Si vous aimez une personne atteinte de fibromyalgie, n’oubliez pas que vous souffrez de douleurs intenses qui varient d’un jour à l’autre et d’une heure à l’autre.

 

Si vous aimez une personne atteinte de fibromyalgie, vous ressentez une douleur intense qui varie d’un jour à l’autre et d’une heure à l’autre. Nous ne pouvons pas le prédire. Nous voulons donc que vous compreniez que parfois les choses doivent être interrompues à la dernière minute et que cela fait mal autant que vous le faites.

Nous voulons que vous sachiez que nous devons apprendre à accepter notre corps avec ses limites et que ce n’est pas facile. La fibromyalgie ne peut être guérie, mais nous essayons de soulager les symptômes tous les jours. Nous vous demandons de ne pas souffrir ici.

Souvent, nous nous sentons dépassés et ne pouvons supporter plus de stress que contre nous. Ne mettez pas plus de stress sur mon corps si possible.

Bien que nous ayons bonne mine, nous ne nous sentons pas bien. Nous avons appris à souffrir tout le temps la plupart du temps. Si vous avez l’air heureux, cela ne signifie pas nécessairement que nous n’avons pas de problème, nous nous en occupons simplement. Certaines personnes pensent que nous ne pouvons pas être aussi mauvais que nous sommes bons. La douleur n’est pas. C’est une maladie chronique “invisible” et il n’est pas facile pour nous de l’infecter.

S’il vous plaît comprendre pourquoi nous ne pouvons pas travailler et nous ne sommes pas paresseux. Notre fatigue et notre douleur sont imprévisibles et c’est pourquoi nous devons adapter notre mode de vie. Ce qui semble facile et facile à faire n’est pas pour nous et peut nous causer beaucoup de fatigue et de douleur. Ce n’est pas nécessairement quelque chose que nous avons fait hier, nous pouvons le faire aujourd’hui, mais cela ne signifie pas que nous ne pouvons pas le faire non plus.

Parfois nous sommes déprimés. Qui ne serait pas déprimé par une douleur forte et constante? On a constaté que la dépression se produisait à la même fréquence dans la fibromyalgie que dans tout autre état douloureux chronique. Être déprimé me fait mal, mais nous sommes déprimés par la douleur et l’incapacité de faire ce que nous avons utilisé. Nous nous sentons également mal en l’absence de soutien ou de compréhension de la part des médecins, de la famille et des amis. Comprenez-moi s’il vous plaît, avec votre soutien et votre aide dans ma douleur.

Pendant que nous dormons toute la nuit, nous ne nous reposons pas suffisamment. Les personnes atteintes de fibromyalgie ont une qualité de sommeil médiocre, ce qui provoque la plus grande douleur le jour où elles dorment mal.

Pour nous, il n’est pas facile de rester dans une certaine position (mais les sièges) pendant longtemps. Cela nous pose beaucoup de problèmes et prend du temps à récupérer. Pourquoi ne pas laisser n’importe quelle activité, nous savons que ce facteur nous ferait mal. Parfois, il est bon que nous sachions quelles en seront les conséquences.

Nous ne nous fâchons pas lorsque nous oublions parfois des choses simples, ce que nous disons, nous disons des noms ou des mots incorrects. Ce sont des problèmes cognitifs qui font partie de la fibromyalgie, en particulier à cette époque où nous avons beaucoup de douleur. C’est étrange pour vous et moi. Mais nous rions ensemble et aidons à garder notre sens de l’humour.

La plupart des personnes atteintes de fibromyalgie connaissent très bien cette maladie, certains médecins et d’autres parce que nous avons été formés à la compréhension de notre corps. Alors s’il vous plaît, si vous me proposez une “cure”, ne le faites pas. Non pas parce que je n’apprécie ni n’améliore leur aide, mais parce que je les tiens au courant et j’essaye beaucoup de choses.

Nous sommes très heureux lorsque nous avons une journée avec peu ou pas de dégâts lorsque nous dormons lorsque nous faisons quelque chose que nous n’avons pas atteint depuis longtemps lorsque nous le comprenons.

Nous apprécions tout ce que vous avez fait et pouvez faire pour moi. Cela inclut des efforts pour informer et comprendre. Les petites choses comptent beaucoup pour moi et je veux que vous m’aidiez. Soyez prudent et patient. Rappelez-vous, je suis toujours fatigué dans ce corps. J’essaie d’apprendre à vivre au jour le jour avec mes nouvelles limites et à garder espoir demain. Aidez-moi à rire et à voir les merveilles que Dieu nous donne.

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