Mijn eindeloze brood: leven met fibromyalgie.

Ik leef met een beetje begrepen, vaak onzichtbare, medische conditie, wat betekent dat mijn leven een beetje een rollercoaster is. Ik weet het nooit van de ene week op de andere of ik zal het zijn.

Neem de laatste maand. Ik heb een paar redelijk goede weken achter de rug, waar ik het goed heb gehad en een paar dingen extra heb gekregen, zoals afspreken met vrienden. Echter, deze heeft zijn terugverdientijd en een paar dagen ben ik in bed.

Deze yo-yoing is typerend voor de ervaring van een fibromyalgielijder. Het is een van de meest voorkomende aandoeningen in de wereld, heeft naar schatting een miljoen patiënten in het Verenigd Koninkrijk – en toch is het gehuld in mysterie. Vorige week toen de Desert Island Discourse introduceerde, zei Kirsty Young dat ze het zou doen. Vorig jaar onthulde Lady Gaga dat ze een lijder was.

Mijn fibromyalgie begon toen ik 24 was, kort na de geboorte van mijn dochter in november 1993. Het duurde tot mei 2005 om een ​​diagnose te stellen. In die 12 jaar kreeg ik te horen dat mijn symptomen te wijten waren aan verschillende soorten artritis, depressie en meer, dat ze allemaal in mijn hoofd waren. Het was een zeer frustrerende tijd, vooral toen alle tests en röntgenfoto’s bleven terugkomen.

Toen ik eindelijk mijn diagnose kreeg die ik ervoer. Dat was echter geen probleem toen ik me realiseerde dat veel mensen fibromyalgie niet als een echte ziekte beschouwden. Als een voorwaarde niet bestaat, bestaat deze niet, geloven ze.

Mijn symptomen zijn ernstige, wijdverspreide pijn, chronische vermoeidheid, cognitieve stoornissen en geheugenproblemen (we noemen dit “fibro-mist”), slaapproblemen en het prikkelbare darmsyndroom. Zoals veel mensen met fibromyalgie kan ik er veel beter uitzien dan ik – en daarom wordt de aandoening vaak omschreven als een onzichtbare ziekte. Omdat u er niet ziek uitziet of omdat er geen duidelijke oorzaak is voor de symptomen, kunt u niet geloven dat u hier bent – en dit ongeloof kan afkomstig zijn van medische professionals, familie en vrienden, en meer vreemden.

Meestal gebruik ik krukken om te wandelen of mijn scootmobiel voor langere afstanden. Mijn balans en ruimtelijk inzicht zijn erg slecht, dus ik zou kunnen struikelen, struikelen en vallen als ik ze niet gebruik. Mensen hebben de neiging om aan je te denken of niet. Maar met fibromyalgie heeft u het misschien op een dag nodig, en niet de volgende dag.

Gelukkig zijn mijn symptomen op een beheersbaar niveau, dankzij een combinatie van medicijnen, supplementen, aanvullende therapieën en zelfmanagementtechnieken die ik in de loop van de jaren heb geleerd. Ik krijg ook veel steun van familie en vrienden en ben stichtend lid en secretaris van mijn plaatselijke steungroep. Dit keer voor mij als vrijwilliger voor UK Fibromyalgia Action, waar ik nu als parttime beheerder voor werk. Ik doe ook mijn best om mijn hobby van knutselen – haken, breien, kruissteken en kaart maken bij te houden.

Ik geloof dat elke persoon met fibromyalgie zijn deel van het onderwerp heeft. Ieder van ons heeft verschillende symptomen en wordt in verschillende mate beïnvloed.

Wat maakt me hoop voor de toekomst, de oorzaak zal bekend zijn en effectieve behandelingen zijn. Op dit moment worden de symptomen individueel behandeld. En er zijn nog steeds te veel mensen die afwijzend staan ​​tegenover de aandoening.

Op een dag hoop ik dat wanneer iemand vraagt ​​wat verkeerd is en ik antwoord: “Fibromyalgie”, ik niet het antwoord krijg: “Fibro, wat?”

Nationale hulplijn: 0300 999 3333

Omdat je hier bent …
… we hebben een kleine favoriet om te vragen. In een tijd waarin feitelijke en eerlijke rapportage van cruciaal belang is, helpt de Guardian nauwkeurige, tijdige rapportage over onze wereld te bieden. We zijn redactioneel onafhankelijk, wat betekent dat we onze eigen agenda bepalen. Onze journalistiek is vrij van commerciële vooroordelen en heeft geen invloed van eigenaars, politici of aandeelhouders van miljardairs. Niemand bewerkt onze redacteur. Niemand stuurt onze mening. Dit is belangrijk omdat het ons in staat stelt een stem te geven aan de stemlozen, de machtigen uit te dagen en hen ter verantwoording te roepen.

Meer mensen lezen de onafhankelijke, onderzoeksjournalistiek van The Guardian dan ooit adverteert de media terug naar de media. En in tegenstelling tot veel nieuwsorganisaties, hebben we geen paywall opgezet – we willen onze journalistiek open houden als we kunnen. U kunt dus zien waarom we om uw hulp moeten vragen. We doen het omdat we geloven dat ons perspectief belangrijk is, omdat het ook jouw perspectief kan zijn.

Als iedereen die onze rapportage leest, wie het leuk vindt, zou het veel veiliger zijn.

Loading...

Leave a Reply

Your email address will not be published. Required fields are marked *