Cuando la parte más difícil de su enfermedad crónica es la forma en que la gente responde a ella

Me miro en el espejo y ya no me reconozco. ¿Dónde está la chica fuerte, segura y hermosa que solía ser? Desde que me enfermé, lentamente dejé a todos y todo en mi vida hasta que tuve mi propio mundo de libros, música, médicos y mi esposo. Rara vez salía de casa excepto para ir de compras y muchas, muchas visitas médicas. De alguna manera esa rutina se atascó. Dos años después, esa sigue siendo mi vida.

Me quedo en casa, limpio, luego me relajo todo el día, tratando de controlar mi dolor y espero poder hacerlo un día más. En mis días buenos, consigo limpiar la casa y tal vez hacer la colada. En mis días malos, todo lo que puedo hacer es moverme de la cama al sofá, y por lo general no me muevo desde allí, ni siquiera para comer algo.

Cuando me enfermé por primera vez, todavía salía con amigos y familiares, aún tenía la vida social que podía tener mientras me dolía todo el tiempo. Pero después de un tiempo, empeoré y empecé a tener más dolor del que podía soportar. Empecé a quedarme más en casa, relajándome. Cuanto más tiempo permanecí dentro, menos me invitaron a hacer algo. Muy pronto los mensajes de texto y las llamadas se detuvieron por completo después de no poder salir debido a mis niveles de dolor severo. Después de un tiempo, simplemente apagué mi teléfono e ignoré a todos, quedándome aislado. No podía soportar salir al exterior porque sabía que si lo hacía, sentiría dolor o vería a alguien que conociera y evitaría el contacto visual y caminaría por el otro lado.

Esto no es para que te sientas mal por mí. Esto es justo lo que hago todos los días. No soy “perezoso”. Me duele. No me siento porque  quiero  hacerlo; Me siento todo el día porque  tengo a. Hago todo lo que puedo hacer para sentirme mejor cada día. No hay cura para mi enfermedad y no soy optimista para ninguna cura en el futuro cercano. He perdido a muchos amigos y familiares a lo largo de mi vida, pero no tantos como he tenido en estos dos cortos años. Sí, parte fue culpa mía, pero también fue suya por no tratar de entender cuando no me sentía lo suficientemente bien como para ir al cine o caminar por la ciudad durante unas horas. Me han dicho que estoy poniendo excusas porque solo quiero ser perezosa todo el día. Me han dicho que es demasiado difícil estar cerca de mí cuando estoy pasando por esto, o que si hubiera hecho algo diferente, tal vez no hubiera “contagiado” esta enfermedad. Esto no es algo que puedas atrapar.

El dolor crónico no es una broma. La mayoría de las personas con dolor crónico tratan de ocultar cuánto les duele porque no quieren sentirse como una carga o porque las personas se cansan de ellos y siempre dicen que no se sienten bien. ¿Pero sabes la parte más difícil de esta enfermedad para mí? No es el dolor constante, o la falta severa de sueño debido al dolor. Es el hecho de que cuando algunas personas preguntan por mí y por lo que paso, deciden, después de escuchar, que sería demasiado difícil para ellos quedarse con ellos mientras paso por esto. Así que se van. Pensando que será más fácil para ellos. Puede ser para ellos. ¿Pero para mi? Esa es la parte que me duele.

Cada vez que alguien se entera de que tengo problemas de salud graves, me dan la impresión de que no debería estar fuera de mi casa. Algunos de los comentarios que escuché o me dijeron directamente o detrás de mi espalda cuando pensaron que no podía escucharlos me dolieron tanto que comencé a creer esas cosas sobre mí mismo. Durante meses me recosté en la cama, pensando en esas cosas una y otra vez.

La vida no se ha vuelto más fácil desde que me enfermé. Sigue siendo la misma rutina y el mismo aburrido día tras otro. Pero hay una diferencia que no existía hace dos años: ahora soy más fuerte. Finalmente puedo sentirme bien conmigo mismo de nuevo. Cuando empiezo a sentirme triste, solo miro hacia atrás y veo lo lejos que he llegado.

Mi enfermedad solía controlarme. Ahora lo controlo.

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