Fibromyalgie: der Zustand, den niemand versteht

von Sarah Borien

Ich habe sechs Jahre lang an Fibromyalgie gelitten. Ich bin mir bis heute nicht sicher, was mir am schwersten fällt. die ständigen Schmerzen, Müdigkeit und unzählige andere Symptome, die die Diagnose begleiten, oder das ständige Bedürfnis, sie zu erklären und zu begründen.

Im Jahr 2010, als ich diagnostiziert wurde, erfolgte dies durch den Ausscheidungsprozess. Ich hatte verschiedene Tests und Scans ohne Schlussfolgerung und eines Tages fragte ich meinen Hausarzt, ob ich Fibromyalgie haben könnte, nachdem ich online darüber gelesen hatte.

Ich bin sicher, dass die Eigendiagnose im Internet von allen Ärzten empfohlen wird, aber hier war es. Ich wurde an einen Rheumatologen überwiesen, der meine Diagnose bestätigte, nachdem er den Wundenflecktest bestanden hatte, und für einen Moment fühlte ich Erleichterung.

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Diese Verabredung wurde jedoch zu einem der vielen frustrierenden Gespräche mit Ärzten, die meinen Schmerz nicht glaubten oder nicht verstanden haben. Dieser Rheumatologe, der in seinem Namen keine Ausbildung in klinischer Psychologie hatte, stellte mir die klischeste Frage von allen.

“Also”, sagte er, “erzähl mir von deiner Kindheit. Hast du schon von deinen Eltern gehört?

Fünf Jahre später bin ich wütend auf mich, weil ich ihn nicht herausgefordert habe. Ich hätte ihn fragen sollen, warum er Pop Psychology 101 warf, aber stattdessen erzählte ich ihm von meiner Kindheit.

Er schlug vor, dass ich eine Reihe von Sitzungen mit einem Psychologen habe und ich fragte nicht warum, ich nickte nur und weinte. Ich fragte nach der Behandlung von Schmerzen und nach dem Umgang damit, aber er sagte, dass ein Gespräch mit dem Psychologen helfen sollte.

Diese Erfahrung war das erste Mal, dass ich einen solchen Mangel an Verständnis verspürte, und jedes Mal war es so herzzerreißend wie das vorherige.

Aber sie sind nicht nur Gesundheitsfachkräfte. Als bei meinem Freund einige Jahre später Multiple Sklerose diagnostiziert wurde, wurde ich neidisch. Kannst du das glauben?

Ich habe es ihr nie gesagt – oder jemandem gestanden, aber als ich sie in den ersten Wochen nach ihrer Diagnose von allen unseren Freunden Karten und Blumen erhalten habe, wurde mir klar, wie wenige meiner Freunde Fibromyalgie wirklich verstanden haben.

Sie hatte einen Termin mit vielen Ärzten und Krankenschwestern, die alle im Rahmen ihres “Unterstützungsnetzwerks” waren. Ich hatte nach diesem Termin mit dem Rheumatologen von niemandem etwas gehört – es sei denn, ich zählte den Psychologen, der mich nach drei Sitzungen freigelassen hatte, weil er “keine Anzeichen eines Traumas” sehen konnte.

Ich hatte kein solches Netzwerk von Freunden, Familie oder Ärzten. Zu dieser Zeit hatte ich tatsächlich Probleme, meinen Hausarzt die Schmerzen zu verstehen, in denen ich war.

Wenn Sie an Fibromyalgie leiden, bin ich sicher, dass Ihr Weg zur Diagnose so schrecklich und kompliziert war wie meiner. Ich habe von niemandem gehört, der von Anfang bis Ende mit Verständnis, Glauben und Freundlichkeit begrüßt wurde.

Ich finde es wirklich beunruhigend, dass so viele Menschen so krank sein können und dennoch mangelnde Unterstützung und mangelnde Bereitschaft zum Verstehen eine Selbstverständlichkeit ist.

Mein betrieblicher Gesundheitsberater sagte mir: “Fibromyalgie ist der modische Zustand der 90er Jahre – in den 90ern behaupteten alle, ich hätte” und mein Berater in der Schmerzklinik sagte: “Viele Fibromyalgie-Patienten kommen hier in Tränen und Schlafanzügen – es scheint Ihnen gut zu gehen.

Ich werde nie verstehen, warum solche Kommentare akzeptabel sind, insbesondere von Angehörigen der Gesundheitsberufe.

Dennoch ist nicht alles schlecht. Im Laufe der Jahre hatte ich Glück. Mein Unterstützungsnetzwerk hat zwar anfangs nicht existiert, aber es wuchs, als ich mehr und mehr auf meinen Zustand aufmerksam wurde. Ich spreche auf der Arbeit darüber, blogge in meiner Freizeit und knüpfe Social-Media-Kontakte zu anderen Fibromyalgie-Patienten.

Mein Freund ist eine großartige Unterstützung und hat niemals die Gültigkeit meines Schmerzes in Frage gestellt. Sein Vater lebt seit über 30 Jahren bei ME und kennt die Herausforderungen chronischer Schmerzen und ungesehener Krankheiten.

Aber leider habe ich viele Diskussionen über Fibromyalgie-Foren gelesen, in denen Patienten über ihren Mangel an familiärer Unterstützung oder mangelndes Verständnis in ihrem sozialen Umfeld sprechen, weshalb dies bei Blogs und sozialen Netzwerken der Fall ist wichtig. Sie erinnern uns daran, dass wir nicht alleine sind.

Es gibt mehr als 5 Millionen Menschen, die in den Vereinigten Staaten an Fibromyalgie leiden, und Millionen von Menschen auf der ganzen Welt. Ich denke, unsere Stimmen werden stärker und wir werden stärker, wir werden das Bewusstsein stärken, die Forschung fördern und Bildung und Verständnis von Fibromyalgie werden zunehmen.

Während sich die Forschung entwickelt, werden klinische Studien stattfinden, und wer weiß, vielleicht wird es eines Tages eine Heilung geben. In meinem Leben möchte ich jedoch, dass unsere Diagnose etwas bedeutet.

Ich möchte, dass die Menschen mit Verständnis und Mitgefühl antworten, wenn ihnen jemand sagt: “Ich habe Fibromyalgie.

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