10 dingen die me verrasten over fibromyalgie. # 6 is raar

Fibromyalgie werd bijna 15 jaar geleden gediagnosticeerd en zodra ik de diagnose kreeg, verbond ik online om alles te vinden wat ik kon vinden. Wat ik vond, was niet veel informatie. In tegenstelling tot nu was er niet veel in deze ziekte.

Elke ochtend zou hij me van aangezicht tot aangezicht brengen en ik zou niemand laten weten hoe slecht ik was. Er waren dagen dat ik zo moe was, eerlijk gezegd, ik weet niet hoe ik het behandeld heb. Elke dag lachte ik met mijn collega’s, lachte met mijn kinderen, vergezelde mijn vrienden en was een goede metgezel voor mijn man.

De literatuur die ik over de ziekte heb gevonden, gaf me niet echt een idee van hoe de toekomst eruit zou zien. Ik lees niet iets dat me langzaam vertelt, na verloop van tijd, al zou erger zijn, zou elke dag een strijd geworden, dat mijn huis in permanente wanorde en enkele dagen ik net uit bed zou zijn.

En de literatuur heeft me nog nooit veel verteld over wat ik je nu ga vertellen, de volgende tien dingen die me waarschijnlijk het meest verbaast hebben. Ik wist niet dat elf jaar na de diagnose, niet meer werken als gevolg van een conversie stoornis die mijn fibro zou verslaan, zou vallen of vallen zou normaal om elke ochtend moet een uur en een half zijn. Om de pijn voldoende af te weren om overdag te kunnen functioneren.

Twee jaar later moest ik stoppen met rijden omdat fibrose mijn zicht steeds meer beïnvloedde. Mijn leven is vier jaar geleden compleet veranderd. Ik werd wat ze chronische patiënten noemen omdat de conversiestoornis leidde tot een epidemie van permanente fibrose. De dingen die op dat moment zo gemakkelijk leken, waren nu dingen waar ik elke dag moeite mee had. Ik heb een stok nodig om van tijd tot tijd mijn evenwicht te bewaren en een wandelaar als ik echt slecht ben. Een rolstoel is nodig als ik op reis ben of iets eenvoudigs doe als naar het winkelcentrum gaan.

MIDDELEN VAN DE NATIONALE VERENIGING FIBROMYALGIE

Neem deel aan fibromyalgie
Over fibromyalgie
Leven met fibromyalgie: wat komt er daarna?
Dus hier is mijn lijst van 10 dingen die mij verbaasd omdat ze niet in de literatuur op dat moment of zeldzame symptomen van fibromyalgie werden beschouwd. Sommige goede dingen mengen ook, niets kan slecht zijn.

1. vermoeidheid

Ik wist niet dat het mogelijk was om zo moe te zijn, dat zelfs als je ‘s morgens wakker wordt, je alleen maar uitgeput bent om naar de wc te gaan. Ik wist niet dat het proberen om mijn huishoudelijk werk te doen of zelfs me aan te kleden me zo moe zou maken dat mijn benen letterlijk zouden wijken. Hoe kun je zo moe zijn dat zelfs ademen een hele klus lijkt? Dus wanneer het tijd is om te slapen, kan dat niet. Het is mogelijk dat je 45 minuten of langer kunt doorbrengen, maar dan moet je opstaan ​​en bewegen omdat de pijn erg sterk is. Gebroken nachten dragen in hoge mate bij aan vermoeidheid, maar zelfs in zeldzame gevallen waar ik de hele nacht slaap, word ik uitgeput wakker. Ik had nooit gedacht dat zwemmen een belangrijke taak zou kunnen worden en dat ik na twee uur werken zo moe zou zijn.

2. Vezel mist

Hoewel de dingen die ik lees me vertellen over fibro-mist, is het alleen begrijpelijk als je er overheen gaat. Ik wist niet dat ik zou vergeten wat ik had het in het midden van een zin, je vergeet de naam van mijn man of zoon, de woorden die ik gemakkelijk te binnen schieten en dat stotteren zou een manier van leven geworden. Van het leven als ik moeite heb om de woorden te vinden.

Van alle dingen die geassocieerd zijn met fibromyalgie, is het degene die ik het moeilijkst vind te behandelen. Wat jammer om de naam van je beste vriend of de plaats waar je woont of je telefoonnummer te vergeten; hoe beschamend is het om 26 jaar geleden met haar man te praten en haar naam niet te kunnen onthouden; Hoe verwoestend is het om tegen je kind te praten en zijn naam niet te onthouden. Deze dagen, wanneer het echt slecht, het doet pijn om te weten dat op een gegeven moment iemands gevoelens gekwetst door niet in staat om hun namen te onthouden.

3. Registratie

Dat heeft me heel veel verrast. Wie wist dat de krant elke dag een idee kon geven van hoe ik met de tijd vooruitging? Mijn advies voor iedereen met chronische ziekten van allerlei aard: houd een dagboek bij. Dit geeft je de gelegenheid om je goede dagen, prachtige dagen en prachtige dagen te herinneren.

Dit geeft je de kans om de zeer donkere dagen te zien geven bij depressie en angst sacudieron.Ellera waarom het de moeite waard ici.Dans mijn dagboek, schrijven zinnen, dat vind ik inspirerend dingen die ik echt wilt onthouden en die Hij sprak elke dag. Ik schrijf projectideeën, ideeën om God te herscheppen, het duurde maar 45 minuten om het bed te maken). Het magazine is als mijn herinnering die ik verwacht had – een voor een gaven alle vrienden het op, ik moest op het laatste moment annuleren of gewoon nee zeggen. Het lijkt zo leuk om overal ter wereld vrienden online te hebben met wie ik minstens twee keer per week spreek, maarIk maak vrienden online, maar ik zie nooit vooral mijn vrienden in de buurt. Ze jeuken in alle literatuur ik las over fibromyalgie, zij gewezen op de mogelijkheid van jeuk, maar het was een symptoom Benin en dat iedereen niet. Ze logen. Soms is de jeuk zo ernstig dat je letterlijk je nagels snijdt door te krabben. Ongeacht de hoeveelheid room die ik gebruik of andere irriterende middelen die iedereen aanbeveelt – jeuk is meedogenloos. Er is geen tijd dat het ene of het andere deel niet krabben. Ik heb geleerd aandacht te schenken aan hoe ik krabben. Mensen verrasten me altijd slechte manieren en toen was ik aangenaam verrast door de goedheid van anderen. Het aantal keren dat ik naar de deur liep en in plaats daarvan kon helpen het voor mezelf te houden, verlaat de persoon de kamer, zelfs als ze me zag aankomen. Aan de andere kant zijn er prachtige mensen die niet alleen zien me aankomen, maar dat de deur te openen of aan te bieden om mij te helpen in een of andere manier, maar ze zeggen dat iets te maken me aan het lachen en make me smile. Bijvoorbeeld, gisteren was ik in de kamer manicure voor mij om een ​​pedicure doen (ik kan niet je tenen te bereiken zonder verlies van evenwicht en zich duizelig voelt, zelfs zittend) en er was de mooiste vrouw die haar man ook een pedicure doen. Ik stond op het punt om 80 jaar oud te worden en ik was bijna 90. Ze maakte me letterlijk de hele tijd hysterisch toen we er waren. Ik heb ooit een artikel geschreven over sympathie en het feit dat het een verloren deugd werd. Ik kan je met absolute zekerheid zeggen dat alle goede dingen verdwenen zijn. Het andere aan mensen is dat ze denken dat ze alle oplossingen of remedies voor mijn probleem hebben. Het feit dat ik je vertel over je genezing en je suggesties is dat alle dingen die ik heb ervaren je niet storen. Ze zijn ervan overtuigd dat ik iets kan doen om de ziekte te stoppen, of dat ik gewoon niet geloof dat ik iets kan hebben dat niet kan worden gerepareerd. Terwijl ik lichaam in fibromyalgie ontdekte, ontdekte ik dat ik problemen had met de temperatuur van mijn lichaam; Het is al in de menopauze, wat geen goed nieuws was. Ik had nachtelijk zweten en hittegolven troffen me nog steeds, maar toen kwamen fibromyalgie en As, de temperatuurschommelingen zijn erger geworden. Als het koud was, erg koud en als het warm was, was het moeilijk om te ademen. Ik, letterlijk, dégoulinerais de punt van mijn haar voor opvliegers versterkt door fibromyalgie; en drie of vier dekens en een paar blouses konden niet warm worden omdat de kou ook werd versterkt door fibromyalgie. Ik ben vooral opvliegers nu weg. Ik heb ze van tijd tot tijd. Voor mij is het vooral aanwezig in de kou en ik moet rijden, maar zo nu en dan blijf ik in bed en gaat de oven aan. Dit is geen nachtelijk zweten of een hittegolf, wat totaal anders is. De hitte is soms ondraaglijk – bijna alsof je in een van deze zeer vochtige en zeer warme plaatsen bent. Trading Offit is een verlovingsspel geworden; Als ik het vandaag doe, hoe kan ik het morgen doen? Moet ik de scanner te weten dat het enige wat ik kan morgen doen is om een ​​douche te nemen of ik laat het stof voor vandaag en ik hoop dat ik een maaltijd op tafel te leggen en spelen met de honden en wie weet, misschien – heel misschien – Wie zou er ook een hoop kleren kunnen maken? Weet je wat ik bedoel? De verplichting elke dag; Wat kan ik vandaag doen dat mij morgen niet zal deactiveren? Het is een daad van constante balans. Vrienden verbonden Ik denk dat een van de grootste verrassingen voor mij het aantal mensen met chronische ziekten was dat ik online zou gaan zoeken. Hoe vind ik dat ik me minder alleen voel. Door met anderen te praten en te ontdekken hoe ze hun dagen doorbrachten en meer te weten te komen over de toezeggingen die ze hadden gedaan, hielpen ze me mijn eigen systeem te begrijpen om dingen te doen. Ik heb gesproken met veel mensen van wie de gezondheidstoestand is ernstiger dan de mijne, en toch, onze moraal is nog steeds hoog en blijven verwachten dat alle medische faciliteiten uiteindelijk een manier om ons te helpen vinden. en misschien zelfs ons genezen. 0.10. Schuld Niemand begrijpt hoe spijtig ze vinden dat ze niet kunnen doen wat ze deden. Het is bijvoorbeeld normaal geworden dat mijn huis ongeorganiseerd is, omdat mijn slechte dagen mijn goede dagen overtreffen. Ik weet dat mijn appartement moet worden gewassen, maar als ik dat doe, zal ik letterlijk twee of drie dagen in bed blijven liggen om te herstellen. Het is hetzelfde als ik probeer het stof op te ruimen, stof tezuigen, de badkamers te wassen, kleding te wassen. , bijna op elk huis. Ik heb een schoonmaakprogramma dat ik doe om de breedtegraad toe te staan ​​en hoeveel er op een dag wordt gedaan. Op sommige dagen moet ik bijna stil blijven om het avondeten voor te bereiden. Je kunt je voorstellen dat het de schuld is om de hele dag te zitten zonder een derde of een kwart van wat ik had gepland voor die dag te betalen. het is zo zwaar dat je voelt alsof je een olifant of een schildwapengorilla hebtAdoled op je schouder. Een goede vrouw en moeder moet het huis schoon te houden (en ja, ik weet hoe oud het klinkt, maar dat is hoe ik werd opgevoed), wordt verondersteld om maaltijden te bereiden elke avond wordt verondersteld om als dat nodig is, niet ondersteund andersom Dank God voor mijn man, is hij nu en heeft altijd de tour de force die ik nodig heb als schuld en pijn me overweldigen, en grijpt en gezicht alle uitdagingen geweest. Maar het maakt me ook schuldig aan de hele dag werken en soms naar huis gaan met een vrouw die echt niets kan doen op een dag. Inpakken … Als er iets was dat ik kon zeggen tegen mensen die geen chronische ziekte hebben, zou het zijn dat deze ziekte echt is. We doen niet alsof, we zijn niet lui, we proberen niet alleen onze baan te verliezen. We hebben een vreselijke en echte pijn, in sommige gevallen vreselijk. Je zou verbaasd zijn hoeveel mensen denken en zeggen het op onze gezichten. Ik zou ook graag willen dat u weet dat u niet negeren als je me vertellen dat alles wat ik nodig is om een ​​beetje meer te bewegen te doen, het verlaten van huis of die meer gezellig. Ik wil niet dat de mensen die geen idee hebben wat het is om te luisteren, dus ik weet niet hoe vaak horen we dezelfde dingen over en weer, zelfs familieleden wel eens weten hoe we streven normaal dat de te verschijnen mensen weten niet hoeveel we lijden. Velen van ons lachen elke ochtend, in de hoop echt te verbergen hoe slecht we ons voelen, maar die glimlach is uit ons leven gewist. Voor het moment dat we onze deuren betreden. Normaal gesproken willen we geen sympathie of mededogen. Wij zijn krijgers en we streven elke dag naar de beste echtgenotes, moeders, collega’s en vrienden die we kunnen zijn. We zijn sterker dan je je kunt voorstellen, omdat we elke dag moeten vechten om de dag door te brengen wetende dat iemand ergens denkt dat we een bedrieger zijn.

Loading...

Leave a Reply

Your email address will not be published. Required fields are marked *