Ma douleur sans fin: vivre avec la fibromyalgie.

Je vis avec un peu de compréhension, souvent invisible, une condition médicale qui signifie que ma vie est un peu une montagne russe. Je ne saurais jamais d’une semaine à l’autre, ni même d’un jour à l’autre, comment je serai.

Prenez le dernier mois. J’ai eu quelques bonnes semaines où j’ai pu sortir et faire quelque chose de plus, comme se retrouver entre amis. Cependant, cela doit aussi payer pour quelques jours, j’ai été coincé au lit, incapable de quitter la maison.

Ces symptômes sont typiques de ceux qui souffrent de fibromyalgie. C’est l’une des maladies chroniques les plus courantes au monde et elle est entourée de mystère. La semaine dernière, elle est entrée dans la conscience publique lorsque la présentatrice de Desert Island Discs, Kirsty Young, a déclaré qu’elle prendrait son congé parce qu’elle en souffrait. L’année dernière, Lady Gaga a montré qu’elle souffrait.

Ma fibromyalgie a commencé à l’âge de 24 ans, peu après la naissance de ma fille en novembre 1993. Il a fallu attendre le mois de mai 2005 pour obtenir un diagnostic. Au cours de ces 12 années, on m’a dit que mes symptômes étaient dus à divers types d’arthrite, de dépression et, plus d’une fois, qu’ils étaient tous dans ma tête. Ce fut une période très frustrante, surtout lorsque tous les tests et les radiographies revenaient clairement.

Quand j’ai finalement eu mon diagnostic, c’était un grand soulagement d’avoir un nom pour ce que je vivais. Cependant, ce soulagement a été tempéré lorsque j’ai rapidement compris que beaucoup de personnes ne considèrent pas la fibromyalgie comme une véritable maladie. Si vous n’avez pas de test médical, cette condition n’existe pas, pensent-ils.

Mes principaux symptômes sont graves, la douleur généralisée, la fatigue chronique, troubles cognitifs et des problèmes de mémoire (nous l’appelons « brouillard fibro »), les troubles du sommeil et le syndrome du côlon irritable – mais il y a beaucoup d’autres qui me touchent à divers degrés. Comme beaucoup de personnes atteintes de fibromyalgie, je peux paraître beaucoup mieux que je ne le pense – et la maladie est souvent décrite comme une maladie invisible pour cette raison. Parce que vous n’avez pas l’air malade, ou qu’il n’y a pas de cause évidente pour les symptômes, les gens ne peuvent pas croire que vous êtes aussi malade. étrangers.

La plupart du temps, j’utilise des béquilles pour marcher ou mon scooter de mobilité sur de plus longues distances. Mon équilibre et ma conscience spatiale sont très faibles, alors je pourrais chanceler, trébucher et tomber si je ne les utilise pas. Les gens ne veulent pas utiliser une aide à la marche ou ce n’est pas le cas. Mais avec la fibromyalgie, vous en aurez peut-être besoin un jour, puis pas le lendemain.

Heureusement, mes symptômes sont gérables grâce à une combinaison de médicaments, de suppléments, de thérapies complémentaires et de techniques d’autogestion que j’ai apprises au fil des ans. Je reçois aussi beaucoup de soutien de la part de ma famille et de mes amis et je suis membre fondateur et secrétaire de mon groupe de soutien local. Cela m’a amené à faire du bénévolat pour Fibromyalgia Action UK, pour lequel je travaille maintenant en tant qu’administrateur à temps partiel. Je fais de mon mieux pour continuer mon passe-temps ou mon artisanat: le crochet, le tricot, le point de croix et la fabrication de cartes.

Je crois que chaque personne atteinte de fibromyalgie a son rôle à jouer dans le public à propos de la maladie et de son impact sur nous. Chacun de nous a des symptômes différents et est lié à différents degrés. Il soulève et comprend ce que nous traversons.

Ce qui me donne de l’espoir, c’est qu’à l’avenir, la cause sera connue et qu’il y aura des traitements efficaces. Au moment où les symptômes sont traités individuellement, les services dépendent de l’endroit où vous vivez. Et il y a encore beaucoup de professionnels de la santé qui dédaignent la condition.

Un jour, j’espère que lorsque quelqu’un demandera ce qui ne va pas et que je réponds “Fibromyalgie”, je ne pourrai pas répondre “Fibro quoi?”

Ligne d’assistance nationale: 0300 999 3333

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