La fibromyalgie, une maladie «invisible» au Paraguay

La fibromyalgie est une maladie rhumatoïde chronique reconnue par l’Organisation mondiale de la santé (OMS). Cependant, une grande partie de la population paraguayenne, y compris les médecins eux-mêmes, ne savent pas de quoi il s’agit et des souffrances que cela entraîne.

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  • Dr “Rochi” Fernández et membres de l’Association de la fibromyalgie du Paraguay. / Courtoisie EXTEND

La fibromyalgie est une maladie chronique qui ne guérit pas pour le moment et qui affecte principalement les muscles, les tissus fibreux, les ligaments et les tendons et se caractérise par une intense douleur musculo-squelettique généralisée, rapporte  Rosa Fernández , présidente de l’Association. Fibromyalgie Paraguay, fondée le 27 mars 2017.

La maladie ne fait pas de distinction entre le sexe et l’âge et est plus fréquente qu’il n’y paraît car au Paraguay, environ 5% de la population (340 000 Paraguayens) souffrent de fibromyalgie, selon le médecin.

Statistiquement parlant, entre 32 et 45 ans est la fourchette dans laquelle la fibromyalgie “apparaît” le plus “sans oublier qu’il existe des enfants, des adolescents, des jeunes adultes atteints de la maladie.

La fibromyalgie résulte d’une altération des neurotransmetteurs et du système sensoriel. Il existe une molécule anti-inflammatoire appelée TNF-alpha qui est responsable de la réparation de la structure musculaire de l’être humain. “Dans le cas des personnes atteintes de fibromyalgie, cette molécule existe à des niveaux très bas”, a déclaré Fernandez.

Il est également nécessaire de mentionner que toutes les personnes ne souffrent pas de douleurs importantes. Certaines personnes présentent des symptômes bénins, de courte durée et de caractère intermittent, car la maladie se manifeste de différentes manières dans chacun.

Symptômes

“La fibromyalgie a plus de 40 symptômes qui apparaissent avec le temps”, a expliqué Fernández. Cependant, les trois principaux sont: la douleur généralisée, l’épuisement chronique et les troubles du sommeil.

1. Douleur généralisée:  la personne souffrant de cette maladie “blesse tout”, du cuir chevelu, du visage, des yeux, des bras, des pieds, des genoux et d’autres domaines. “Il n’y a pas un seul endroit sur ton corps qui ne te fasse pas mal. On se réveille avec douleur et dort avec douleur “, a déclaré le médecin.

Le médecin surnommé “Rochi” souffre également de la maladie et donne un exemple simple pour illustrer la vie de la fibromyalgie. “Quand quelqu’un vous caressera normalement, vous ressentirez du plaisir ou du plaisir, mais pour nous cela signifierait beaucoup de douleur, ce serait comme une agression”, a-t-il déclaré pendant l’interview.

2. Épuisement chronique:  la fibromyalgie se sent épuisée de jour en jour, se sent lourde “comme si le corps était en gélatine, comme si elle n’avait pas d’os” et se réveille raide avec le corps engourdi, clarifie.

3. Troubles du sommeil: il  est parfois nécessaire d’ inciter le patient à dormir pour pouvoir dormir. Le traitement le moins nocif et intrusif indiqué par le Dr Rochi est hypnotique, car la fibromyalgie nécessite des médicaments très puissants comme la codéine, le tramadol et même, dans certains cas, la morphine.

LE JOUR AU JOUR D’UN FIBROMIALGICO

Comme nous l’avons déjà mentionné, une simple caresse peut parfois signifier une douleur intense chez les personnes atteintes de fibromyalgie, le calvaire ne prend pas fin.

Une simple douche devient une bataille. “Quand vous êtes sous la douche, les jets d’eau tombent comme des épées” et ensuite “vous voulez sécher avec la serviette et vous ne pouvez pas parce que vous vous sentez brûlés”, a déclaré Fernandez, qui a invité les patients atteints de fibromyalgie à “adopter une attitude” et à “faire face” au maladie, parce que c’est la “seule option”.

Le Dr “Rochi” reçoit des médicaments par voie intraveineuse pour soulager la douleur.

Il a signalé que de nombreuses personnes avaient été licenciées parce qu’elles étaient en retard, à cause de la maladie ou parce qu’elles ne portaient pas la présence requise par l’entreprise. Dans le cas des femmes, elles ne peuvent pas porter de talons, parfois elles ne peuvent pas se laver la tête, elles ont donc toujours un chignon et un visage hagard à cause de la douleur et de la fatigue, a expliqué Fernandez.

“La pire chose à faire est de trouver une personne qui travaille parce que vous êtes malade. Nous demandons à ces entreprises de choisir cette personne dans un endroit plus calme, avec moins de lumière en raison de l’hypersensibilité visuelle et auditive de la fibromyalgie “, a-t-il déclaré, ajoutant que ces personnes espéraient seulement être comprises.

“La famille m’inquiète beaucoup”, a déclaré le médecin, ajoutant que “dans l’Association, il y a des cas d’enfants qui ont fait du mal à leur mère parce qu’ils sont fatigués des pleurs, des gémissements. Nous avons des maris atteints de fibromyalgie et une des femmes a jeté de l’eau chaude sur l’une d’entre elles parce qu’elle était malade. “

“Parfois, les mains ne répondent pas, vous ne pouvez pas vous doucher et nous avons donc besoin de la famille pour accompagner le malade dans ses tâches telles que le bain et autres. Nous voulons que les gens traitent la personne atteinte de fibromyalgie de manière digne », s’est-il plaint.

Il existe également des fibromyalgies qui “abandonnent” leur travail et restent au lit. Cependant, l’objectif de l’Association de la fibromyalgie du Paraguay est d’encourager ces personnes à ce que la douleur ne gagne pas toutes les batailles.

“Au sein de l’Association, nous proposons des thérapies alternatives à des partenaires tels que la mosaïque, la thérapie par le théâtre et d’autres parce que nous devons nous disperser pour oublier la douleur”, a déclaré le Dr Rochi.

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