“Les gens ne comprennent pas que vous pouvez bien vous voir et que vous vivez avec une maladie chronique avec des douleurs intenses”

“Les gens ne comprennent pas que vous pouvez bien vous voir et que vous vivez avec une maladie chronique avec des douleurs intenses”

Ashleigh Harley a un handicap qui n’est pas toujours évident, mais qui lui cause une douleur intense et ne lui permet pas de manger des aliments solides.

"Les gens ne comprennent pas que vous pouvez bien vous voir et que vous vivez avec une maladie chronique avec des douleurs intenses"
Ashleigh Harley a un handicap qui ne se voit pas à première vue: avec ses cheveux blonds, son teint jeune et ses yeux bruns, Ashleigh Harley s’intègre parfaitement dans le rôle de modèle, d’influenceur des réseaux sociaux, d’écrivain et de cinéaste en herbe. le problème dont il voulait parler dans un nouveau documentaire. Ashleigh fait partie des millions de personnes vivant avec un  handicap caché, une maladie rare appelée  syndrome d’Ehlers-Danlos (SED)., qui peut provoquer une douleur intense, une faiblesse des muscles et des tendons et provoquer la dislocation des articulations. “Police, ne tirez pas: je suis handicapé” “Il existe 13 types de SED différents”, explique Ashleigh. “Et il y a 255 millions de personnes dans le monde avec tous les différents sous-types. Le résultat est une maladie très mal comprise. “Elle  avait à peine 12 ans  quand on lui a diagnostiqué le syndrome d’EDS, ce qui est arrivé après des mois d’aller-retour entre Londres, où sa famille l’a emmenée voir des médecins spécialistes, et sa maison à le centre de l’Angleterre. “Pour être honnête, c’était plutôt effrayant”, explique-t-il, “car au début, nous ne savions pas ce qui se passait au début de la maladie. J’étais aveugle et paralysé pendant quelques jours. Nous avions tous très peur. “Ashleigh Harley Ashleigh est une fan de saut d’obstacles.” Mais en même temps, c’était un soulagement d’apprendre ce que j’avais. Maintenant, il s’agit de le contrôler. “Il n’existe pas de traitement curatif pour cette maladie, aussi” contrôler “signifie prendre un grand nombre de médicaments par jour et supporter les symptômes douloureux.” Je ne peux pas manger d’aliments solides. et aujourd’hui, je n’ai même pas été capable de boire de l’eau parce que je vomis sans cesse. En fait, il est difficile pour les médecins de prescrire des médicaments que je peux tolérer car je suis allergique aux médicaments par voie intraveineuse. “La déformation de sa colonne vertébrale a également été causée par la maladie, qui l’oblige parfois à se servir de béquilles pour marcher. Quel est le syndrome d’Ehlers-Danlos? Le syndrome d’Ehlers-Danlos affecte le tissu conjonctif qui soutient la peau, les articulations et les os.Les symptômes comprennent l’hypermobilité des articulations, les dislocations et la peau élastique. La maladie peut facilement causer des ecchymoses et des fractures et ils souffrent souvent de douleur chronique. Source: NHS – Syndrome d’Ehlers-Danlos. Les problèmes physiques causés par le SED à Asleigh sont souffert souvent à huis clos . Cela a conduit à un sentiment de discrimination lorsque les gens commentent sa beauté. “Je dis:” Eh bien, vous ne m’avez pas vu vomir ce matin. ” Les gens ne comprennent pas qu’il  est possible de bien paraître  et de  vivre avec une maladie chronique. “Ashleigh, qui a écrit et réalisé le court métrage de science-fiction  The Wall of Lyon  , qui a été projeté dans des festivals de films du monde entier , travaille actuellement sur un nouveau film,  The Dark Horse , dont le but est de faire connaître son handicap. Getty Images Il y a des handicaps qui ne sont pas si évidents. Il a dit qu’il avait mis beaucoup de temps à trouver la confiance de parler de son condition. “Ils m’ont assez harcelé pour être malade “, dit-il de son enfance. “En conséquence de cela, je me suis senti terrifié de le dire à quelqu’un. Mais ensuite j’ai réalisé qu’il était inutile d’essayer d’être ce que tu n’étais pas. “” Il était donc temps de prendre position et de dire que c’était la vérité. “Saut équestre paralympique Une partie du nouveau film est consacrée aux tentatives de Ashleigh faire  reconnaître le saut équestre comme un sport paralympiqueLes épreuves équestres ont été incluses pour la première fois aux Jeux paralympiques d’Atlanta en 1996 et sont ouvertes aux athlètes souffrant de tout type de handicap physique ou visuel, mais elles se limitent à des épreuves d’entraînement, à un championnat de mouvements établis et à une épreuve de style libre avec de la musique.L’équipe britannique a eu beaucoup de succès dans le domaine, remportant plus de 30 médailles d’or. Ashleigh, passionnée de saut d’obstacles depuis qu’elle était toute petite, affirme que  ce sport l’a aidée à faire face aux conséquences de sa maladie.“Je voulais surmonter mes limites physiques. Je pense que beaucoup de gens dans ma situation veulent ça “, dit-il. “Un jour, je suis allé voir mes parents et j’ai dit: ‘Je veux vraiment rouler.'” J’ai réalisé que malgré mes limites, je pouvais toujours monter et trouver un moyen de surmonter les obstacles. “Après avoir annoncé ses intentions sur Facebook, il déclare avoir reçu des messages du monde entier. “[Ils] sont désespérément désireux de concourir dans le para-saut , mais ils n’ont tout simplement pas la possibilité de le faire parce que  leur pays ne soutient pas ce sport.« Selon Ashleigh, afin que le Comité international paralympique (CIP) reconnaissent le sport, il faut plus de 30 pays organisent des concours avec regularidad.Es une tâche herculéenne, mais Ashleigh est convaincu qu’il peut être fait. » En ce moment, nous la Grande-Bretagne, l’Allemagne, la France et l’Irlande. Et il y a eu beaucoup d’intérêt aux Etats-Unis et la Russie » .Ashleigh HarleyAshleigh Harley veut obtenir votre sport favori à inclure dans les Jeux ParalímpicosY plus tard ce mois-ci commence une conversation avec l’IPC aux efforts respecto.Sus ont été applaudis par la Colombie et saut d’obstacles chef de la direction, Iain Graham, a déclaré: « Ashleigh est incroyablement inspirante, non seulement pour la façon dont il refuse de laisser son handicap arrêter de participer au sport qu’il aime, mais aussi pour son désir de faire connaître la structure de compétition pour le saut que nous avons établie afin que des personnes partageant les mêmes idées puissent y participer. “” Avec la passion, la vision et la motivation personnelle de Ashleigh de faire adhérer d’autres nations, il est Nous sommes peut-être sur la bonne voie pour l’obtenir plus tôt que prévu. “Bien que l’objectif final pour Ashleigh, la reconnaissance du saut paralympique est clairement importante; ce qui se passe sur la route, aussi. “Ce que je voudrais voir est que les gens commencent à la reconnaissance du saut paralympique est clairement importante; ce qui se passe sur la route, aussi. “Ce que je voudrais voir est que les gens commencent à la reconnaissance du saut paralympique est clairement importante; ce qui se passe sur la route, aussi. “Ce que je voudrais voir est que les gens commencent à Regardez autour de vous sans présumer que la vie des autres est sûrement meilleure . “” Ce serait difficile à mesurer, mais si je pouvais changer cela, même un peu, je serais heureux. “
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