22 síntomas “vergonzosos” de fibromialgia de los que no se habla

Paige Wyant

Si vive con una afección crónica como la fibromialgia, puede estar demasiado familiarizado con los síntomas frustrantes y no deseados que puede causar. Aunque no hay razón para sentirse avergonzado de los síntomas o efectos secundarios que experimenta, puede ser vergonzoso cuando la niebla cerebral le hace olvidar lo que dice en medio de una reunión de trabajo importante, o un dolor repentino hace que te caigas de los platos que guardabas en la cocina.

Si bien puede ser difícil hablar sobre los síntomas menos glamorosos que puede producir el fibro, ser honesto y abierto acerca de las muchas maneras en que puede afectar a alguien es un paso importante para crear conciencia sobre esta condición compleja y, a menudo, mal entendida. Por eso le pedimos a nuestra comunidad Mighty que compartiera algunos de los síntomas “embarazosos” de la fibromialgia que han experimentado, síntomas de los que no solemos hablar, pero que, sin embargo, merecen ser reconocidos y comprendidos.

A pesar de que los síntomas fibro (así como algunos de los efectos secundarios de los medicamentos) pueden estar totalmente fuera de su control, aún puede ser difícil abordar los efectos físicos, emocionales y cognitivos que puede causar el fibro. Si tiene alguno de los siguientes síntomas, tenga en cuenta que no está solo.

Esto es lo que nuestra comunidad nos dijo:

1. Niebla Cerebral

“La niebla de Fibro se lleva el pastel. No hay nada más vergonzoso para mí que hablar con alguien por teléfono o con alguien en general, y usar constantemente palabras de relleno porque no puedo encontrar las palabras que Necesito hablar conmigo durante la conversación. Uso un montón de post-it y pongo recordatorios para casi todo. – Abeja E.

“No poder manejar lo que alguien te dice y luego parece grosero preguntarle lo que ha dicho más de una vez porque, para tu cerebro, también pueden hablar sobre las tonterías” – Dani S.

“Definitivamente la niebla del cerebro. Es tan vergonzoso perder el hilo de mis pensamientos en medio de una oración y ser incapaz de mantener una conversación inteligente, o de olvidar por completo algo que alguien me dijo. Es espantoso. “- Molly S.

2. Transpiración excesiva.

“Para mí, creo que es la sudoración excesiva sin razón aparente. La incapacidad para regular la temperatura del propio cuerpo es frustrante. “- Rachel P.

”  ¡Sudor! La menor cantidad de movimiento y estoy sobrecalentado y sudor goteando en mi cara. Estoy en todas partes en el trabajo y todavía estoy ardiendo. Hace mucho frío afuera y las otras chicas tienen calefacción adicional junto a ellas, ¡y aquí me muero con un fanático! “- Christina K.

“Como una mujer de 27 años [con] tanto fibromialgia como endometriosis, a menudo sufro de sofocos muy fuertes. Es vergonzoso comenzar a abanicar o quitarse algo de ropa para intentar aliviar la incomodidad. – Emily G.

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3. Necesidad de cancelar planes

“La parte más vergonzosa es tener que cancelar los planes porque no me siento lo suficientemente bien como para salir. Finalmente, te etiquetan como “esa persona” – Lauren H.

“Es vergonzoso para mí tener que cancelar los planes sin previo aviso. ¡El dolor y / o la fatiga son más de lo que puedo soportar unos días y tengo que cancelar algo que realmente quería hacer! “- Jan SP

4. Overdrive sensorial

“Cuando hay demasiada gente hablando a la vez o demasiado ruido, mi cabeza se sobrecarga y me estresa tanto que puedo explotar”. Es tan difícil ocultar cómo me afecta. “- Annie T.

“Una cosa que no puedo hacer es mirar” El precio es correcto “. Hay demasiado ruido y gritos. Y estoy llegando a donde no puedo lucir como antes. “- Terri S.

5. Baja energía

“No tengo suficiente energía para hacer cosas simples de la vida diaria, como ducharme o preparar una cena para mis hijos o incluso un día no puedo levantarme de la cama haciendo cosas con mis hijos”. – Skye L .

“La falta total de energía. Entiendo que es mi fibro. Otros solo ven gente perezosa. “- Michelle P.

” El cansancio. Cuando él golpea, tengo que sentarme inmediatamente, sin importar dónde esté. – Lisa T.

6. Fluctuaciones en peso.

“Estoy cansado de mi aumento de peso. No puedo sacudirlo y me da vergüenza ver a personas que me conocían antes. “- Leah M.

7. Síntomas gastrointestinales.

“Problemas gastrointestinales. Todavía me siento incómodo al hablar con mis médicos sobre los síntomas de mi sistema digestivo, ya sea náuseas, estreñimiento o diarrea. – Mattie M.

“Tengo diarrea. Mis problemas estomacales interfieren constantemente con mi vida. Este último Día de Acción de Gracias tuve que sentarme y ver a todos comer. Estaba demasiado aterrorizada para comer debido a la diarrea. Nunca termina Me paso días sin comer por eso. – Melissa G.

“IBS [Síndrome del Intestino Irritable] y toda la belleza  que lo  acompaña. Tengo que evitar ciertos alimentos solo porque me hice muy sensible a ellos. No solo por los síntomas embarazosos, sino también por los calambres, los dolores de cabeza y las recaídas que se acompañan de una mala nutrición. – Ashley A.

8. Dolor musculoesquelético

“El dolor en la espalda y la pierna. No puedo sentarme, pararme o caminar durante más de 30 minutos a la vez. Me muevo constantemente si estoy de pie o si tengo que mirar algo. La gente piensa que eres perezoso, ¡pero mis piernas literalmente quieren dar! “- Meena N.

“Me gusta estar activo e ir a lugares como el zoológico o los parques de diversiones con amigos. Pero cuando estoy en un entorno en el que camino mucho, se vuelve embarazoso tener que continuar tomando descansos debido a mis rodillas y mis caderas. A la edad de 23 años, las personas de mi edad pueden sentirse molestas por la necesidad de detenerme, ya veces me cuestionan las miradas de las personas mayores o comentarios como “eres demasiado joven para tener estos dolores”. Por lo general, trato de esforzarme lo más que puedo, pero solo empeora el dolor cuando termino cavando y tomando un descanso. – Shelby C.

9. Erupciones / urticaria

“La erupción roja que tengo en mi cuello parece delgada. A veces es el mismo lugar, a veces se termina. Cuando está en un lugar, la gente a veces piensa que tengo un chupetón. Es bastante embarazoso. “- Krystina KF

10. Problemas de equilibrio.

“Mi balance. Empeoró y me caí cuando pude haberme salvado, el que estaba fuera de la casa de un amigo en su macizo de flores fue lo peor porque estaba sorprendida (no sé realmente lo que estoy haciendo I). – Lisa B.

11. Sensibilidad a los olores.

“Mi pobre intolerancia al calor, los olores y el humo. Como estoy bien vestido y ansioso por una reunión social, la sensación de incomodidad se manifiesta en una transpiración abundante y una sensación de ligereza debido al “calor” que mi cuerpo percibe. Agregue el olor o el humo de una cocina, ya sea en casa o en el restaurante; La barbacoa es mi enemigo jurado. Quiero disfrutar de nuevo, mi cuerpo se niega y otros me ven como un asesino o simplemente demasiado difícil. “- Vee Vee Y.

12. sentir frío

“Para ser tan frío. Todo el tiempo. Yo vivo en texas Durante el verano, uso suéteres y siempre uso una chaqueta donde quiera que vaya. Hace más de 100 grados, todos los lugares tienen aire acondicionado y trato de calentar mis manos lo suficiente como para sentir que están en ellas. “- Kristi R.

13. Interruptores y espasmos musculares.

“Espasmos. Batidos casi constantes, algunos de los cuales son  enormes y la gente te da una apariencia divertida, porque no puedes controlar tu propio cuerpo. “- Rhian S.

“Mis pies y piernas se sacudirán o contraerán. A menudo cruje o grito cuando sucede porque duele. La gente está mirando y eso me hace increíblemente tímido. No puedo controlarlo. “- Elyse B.

“Los espasmos aleatorios de la espalda que me dejan incapaz de caminar en medio de una tienda. No me gusta ser el centro de atención y nada me grita “mírame” como si no pudiera moverme. – Megan M.

“Tengo espasmos musculares al azar. Eso me lleva a dejar caer muchas cosas. – Danika S.

14. Tener “sniffles”

“La constante inhalación / tos / sequedad de la boca causada por mis medicamentos. Realmente torpe ser ciertos lugares y toser y oler. Cuando mi hermana tuvo a su bebé, la abracé y la olfateé, ¡y algunos pensaron que estaba enferma y que tenía un bebé recién nacido! ¡No! Lo siento, solo mis drogas que me hacen sonar así! “- Granate D.

15. Sensibilidad al tacto.

“Cuando alguien me toca, siempre me estremezco porque sé que va a doler”. – Amanda P.

“Cuando tengo que decirle a la gente, por favor, no me des un abrazo ni un saludo porque me duele demasiado”. – Audrey M.

16. Debilidad muscular

“Pérdida de agarre y movimiento en mi mano que resulta en muchas macetas abandonadas. Mientras compro, me encuentro en medio, llorando de frustración, no importa que no pueda abrir una lata o una botella de bebida. – Ann W.

“Cuando estoy en un empujón, mis músculos se vuelven rígidos y débiles. Empiezo a caminar de forma divertida y se vuelve muy difícil abrir puertas, doblar, etc. La gente estará muy preocupada y preguntará qué pasa, simplemente me vieron y yo estaba bien hace un día o solo una hora. Es impactante para ellos y casi imposible de explicar. Luego boom, un día, una semana. No me importa lo que aparezca después. “- Katrina R.

17. Dificultad para hablar.

“No se puede hablar. Olvido las palabras, tropiezo con ellas, digo palabras que no tienen sentido. Lo que es peor es que trabajo con niños y los padres a veces me miran y me siento tan estupido de no poder pasar mis pensamientos sin problemas. El simple hecho de escribir esto me llevó 15 minutos porque tenía que volver atrás y volver a escribir las palabras que habían sido mal escritas o que no tenían sentido. – Marissa E.

“Mezclo palabras y sale tan raro! La gente me mira de forma extraña porque a veces se siente [tonta]. ¡La niebla fibrosa es lo peor! Una vez, continué diciendo papas en lugar de rosquillas. Tan embarazoso. “- Eloise T.

“Niebla cerebral … Cuando no puedo recordar palabras. Tal vez mire algo y no sea capaz de recordar cómo se llama. Está justo allí, en la punta de mi lengua, pero las palabras no vienen. “- Paula D.

18. incontinencia

“¡Incontinencia! Es súper vergonzoso, tengo que usar pantyiners todo el tiempo. Y como no es lo suficientemente grave, tengo calambres en la vejiga al azar. Como si de repente y fuera de la nada, mi vejiga calambre y tengo que irme de inmediato. Me causó accidentes. – Morgan V.

“Puedo orinar cada 15 minutos. ¡Pensé que era solo yo, no tenía idea de que fuera por el fibro! Los viajes por carretera son ab ****! “- Shelby LS

19. Incremento de las emociones.

“Con el dolor, cuando es realmente malo, me enojo por el dolor, yo y los demás. Trato de advertir a las personas con las que trabajo en un mal día de dolor, que si me pongo a llorar o me irrito, no son ellas, es dolor. – Trish G.

20. gas

“Gas …” esta nuff “- Cindy J.

21. Responde al dolor repentino

“El síntoma más vergonzoso de mis ojos es el hecho de que los dolores punzantes me empujan a cambiar mi expresión y detener todo lo que hago, ya sea en el trabajo o con mi familia. Cuando eso sucede, todos notan el cambio repentino y luego preguntan qué pasa porque siempre me veo “en forma” o “saludable”. – Katherine L.

“Un dolor palpitante espontáneo que a veces es debilitante. Puedo tener un día perfecto y un dolor agudo viene de la nada, haciéndome estremecerme o incluso llorar de dolor. – DeAnna AC

“Cuando mi cuerpo se estrella repentinamente, o cuando no puedo levantarme del sofá sin hacer un gruñido embarazoso. A menudo me pregunto si la gente se da cuenta de lo mucho que me obliga a hacer estas cosas. »- Terri SA

22. Agotamiento

“El agotamiento. No puedo hacer nada por mucho tiempo o estoy tan cansado que me duele mantener los ojos abiertos. Tuve que reducir mis horas de trabajo y apenas puedo salir de eso. Necesito tomar una siesta para pasar el día. “- Kirsten MR

“Agotamiento y aislamiento. La fibromialgia causa que me agote mucho y, a mi vez, me separo porque me da vergüenza no poder ir a hacer cosas como reunirme con amigos y familiares para cenar después de trabajar todo el día. “- Koroleva V.

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