Para quienes no entienden la fibromialgia.

“Si naces con genes sanos, puedes conocerme, pero no me entiendes. No tuve tanta suerte como tú. Tengo predisposición a sufrir dolores crónicos, fatiga y problemas de concentración. La fibromialgia se ha diagnosticado después de meses, años e incluso décadas de problemas físicos y emocionales. Como no sabías lo enferma que estabas, me llamaste perezoso, fingiendo estar enfermo para no trabajar, o simplemente ridículo. Si tiene tiempo para leer esto, quiero ayudarlo a comprender cuán diferentes somos usted y yo. “

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– Lo que necesitas saber sobre la fibromialgia:

La fibromialgia no es una enfermedad nueva. En 1815, William Balfour, un cirujano de la Universidad de Edimburgo, describió la fibromialgia. Con el tiempo, se ha descrito como reumatismo crónico, mialgia o fibrosis. A diferencia de las enfermedades, los síndromes como la fibromialgia no tienen una causa conocida, pero son un grupo de signos y síntomas que, desafortunadamente para el paciente, están presentes al mismo tiempo. La artritis reumatoide y el lupus también son síndromes.

La mayoría de los síntomas y problemas emocionales asociados con la fibromialgia no son psicológicos.

No es un lío en el que “todo está en tu mente”. En 1987, la Asociación Médica Americana reconoció la fibromialgia como una verdadera condición física y una causa importante de discapacidad.

La fibromialgia puede ser debilitante y depresiva, lo que dificulta las actividades cotidianas más simples.

-Qué cosas debes saber de mí:

1. Mi    dolor – Mi dolor no es tu dolor. No es causada por la inflamación. Tomar sus medicamentos para la artritis no me ayudará. No puedo trabajar porque mi cuerpo no soporta. No es un dolor que permanece solo en una parte del cuerpo. Hoy está en mi hombro, pero mañana puede estar en un pie o tal vez se haya ido. Mi dolor es causado por señales malas que llegan a mi cerebro, probablemente debido a trastornos del sueño. No es muy comprendido, pero real.

2. Mi cansancio –    No solo me siento muy cansado. Estoy seriamente agotado. Me gustaría participar en actividades físicas, pero no puedo. Por favor, no lo tomes personalmente. Si me viste comprando ayer, pero hoy no puedo evitar limpiar el trabajo, no es porque no quiera hacerlo. Pago el precio para estresar mis músculos más allá de sus habilidades.

3. Mis problemas de concentración:    llamamos a estos problemas de “niebla de niebla” a todos los que sufren de fibromialgia. Puede que no recuerde tu nombre, pero recuerdo tu cara. Tal vez no recuerdes lo que te prometí hacer, incluso si no me habías hablado antes. Mi problema no tiene nada que ver con la edad, pero tal vez esté relacionado a los trastornos del sueño. No tengo memoria selectiva. Algunos días, incluso, no tengo memoria a corto plazo.

4. Mi torpeza:    si   camino sobre   tus pies o te persigo entre la multitud, no te perseguiré. No tengo el control de mis músculos para hacerlo. Si estás detrás de mí en una escalera, sé paciente. En estos días, tomo la vida y cada paso uno a la vez.

5. Mi sensibilidad – ¡    No puedo quedarme aquí! Esto puede deberse a ciertos factores, como la luz brillante, ruidos muy fuertes o muy débiles, olores. La fibromialgia ha sido llamada “el trastorno que agrava todo”.

6. Mi intolerancia –    No soporto el calor ni la humedad. Si soy un hombre, sudaré profusamente. Si yo también soy mujer. Y no te sorprendas si me muevo sin control cuando hace frío. Tampoco tolero el frío. Mi termostato interno está roto y nadie sabe cómo arreglarlo.

7. Mi depresión:    sí, hay días en que prefiero quedarme en la cama, en casa o morir. El dolor intenso es implacable y puede causar depresión. Tu sincero interés y comprensión pueden sacarme del abismo.

8. Mi estrés:    mi cuerpo no soporta bien el estrés. Si tengo que dejar de trabajar, trabajar a tiempo parcial o delegar mis responsabilidades en casa, no es porque sea perezoso. El estrés diario puede agravar mis síntomas y volverme completamente incapaz.

9. Mi    peso: puedo tener sobrepeso o adelgazar. Sea como sea, no fue mi elección. Mi cuerpo no es tu cuerpo. Mi apetito se ve afectado y nadie sabe como arreglarlo.

10. Mi necesidad de terapia:    si necesito un masaje diario, no me envidies. Mi masaje no es tu masaje. Considere lo que puede hacer un masaje en mi cuerpo si el dolor en una pierna es la semana pasada, ahora lo siento por todo mi cuerpo. El masaje puede ser muy doloroso; pero lo necesito Masajear regularmente puede ayudar, al menos por un momento.

11. Mis días buenos:    si me ves sonreír y funcionar normalmente, no asumas que me siento bien. Sufro de dolor crónico y fatiga incurable. Puedo tener mis días buenos, semanas o incluso meses. De hecho, estos son buenos días que me permiten avanzar.

12. Mi individualidad:    incluso aquellos que sufren de fibromialgia no son lo mismo. Esto significa que no puedo tener todos los síntomas mencionados. Puedo tener dolor de cabeza, cadera, hombro o rodilla, pero no tengo exactamente el mismo dolor que los demás. 
Espero que esto te ayude a entenderme, pero si aún tienes dudas sobre mi dolor, tu librería, tu biblioteca o Internet, tienen buenos libros y artículos sobre la fibromialgia.

Nota del autor: esta carta se basa en conversaciones con mujeres y hombres con fibromialgia en todo el mundo. Esto no representa a ninguno de los 10 millones de personas con fibromialgia en el mundo, pero puede ayudar a las personas sanas a comprender cuán devastadora puede ser esta enfermedad. Por favor, no tomes el dolor de estas personas a la ligera. No quieres pasar un día en su lugar o en su cuerpo. La fibromialgia no es algo que elegimos tener, pero si lo hacemos, debemos llegar a un punto en el que aceptamos la enfermedad como parte de nuestras vidas.

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