Les excuses que je dois à mes patients atteints de fibromyalgie

J’ai des excuses à faire.

Je voudrais m’excuser auprès de tous les patients que j’ai vus au cours de mes années de travail dans les soins d’urgence et qui souffraient de douleurs chroniques dues à la fibromyalgie ou à une maladie auto-immune.

Je voudrais m’excuser de ne pas savoir, de comprendre et, dans certains cas, de ne pas croire ce que vous avez vécu.

Comme dans les écoles de médecine, les assistants médicaux ne nous apprennent pas comment ces maladies affectent la vie de nos patients. Ils ne nous disent pas qu’il a été incroyablement épuisant pour notre patient de se rendre au bureau ou qu’ils devront probablement se reposer et récupérer pendant des jours. Ils ne nous disent pas qu’être assis sur une chaise dans la salle d’attente blesse toutes les parties de votre corps qui ont été en contact avec la chaise, vos vêtements ou vos chaussures. Ils ne nous apprennent pas à quel point votre famille est touchée par votre incapacité à participer à des activités, à donner des soins à votre conjoint ou à vos enfants, ou même à préparer un dîner.

Mais maintenant je sais. Et je suis désolé.

Je le sais parce que je lutte contre la fibro et un autre problème auto-immunitaire qui n’a pas encore été identifié depuis quelques années maintenant. Je sais parce que j’ai dû apprendre à mon jeune fils à faire un câlin tout en douceur. Je sais parce que j’ai entendu ses amis dire combien de temps je passais au lit. Je le sais parce que je ne peux plus physiquement voir les patients dans un bureau (heureusement, j’ai pu travailler chez moi dans le domaine émergent de la télémédecine). Et je le sais parce que ce bon vieux «fibro brouillard» donne souvent l’impression que mon téléphone est en train de s’éteindre alors que j’ai du mal à me souvenir des mots que je voulais dire au patient que j’essayais d’aider.

Au début, je voulais cacher mon diagnostic à mes collègues. Il y avait encore tellement de prestataires qui ne croyaient même pas que la fibro était un véritable trouble (j’avais l’habitude d’être l’un d’eux). Mais au cours des deux dernières années de références non-stop à des spécialistes, des tests avec des réponses bizarres mais pas claires, des essais d’un médicament après l’autre, j’ai appris que même si la communauté médicale s’ouvrirait à la réalité, “Ils” ne comprennent toujours pas.

Cela m’a frappé à nouveau il y a deux jours alors que j’étais assis à un rendez-vous avec un rhumatologue qui a déclaré: «Je ne vois rien d’inquiétant» à quatre reprises lors de notre visite. Vraiment? Vous ne pensez pas que devoir faire mon travail de mon lit quelques jours est préoccupant? Vous ne pensez pas que l’isolement causé par le fait de ne pas pouvoir faire et voir des choses avec ma famille est préoccupant?

Il est temps que les prestataires arrêtent de regarder les résultats de laboratoire et commencent à regarder la situation dans son ensemble. Même si les prestataires n’ont pas de remède, une simple reconnaissance de ce que vivent réellement les patients constituerait un pas en avant énorme pour réduire l’écart entre votre réalité et la mienne.

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