Autismus-Bewusstseins-Monat: Die Frauen, die nicht wissen, dass sie autistisch sind

Nennen wir sie Sophie. Die Beschreibung, die wir geben, könnte die jeder Frau sein, die sich im autistischen Spektrum befindet, ohne es zu wissen. Weil solche Frauen intelligent sind und es gewohnt sind, Kommunikationsstörungen zu kompensieren, die sie möglicherweise nicht bewusst wahrnehmen, können sie durch die Risse unserer immer noch ineffizienten Diagnoseverfahren schlüpfen.

Der World Autism Awareness Day findet jeden 2. April statt. 2019 liegt der Schwerpunkt auf der Stärkung von Frauen und Mädchen mit Autismus. Es muss noch viel Arbeit geleistet werden: Studien zeigen, dass bei einer Frau pro vier Männer ein leicht identifizierbarer „schlecht funktionierender“ Autismus diagnostiziert wird, während bei nur einer Frau pro neun Männern ein „gut funktionierender“ Autismus diagnostiziert wird. Autismus ohne geistige Behinderung. Die Kluft zwischen den beiden Raten deutet darauf hin, dass viele autistische Frauen wahrscheinlich nicht diagnostiziert werden.

Heute hat die in Frankreich lebende Sophie ein Vorstellungsgespräch. Wenn Sie sehen könnten, wie sie sich nervös die Haare dreht, könnten Sie denken, dass sie ängstlich ist, so wie es jeder unter den gegebenen Umständen tun würde. Sie würden sich irren. Sophie steht tatsächlich kurz vor einer Panikattacke. Mit 27 Jahren verlor sie gerade ihren Job als Verkäuferin aufgrund wiederholter Kassenfehler – und es ist das achte Mal in den letzten drei Jahren. Sie liebte Mathematik an der Universität und schämt sich zutiefst. Sie hofft, dass die anstellende Person das Thema nicht zur Sprache bringt – sie hat keine Rechtfertigung für ihr berufliches Versagen und weiß, dass sie nicht in der Lage ist, sich eines auszudenken.

Buchhaltung alleine zu Hause lernen

Sophies Wunsch wird erfüllt: Die Interviewerin fragt sie stattdessen nach ihrer Studienzeit. Erleichtert beginnt sie mit einer Erklärung ihrer Masterarbeit über meteorologische Modellierung, aber er schneidet sie abrupt und deutlich irritiert ab. Er möchte wissen, warum sie sich für eine befristete Stelle als Buchhaltungsassistentin bewirbt, wenn sie keine Erfahrung oder Ausbildung hat. Obwohl ihr Herz wild rast, schafft Sophie es, ruhig zu bleiben, und erklärt, dass sie es sich selbst beigebracht hat, abends zu Hause zu rechnen. Sie beschreibt den ausgezeichneten MOOC (Online-Kurs), den sie auf der Website des französischen Konservatoriums für Künste und Métiers gefunden hat, und erklärt ihm, wie eine der Fragen, die sie dem Lehrer im Forum stellte, zu einer faszinierenden Debatte über das Konzept der Abschreibungskosten geführt hat .

Sophie kann nicht gut erraten, was die Leute denken, aber sie versteht, wie der Mann sie anstarrt, dass er glaubt, dass sie lügt. Überwältigt fühlt sie sich von Minute zu Minute schwächer. Sie beobachtet, wie sich seine Lippen bewegen, versteht aber nicht, was er sagt. Zehn Minuten später ist sie auf der Straße und kann sich nicht erinnern, wie das Interview endete. Sie zittert und hält die Tränen zurück. Sie verflucht sich selbst und wundert sich, wie jemand so dumm und erbärmlich sein kann.

Sie steigt in einen überfüllten Bus und schwankt unter den schweren Gerüchen von Parfums, die von denen getragen werden, die sich um sie herum zusammengedrückt haben. Als der Bus plötzlich bremst, verliert sie das Gleichgewicht und stößt auf einen Mitreisenden. Sie entschuldigt sich ausgiebig und steigt hastig aus. In ihrer Eile stolpert sie erneut und fällt auf den Bürgersteig. „Ich muss aufstehen, alle schauen“, denkt sie, aber ihr Körper weigert sich, zu gehorchen. Sie kann nicht mehr richtig sehen und merkt nicht einmal, dass ihre eigenen Tränen sie blenden. Jemand ruft einen Krankenwagen. Sophie wacht in einer psychiatrischen Einrichtung auf. Sie wird mit einer psychischen Störung diagnostiziert und erhält Medikamente, die ihre Probleme nicht lösen.

Eine einzigartige Denkweise, ein Gespür für Einsamkeit, intensive Leidenschaften

Sophies Geschichte ist typisch für das chaotische Leben von Frauen, deren Autismus nicht diagnostiziert wird, weil sie sich in dem Teil des Spektrums befinden, in dem die Anzeichen weniger offensichtlich sind. Trotz ihrer beeindruckenden kognitiven Fähigkeiten – wie der Fähigkeit, sich ein völlig neues Wissensgebiet beizubringen – hat Sophie keine Ahnung von ihren eigenen Talenten und auch nicht oder nur selten von denen in ihrer Umgebung. Gefangen in einem sozialen Umfeld, das sehr kritisch ist für das, was sie einzigartig macht, wie ihre ungewöhnliche Denkweise, ihr Geschmack für Einsamkeit und die Intensität ihrer Leidenschaften. Sophie ist sich sehr bewusst, dass diese als Mängel angesehen werden.

Wenn Sophie die richtige Diagnose eines hochfunktionierenden Autismus erhalten könnte, würde sie endlich verstehen, wie ihr Verstand funktioniert. Sie konnte andere autistische Erwachsene treffen und aus ihren Erfahrungen lernen, um ihre eigenen Schwierigkeiten zu überwinden.

Autismus ist gekennzeichnet durch soziale und kommunikative Schwierigkeiten, spezifische Interessen, über die Menschen mit Autismus stundenlang sprechen können (wie meteorologische Modellierung in Sophies Fall), und stereotype Verhaltensweisen. Es gibt auch Unterschiede in der Wahrnehmung, z. B. eine Überempfindlichkeit gegen Gerüche oder Geräusche oder umgekehrt eine verminderte Schmerzempfindlichkeit. Man geht davon aus, dass etwa einer von hundert Menschen von Autismus betroffen ist.

70% der Menschen mit Autismus haben entweder normale oder überlegene Intelligenz. Diese Form von Autismus wird nach der neuesten Version der „Bibel“ für psychiatrische Störungen, dem DSM 5 (Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders), allgemein als hochfunktionierender Autismus bezeichnet. In dieser Version wurden alle Verweise auf ältere Kategorien entfernt, einschließlich des Asperger-Syndroms. Der Begriff Asperger wird jedoch in einigen Ländern immer noch verwendet, obwohl alle Arten von Autismus jetzt in einem einzigen Spektrum zusammengefasst und nach der Schwere der Symptome klassifiziert werden.

Angemessene Unterstützung während der gesamten Schulzeit

Im Idealfall wäre Sophie als Kind diagnostiziert worden. Sie hätte während ihrer gesamten Schulzeit von einer speziellen Unterstützung profitieren können, wie dies in Frankreich und anderen Ländern gesetzlich vorgeschrieben ist. Diese Unterstützung hätte sie weniger verletzlich gemacht, ihr die Mittel gegeben, sich gegen Mobbing auf dem Schulhof zu verteidigen, und ihr dabei geholfen, mit Lehrmethoden zu lernen, die an ihre Denkweise angepasst sind. Nach dem Schulabschluss hätte ihre Diagnose den Zugang zu Arbeitsrechten wie dem Status eines behinderten Arbeitnehmers eröffnet, was ihr geholfen hätte, eine passende Beschäftigung zu finden. Sophies Leben wäre einfacher gewesen und sie wäre mehr in Frieden mit sich.

Aber Sophies Probleme sind zweifach. Sie ist nicht nur autistisch, sondern auch eine Frau. Wenn es für Männer schon schwierig ist, eine Diagnose zu bekommen, ist es für Frauen noch schwieriger. Ursprünglich wurde angenommen, dass Autismus nur selten Frauen betrifft. Diese falsche Idee, die aus einer Studie von Léo Kanner (dem ersten Psychiater, der das Syndrom beschrieb) aus dem Jahr 1943 hervorging, wurde durch den seit langem vorherrschenden psychoanalytischen Ansatz verstärkt. Die Kriterien, die autistische Symptome definieren, basierten auf Beobachtungen bei Jungen.

Später, als die Wissenschaft die Psychoanalyse als das vorherrschende Modell ablöste, wurden hauptsächlich Studien mit männlichen Kindern durchgeführt, wodurch die Wahrscheinlichkeit verringert wurde, Autismus als bei Frauen manifest zu erkennen. Dieses Phänomen, das auch in anderen Bereichen der Wissenschaft und Medizin auftritt, hat heute weitreichende Auswirkungen.

Ähnliche Testergebnisse für Jungen und Mädchen

Zur Diagnose der Autismus-Spektrum-Störung (ASD) bewerten Ärzte und Psychologen quantitative Kriterien anhand von Tests und Fragebögen, aber auch qualitative Kriterien wie Interessen, stereotype Bewegungen, Schwierigkeiten mit Augenkontakt und Sprache und Isolation. Während autistische Mädchen ähnliche Testergebnisse zeigen wie autistische Jungen, unterscheidet sich die klinische Manifestation ihres Zustands, zumindest in Fällen, in denen Sprache erworben wurde.

Zum Beispiel haben autistische Mädchen mit Strategien der sozialen Nachahmung weniger Probleme, Freunde zu finden als autistische Jungen. Sie scheinen eher gewöhnliche Interessen zu haben als Jungen (z. B. Pferde anstelle von Karten der U-Bahn). Obwohl sie weniger unruhig sind als Jungen, sind sie anfälliger für weniger sichtbare Angststörungen und können ihre stereotypen und beruhigenden rituellen Verhaltensweisen besser tarnen. Mit anderen Worten, ihr Autismus ist weniger aufdringlich, was bedeutet, dass ihre Symptome für ihre Familien, Lehrer und Ärzte weniger offensichtlich sind.

Biologie und Umwelt erklären diese Unterschiede, und in diesem Fall ist es unmöglich, die Natur von der Pflege zu trennen. Auf der Naturseite des Arguments wird die Hypothese aufgestellt, dass Mädchen besser für die soziale Wahrnehmung gerüstet sind und eher dazu in der Lage sind, sich um Rollen zu kümmern. Dies würde erklären, warum sie sich offenbar mehr für das Belebte (Katzen, Prominente, Blumen) als für das Belebte (Autos, Roboter, Schienennetze) interessieren.

Wenn es um die Erziehung geht, werden Mädchen und Jungen nicht auf die gleiche Weise erzogen. Das sozialverträgliche Verhalten ist je nach Geschlecht unterschiedlich. Obwohl autistische Kinder gegen dieses Phänomen resistenter sind, ist der Anpassungsdruck so groß, dass sie ihr Verhalten beeinflussen, wie der Fall von Gunilla Gerland zeigt. Als Mädchen wollte diese Schwedin keine Ringe oder Armbänder tragen, weil sie es hasste, wie sich Metall auf ihrer Haut anfühlte. Als sie bemerkte, dass Erwachsene nicht verstehen konnten, dass ein kleines Mädchen diese Dinge nicht mag, gab sie sich damit ab, Schmuckgeschenke zu besorgen, und lernte sogar, dem Spender zu danken, bevor sie das Objekt zum frühestmöglichen Zeitpunkt in einer Kiste unterbrachte.

Erfahren in der Kunst der Tarnung

Wenn autistische Mädchen erwachsen werden, vergrößert sich die Kluft zwischen ihrem Zustand und dem der Jungen. Im Erwachsenenalter können einige autistische Frauen in der Tarnkunst hochqualifiziert werden, was die Verwendung des Begriffs “unsichtbare Behinderung” zur Beschreibung bestimmter Arten von hochfunktionierendem Autismus erklärt. Dies ist übrigens die Bedeutung des Titels von Julie Dachez ‘2016er Graphic Novel The Invisible Difference (Delcourt).

Eine Seite aus ‘The Invisible Difference’ (Delcourt) von Julie Dachez. Delcourt / Mirages

Immer mehr Frauen entdecken später ihren Zustand und tauschen ihre Erfahrungen aus. Seit September 2016, die frankophonen Association of Autistic Frauen (Verband frankophonen des femmes Autistes oder AFFA) wurde zur Anerkennung der spezifischen Möglichkeiten Autismus manifestiert sich in Frauen kämpfen. In Frankreich wird eine gelehrte Gesellschaft zum Thema Autismus bei Frauen gegründet, in der die allgemeine und die wissenschaftliche Gemeinschaft zusammenkommen, um den Dialog zwischen Forschern und autistischen Frauen zu fördern.

Ein spezieller Fragebogen für Mädchen

In der Vergangenheit glaubten bedeutende Persönlichkeiten der Autismusforschung, dass eine signifikante Prävalenz bei Frauen besteht. Die österreichische Kinderpsychologe Hans Asperger (für die das Syndrom genannt) stellen die Idee bereits 1944 vor, wie der britische Psychiater Lorna Wing tat, so früh wie 1981. Aber es ist nur in den letzten Jahren die wissenschaftliche Gemeinschaft wirklich begonnen hat, die Beweise untersuchen .

Einige Forscher wollen die spezifischen Merkmale von Autismus bei Frauen besser verstehen. Seit Anfang dieses Jahres sind Freiwillige eingeladen in einer Studie zum Thema „Autismus bei Frauen“ unter Leitung von Laurent Mottron, Professor in der Abteilung für Psychiatrie an der Universität von Montreal (Kanada), und Pauline Duret, Doktorand zur Teilnahme an Neurowissenschaften, in Zusammenarbeit mit mir und Adeline Lacroix, arbeitet an der École des Hautes Études en Sciences Sociales (EHESS) in Paris (Frankreich). Adeline Lacroix ist eine Meisterschülerin für Psychologie und bei ihr wurde Autismus diagnostiziert.

Andere Studien versuchen, Diagnosewerkzeuge für weibliche Probanden anzupassen. Ein Team aus den australischen Wissenschaftlern Sarah Ormond, Charlotte Brownlow, Michelle Garnett und Tony Attwood sowie der polnischen Wissenschaftlerin Agnieszka Rynkiewicz bearbeitet derzeit einen speziellen Fragebogen für junge Mädchen, den Q-ASC („Fragebogen für Autismus-Spektrum-Zustände“). Sie präsentierten ihre Arbeit auf der Konferenz im Mai 2017 in San Francisco.

Während es einen ersten Fundus interessanter Ergebnisse gab, wirft die aktuelle Forschung zu den spezifischen Merkmalen von Autismus bei Frauen mehr Fragen auf als sie beantwortet. Die Verwirrung könnte jedoch als notwendiger Schritt zum Erwerb von Wissen angesehen werden, vorausgesetzt, die betroffenen Frauen können einen Beitrag zur Forschung leisten und ihren Standpunkt zur Richtung der Arbeit mitteilen.

Bürgerinnen und Bürger können auch darauf hinwirken, dass autistische Mädchen die gleichen Rechte haben wie ihre männlichen Kollegen. Durch ein besseres Verständnis der verschiedenen Formen von Autismus kann jeder zu einer Welt beitragen, in der Kinder und Erwachsene mit Autismus ihren Platz finden können, und durch die Schaffung einer integrativen Gesellschaft zur Bekämpfung der Ausgrenzung beitragen.

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