludable”. Cuando tienes la gripe, probablemente te sientas miserable con ella, pero he estado enferma durante años. No puedo ser miserable todo el tiempo, de hecho, trabajo duro para no ser miserable. Entonces si me hablas y sueno feliz, significa que soy feliz. Eso es todo. Puedo estar cansado Puedo tener dolor Puede que esté más enferma que nunca. Por favor, no digas: “¡Oh, estás sonando mejor!” No estoy sonando mejor, estoy sonando feliz.

¿Qué está pasando aquí? ¿Soy perezoso, estúpido, etc? No, mi cerebro y mi cuerpo físico son muy diferentes del tuyo. Yo experimento la vida de manera diferente a como lo haces. Me siento diferente de ti. La mayoría de mis “amigos” se han ido; Incluso los miembros de mi propia familia me han abandonado. Me han acusado de “jugar juegos” debido a la simpatía de otro. Me han llamado poco confiable porque me veo obligado a cancelar los planes que hice en el último momento debido a ardor y dolor en mis piernas o brazos y hombros. El dolor puede ser tan intenso que no puedo ponerme la ropa y me quedo con lágrimas porque pierdo otra actividad que solía amar y una vez participé con entusiasmo. ¿Experimento cambios de humor? Si me duele, puedo estar enojado, triste, deprimido o cualquiera de los cien estados de ánimo del mundo. Nunca sabré con qué humor me despertaré. Puedo tratarte cruelmente y decirte cosas horribles; Puedo ignorarte por completo o llorar en tu hombro sin parar cuando estoy en Fibro Flair. Tal vez te preguntes lo que dijiste o hiciste que me hiciste de esta manera. Bueno, no hiciste nada, es la fibromialgia y todos sus factores subyacentes que causan esto.

Mientras que los síntomas más predominantes de la fibromialgia incluyen dolor generalizado y fatiga persistente, el deterioro cognitivo resultante de esta condición puede ser su mayor enojecimiento. Comúnmente conocido como fibro niebla, este síntoma es un conglomerado de desafíos cognitivos. Se entiende que la niebla fibrosa es un síntoma físico de la fibromialgia, no uno psicológico. Del mismo modo que no hay dos personas que experimenten la fibromialgia de la misma manera, la niebla brumosa fibrosa también tiene un rango variable de indicaciones, que incluyen: confusión mental, pensamiento confuso, pérdida de memoria a corto plazo, incapacidad para concentrarse o prestar atención y fallas en el lenguaje .

Por eso a veces me siento como un niño. Justo el otro día puse los huevos que compré en la despensa, en el estante, en lugar de en el refrigerador. Cuando hablo con la gente, a menudo pierdo el hilo de mis pensamientos en medio de una oración u olvido la palabra más simple que se necesita para explicar o describir algo. Por favor, trate de entender cómo se siente tenerme detrás de mí otra vez en casa para asegurarse de que la estufa esté apagada después de cocinar una comida ocasional. Por favor, trate de entender cómo se siente “perder” las llaves, solo para encontrarlas en el congelador. Mientras trato de mantener mi dignidad, el diablo me ataca en todo momento. Tengo una enfermedad física y no es mi culpa y no la pedí. No la amo y no la merezco.

Ocurriendo en el nivel más profundo del ciclo del sueño, las personas con fibromialgia generalmente carecen de suficiente sueño reparador. Sabemos que en los niveles más profundos de sueño, llamado sueño de onda delta, la mente de una persona realiza tareas domésticas internas. Durante el sueño de onda delta, la información recién adquirida se asimila e integra en el cerebro. La incapacidad de obtener suficiente sueño de onda delta afecta la capacidad de recordar información y operar a un nivel normal de eficiencia mental.

Duermo, cuando consigo algo, está inquieto y me despierto a menudo por el dolor de las sábanas en las piernas o porque me he contraído sin control. Atravieso muchos de mis días, aturdido, con Fibro-fog riéndose de mí mientras tropiezo y me aferro a la claridad.

Solo porque pueda hacer algo un día, eso no significa que pueda hacer lo mismo el día siguiente o la semana que viene. Tal vez pueda dar ese paseo después de la cena en una cálida noche de julio; Es posible que al día siguiente, o incluso a la hora siguiente, no pueda caminar hasta el refrigerador para tomar una bebida fría porque mis músculos han comenzado a tener calambres y bloqueos o sufren espasmos sin control. Hay quienes dicen “¡pero eso fue lo que hiciste ayer!”. “¿Cuál es tu problema hoy?” El dolor que siento por esas palabras me asusta tanto que he decepcionado a mi familia y amigos; Y aun así no entienden.

En el lado positivo, quiero que sepas que todavía tengo mi sentido del humor. Si te tomas el tiempo para pasar conmigo verás eso. Me encanta contar esa broma para hacer que la cara de otra persona se ilumine y sonría ante mi ingenio. Me resulta divertido estar contigo si pasas tiempo conmigo en mi propio patio de recreo; esto es mucho pedir No quiero nada más que ser parte de tu vida. He descubierto que puedo ser un amigo fuerte de muchas maneras. Soy tu amigo, tu partidario y muchas veces seré el que investigue tu último proyecto; Muchas veces seré tu mayor fan y el mundo sabrá lo orgulloso que estoy de tus logros y lo mucho que me siento honrado de tenerte en mi vida.

Todo lo que te pido es que te eduques sobre la fibromialgia. Soy alguien en tu vida que sufre de fibromialgia. Puede pensar que sabe todo lo que hay que saber al respecto, pero hay más información.

Mación de quien cree. Es más complicado de lo que crees, y es más un cambio de vida de lo que crees.

Echar una mano. Si desea ayudar a alguien con fibromialgia, solo pregunte qué puede hacer. Sé flexible con las invitaciones y planes que hayas realizado. Comprenda que a veces el dolor de la fibromialgia es abrumador. Ser activo. Acompáñelos a una cita con el médico y tome un interés activo en su tratamiento. Puede tomar notas en el consultorio del médico y luego revisarlas en casa. No tomes las cosas personalmente. Algunas personas con fibromialgia sufren cambios de humor repentinos. Trate de no tomar estos cambios de humor personalmente ya que son parte del síndrome.

Así que ya ves, tú y yo no somos muy diferentes. También tengo esperanzas, sueños, metas y este diablo. ¿Tienes un demonio invisible que te asalta y nadie más puede verlo? ¿Tuviste que pelear una pelea que te aplasta y te pone de rodillas? Estaré a tu lado, gane o pierda, lo prometo; Estaré allí como pueda. Daré todo lo que pueda, lo prometo. Pero tengo que hacerlo a mi manera. Por favor, comprenda que yo mismo estoy luchando y sé que tengo pocas esperanzas de una cura o tratamientos eficaces, al menos ahora.

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