19 partes “temibles” de la fibromialgia de las que no hablamos

Cuando la mayoría de las personas escuchan la palabra “fibromialgia”, pueden asociarla inmediatamente con ciertos síntomas físicos, como dolor crónico, fatiga o niebla cerebral. Pero como saben las personas con fibro, la enfermedad es compleja y puede afectar su vida de diferentes maneras.

Uno de los muchos efectos secundarios que puede causar el fibro es el miedo. Vivir con una enfermedad crónica impredecible que causa una gran variedad de síntomas inmanejables puede afectar naturalmente su salud mental y emocional. Muchos pueden naturalmente asustarse y preocuparse por su salud y su futuro con fibromialgia.

Para ayudar a otros a comprender mejor por qué las personas con fibro pueden experimentar sentimientos de miedo, le pedimos a nuestra comunidad Mighty que compartiera un aspecto “aterrador” de la fibromialgia que experimentan y que sepan cómo lidiar con eso. Si lo siguiente le suena familiar, tenga en cuenta que no está solo.

Esto es lo que nuestra comunidad compartió con nosotros:

  1. “La ansiedad de planificar para el futuro para eventos, viajes, salidas, reuniones, todo por imprevisibilidad. Resuelvo el problema poniendo cuidadosamente un pie delante del otro, un día a la vez, a veces una hora a la vez, mientras planeo hacer lo que me hace feliz. – Sarah N.
  2. “Veo cuánto he estado abajo durante dos años y estoy aterrorizada de ver qué tan mal estaré en otros dos años”. Asustado por el futuro, sé que tendré que dejar de trabajar o reducir la cantidad de horas de trabajo si continúo empeorando, pero tengo una hipoteca que pagar y es aterrador pensar en cómo Que gestionaremos cuando llegue el momento. Estoy dividido entre trabajar ahora para pagar temprano, pero potencialmente empeorar … o arriesgarme a trabajar más tiempo. – Lesley B.
  3. “Nunca sabré si el dolor que estás sintiendo es en realidad tu fibro o algo más. Escribo mucho dolor en forma de fibro y luego pienso: ¿si me equivoco? Cualquier síntoma nuevo, informo a mi médico, por si acaso. Pero sigo preocupado. Amanda G.
  4. “Perdiendo mi capacidad de funcionar solo. La idea de que yo era una persona independiente capaz de hacer todo por mi cuenta. A veces ni siquiera puedo ducharme sin la ayuda de mi marido. También tengo problemas con cosas como contar dinero o dinero. Estoy aterrorizada de ver cuánto peor podría ser … cuántos de mí seguiré perdiendo. Cuánto más de mi independencia perderé. Tengo tanto miedo de perderme completamente en esta enfermedad. – Char B.
  5. “Mi mayor temor es por mi futuro. No puedo cuidarme. Soy pobre. Esta administración tiene la intención de reducir mis beneficios ya inadecuados. No tengo hijos que me cuiden. Realmente no sé qué haré en el futuro cuando termine mi situación actual. – Pamela M.
  6. “Creo que la parte más aterradora es la niebla cerebral. Hay momentos en que no recuerdo si le dije algo a un amigo o no. Hay veces que no recuerdo si tomé mi medicamento o no. Hay momentos en que no puedo recordar si comí, si hice una carrera, lo que hice la semana pasada, y así sucesivamente. Intento mantener una agenda, pero a veces no ayuda. La peor parte es cuando voy a algún lugar, no solo en la cocina, sino en la tienda de comestibles, por ejemplo, y me olvido por completo de lo que hice allí. – Stacy S.
  7. “Sentir que mis síntomas empeoran con los años. Este año, tuve que usar un andador y un scooter para seguir el ritmo de mi familia en vacaciones. No me sentí avergonzado. Tenía miedo por el futuro. – Norma S.
  8. “Trate de continuar incluso cuando esté agotado hasta el punto de colapsar y sufrir dolor porque aún necesita vivir y trabajar para vivir. No tenga miedo de pedir ayuda a amigos y familiares, o incluso ayuda financiera. Este pequeño impulso alivia un poco la presión (mentalmente, ¡la presión física está siempre presente!). – Christie L.
  9. “Me asusta cuando no puedo recordar lo que pasó esta mañana … ¿he comido hoy? Intento visualizar mi día hasta ahora pero no recuerdo nada. No sabiendo palabras ordinarias. ¡No saber el nombre de los objetos en la casa y preguntar qué día estamos unas seis veces al día! – Georgina BS
  10. “La pobreza que viene con la incapacidad para trabajar. Nunca antes había tenido miedo. – Jennifer B.
  11. “Niebla cerebral seguro. Cuando estoy en un mal episodio, olvidé brevemente cómo hacer las cosas que aprendí en mi infancia, como decir la hora o contar el dinero … lo que da mucho miedo, ya que soy profesor de ¡La escuela primaria y yo tenemos que enseñar estos conceptos a los niños pequeños! Las cosas así no duran mucho, pero cuando suceden, solo pregunto quienquiera que sea, ya sean estudiantes, amigos o incluso extraños, espere algunos momentos conmigo Luego respiro hondo y recuerdo que mi cerebro solo tiene sueño. No es una estrategia dura y rápida en sí misma, pero me parece que ser honesto con las personas y pedirles que sean pacientes funciona realmente bien porque en general son de apoyo. – Shelby C.
  12. “Los médicos no se preocupan por nosotros y no nos toman en serio. Pensamientos de que el dolor profundo nunca desaparecerá. Que tu cónyuge te deje porque es “demasiado”, especialmente la carga financiera. Que la gente piense que estás pretendiendo llamar la atención. Los profesionales de la salud no creen en tu nivel de dolor porque para ellos debes llorar y gritar a este nivel. – Heather N.
  13. “El efecto que esto tiene sobre la familia y la intimidad perdida”. – Lisa HM
  14. “Lo más aterrador es pensar que me está yendo lo suficientemente bien como para comprar, pero de repente no recuerdo la calle en la que vivo”. No me di cuenta de lo mal que estaba la niebla fibro ese día. Después de eso, me aseguré de que la casa estuviera programada en mi teléfono y mi GPS, por si acaso. – Dawn D.
  15. “Nunca podrás planear o involucrarte en nada. No saber cuándo será el siguiente desencadenante de un brote y cuánto tiempo tomará antes de que me vaya. – Lisa MG
  16. ” ¡Todo eso! Busque y pruebe estrategias de afrontamiento solo para superar una crisis. Tener que lidiar con la constante batalla interna de vivir con una enfermedad crónica que no se rinde. Da miedo   no   poder escapar … me las arreglo para decir: “Voy a tener un brote e iré a ver mañana”. Siempre puede ser peor, pero hoy estás vivo. ‘”- Louise P.
  17. “Lo que más me asusta es que en un año fui de alguien que podía cuidarse a sí misma ya sus hijos para pedirles a sus hijos que para cuidarme Días sin poder ni siquiera levantarse y ducharse. ¿Qué traerá el año que viene? “- Leighann J.
  18. “La parte más aterradora es la imprevisibilidad de la apariencia y la gravedad de los síntomas. Es muy difícil para mí planear con anticipación porque temo que mis síntomas oscurecerán mi día y lo estropearán para mi esposo e hijo. – Virginia RK
  19. “La incertidumbre del futuro y el hecho de no saber día a día cómo te vas a sentir … ¡No sabes cómo te va a afectar el dolor o cómo te afecta todos los días!” – Emma T.

Si sufres de miedo y ansiedad debido a la fibromialgia, no estás solo. A continuación, se incluyen historias de nuestra comunidad sobre cómo manejar muchas de las fuentes más comunes de miedo a los guerreros fibro.

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